Nyonso oyo etali mangwele ya Onasemnogene Abeparvovec mpo na Atrophie Musculaire Spinale (SMA) na maloba ya pete

Na ntembe te ete akamwaki ntango monganga ayebisaki yo ete mwana na yo ya moke azali na maladi oyo babengi Atrophie musculaire spinale (SMA). Ezali likambo oyo ezali na ntina mingi. Kasi sikoyo siansi ya minganga ekómi liboso mingi. Bamoni banzela ya sika mpe ya malamu mpenza mpo na kosalisa maladi ya ndenge wana. Onasemnogène Abeparvovec ezali moko ya nkisi motindo wana ya mayele mingi, oyo esalemaka mbala moko na ba gènes. Eyebani mingi na kombo ya marque Zolgensma. Na yango lelo, tólobela nkisi oyo, mosala na yango, makambo oyo osengeli kokeba na yango, mpe ba effets secondaires na ndenge ya pete oyo okoki kososola.

Oyo nkisi ya ndenge nini? Nini mpenza ezali kosalema?

Na mokuse, Onasemnogene Abeparvovec ezali nkisi oyo esalisaka maladi oyo babengaka Atrophie musculaire spinale (SMA) . SMA ezali maladi oyo euti na ba gènes mpe esalaka ete misisa ya nzoto na biso elɛmba mokemoke mpe elɛmba. Yango eutaka na mbeba ya gène oyo ebimisaka proteini oyo ezali na ntina mingi mpo misisa ezala malamu.

Oyo nkisi yango esalaka ezali kozongisa gène oyo ezali na mbeba na esika ya gène oyo ezali na mbeba na kopi ya malamu ya gène oyo ekoki kobimisa proteini yango malamu. Yango babengaka yango traitement génétique . Ntango gène yango oyo ezali malamu ekɔti na nzoto, ebandi kobimisa proteini oyo ezali na ntina mingi. Yango epekisaka misisa elɛmba lisusu te mpe bilembo na yango ebeba lisusu te.

Makambo oyo osengeli koyebisa monganga na yo liboso ya komɛla nkisi oyo

Lokola oyo ezali lisalisi ya sikisiki mpenza, ezali na ntina mingi kopesa ekipi ya minganga ndimbola mobimba ya ezalela ya bokolongono ya mwana na yo. Liboso ya kobanda lisalisi, kobosana te koyebisa monganga makambo oyo mingimingi:

• Bokono ya lelo: Soki mwana azali na bokono lokola fièvre, malili, to kosukosu.
• Maladi ya foie: Soki ozali na maladie moko ya foie.
• Kozanga mai na nzoto: Soki mai ezangi na nzoto.
• Allergie: Soki ozali na allergie na nkisi oyo to na nkisi to bilei mosusu.
• Zemi to komelisa bana mabɛlɛ: Mbala mingi, nkisi oyo epesami na bana mike, yango wana ezali na ntina te, kasi ezali na ntina koyeba likambo yango soki ezali kopesama na elenge na ndenge moko boye.

Bapesaka nkisi yango ndenge nini?

Oyo ezali nkisi ya ndako te. Epesamaka na lopitalo to na clinique spécialisée, na bokengeli mobimba ya ekipi ya minganga oyo ezali na minganga mpe ba infirmiers.

Oyo ezali infusion intraveineuse. Bapesaka yango na misisa, lokola saline, na boumeli ya ngonga soki moko. Nkisi yango ekoki ata kopesama na bana oyo babotami sika. Kasi, esɛngaka kosala makambo ya sipesiale mpe kolandela yango ntango nyonso.

Osengeli kosala nini soki omɛli dose eleki ndelo?

Lokola ekipi ya minganga nde basalaka yango na lopitalo, likoki ezali mingi te ya kozwa dose oyo eleki ndelo. Kasi, soki ozali kokanisa ete likambo moko esalemi, yebisá mbala moko ekipi ya minganga. Soki te, benga Centre national d’information des poisons na lopitalo national ya Colombo . To komema mwana na Unité ya traitement d’urgence (ETU) ya lopitalo oyo ezali pene.

Makambo oyo osengeli kotalela na ntango ya lisalisi mpe nsima ya lisalisi

Nsima ya kozwa lisalisi yango, ezali na mwa makambo oyo osengeli kokeba mingimingi.

Bokengeli ya monganga ntango nyonso

Nsima ya lisalisi, minganga bakolandela maladi ya mwana yango mbala na mbala. Ba test ya makila ekoki kosalema mbala na mbala mpo na kotala makambo lokola fonctionnement ya foie.

Likama ya kozwa maladi yango

Nkisi yango ekoki kozala na mwa bopusi likoló na ebongiseli ya nzoto oyo ebundisaka maladi, mpe yango ebakisaka likama ya kozwa mikrobe.

• Soki omoni bilembo lokola fièvre, malili, kosukosu, to mpasi ya zolo, benga monganga na yo mbala moko.
• Kopesa kisi ndenge olingi te.
• Bomba mwana na yo mosika na bato oyo bazali na maladi soki likoki ezali.

Kopekisa kopalangana ya mai ya nzoto epai ya basusu (ya ntina mingi!) .

Oyo ezali likambo ya ntina mingi oyo osengeli kotya likebi na ntango ya lisalisi oyo. Nsima ya kopesa ye nkisi ya ba gènes, mai ya nzoto ya mwana (na ndakisa nsɔi, makila mpe nsɔi) ekoki kozala na mwa ndambo ya nkisi yango na boumeli ya sanza soki moko . Osengeli kopekisa ete biloko yango ekɔta na nzoto ya moto mosusu na mbalakaka.

• Kosukola maboko: Sukola maboko malamu na sabuni mpe mai ntango nyonso oyo okokutana na mai ya nzoto ya mwana na yo, mingimingi nsima ya kobongola diapers.
• Salelá ba gants: Soki likoki ezali, latá ba gants oyo ekoki kobwakama mbala moko ntango ozali kobongola diaper ya mwana na yo.
• Kobwaka ba serviettes mpe bosoto: Tyá ba serviettes ya bébé oyo ezali na bosoto mpe oyo ezali na makila mpe biloko mosusu na saki ya plastiki oyo ekangami malamu mpe bwaka yango elongo na bosɔtɔ ya mbala na mbala.

Makambo mosusu

• Likama ya kobima makila: Ata kozoka moke ekoki kosala ete makila ebima mingi na boumeli ya ntango wana. Na yango, salelá brɔsi ya mino oyo ezali pɛtɛɛ mpenza ntango ozali kosukola mino. Soki omoni monganga ya mino, kobosana te koyebisa bango ete mwana na yo azwaki lisalisi yango.
• Likama ya kozwa ba tumeurs:Ezali na likama moke mpenza ya kozwa ba tumeurs na nzoto mpo na nkisi oyo. Mingi na yango ezali ya cancer (bénine) te. Kasi, soki omoni tumor to libulu ya sika esika nyonso na nzoto ya mwana na yo, yebisá monganga na yo mbala moko.

Ba effets secondaires nini ezali?

Lokola na nkisi nyonso, nkisi yango ekoki kozala na ba effets secondaires. Misusu ezali sérieux, misusu ezali commun. Ezali na ntina mingi kozala na boyebi ya makambo oyo.

Liste oyo ezali na ba effets secondaires nionso oyo ekoki kozala te. Longola yango, soki omoni likambo moko oyo ezali ya momeseno te to oyo ekeseni na mwana na yo, sololá mpe na monganga na yo mpo na likambo yango.