Ozali mpe kokutana na kozanga koyoka mpe kizunguzungu? Toyeba makambo etali Neurofibromatose Type 2 (NF2)!

Osili kobungisa koyoka na mbalakaka mpe ozali kaka koyoka kizunguzungu? Oyokaka kaka makelele na matoyi? Ata soki okanisi ete oyo ezali makambo ya normal, tango mosusu sima ya makambo oyo ekoki kozala na bokono oyo toyokaki mingi te, kasi tosengeli kozala na conscience. Lelo tozali kolobela maladie ya boye. Maladi oyo ezali Neurofibromatose Type 2, to NF2 na mokuse.

Na mokuse, Neurofibromatose Type 2 (NF2) ezali nini?

NF2 ezali maladi ya ba gènes oyo esimbaka système nerveux na biso. Eutaka na mbongwana ya gène oyo etambwisaka bokoli ya baselile na nzoto na biso. Mbongwana wana ya ba gènes esalaka ete nzoto ebimisa baselile mingi. Baselile yango oyo eleki ekoki koyangana mpe kosala ba tumeurs.

Kasi komitungisa te, mingi ya ba boules oyo ezali bénines , elingi koloba ezali na cancer te. Ba boutons wana esalemaka mingi mingi na:

• Misisa ya périphérique ezali misisa oyo ekómaka tii na biteni ya nzoto na biso, na ndakisa binama ya nzoto.
• Membrane oyo ezali kati na mokuwa na biso ya motó mpe bɔɔngɔ (méninges).
• Mokuwa ya mokɔngɔ.
• Misisa oyo ekangisaka bɔɔngɔ mpe litoi ya kati, oyo esalisaka mpo na koyoka mpe na bokatikati ya nzoto.

NF2 ezali maladi oyo ezali na etuluku moko ya maladi oyo babengaka Neurofibromatose. Etuluku yango ya bamaladi ezwamaka mingimingi na loposo mpe misisa na biso.

Condition oyo ya NF2 ezalaka mingi boni na société?

Oyo ezali maladi oyo emonanaka mingi te. Engebene mituya, NF2 ezwaki pene na mwana moko kati na bana 33 000 oyo babotami na mokili mobimba. Pene na 3% ya ba maladi nionso oyo bazwami na neurofibromatose bazali ba maladi ya NF2.

Bilembeteli nini ya NF2 ezali?

Bilembeteli ya NF2 ekoki kokesana na moto na moto. Etalelaka esika oyo ba tumeurs ezali na nzoto na yo mpe bonene boni ezali. Bato mingi bazwaka liboso bilembo oyo euti na ba tumeurs oyo ezali na misisa oyo ekangisaka litoi na bɔɔngɔ.

Totala bilembo oyo mpo na kososola yango malamu:

Mbala mingi bilembo ebandaka komonana kati na bomwana ya nsuka mpe mbula 30. Kasi maladi yango ekoki kozwa moto nyonso ata na mbula nyonso. Epai ya mikóló, mbala mingi misisa oyo ekangisaka litoi na bɔɔngɔ ezwamaka liboso. Yango wana mikakatano ya koyoka nde emonanaka liboso. Nzokande, epai na bana, mbala mingi ba tumeurs ekómaka na bɔɔngɔ to na mokuwa ya mokɔngɔ. Soki bilembo bizali komonana na bomwana to na bolenge, ekoki kolakisa ete bokono yango ezali makasi koleka.

Lolenge nini ya ba tumeurs ekómaka na NF2?

Ezali na mitindo mingi ya ba tumeurs oyo ekoki kobima na NF2. Tótalela yango nokinoki.

Mpo na nini NF2 ekómaka? Ntina na yango ezali nini?

Ntina monene ya likambo yango ezali mbongwana ya gène oyo babengi Neurofibromine 2 (NF2) na nzoto na biso. Gène oyo esalisaka mpo na kosala proteine ​​oyo babengaka ‘merlin’. Mosala monene ya proteine ​​yango ezali ya kopekisa bokoli ya ba tumeurs. Yango elingi koloba ete ezali nkisi oyo ekitisaka tumor .

Na yango, ntango mbeba ezali na gène oyo ya NF2, proteini ‘Merlin’ ebimaka malamu te. Na nsima, baselile mosusu ya nzoto na biso ekabwanaka kozanga kopekisa, ekómaka mingi mpe esanganaka mpo na kosala ba tumeurs.

Mikakatano nini ekoki kobima mpo na bokono oyo?

Soki NF2 ekangami te, mikakatano mosusu ekoki kobima. Yango esangisi:

• Kobungisa mpenza koyoka
• Kobungisa komona
• Kobeba ya misisa ya libela
• Koyangana ya mai na bɔɔngɔ (hydrocéphale) .

Atako ba tumeurs oyo ezali cancer te, ezali na mwa likoki ete ba tumeurs mosusu ya NF2 ekoki kokoma cancer, très rarement. Yango wana, kosala ba examens médicaux mbala na mbala ezali na ntina mingi.

Ndenge nini bazwaka NF2?

Ntango okokende epai ya monganga, akotala nanu yo malamu, akotuna bilembo na yo mpe soki moto moko na libota na yo azwaki bokono oyo. Na nsima, akoki kosala baekzamɛ mingi mpo na kondimisa ete azali na maladi yango:

• Scan ya IRM (Magnetic Resonance Imaging): Yango ekoki koyeba polele ba tumeurs na système nerveux mpe na loposo.
• Momekano ya koyoka: Talá ndenge oyo ozali koyoka.
• Ekzamɛ ya miso: Talá soki ozali na cataracte to mikakatano mosusu ya miso.
• Test génétique: Mpo na kondimisa soki ezali na mbeba na gène ya NF2.

Ba traitements nini ya NF2 ezali?

Nkisi ya likambo oyo ezali naino te. Kasi komitungisa te, ezali sikoyo na mayele mingi ya sika mpo na koyeba, kosalisa mpe kotambwisa ba tumeurs yango. Monganga na yo akopona nkisi oyo ekozala malamu mpo na yo. Lolenge ya kosalisa ekoki kokesana na moto na moto.

Talá mwa mayele ya ntina ya kosalisa yango:

• Lipaso: Kolongola na lipaso ba tumeurs oyo ezali na bilembo. Basalelaka mpe lipaso mpo na kolongola miso ya miso.
• Chimiothérapie to Radiation Thérapie: Basalelaka bankisi yango mpo na kokitisa bonene ya ba tumeurs mosusu. Radiothérapie stéréotactique ezali moko ya mayele wana ya mayele ya radiothérapie.
• Biloko ya koyoka mpe ya komona: Bato oyo bazali na bozangi koyoka bakoki kosalela bisaleli lokola `Biloko ya koyoka`, `ba implants cochléaires` to `ba implants auditifs ya tronche cerveau`. Makambo lokola ba lunettes ekoki kosalisa na mikakatano ya komona.
• Makambo mosusu oyo esalisaka yo: Soki ozali na mokakatano mpo na kozala na bokatikati mpe kotambola, okoki kosalela baaparɛyi oyo esalisaka moto atambola.
• Nkisi: Monganga akomeli yo nkisi mpo na kopekisa bilembo lokola mpasi.

Nasengeli kokende epai ya monganga na ngonga nini?

Soki ozali na bilembo moko to mingi ya bilembo oyo elandi, kobosana te kokende epai ya monganga.

• Mbongwana ya miso.
• Koyoka ebongwanaka to kobeta na matoyi.
• Kolɛmba ya misisa to kokita ya elongi.
• Ba boule ya sika ya loposo to ba taches.
• Motó mpasi ya ntango nyonso.
• Pasi na binama ya nzoto mpo na ntina te.
• Kozala na maladi ya kokangama (ba crises).

Mbala mingi, mbongwana na matoyi to na komona ezali bilembo ya liboso ya bokono oyo. Yango wana, soki ozali komona moko ya bilembo yango, luká toli ya monganga kozanga koumela.