Lelo tokoloba na ntina ya likambo moko ya mwa mpasi, mpe oyo ezali kokamwisa baboti mingi. Yango nde mbeba ya kobotama oyo babengaka Anencephalie. Ekoki kozala ete oyoká ata nkombo yango te. Kasi, ezali na ntina mingi ete moto nyonso oyo azali kozela mwana ya sika ayeba likambo yango. Kotánga likambo oyo ekoki kopesa yo mawa mpe kobanga. Kasi tozali kolobela likambo oyo mpo na koteya bino, kasi mpo na kobangisa bino te. Na yango, tólobela likambo yango na bozindo mpe na pɛtɛɛ nyonso.

Na mokuse, Anencephalie ezali nini?

Anencephalie ezali maladi moko ya makasi mpenza, oyo ebotamaka (ezalaka na ntango ya kobotama) . Na mokuse, na ezalela oyo, mwana abotamaka kozanga mwa biteni ya ntina ya bɔɔngɔ mpe ya mokuwa ya motó. Oyo ezali ezalela ya mawa mingi.

Bɔɔngɔ nde etambwisaka makambo nyonso oyo nzoto na biso esalaka. Kobanda na kopema tii na kokanisa mpe koyoka, bɔɔngɔ ezali na ntina mingi mpo na makambo nyonso. Na yango, lokola biteni ya bɔɔngɔ esalemi malamu te, mwana oyo abotami na Anencephalie azali na likoki moke mpenza ya kobika. Mbala mingi, zemi ya ndenge wana esukaka na kosopa zemi to kobota bana oyo bakufi. Ata soki babotami, bana yango bazalaka na bomoi kaka mwa miniti, mwa bangonga to mwa mikolo mingi koleka.

Ndenge nini likambo yango esalemaka? Tube neuronal ezali nini?

Mpo na kokanga ntina ya likambo yango, tosengeli kozonga na mwa bapɔsɔ ya liboso ya bokoli ya mwana. Kanisá naino, na mwa bapɔsɔ ya liboso ya bokoli ya mwana, mingimingi kati na pɔsɔ ya misato mpe ya minei ya zemi , misisa ya bɔɔngɔ ya mwana ebandi kosalama. Ebandaka lokola eteni ya tissu plat. Na nsima, misisa yango ekangamaka mpe ekómaka lokola nsinga. Tobengi yango tube neuronal .

Tube neuronal oyo ezali moboko ya système nerveux mobimba ya bebe.

• Bɔɔngɔ mpe mokuwa ya motó esalemaka na eteni ya likoló ya nsinga .
• Mokuwa ya mokɔngɔ ebimaka uta na eteni ya katikati ya nsinga .
• Eteni ya nse ya nsinga yango esalaka mikuwa ya mokɔngɔ.

Anencephalie esalemaka soki likolo ya tube neuronal ekangami malamu te . Yango elingi koloba ete bɔɔngɔ mpe mokuwa ya motó ekangamaka malamu te esika oyo esengeli kokangama. Yango wana, biteni ya ntina ya bɔɔngɔ ya mwana, na ndakisa bɔɔngɔ ya liboso mpe bɔɔngɔ, ekolaka te. Atako biteni mosusu mosusu ya bɔɔngɔ esalemaka, ezali na libándá, ezipami na mokuwa ya motó to loposo te. Mingimingi tobengi mitindo yango ya mbeba Mabe ya Tube neuronal (NTD) .

Ezali na mitindo minene ya anencephalie?

Ɛɛ, ezali na mitindo misato ya minene ya anencephalie. Mitindo nyonso misato ebomaka mwana oyo azali na libumu.

• Méroanencephalie: Na lolenge oyo, biteni ya mokuwa ya bɔɔngɔ mpe ya katikati ya bɔɔngɔ ekolaka ndambo. Bongo ekoki mpe kozipama na mpasi te na mwa loposo mpe biteni ya mokuwa ya motó.
• Bokono ya holoanencephalie:Oyo ezali lolenge ya bokono ya anencephalie oyo emonanaka mingi. Na ezalela oyo, bɔɔngɔ ekolaka ata moke te.
• Craniorachischise: Oyo ezali lolenge oyo eleki makasi. Na likambo yango, bɔɔngɔ, mokuwa ya motó mpe mokuwa ya mokɔngɔ ekolaka ata moke te.

Ezalela yango emonanaka mingi boni? Bilembeteli nini oyo ekoki komonana na ntango ya zemi?

Anencephalie ezali mbeba oyo emonanaka mingi na tube neuronale. Bolukiluki emonisi ete esalemaka na zemi soki 1 kati na zemi 1 000. Kasi, ndenge tolobaki yango liboso, lokola mingi kati na bazemi yango esukaka na kosopa zemi, motángo mpenza ya bana oyo babotamaka na maladi yango ezali moke mpenza.

Ezalela oyo ekoki koyebana na ebandeli na nzela ya ba tests oyo esalemaka na tango ya zemi. Ezali na bilembo mingi oyo ekoki kolakisa likambo yango.

Bilembeteli nini ya maladi yango epai ya mwana oyo abotami sika?

Yango mpe ezali mpasi mingi mpo na kolobela yango. Lokola mwana oyo abotami na maladi ya anencephalie azangi biteni minene ya bɔɔngɔ, bayebaka te to bayebaka eloko moko te.

Yango elingi koloba ete, .

• Bakoki komona te .
• Bayokaka te .
• Bayokaka mpasi te .

Ntango mosusu, soki mokuwa ya bɔɔngɔ ya mwana ekoli mpenza, mwana akoki kozala na mwa ba réflexes . Yango elingi koloba ete bakoki kolɛnga mwa moke ntango osimbi yango. Yango ekoki mpenza kolendisa baboti. Nzokande, tosengeli kososola ete yango elingi koloba te ete mwana azali na makanisi, akoki koyoka yo, to akoki kozala na bomoi ntango molai. Ezali kaka likambo oyo esalemaka yango moko.

Nini ezali bantina mpe makambo oyo ekoki kobimisa maladi ya anencephalie?

Ezali mpasi mpo na koyeba mpenza ntina moko ya maladi yango. Bato bakanisaka ete mbala mingi eutaka na kosangisama ya ba gènes mpe ya ezingelo.

Oyo ezali likambo oyo euti na bankola?

Mbala mingi, anencephalie ezwamaka na libula te. Mbala mingi, eutaka na mbongwana ya ba gènes oyo esalemaka mbala na mbala, oyo ezali na lisolo ya libota te.

Kasi, soki obotaki liboso mwana oyo azali na mbeba ya tube neuronale (e.g. spina bifida) , likama na yo ya kobota mwana mosusu oyo azali na mbeba yango ezali mbala soki 20 koleka moto ya moyenne.

Ndenge nini koyeba maladi yango na ntango ya zemi?

Na mayele ya sika, bakoki koyeba anencephalie na bosikisiki mingi na nzela ya baekzamɛ liboso ya kobotama. Ba tests oyo esalemaka mingi mingi entre 18-20 semaines ya zemi.

• Quad Marker Screen: Oyo ezali test oyo esalemaka na échantillon ya makila oyo ezuami na mama. E vérifier makambu 4 na makila ya maman. Momekano oyo etalelaka mpe soki ezali na nivo ya alpha-fétoprotéine (AFP) oyo tolobelaki liboso. Soki niveau ya AFP ezali mingi, ezali elembo ya défaut ya tube neuronale.
• Ultrason: Yango ezali likambo oyo bato mingi bayebi malamu. Esalelaka ba mbonge ya mongongo mpo na kokanga bafɔtɔ ya bebe. Awa, monganga akoki kotala ndenge mokuwa ya motó, bɔɔngɔ mpe mokuwa ya mokɔngɔ ya mwana ekoli. Anencephalie ekoki koyebana polele na scanner oyo.
• Scan ya IRM ya mwana oyo azali na libumu: Tango mosusu, soki esengeli kondimisa yo lisusu, monganga akoki kotinda yo mpo na kosala scanner ya IRM. Yango ekoki kobimisa bililingi ya polele mpe ya sikisiki ya bɔɔngɔ mpe ya mokuwa ya mokɔngɔ.
• Amniocentèse: Na ekzamɛ oyo, batyaka ntonga moko ya moke mpenza na kati ya matrisi mpe bazwaka mwa échantillon ya mai ya amniotique oyo ezingi mwana. Bamekaka mai yango mpo na koyeba soki ezali na enzyme moko oyo babengi AFP mpe acétylcholinesterase. Soki nivo yango ezali mingi, ezali elembo makasi ya mbeba ya tube neuronale.

Traitement mpe ndenge nini batalelaka yango?

Yango ezali mpenza kobuka motema. Sikawa nkisi to nkisi moko te mpo na anencephalie, mpamba te bɔɔngɔ́ ekoki kozongisama sika te soki ebungaki.

Ezalela oyo ebomaka bato. Elakisi ete mwana azali na likoki te ya kobika. Mbala mingi, mwana oyo azali na libumu akufaka na libumu. Ata soki ebotami, ekufaka na boumeli ya mwa bangonga to mikolo. Yango ezali mpasi oyo baboti bakoki kokanga motema te. Na ntango lokola oyo, minganga na yo, ba infirmiers, mpe basali mosusu ya monganga bakopesa yo mpe libota na yo lisungi ya makanisi oyo esengeli mpe bakosalisa yo olonga mawa oyo.

Tokoki kosala nini mpo na kopekisa ezalela ya ndenge wana?

Atako maladi lokola anencephalie ekoki kopekisa te 100%, ezali na makambo mingi oyo tokoki kosala mpo na kokitisa mpenza likama yango .

• Kozwa acide folique oyo ekoki: Yango ezali likambo oyo eleki ntina. Mwasi nyonso oyo azali kokana kobota asengeli kobanda komɛla 400 mcg (microgrammes) ya acide folique mokolo na mokolo na boumeli ya ata sanza moko liboso ya kozwa zemi. Ba défauts ya tube neuronale esalemaka na sanza ya liboso ya zemi, avant kutu oyeba que ozali na zemi. Yango wana ezali na ntina kobanda komela acide folique liboso. Soki obotaki mwana oyo azali na mbeba ya tube neuronale liboso, monganga na yo akoki kopesa yo toli ya kopesa doze mingi koleka.
• Kosolola na monganga na yo mpo na bankisi oyo ozali komɛla: Soki ozali kokana kobota mwana, yebisa monganga na yo bankisi nyonso oyo ozali komɛla sikoyo. Nkisi mosusu ekoki kozala mabe mpo na mwana oyo azali na libumu, yango wana monganga na yo akoki kopesa yo toli ya bankisi mosusu oyo ebongi.
• Kokamba maladi na yo: Soki ozali na maladi mosusu, na ndakisa diabɛti, salá nyonso mpo na kopekisa yango malamu liboso ya kozwa zemi. Solola na monganga na yo mpo na kozwa toli.

Ndenge nini osalaka na mawa ya kobungisa mwana?

Koyeba ete mwana na yo azali na Anencephalie ekoki kozala moko ya makambo ya mpasi mingi oyo moboti nyonso akoki kokutana na yango. Ezali mpasi oyo eleki maloba. Ezali likambo ya malamu koyoka mayoki ndenge na ndenge na ntango oyo, na ndakisa mawa, nkanda, kozanga elikya, mpe komiyoka ngambo.

Koluka te kokanga motema na mawa oyo yo moko.

• Lobela mayoki na yo na mobali/mwasi na yo, libota, mpe baninga oyo batyelaka motema.
• Basali ya monganga bakopesa yo lisungi oyo osengeli na yango. Bakoki kotinda yo epai ya monganga ya maladi ya makanisi to na etuluku ya lisungi elongo na baboti mosusu oyo bakutanaki na makambo ya ndenge wana.
• Ekosɛnga ntango mpo na kobika na mawa yango. Tika yo moko osala na likambo oyo na mbangu na yo moko.

Ata soki osali nyonso oyo monganga ayebisi yo mpo ozwa zemi ya malamu, ntango mosusu mbeba wana ya makasi ya kobotama ekoki kobima. Yango nde réalité ya makasi. Anencephalie ezali mpenza diagnostic oyo epesaka motema mpasi. Kasi ozali yo moko te na mobembo oyo. Kokakatana te mpo na kozwa lisungi oyo osengeli na yango.