Мен анкилоздук спондилит же кыскача AS менен жашоо кээде кыйынга тураарын билем. Аны башынан өткөргөн ар бир адам белдин жана муундардын тынымсыз оорушу жана эртең мененки катуулугу менен күндү өткөрүү канчалык кыйын экенин билет. Бирок сиз жалгыз эмессиз. Бул сапарда сизге жардам бере турган, күч бере турган жана жаңы маалымат бере турган көптөгөн жолдор жана ресурстар бар. Бүгүн биз дал ушул тууралуу сөз кылабыз.
Эмне үчүн мындай колдоо сиз үчүн маанилүү?
Жөнөкөй сөз менен айтканда, АС – бул жашооңуздун көптөгөн тармактарына таасир эте турган сейрек кездешүүчү оору. Бул өнөкөт оору болгондуктан, дары-дармектерди өз убагында ичип, аны менен жашоону үйрөнүү маанилүү. Дал ушул жерде колдоо топтору жана ишенимдүү маалымат булактары пайдалуу болот.
Сиз сезип жаткан ооруну жана туш болуп жаткан көйгөйлөрдү түшүнгөн адам менен сүйлөшүү канчалык жагымдуу болорун элестетип көрүңүз. Эгер сиз акыркы дарылоо ыкмалары жана симптомдоруңузду башкаруунун жөнөкөй жолдору жөнүндө билсеңиз, жашооңуз канчалык жеңил болмок. Ошондуктан ушул сыяктуу ресурстардан кабардар болуу абдан маанилүү.
Колдоо жана маалымат кайдан тапсам болот?
Сизге жардам берип, туура багытты көрсөтө турган бир нече жерлер бар. Бул топтордун айрымдары бетме-бет жолугушушу мүмкүн. Башкалары онлайн режиминде гана иштеши мүмкүн. Болгону өзүңүзгө эң ыңгайлуу ыкманы тандашыңыз керек.
| Кайдан жардам алса болот | Сиз алган колдоо |
|---|---|
| Сиздин дарыгериңиз. | Сиздин абалыңызга ылайыктуу ишенимдүү колдоо топтору же ресурстар жөнүндө сураган эң жакшы адам. |
| Сиз дарыланып жаткан оорукана же клиника | Көптөгөн ооруканаларда бейтаптар үчүн атайын колдоо программалары же маалымдоо программалары бар. Аларды карап көрүңүз. |
| Коомдук саламаттыкты сактоо борборлору | Ошондой эле, сиз өз аймагыңыздагы ушул сыяктуу борборлор аркылуу ар кандай саламаттыкты сактоо программалары жөнүндө маалымат ала аласыз. |
| Жогорку окуу жайларынын медициналык факультеттери | Кээде биз изилдөө университеттери аркылуу бейтапка багытталган программалар жөнүндө билебиз. |
Топту тандоодон мурун, топ эмнеге көңүл бурат, кантип жолугушат (онлайн же жекеме-жеке) жана топту ким жетектейт деген суроолор боюнча изилдөө жүргүзүңүз.
Интернетке киргенде ушул нерселерге көңүл буруңуз!
Бүгүнкү күндө Facebook жана YouTube сыяктуу социалдык медиадан көптөгөн маалыматтарды таба аласыз. Сиз АС менен жашаган адамдардын окуяларын, алардын кылган иштерин окуп жана көрө аласыз. Булар сизди бекемдей алат. Бирок, бул жерде абдан этият болуу керек .
Эсиңизде болсун, интернеттен тапкан нерселердин баарын, айрыкча кимдир бирөөнүн жеке тажрыйбасын медициналык кеңеш катары кабыл албаңыз. Бир нерсе жасап көрүүдөн мурун дарыгериңиз менен кеңешүү маанилүү.
Интернеттен маалымат издеп жатканда өзүңүзгө төмөнкү суроолорду бериңиз:
- Бул веб-сайтты же Facebook баракчасын ким иштетет? Аны таанылган медициналык ассоциация иштетеби же белгисиз бирөө иштетеби?
- Алар бир нерсе сатууга аракет кылып жатышабы? Кээде алар "Бул дары сизди жакшы сездирет" деген сыяктуу сөздөр менен өз продукцияларын сатууга аракет кылышат. Буга алданбаңыз.
- Бул өтө эле жакшы угулуп жатабы? Эгер сиз "АСты 7 күндө айыктыруунун сыры" сыяктуу нерсени көрсөңүз, ал калп болушу мүмкүн.
- Бул маалымат жаңыбы? Илимий негизи барбы? Жарыяланган маалымат изилдөөгө негизделген жана актуалдуубу, текшериңиз.
