Айрым оорулар өтө сейрек кездешет. Алар менен жашоо чоң кыйынчылык жаратат. Мукополисахаридоз VI, же MPS VI же Марото-Лами синдрому, ушундай сейрек кездешүүчү генетикалык оорулардын бири. Гальсульфаза - бул оорудан жапа чеккендерге жеңилдик алып келүүчү атайын дарылоо каражаты. Бүгүн биз бул абдан маанилүү дарылоо жөнүндө сөз кылабыз. Эгер сизге, балаңызга же тааныштарыңызга бул дарылоо дайындалган болсо, бул макала сиз үчүн абдан пайдалуу болот.
Гальсульфаза деген эмне?
Жөнөкөй сөз менен айтканда, Галсульфаза - бул ферментти алмаштыруучу терапия. Эми бул эмнени билдирерин карап көрөлү.
Денебизди чоң завод катары элестетиңиз. Бул заводдо ар кандай жумуштарды аткаруу үчүн атайын жумушчулар бар. Бул жумушчуларды биз ферменттер деп атайбыз. MPS VIде денебиздеги татаал шекерлерди ажыратуу үчүн керектүү атайын фермент төрөлгөндө организм тарабынан өндүрүлбөйт же өтө аз өндүрүлөт.
Ошентип, бул фермент жоголгондо, ал канттар дененин клеткаларынын ичинде топтоло баштайт. Ошондуктан сөөктөр, жүрөк, өпкө жана көз сыяктуу ар кандай органдар жабыркап, симптомдор пайда болот.
Галсульфаза деп аталган бул дары организмге сырттан жетишпеген ферментти берүү менен иштейт. Бул дары организмге киргенде, топтолгон шекерлерди ажыратып, симптомдорду көзөмөлдөөгө жардам берет. Бул дарынын соода аталышы - Наглазим.
Маанилүү: Бул ооруну айыктыруучу каражат эмес. Бирок, ал симптомдорду көзөмөлдөө жана жашоо сапатын жакшыртуу менен олуттуу жеңилдик берет.
Дарылоону баштоодон мурун дарыгериңизге айтып беришиңиз керек болгон нерселер
Бул дарылоону баштоодон мурун, дарыгериңизге ден соолугуңуздун толук тарыхы жөнүндө маалымат берүү абдан маанилүү. Аларга төмөнкүлөр жөнүндө айтып берүүнү унутпаңыз:
| Сиз беришиңиз керек болгон маалымат | Бул эмне үчүн маанилүү? |
|---|---|
| Аллергия | Эгерде сизде гликлазидге, башка дары-дармектерге, тамак-ашка же хомяк белокторуна аллергия болсо, дарыгериңизге айтыңыз. Бул маанилүү, анткени бул заттар кээ бир дары-дармектерди өндүрүүдө колдонулат. |
| Коңурук тартуу же уйку апноэси | MPS VI менен ооруган кээ бир адамдар уйку апноэсине кабылышы мүмкүн. Бул дары бул абалды өзгөртүшү мүмкүн, андыктан дарыгериңиз бул тууралуу билиши керек. |
| Дене табынын көтөрүлүшү же инфекция | Эгерде сизде учурда суук тийүү же сасык тумоо сыяктуу инфекция болсо, дарылануудан мурун бул тууралуу бизге айтып бериңиз. |
| Кош бойлуулук же эмчек эмизүү | Эгерде сиз кош бойлуу болсоңуз, кош бойлуу болууга аракет кылып жатсаңыз же эмчек эмизип жатсаңыз, дарылоодон мурун дарыгериңизге кабарлаңыз. |
Бул дарылоо кандайча жүргүзүлөт?
Бул үйгө ала кете турган дары эмес.
- Венага сайуу: Бул дарылоо ыкмасы физиологиялык эритме сыяктуу эле венага сайылат. Медицинада муну венага куюу деп атайбыз.
- Ооруканада же клиникада: Бул дарылоо ооруканада же адистештирилген клиникада даярдыктан өткөн дарыгер же медайымдар тарабынан жүргүзүлөт.
- Узактыгы: Бул дарылоону жүргүзүү үчүн, адатта, бир нече саат талап кылынат, бул убакыттын ичинде сиз медициналык көзөмөл астында болосуз.
Бул балдар үчүн ылайыктуубу?
Ооба, бул дарылоо ыкмасы 5 жаштан жогорку балдарга да берилет. Бирок, дозасы баланын абалы жана салмагы сыяктуу факторлорду эске алуу менен өзгөчө кылдаттык менен аныкталат. Ошондуктан, эгер сиз бул дарылоо ыкмасын балаңызга берип жатсаңыз, бул тууралуу педиатрыңыз менен сүйлөшүңүз.
Эгер сиз дозаны өткөрүп жиберсеңиз, эмне кылуу керек?
Бул дарылоонун ийгиликтүү болушу үчүн, бул дарылоону белгиленген күнү жана убагында алуу абдан маанилүү. Эгерде кандайдыр бир себептерден улам сиз белгиленген күнү дарылоого келе албасаңыз, аны өткөрүп жибербеңиз. Мүмкүн болушунча тезирээк дарыгериңизге же ооруканаңызга чалып, башка күндү белгилеңиз.
Эгерде дарынын дозасы көбөйүп кетсе (ашыкча дозаланса) эмне болот?
Бул дары ооруканада, медициналык көзөмөл астында берилгендиктен, ашыкча дозалап алуу ыктымалдыгы өтө төмөн. Бирок, эгер сиз мындай болгон деп шектенсеңиз, медициналык кызматкерлерге дароо кабарлаңыз. Зарыл болсо, алар кеңеш алуу үчүн Коломбо улуттук ооруканасынын Улуттук Уулар жөнүндө маалымат борборуна кайрылышат же сизди Тез жардам бөлүмүнө (ТЖБ) жөнөтүшөт.
Дарынын кандай терс таасирлери болушу мүмкүн?
Башка дары-дармектер сыяктуу эле, галсульфаза менен да кээ бир терс таасирлер пайда болушу мүмкүн. Алардын айрымдары олуттуу болушу мүмкүн, андыктан алардан кабардар болуу маанилүү.
| Дарыгерге дароо кайрылуу керек болгон терс таасирлер | |
|---|---|
| 🔴 Аллергиялык реакциялар | Теридеги бүдүрлөр, кычышуу, беттин, эриндин же тилдин шишип кетиши. |
| 🔴 Дем алуу көйгөйлөрү | Дем алуу кыйындашы, ышкырык менен дем алуу. |
| 🔴 Көкүрөк оорусу | Көкүрөктө кысылуу же оору сезими. |
| 🔴 Башка олуттуу симптомдор | Көрүүнүн өзгөрүшү, кулактын оорушу же инфекция, баш айлануу, дене табынын көтөрүлүшү же чыйрыгуу, кан басымынын жогорулашы. |
| Адатта, олуттуу эмес (бирок эгерде ал улана берсе, дарыгериңизге кайрылыңыз) | |
| 🟢 Дененин оорушу (оору жана сыздатуулар) | Булчуңдардагы жана муундардагы оору. |
| 🟢 Тамак сиңирүү системасынын көйгөйлөрү | Ашказан оорушу, жүрөк айлануу, кусуу, ич өтүү. |
| 🟢 Башка анча маанилүү эмес өзгөчөлүктөр | Баш оору, чарчоо. |
Бул тизмеде бардык мүмкүн болгон терс таасирлер камтылган эмес. Эгерде сизде башка белгилер пайда болсо, дарыгериңизге кабарлаңыз.
Бул дары менен өз ара аракеттениши мүмкүн болгон башка дары-дармектер
Айрым дары-дармектер галсульфаза менен өз ара аракеттениши мүмкүн. Мисалы:
- Хлорохин
- Гентамицин
- Гидроксихлорохин
Бул толук тизме эмес. Андыктан, дарыгериңизге кабыл алып жаткан бардык дары-дармектериңиз (рецепт боюнча, рецептсиз берилүүчү, витаминдер, салттуу дары-дармектер, Аюрведиялык дары-дармектер) жөнүндө айтып бериңиз. Ошондой эле, эгер сиз тамеки чексеңиз же алкоголь ичсеңиз, ага кабарлаңыз.
Мындай сейрек кездешүүчү оору менен жашоо оңой эмес экенин билебиз. Бирок ушул сыяктуу заманбап дарылоо ыкмалары сизге симптомдоруңузду башкарууга жана жакшы жашоого жардам берет. Эң негизгиси, дарыгериңиз менен үзгүлтүксүз байланышта болуп, анын кеңешин так аткаруу.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Гальсульфаза – MPS VI деп аталган сейрек кездешүүчү оорунун симптомдорун көзөмөлдөгөн ферментти алмаштыруучу терапия. Ал ооруну толугу менен айыктырбайт.
- Бул дарылоо ооруканада же клиникада венага куюу аркылуу жүргүзүлөт. Аны үйгө алып барып колдонууга болбойт.
- Дарылоону баштоодон мурун, дарыгериңизге бардык аллергияңыз, башка медициналык абалыңыз жана кабыл алып жаткан бардык дары-дармектериңиз жөнүндө маалымат берүү маанилүү.
- Эгерде сизде дем алуу кыйынчылыгы жана беттин шишип кетиши сыяктуу олуттуу аллергиялык симптомдор пайда болсо, дароо медициналык жардамга кайрылыңыз.
- Белгиленген дарылоо күнүн өткөрүп жибербеңиз. Эгер өткөрүп жиберсеңиз, дароо дарыгериңизге кайрылыңыз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз