Haut schwätze mir iwwer en zimlech sensibelt Thema, dat vill Elteren schockéiert. Dat ass den Gebuertsdefekt mam Numm Anenzephalie. Dir hutt vläicht nach ni vun dësem Numm héieren. Et ass awer ganz wichteg fir jiddereen, deen e Puppelchen erwaart, sech dovun bewosst ze sinn. Dëst ze liesen kéint Iech traureg a verängscht maachen. Mee mir schwätze driwwer, fir Iech opzeklären, net fir Iech Angscht ze maachen. Also loosst eis am Detail an einfach driwwer schwätzen.
Einfach ausgedréckt, wat ass Anencephalie?
Anenzephalie ass eng ganz eescht, ugebuer Stéierung (déi bei der Gebuert präsent ass) . Einfach ausgedréckt, bei dësem Zoustand gëtt e Puppelchen ouni wichteg Deeler vum Gehir a vum Schädel gebuer. Dëst ass e ganz trauregen Zoustand.
D'Gehir kontrolléiert all Funktioun an eisem Kierper. Vum Atmung bis zum Denken a Gefill ass d'Gehir essentiell fir alles. Well Deeler vum Gehir net richteg geformt sinn, huet e Puppelchen, dat mat Anenzephalie gebuer gëtt, eng ganz kleng Iwwerliewenschance. Meeschtens enden esou Schwangerschafte mat enger Fehlgebuert oder enger Doudegebuert. Och wann se gebuer ginn, liewen dës Puppelcher nëmmen e puer Minutten, e puer Stonnen oder maximal e puer Deeg.
Wéi geschitt dat? Wat ass den Neuronenröhrchen?
Fir dat ze verstoen, musse mir zeréck op déi éischt puer Woche vun der Entwécklung vun engem Puppelchen goen. Denkt drun, während den éischte puer Woche vun der Entwécklung vun engem Puppelchen, méi genee tëscht der drëtter a véierter Schwangerschaftswoch , fänkt den Nervensystem vum Puppelchen un sech ze bilden. Et fänkt als e flaacht Stéck Gewief un. Dëst Gewief falt sech dann zesummen a bildt eng rouerfërmeg Form. Mir nennen dat den Neuronenröhrchen .
Dësen Neuronenröhrchen ass d'Grondlag vum ganze Nervensystem vum Puppelchen.
- D'Gehir an de Schädel bilden sech aus dem ieweschten Deel vum Rouer .
- D'Réckemuerch entwéckelt sech aus dem mëttleren Deel vum Réier .
- Den ënneschten Deel vum Rouer bilt d'Réckgrat.
Anenzphalie trëtt op , wann den ieweschten Deel vum Neuronenröhrchen net richteg zougeet . Dëst bedeit, datt d'Gehir an de Schädel net richteg zougoen, wou se sollen. Dofir entwéckele sech wichteg Deeler vum Gehir vum Puppelchen, wéi de Virhirn an de Grousshierer, net. Och wann aner Deeler vum Gehir sech bilden, sinn se dobaussen a sinn net vun engem Schädel oder enger Haut bedeckt. Mir nennen dës Zort vu Defekter allgemeng Neuronenröhrendefekter (NTDs) .
Gëtt et Haaptzorten vun Anencephalie?
Jo, et gëtt dräi Haaptzorten vun Anenzephalie. All dräi Zorte si fatal fir de Fetus.
- Meroanencephalie: Bei dëser Aart sinn Deeler vum Gehirstamm a vum Mëttelgehir deelweis entwéckelt. D'Gehir kann och kaum vun Haut an Deeler vum Schädel bedeckt sinn.
- Holoenzenphalie:Dëst ass déi heefegst Aart vun Anenzephalie. Bei dësem Zoustand ass d'Gehir guer net entwéckelt.
- Craniorachischisis: Dëst ass déi schwéierst Aart. An dësem Fall entwéckele sech d'Gehir, de Schädel an d'Réckmark guer net.
Et kann fir d'Elteren immens schmerzhaft sinn, iwwer dës Konditioun ze léieren. Mee sech iwwer sou Saachen bewosst ze sinn, kann Iech hëllefen, Virsiichtsmoossnamen während der Schwangerschaft ze treffen.
Wéi heefeg ass dës Konditioun? Wat sinn d'Symptomer, déi während der Schwangerschaft festgestallt kënne ginn?
Anenzephalie ass en heefegen Neuralröhrendefekt. Studien suggeréieren, datt et bei ongeféier 1 vun 1.000 Schwangerschafte virkënnt. Wéi mir awer virdru scho gesot hunn, ass déi tatsächlech Zuel vu Puppelcher, déi mat dëser Krankheet gebuer ginn, vill méi niddreg, well déi meescht vun dëse Schwangerschafte mat enger Fehlgebuert ophalen.
Dësen Zoustand kann fréizäiteg duerch Tester während der Schwangerschaft erkannt ginn. Et gëtt verschidde Zeeche, déi drop hiweise kënnen.
| Ënnerschreift | Einfach Erklärung |
|---|---|
| Erhéicht Alpha-Fetoprotein (AFP) Niveauen | Dëst ass e Protein, dat vun der Liewer vum Puppelchen produzéiert gëtt. Bei Zoustänn wéi Anenzephalie leckt dëst Protein exzessiv an d'Blutt vun der Mamm an d'Fruchtwasserflëssegkeet, déi de Puppelchen ëmgëtt. Dëst kann mat engem Bluttest am zweeten Trimester vun der Schwangerschaft festgestallt ginn. |
| Polyhydramnios | Wann d'Quantitéit u Fruchtwasser ronderëm de Puppelchen ze héich ass, kann dat och en Zeeche vun engem Problem sinn. Den Dokter kann dat bei engem Ultraschall observéieren. |
| Anomalien, déi um Scan ze gesi sinn | De Scan kéint kloer weisen, datt Deeler vum Schädel a Gehir vum Puppelchen feelen oder ouni Gehirgewebe fräi sinn. De Kapp vum Puppelchen kéint och vill méi kleng sinn wéi erwaart. |
Wat sinn d'Symptomer vun dëser Krankheet bei engem neigebuerene Puppelchen?
Doriwwer ass et och ganz schwéier ze schwätzen. Well e Puppelchen, dat mat Anenzephalie gebuer gëtt, grouss Deeler vum Gehir feelen, huet et kee Bewosstsinn oder Bewosstsinn vun iergendenger Saach.
Dat heescht,
- Si kënnen net gesinn .
- Si héieren net .
- Si spieren kee Schmerz .
Heiansdo, wann de Gehirstamm vum Puppelchen voll entwéckelt ass, kann de Puppelchen e puer Reflexer hunn. Dëst bedeit, datt hie liicht zesummezuckt, wann Dir en beréiert. Dëst kann ganz berouegend fir d'Eltere sinn. Mir mussen awer verstoen, datt dëst net bedeit, datt de Puppelchen bewosst ass, datt hie Iech spiere kann oder datt hie laang liewe kann. Et ass einfach eppes, wat automatesch geschitt.
Wat sinn d'Ursaachen a Risikofaktoren fir Anenzephalie?
Et ass schwéier eng eenzeg Ursaach fir dësen Zoustand ze bestëmmen. Et gëtt ugeholl, datt en dacks duerch eng Kombinatioun vu geneteschen an Ëmweltfaktoren verursaacht gëtt.
Ass dat eppes, wat vu Generatiounen hierkënnt?
Anenzephalie gëtt normalerweis net ierflech. An de meeschte Fäll gëtt se duerch eng sporadesch genetesch Mutatioun verursaacht, ouni Familljegeschicht.
Wann Dir awer schonn e Kand mat engem Neuronenröhrendefekt (z.B. Spina bifida) hat , ass Äert Risiko, en anert Kand mat dem selwechten Defekt ze kréien, ongeféier 20-mol méi héich wéi bei enger Duerchschnëttspersoun.