Ишенимдүү эл аралык уюмдар жана веб-сайттар
Шри-Ланкага гана тиешелүү AS уюмдары аз. Бирок, бул ооруну изилдеп, дүйнө жүзү боюнча бейтаптарга жардам берген ири эл аралык уюмдар бар. Бул веб-сайттар англис тилинде болгону менен, алар оору, жаңы дарылоо ыкмалары, көнүгүүлөр жана оору менен кантип жашоо керектиги жөнүндө абдан баалуу жана так маалыматтарды жарыялашат. Эгер сиз англис тилин бир аз билсеңиз, булар абдан пайдалуу болот.
- Американын Спондилит Ассоциациясы (SAA):Бул Америка Кошмо Штаттарындагы спондилитке, анын ичинде АСге арналган эң ири уюмдардын бири. Алардын веб-сайтында (spondylitis.org) бейтаптар үчүн көптөгөн конференциялар, колдоо топтору жана актуалдуу маалыматтар бар.
- Артрит Фонду: Бул артриттин бардык түрлөрү жөнүндө маалымат берген ири уюм. Алардын веб-сайтында (arthritis.org) АС боюнча атайын бөлүм бар.
- Артрит боюнча улуттук изилдөө фонду: Алар артриттин дабасын табуу үчүн изилдөөлөрдү каржылашат. Акыркы изилдөөлөр жөнүндө алардын веб-сайтынан (cureathritis.org) биле аласыз.
- Улуттук артрит жана таяныч-кыймыл аппараты жана тери оорулары институту (NIAMS): Бул АКШнын өкмөттүк агенттиги. Алардын веб-сайтында (niams.nih.gov) жарыяланган маалымат абдан ишенимдүү жана илимий жактан далилденген.
Башка адамдардын тажрыйбаларын окуй турган онлайн коомчулуктар
Социалдык медиа платформалары сизге дүйнө жүзү боюнча сиз сыяктуу эле АС менен жашаган адамдар менен байланышууга мүмкүнчүлүк берет. Сиз алган колдоо сиз үчүн эң сонун дем-күч булагы боло алат. Бирок, мурда айткандай, дарыгериңиз менен сүйлөшпөй туруп, эч нерсе кылбаңыз.
| Платформа | Сүрөттөмө |
|---|---|
| Фейсбук | Эгер сиз "Анкилоздук спондилит" деп издесеңиз, көптөгөн топторду таба аласыз. Айрымдары жеке топтор жана сиз кошулуу үчүн сурам жөнөтүшүңүз керек. Аларда башка адамдар суроолорду берип, тажрыйбалары менен бөлүшүшөт. |
| Бул маалымат жана идеялар менен бөлүшүү үчүн дагы бир популярдуу жер. `r/ankylosingspondylitis` деп аталган коомчулуктун мүчөсү болуңуз, ал жерден сиз суроолорду берип, башка адамдардын тажрыйбалары жөнүндө окуй аласыз. | |
| Instagram / Twitter | Сиз "#ankylosingspondylitis", "#arthritis", "#chronicpain" сыяктуу хэштегдерди колдонуп тиешелүү постторду таба аласыз. Бирок, булардагы маалыматтын тактыгына өтө этият болушуңуз керек. |
Онлайн аккаунттун ишенимдүүлүгүн кантип текшересиз?
- Ички туюмуңузду угуңуз: Эгер аккаунтту караганда бир нерсе туура эмес же жасалма сезилсе, анда ал, балким, туура эмес.
- Текшерилген аккаунттарды издеңиз: Ири, кадыр-барктуу уюмдардын аккаунттарынын жанында көк белги бар, бул аккаунт чыныгы жана жасалма эмес экенин билдирет.
- Маалыматтын сапатына суроо бериңиз: Жогоруда айтылгандай, муну ким жасап жатканы, сатылабы жана илимий жактан негизделгенби деп ар дайым ойлонуп көрүңүз.
Бул оору менен болгон сапар кээде жалгыздыкка жана кыйынчылыкка алып келиши мүмкүн. Бирок туура маалымат жана туура колдоо менен сиз абалды жакшы башкарып, бактылуу жашай аласыз.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Анкилоздук спондилит (АС) менен жашоо сапарыңызда сиз жалгыз эмессиз. Сиз сыяктуу эле миңдеген адамдар ушул оору менен жашап жатышат.
- Дарылоочу дарыгериңиз - сиздин эң жакшы маалымат булагыңыз. Кандайдыр бир нерсе жөнүндө алгач аны менен сүйлөшүңүз.
- Интернет, айрыкча социалдык медиа, маалымат алуу үчүн эң сонун жер болгону менен, окугандарыңыздын баарына ишене бербеңиз. Кимдир бирөөнүн жеке тажрыйбасы сизге тиешелүү болот деп ойлобоңуз.
- Жаңы көнүгүүлөрдү, диеталарды же башка нерселерди жасап көрүүдөн мурун, дарыгериңизден ал сизге туура келеби же жокпу, сурап көрүңүз.
- Эл аралык уюмдардын веб-сайттары англис тилинде болгону менен, алар берген так, илимий маалымат сиздин билимиңизди жогорулатууга чоң жардам берет.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз