Hutt Dir jeemools vun "Waldenström Macroglobulinemia" héieren? Wahrscheinlech net. Et ass e laangen, schwéier auszespriechen Numm, oder? Awer keng Angscht. Et ass eng ganz rar, awer ganz heefeg Aart vu Bluttkriibs. Haut schwätze mir iwwer dës Konditioun an enger einfacher Sprooch, déi Dir verstitt, wéi wann Dir mat engem Frënd schwätzt. Loosst eis kucken, wat et wierklech ass, wat d'Symptomer sinn a wéi et behandelt gëtt.
Wat genau ass Waldenström Makroglobulinämie (WM)?
Einfach ausgedréckt, dëst ass e Kriibs, deen Äert Blutt betrëfft. Fir genee ze sinn, gehéiert et zu enger Grupp vu Kriibserkrankungen, déi Lymphom genannt ginn, an et ass eng Zort Non-Hodgkin-Lymphom. Et gëtt och lymphoplasmazytesch Lymphom genannt. Et ass ganz rar. Och an engem Land wéi Amerika betrëfft et nëmmen dräi bis véier Leit vun enger Millioun. Dir kënnt Iech also virstellen, wéi rar et ass.
Elo kucke mer emol, wéi sech dat am Kierper entsteet.
Eng vun de wichtegsten Zelltypen an eisem Immunsystem gëtt "B-Zellen" genannt. Dës ginn an eisem Knueweesmark produzéiert. Dir wësst, datt Knueweesmark eng Plaz an eise Schanken ass, déi wéi eng Fabréck ass, déi Bluttzellen produzéiert.
Also, bei WM verwandelen sech dës gesond B-Zellen a Kriibszellen a fänken un, sech onkontrolléiert ze deelen a ze multiplizéieren. Wann dës Kriibszellen de Knueweesmark fëllen, verdrängen se eis gesond Bluttzellen.
Dofir kënnen dräi Haaptzorte vu Bluttzellen reduzéiert ginn:
- Reduzéiert rout Bluttzellen: Dëst nennt een "Anämie". Dëst mécht ee sech ganz midd a liewelos .
- Réckgang vun de wäisse Bluttzellen: Dëst nennt een "Neutropenie". Wäiss Bluttzellen si wéi Zaldoten an eisem Kierper. Dës Zellen schützen eis viru Krankheeten. Wann dës Zellen also zréckgoen , kënnen Infektiounen dacks optrieden .
- Reduzéiert Thrombozyten: Dëst nennt een "(Thrombozytopenie"). Dëst sinn déi, déi hëllefen, datt d'Blutt gerinnt. Si sinn déi, déi d'Blutungen och aus enger klenger Wonn stoppen. Wann d'Thrombozytenzuelen niddreg sinn, kann och eng kleng Wonn d'Blutungen net stoppen, an Dir kënnt Blessuren um Kierper kréien .
Zousätzlech produzéieren dës Kriibszellen grouss Quantitéiten vun engem anormalen Protein mam Numm `(Immunoglobulin M)` oder `(IgM)`. Wann dëst `(IgM)` Protein sech am Blutt sammelt, gëtt eist Blutt déck. Stellt Iech vir, datt Blutt, dat wéi Waasser soll sinn, wéi Sirop déck gëtt. Dëst gëtt an der Medizin `(Hyperviskositéitssyndrom)` genannt.
Wann d'Blutt sech sou déck mécht, huet et Schwieregkeeten, duerch déi ganz fein, kleng Bluttgefässer an eisem Kierper ze circuléieren. Dëst kann zu eeschte Symptomer wéi Schwindel a Nuesblutungen féieren.
Et gëtt nach keng Heelung fir WM. Well se awer sou heefeg ass, kënnen d'Symptomer mat enger gudder Behandlung kontrolléiert a heiansdo komplett eliminéiert ginn, an d'Leit kënne Jore laang gutt liewen.
Wat sinn déi méiglech Symptomer vun der WM-Krankheet?
Dat Erstaunlecht ass, datt ongeféier ee vu véier Leit mat dëser Krankheet keng Symptomer weisen. Si gi zoufälleg bei Tester entdeckt, wa se fir eng aner Krankheet bei en Dokter ginn. Wa Symptomer optrieden, da kommen se ganz lues a lues op.