| Risikofaktor | Erklärung |
|---|---|
| Folsäuremangel | Dëst ass de wichtegste Risikofaktor a kann am meeschte vermeidbar sinn. Net genuch Folsäure (Vitamin B9) virun an während der Schwangerschaft erhéicht de Risiko vun Neuronenröhrendefekter däitlech. |
| Diabetis | Wann d'Mamm Diabetis huet a während der Schwangerschaft hire Bluttzockerspigel net kontrolléiert, kann dat de wuessende Fetus beaflossen an de Risiko vun dëse Stéierungen erhéijen. |
| E puer Medikamenter | Verschidde Medikamenter, déi benotzt gi fir Krampfanfäll, Migränen oder bipolare Stéierungen ze behandelen (z.B. Phenytoin, Carbamazepin, Valproinsäure), kënnen dëse Risiko erhéijen. Wann Dir plangt schwanger ze ginn, ass et wichteg, mat Ärem Dokter iwwer all Medikamenter ze schwätzen, déi Dir hëlt. Stoppt ni mat Medikamenter, ouni Ären Dokter als éischt ze froen. |
| Opioidverbrauch | D'Benotzung vun Drogen wéi Heroin oder e puer Schmerzmittel op Rezept (z.B. Hydrocodon) an den éischten zwee Méint vun der Schwangerschaft kann och Neuronenröhrendefekter verursaachen. |
Wéi kann een dës Krankheet während der Schwangerschaft diagnostizéieren?
Mat der aktueller Technologie kann Anenzephalie mat héijer Genauegkeet duerch pränatal Tester diagnostizéiert ginn. Dës Tester ginn normalerweis tëscht 18-20 Schwangerschaftswochen duerchgefouert.
- Quad Marker Screen: Dëst ass en Test, deen op enger Bluttprouf vun der Mamm gemaach gëtt. E kontrolléiert 4 Saachen am Blutt vun der Mamm. Dësen Test kontrolléiert och den Alpha-Fetoprotein (AFP) Niveau, iwwer deen mir virdru geschwat hunn. Wann den AFP Niveau ganz héich ass, ass dat en Zeeche vun engem Neuronenröhrendefekt.
- Ultraschall: Dëst ass eppes, mat deem vill Leit vertraut sinn. Et benotzt Schallwellen, fir Fotoe vum Puppelchen ze maachen. Hei kann den Dokter d'Entwécklung vum Schädel, Gehir a Réckemuerch vum Puppelchen iwwerpréiwen. Mat dësem Scan kann Anenzephalie kloer identifizéiert ginn.
- MRI vum Fetus: Heiansdo, wann eng weider Bestätegung néideg ass, kann den Dokter Iech op en MRI-Scan iwwerweisen. Dëst kann méi kloer a méi detailléiert Biller vum Gehir a vum Réckemuerch produzéieren.
- Amniozentese: Bei dësem Test gëtt eng ganz dënn Nol an d'Gebärmutter agefouert an eng kleng Prouf vum Fruchtwasser ronderëm de Puppelchen gëtt geholl. D'Flëssegkeet gëtt op den Niveau vun engem Enzym mam Numm AFP an Acetylcholinesterase getest. Wann dës Niveauen héich sinn, ass dat e staarkt Zeeche vun engem Neuronenröhrendefekt.
Wat ass d'Behandlung an d'Aussichten?
Dëst ass wierklech herzzeräissend. Et gëtt de Moment keng Behandlung oder Heelung fir Anenzephalie, well d'Gehir sech net méi regeneréiere kann, wann et verluer ass.
Dësen Zoustand ass fatal. Et bedeit, datt de Puppelchen keng Chance huet ze iwwerliewen. Meeschtens stierft de Fötus am Gebärmutter. Och wann e gebuer gëtt, stierft e bannent e puer Stonnen oder Deeg. Dëst ass e onerdréigeleche Schmerz fir d'Elteren. An enger Zäit wéi dëser wäerten Är Dokteren, Infirmièren an aner medizinescht Personal Iech an Ärer Famill déi néideg psychologesch Ënnerstëtzung ubidden an Iech hëllefen, mat dëser Trauer eens ze ginn.
Wat kënne mir maachen, fir sou eng Situatioun ze verhënneren?
Och wann eng Konditioun wéi Anenzephalie net zu 100% verhënnert ka ginn, ginn et verschidde Saachen, déi mir maache kënnen , fir de Risiko däitlech ze reduzéieren .
- Genuch Folsäure kréien: Dëst ass dat Wichtegst. All Fra, déi plangt e Puppelchen ze kréien , soll ufänken, mindestens ee Mount virun der Schwangerschaft all Dag 400 mcg (Mikrogramm) Folsäure ze huelen. Neuronenröhrendefekter trieden am éischte Mount vun der Schwangerschaft op, ier Dir iwwerhaapt wësst, datt Dir schwanger sidd. Dofir ass et wichteg, fréi mat der Intake vu Folsäure unzefänken. Wann Dir schonn e Puppelchen mat engem Neuronenröhrendefekt hat, kann Ären Dokter eng méi héich Dosis empfeelen.
- Schwätzt mat Ärem Dokter iwwer d'Medikamenter, déi Dir hëlt: Wann Dir plangt e Puppelchen ze kréien, sot Ärem Dokter iwwer all d'Medikamenter, déi Dir am Moment hëlt. Verschidde Medikamenter kënne schiedlech fir de Fetus sinn, sou datt Ären Dokter Iech gëeegent Alternativen empfeele kann.
- Är Gesondheetsproblemer verwalten: Wann Dir eng aner medizinesch Konditioun hutt, wéi zum Beispill Diabetis, gitt sécher datt dës gutt ënner Kontroll ass, ier Dir schwanger gitt. Schwätzt mat Ärem Dokter fir Rot.
Wéi geet een mat der Trauer vum Verloscht vun engem Kand ëm?
Erauszefannen, datt Äert Puppelchen Anencephalie huet, kann eng vun de schlëmmsten Erfarunge sinn, déi en Elterendeel erliewe kann. Et ass e Péng, deen net ausgedréckt ka ginn. Et ass normal, an dëser Zäit eng ganz Rei vun Emotiounen ze spieren, dorënner Trauregkeet, Roserei, Hoffnungslosegkeet a Scholdgefill.
Dat Wichtegst ass ze verstoen, datt dëst net Är Schold ass. Fillt Iech net schlecht doriwwer wéinst eppes, wat Dir gemaach oder net gemaach hutt.
Probéier net, dës Trauer eleng ze droen.
- Schwätzt iwwer Är Gefiller mat Ärem Mann/Ärem Mann/Ärem Mann, Ärer Famill a vertraute Frënn.
- D'Gesondheetspersonal wäert Iech déi néideg Ënnerstëtzung ubidden. Si kënnen Iech un e Spezialist fir psychesch Gesondheet oder eng Ënnerstëtzungsgrupp mat aneren Elteren weiderverweisen, déi ähnlech Erfahrungen duerchgemaach hunn.
- Et wäert Zäit daueren, fir vun dëser Trauer ze erhuelen. Loosst Iech domat an Ärem eegenen Tempo ëmgoen.
Och wann Dir alles maacht, wat Ären Dokter Iech seet, fir eng gesond Schwangerschaft ze hunn, kënnen heiansdo dës eescht Gebuertsdefekter optrieden. Dat ass déi haart Realitéit. Anenzephalie ass eng wierklech herzzeräissend Diagnos. Awer Dir sidd net eleng op dëser Rees. Zéckt net, déi Ënnerstëtzung ze kréien, déi Dir braucht.
Botschaft fir doheem
- Anenzephalie ass eng ganz eescht a fatal kongenital Stéierung, déi doduerch verursaacht gëtt, datt d'Gehir an de Schädel vum Puppelchen sech net richteg entwéckelen.
- Dëst fällt ënner d'Kategorie vun Neuronenröhrendefekter (NTD).
- Folsäure virun der Konzeptioun an an der fréier Schwangerschaft ze huelen ass dee beschte Wee fir dëse Risiko ze reduzéieren.
- Wann Dir eng medizinesch Krankheet wéi Diabetis oder Epilepsie hutt, oder Medikamenter dofir hëlt, sollt Dir dëst mat Ärem Dokter diskutéieren, ier Dir e Kand empfänkt.
- Wann Dir oder Äert Puppelchen dës Diagnos kritt, sollt Dir verstoen, datt et net Är Schold ass. Zéckt net, Hëllef vun Ärem medizineschen Team, Ärer Famill a vun Experten am Beräich vun der psychescher Gesondheet ze sichen, fir Iech mat dëser Trauer ëmzegoen.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment