Osilá komona ete matonga na yo egumbamaka mpe etambolaka mwa moke koleka baninga na yo? To ozali kozoka mpe kozoka ata soki obɛti mwa esika moke? Okoki kokanisa, "Oh... nzoto na ngai ezali kaka bongo, nazalaki boye banda nazalaki mwana moke." Kasi yango ekoki ntango mosusu kozala bilembo ya maladi oyo tolobelaka mingi te, kasi tosengeli mpenza koyeba yango. Lelo tokoloba na ntina ya moko ya bokono ya boye, Ehlers-Danlos Syndrome, to EDS na mokuse.
Na mokuse, Syndrome Ehlers-Danlos (EDS) ezali nini?
Kanisá nzoto na biso lokola ndako oyo etongami kitoko. Biloko nyonso oyo ezali na ndako yango, ata mpe babriki, bifelo mpe nsamba, ekangami esika moko mpe esimbami makasi na simá. Ndenge moko mpe, binama, mikuwa, misisa mpe loposo ya nzoto na biso ekangisami, esimbami mpe esimbami makasi na réseau moko ya sipesiale ya misisa. Tobengi yango ba tissus connexes .
Elombe monene ya misisa yango ya boyokani ezali proteini oyo babengaka collagène . Ezali lokola ciment. Collagène yango nde epesaka makasi mpe stabilité na loposo na biso, matonga, mpe misisa ya makila.
Sikawa, talá oyo esalemaka na nzoto ya moto oyo azali na maladi ya Ehlers-Danlos Syndrome (EDS): Ezali na mbongwana ya ba gènes na ndenge oyo nzoto na ye esalaka proteini oyo babengaka collagène. Donc collagène oyo ebimi ezalaka makasi te, lokola ciment ya kala. Bongo nini esalemaka? Eza lokola immeuble ezo lemba, ba tissus connexes na nzoto ezo lemba. Na yango, ekoki kotungisa bisika mingi ya nzoto.
- Makila mpe misisa ya makila
- Mikuwa (mikuwa) .
- Cartilage (eloko oyo ezali pɛtɛɛ kati na mikuwa) .
- Mafuta
- Ba jonctions (ba joints) .
- Misisa ya nzoto
- Mposo
Ezali na mitindo minene ya EDS?
Ee, EDS ezali ndenge moko te mpo na moto nyonso. Ezalela yango ekabolami na mitindo minene 13 na kotalela ndenge oyo esimbaka nzoto mpe bilembo oyo epesaka. Kasi lelo tokoloba na ntina ya mwa mitindo oyo emonanaka mingi oyo osengeli koyeba mingimingi.
| Nkombo ya lolenge ya EDS | Maloba ya ebandeli mokuse |
|---|---|
| EDS oyo ezali na hypermobile | Oyo ezali lolenge oyo emonanaka mingi. Ba articulations na bango ezalaka incroyablement flexible et lax. Bazali koyoka lokola ‘bakangami na kati’. Mbala mingi, matonga esalaka mongongo ya ‘cliquer’ mpe ekoki kobukana kozanga mpasi. |
| EDS ya kala | Yango ekokani na lolenge oyo tolobeli awa na likoló, kasi ekómelaka loposo mingi koleka matonga. Loposo ezali moke mpenza, ezali lokola caoutchouc, mpe ekoki kopasola mpe kozoka kozanga mpasi. |
| EDS oyo ekokani na oyo ya classique | Ndenge nkombo yango emonisi yango, ekokani mpenza na EDS Classique, kasi ezali na mwa bokeseni na bilembo. Kaka monganga nde akoki koyeba maladi yango. |
| EDS ya motema-valvulaire | Yango ekoki kozala na bopusi likoló na système cardiovasculaire mpe ba valves ya motema, mpe kobimisa bilembo na loposo mpe na matonga. |
| EDS ya misisa ya nzoto | Oyo ezali lolenge oyo emonanaka mingi te mpe ya likama. Ezali kotungisa misisa ya makila mpe binama ya kati koleka matonga. Bifelo na yango ezalaka na bolɛmbu mpe ekoki kopasuka to kopasuka kozanga mpasi. Oyo ezali maladi oyo esɛngaka likebi nokinoki. |
Bilembeteli nini oyo emonanaka mingi na EDS?
Sikawa okoki kokanisa ete, “Nayebi te soki nazali mpe na likambo oyo.” Totala bilembo oyo emonanaka mingi ya bokono oyo. Kasi kobosana te likambo moko, kaka mpo ozali na elembo moko to mibale ya bilembo yango elingi koloba te ete ozali na EDS . Bilembeteli yango ekoki mpe komonana na bamaladi mosusu. Yango wana, likambo ya malamu koleka ezali ya kokende epai ya monganga soki ozali na ntembe mpe kosala diagnostic ya sikisiki .
| Elembo ya maladi | Na mokuse,... |
|---|---|
| Ba articulations hypermobiles | Ba articulations egumbamaka mingi koleka portée normale. Basusu babengaka yango 'double jointed'. Matonga lokola lipeka, libɔlɔngɔ mpe misapi ezali ntango nyonso koningana. |
| Loposo oyo etandami mpe ya pɛtɛɛ | Loposo ezali mpenza pɛtɛɛ, lokola velour. Mpe lokola boule ya pâte ya pizza, okoki kosembola yango ndenge olingi, mpe ntango otiki, ezongaka esika ezalaki. |
| Loposo oyo elɛmbi mpe ba cicatrices | Ata mpota ya moke esɛngaka ntango molai mpo na kobika. Esalaka bampota noki, mpe ntango mosusu bampota ekómaka mikemike mpe emonanaka lokola ete langi ebongwani. |
| Kozoka na pete | Ntango mosusu bampota ya langi ya bule ebimaka na nzoto ata kozanga ete bábɛta yango esika moko. Ata soki obeti yango kaka mwa moke esika moko boye, ekokóma bleu. |
| Pasi ya matonga mpe ya misisa | Ezali ntango nyonso na mpasi, lokola mpasi, na matonga mpe na misisa. Pasi oyo eyaka pe ekendaka. |
| Kolɛmba ya ntango molai | Koyoka kolɛmba mpe kozanga bomoi mokolo mobimba ata nsima ya kolala malamu. |
| Mikakatano ya système digestif | Okoki komona mbala na mbala libumu ya mpasi, kovimba mpe kokangama. Basusu bakoki kozwa maladi lokola Syndrome ya intestin irritable (IBS). |
| Likama ya kozwa ba Hernies | Likama ya hernie ezali mingi mpo ete misisa oyo ekangamaka zingazinga ya misisa ezali makasi te. |
Nini epesaka EDS? Ezali contagieuse?
Te, EDS ezali te eloko oyo ekoki koleka uta na moto moko kino na moto mosusu . Ezali maladi oyo euti mpenza na ba gènes . Elingi koloba ete euti na mbongwana ya ba gènes na ba gènes na biso. Mbeba yango esalemaka na ba gènes oyo elakisaka biso tóbimisa proteini ya collagène oyo tolobelaki liboso.
Bato ya mayele bamoni ete bokeseni koleka 20 ya ba gènes ekeseni oyo epesaka EDS. Bokeseni nini ya ba gènes ozali na yango nde emonisaka lolenge ya EDS mpe bilembo oyo okozwa.
Mitindo mosusu ya EDS ekoki kozwama epai ya baboti tii na bana. Yango elingi koloba ete soki moboti moko na moko azali na maladi yango, libaku ezali ete bana mpe bázala na yango. Kasi, mitindo mosusu ekoki mpe kosalema na nzoto, kozanga ata lisolo moko ya libota.
Soki moto moko na libota na yo azali na maladi yango, to soki yo mpe ozali na bilembo ya ndenge wana, ezali na ntina mingi kosolola na monganga mpe soki esengeli, koluka toli ya ba gènes .
Mikakatano nini ekoki kobima mpo na EDS?
Complication oyo emonanaka mingi na condition oyo ezali dislocation . Yango ekoki kozala likambo ya mpasi mingi. Ezali na likambo moko ya ntina mingi oyo biso banso tosengeli komikundola awa.
Soki olongoli litonga, meká ata moke te kokangisa yango yo moko to kosala ete moto mosusu asala yango! Yango ekobebisa lisusu litonga, misisa oyo ezali zingazinga mpe misisa. Likambo ya malamu koleka ezali kokende na Departema ya Urgence (ETU) ya lopitalo oyo ezali pene noki.
Na mitindo mosusu ya makasi, lokola EDS ya misisa, mikakatano ekoki kobima oyo ekoki kotya bomoi na likama. Na ndakisa, misisa ya makila ekoki kopasuka, mpe kosala ete makila ebima na kati ya nzoto mpe maladi ya makasi lokola AVC .
Mikakatano mosusu ekoki kozala:
- Scolose oyo ezali na maladi
- Mikakatano ya valve ya motema
- Mikakatano ya mino mpe ya mino
- Mabɔkɔ ya mabɔkɔ oyo egumbami
Traitement mpe gestion ya EDS
Ya liboso, nkisi ya EDS ezali naino te. Kasi komitungisa te. Okoki kopekisa bilembo na yo, kopekisa mikakatano, mpe kozala na bomoi ya malamu mpe ya malamu. Mokano monene ya lisalisi ezali ya kosilisa bilembo na yo.
- Nkisi ya nzoto: Yango ezali na ntina mingi. Kosala ngalasisi oyo elendisaka misisa oyo ezali zingazinga ya matonga ekoki kosalisa mpo na kokitisa kokangama ya matonga mpe mpasi.
- Kolata ba braces spéciales:Monganga na yo akoki kopesa yo toli ya kosala ba braces spéciales mpo na kopesa lisungi mosusu mpe kobatela matonga oyo ezali na bolɛmbu.
- Bokebi ya sipesiale mpo na loposo: Lokola loposo ezali mpenza na mpasi, ezali na ntina kobatela yango na kosaleláká biloko oyo ebatelaka loposo ntango ozali kobima na moi mpe kosaleláká basabuni ya pɛtɛɛ mpe oyo esilisaka mpasi te.
Lisusu, ezali malamu kozala mosika na makambo mosusu oyo ekoki kobebisa matonga.
- Bokutana na masano
- Exercice ya impact makasi (kopota mbangu, kopumbwa, mpe ba exercices misusu ya impact makasi) .
- Kotombola kilo
Yango elingi koloba te ete okoki kosala ngalasisi ata moke te. Okoki kosolola na monganga na yo mpo na ngalasisi oyo ebongi na nzoto na yo mpe ekobebisa matonga na yo te, na ndakisa kobɛta mai to kotambola na velo.
Kofanda na EDS ekoki kozala mpasi na bantango mosusu. Kozala na mpasi mpe kolɛmba ntango nyonso ekoki kolɛmbisa nzoto. Yango eza normal. Kasi okoki kososola bandelo na yo, kosala mbongwana oyo esengeli, mpe kokoba kosala makambo oyo olingaka. Yoka nzoto na yo. Soki omoni mbongwana moko na bilembo na yo to ndenge ozali koyoka, kobanga te kosolola na monganga na yo.
Message ya Komema na Ndako
- Syndrome ya Ehlers-Danlos (EDS) ezali maladi ya ba gènes oyo eyaka mpo na kozanga proteine ya collagène.
- Bilembeteli ya minene ezali kogumbama mingi mpe kopumbwa mbala na mbala ya matonga, kolɛmba ya loposo, mpe kozoka kozanga mpasi.
- Atako ekoki kobikisama mobimba te, bilembo bikoki kokambama malamu na lisalisi ya ngalasisi, mbongwana ya lolenge ya bomoi, mpe toli ya monganga oyo ebongi.
- Soki obɛti litonga, komeka ata moke te kobongisa yango yo moko, kasi kende mbala moko na salle d’urgence ya lopitalo (ETU).
- Soki ozali na bilembo oyo to ozali na lisolo ya libota, ezali na ntina mingi kokende epai ya monganga na yo mpo na koyeba malamu maladi mpe toli.
💬 Comments (0)
Ba commentaires moko te etiemaki nanu. Bakisa commentaire na yo awa pona mbala ya liboso.
Bakisa commentaire na yo