Kucke mer eis déi üblech Symptomer vun dëser Aart un.
| Symptom | Einfach ausgedréckt... |
|---|---|
| Schwächt a extrem Middegkeet | Middegkeet, egal wéi vill Schlof Dir kritt, verursaacht duerch e Manktem u roude Bluttzellen (Anämie). |
| Féiwer ouni Grond | Féiwer ouni Infektioun. |
| Appetitverloscht a Gewiichtsverloscht | Gewiichtsverloscht ouni Ustrengung, ouni et ze mierken. |
| Exzessivt Schweessen an der Nuecht | Sou vill schweessen, datt een net schlofe kann, d'Bettlaken sinn sou naass. |
| Gedächtnis- a Bewosstsinnsstéierungen (Duercherneen) | Schlaganfäll kënnen duerch eng behënnert Blutzirkulatioun am Gehir wéinst Bluttgerinnung optrieden. |
| Schwellung vun der Liewer, der Mëlz oder de Lymphknäppchen | Kriibszellen sammelen sech an dësen Organer un, wouduerch se sech vergréisseren. |
| Taubheet vun de Glieder (periphere Neuropathie) | E Prickelen an de Fangerspëtzen an Zéiwen, wéi wann Ameisen ronderëmlafen. |
| Symptomer vun der Bluttgerinnung | Nuesblutungen, bluddend Zännfleesch beim Zännbotzen, Schwindel, heefeg Kappwéi , verschwommen Siicht. |
Firwat trëtt dës Zort Krankheet op?
Den Haaptgrond dofir sinn genetesch Mutatiounen. Dat heescht Verännerungen an eise Genen. Néng vun zéng Leit mat WM hunn eng Mutatioun an engem Gen mam Numm "MYD88". A ronn véier vun zéng Leit hunn Verännerungen an engem Gen mam Numm "CXCR4". Verännerungen an dësen zwou Genen hëllefen den anormalen Kriibszellen sech séier ze deelen a wuessen.
Mee dat Wichtegst an dat Berouegendst hei ass, datt dës genetesch Verännerungen net ierflech sinn.
Dat heescht, dëst ass näischt, wat Dir vun Ärer Mamm oder Ärem Papp kritt hutt. An et ass näischt, wat Dir Äre Kanner weidergëtt. Dëst sinn nei Verännerungen, déi am Kierper am Laf vum Liewe geschéien.
Mä d'Fuerscher konnten nach kee spezifesche Grond fannen, firwat dës genetesch Mutatiounen optrieden.
Wat sinn d'Risikofaktoren fir d'Entwécklung vun dëser Krankheet?
Et ginn e puer Faktoren, déi d'Wahrscheinlechkeet vun dëser Krankheet liicht erhéijen. D'Präsenz vun dësem Faktor heescht awer net onbedéngt, datt d'Krankheet sech entwéckelt.
| Risikofaktor | Beschreiwung |
|---|---|
| Alter | D'Krankheet gëtt am heefegsten bei Leit iwwer 65 Joer diagnostizéiert. |
| Natioun | Et gëtt dacks bei wäisse Leit gesinn. |
| Geschlecht | Männer hunn eng méi héich Wahrscheinlechkeet et z'entwéckelen wéi Fraen. |
| Aner medizinesch Konditiounen | Leit mat Krankheeten wéi Hepatitis C, AIDS a Sjögren-Syndrom hunn e méi héije Risiko. Eng Krankheet mam Numm "(MGUS)" kann och e Virleefer vu WM sinn. Wéi och ëmmer, net jiddereen mat MGUS wäert WM entwéckelen. |
| Familljegeschicht vun der Krankheet | De Risiko kann liicht erhéicht sinn, wann e Bluttverwandte WM oder eng aner Zort vu Lymphom hat. |
Wéi diagnostizéiert den Dokter dës Krankheet?
Wann Dir Symptomer hutt, wäert Ären Dokter verschidden Tester maachen, fir ze bestätegen, ob Dir d'Krankheet hutt. Déi wichtegst Tester sinn d'Sich no Kriibszellen an dem anormalen "(IgM)"-Protein an Ärem Blutt.
- Blutt- an Urintester: Dës kontrolléieren op niddreg Bluttzellenzuelen (rout Bluttzellen, wäiss Bluttzellen, Thrombozyten) an anormal héich Niveaue vum Protein "(IgM)".
- Bildgebungstester: Tester wéi en "CT-Scan" oder "PET-Scan" kënne benotzt ginn, fir no geschwollenen Lymphknäppchen a vergréisserten Organer wéi der Liewer an der Mëlz ze kontrolléieren.
- Aenuntersuchung: Heiansdo kënnen duerch Bluttgerinnung kleng Blutungen am A optrieden, hannen am Aapel. En Augenarzt kann dat kontrolléieren.
- Knueweesmarkbiopsie: Dëst ass den wichtegsten Test fir d'Krankheet ze bestätegen. Dobäi gëtt eng ganz kleng Prouf vum Knueweesmark vun enger Plaz wéi dem Hüftknochen geholl an ënner engem Mikroskop ënnersicht. Dëst kann dann benotzt ginn fir festzestellen, ob Kriibszellen dran sinn.
Wat sinn d'Behandlungen fir WM?
Wéi mir virdru scho gesot hunn, kann dës Krankheet zwar net komplett geheelt ginn, awer et gëtt ganz effektiv Behandlungen fir d'Symptomer ze kontrolléieren. Ären Dokter wäert Ären Zoustand evaluéieren an e Behandlungsplang entwéckelen, dee fir Iech dee richtege fir Iech ass a mat de mannsten Niewewierkungen.
| Behandlungsmethod | Wat geschitt domat? |
|---|---|
| Opmierksam Waarden | Wann Dir keng Symptomer hutt, wäert Ären Dokter Iech wahrscheinlech just observéieren, ouni mat Medikamenter unzefänken. Verschidde Leit kommen Joer laang gutt ouni Behandlung. |
| Plasmapherese (Plasmaaustausch) | Dëst gëtt gemaach, wann Dir Symptomer vu Bluttgerinnung hutt. Eng Maschinn trennt den flëssegen Deel, Plasma genannt, aus Ärem Blutt, läscht dat schiedlecht IgM-Protein eraus a bréngt dat gereinegt Plasma zréck an Äre Kierper. |
| Immuntherapie | Dobäi gëtt Äert eegent Immunsystem benotzt fir Kriibszellen ze zerstéieren. D'Medikament "Rituximab" gëtt dofir dacks benotzt. |
| Chemotherapie | Medikamenter ginn, déi Kriibszellen ëmbréngen. Heiansdo gëtt dëst mat Immuntherapie kombinéiert. |
| Gezielte Therapie | Dëst ass eng nei Behandlungsart. Dës Medikamenter viséiere géint spezifesch Proteinen, déi Kriibszellen hëllefen, sech ze deelen a wuessen, wouduerch hir Aktivitéit gestoppt gëtt. `(Ibrutinib)` an `(Zanubrutinib)` sinn esou Medikamenter. |
| Stammzelltransplantatioun | Dëst ass eng ganz rar Behandlung, déi nëmme bei ausgewählten Patienten duerchgefouert gëtt. Dobäi gëtt de Knueweessmark, deen duerch Kriibs beschiedegt gouf, duerch gesonde Knueweessmark ersat. |
Wéi wäert d'Liewen mat dëser Krankheet ausgesinn?
Well et eng ganz progressiv Krankheet ass, ass d'Erfahrung net fir jiddereen déiselwecht. Fuerschung huet gewisen, datt 66 vun 100 Leit (dat sinn méi wéi 2 vun 3) 10 Joer no der Diagnos nach ëmmer lieweg sinn. Dëst variéiert awer mam Alter. An de meeschte Fäll stierwe Leit, déi no dem Alter vu 65 Joer diagnostizéiert ginn, net un der WM, mä un anere Krankheeten, déi sech mat der Zäit entwéckelen.
Wéi Dir virugeet hänkt vun e puer Faktoren of:
- Äert Alter
- D'Resultater vun Äre Bluttestberichter
- Déi Zort vun genetescher Mutatioun, déi Dir hutt
Wann Dir Froen doriwwer hutt, schwätzt mat Ärem Dokter. Hie oder si kennt Iech a kennt alles, wat Är Gesondheet beaflosst, am Beschten.
Wat kënnt Dir maachen, fir gesond ze bleiwen?
Mat enger laangfristeger Krankheet wéi WM ze liewen kann e puer grouss Ännerungen an Ärem Liewen bedeiten, awer et gi vill Saachen, déi Dir maache kënnt, fir ze hëllefen.
- Frot Ären Dokter: Wat fir Liewensmëttel a Gedrénks si richteg fir Iech, wat fir Übungen si gutt fir Iech, a wat Dir maache musst fir geeschteg gesond ze bleiwen.
- Kontakt mat aneren opbauen: Wann Dir eng rar Krankheet wéi dës hutt, kann et sech einsam ufillen, wéi "Ech sinn deen eenzegen op der Welt mat dëser Krankheet." Mee Dir sidd net eleng. Et gëtt Ënnerstëtzungsgruppen fir Leit mat dëser Krankheet. Frot Ären Dokter, ob hien Iech mat enger a Verbindung brénge kann. Mat Leit ze schwätzen, déi datselwecht duerchgemaach hunn wéi Dir, kann eng grouss Quell vu Kraaft sinn.
Botschaft fir doheem
- Waldenström Makroglobulinämie (WM) ass e ganz heefege, behandelbare Bluttkriibs.
- Vill Leit, déi mat der Krankheet diagnostizéiert ginn, hunn ufanks keng Symptomer, sou datt se Joer laang gutt ouni Behandlung liewen kënnen.
- Dëst ass keng ierflech Krankheet, also maacht Iech keng Suergen, datt Dir se un Är Kanner weidergitt.
- D'Haaptzil vun der Behandlung ass net d'Krankheet ze heelen, mä d'Symptomer ze kontrolléieren an Är Liewensqualitéit ze erhalen.
- Schwätzt oppe mat Ärem behandelnden Dokter iwwer all Froen, Ängscht oder Zweiwel, déi Dir hutt. Hie oder si wäert Iech hëllefen.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar