Matonga na yo egumbamaka mingi? Loposo na yo etandamaka? Toyeba makambo etali Syndrome Ehlers-Danlos (EDS) .

Osilá komona ete matonga na yo egumbamaka mingi koleka baninga na yo, to etandamaka mwa moke koleka baninga na yo? To ozwaka mpasi monene ntango obɛti mwa esika moko? Atako okoki kokanisa ete makambo oyo ezali normal, ekoki kozala mpo na maladi oyo toyokaki mingi te oyo babengi Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS). Komitungisa te, tólobela yango na ndenge ya pɛtɛɛ.

Na mokuse, Syndrome Ehlers-Danlos (EDS) ezali nini?

Syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS) ezali maladi oyo euti na ba gènes mpe ekómelaka nzoto na biso. Esalaka ete misisa oyo ekangisaka nzoto na biso esika moko elɛmba. Kanisá yango lokola kola oyo ekangisaka biloko lokola mikuwa, cartilage, mpe makila na biso esika moko. Na mutu oyo azali na EDS, colle oyo ezalaka faible.

Yango ekoki kosala ete matonga na yo elɛmba, loposo na yo ekóma moke mpe ebɛtaka noki, mpe ntango mosusu ata misisa na yo ya makila mpe binama na yo ya kati ekóma kolɛmba. Atako na ntango oyo nkisi ya kosilisa likambo yango ezali te, okoki kosilisa bilembo na yo malamu mpe kozala na bomoi ya malamu.

Mitindo nini ya minene ya EDS?

Ezwaki nkombo ya minganga mibale oyo balobelaki maladi yango mpo na mbala ya liboso, Ehlers mpe Danlos. Sikawa ezali na mitindo minene 13 ya bokono boye. Atako lolenge mokomoko ekeseni mwa moke, bango nyonso bazali na ntina moko: kolɛmba ya matonga mpe ya loposo. Totala naino mitindo ya minene.

Bilembeteli nini oyo emonanaka mingi na EDS?

Bilembeteli ekoki kokesana engebene lolenge nini ya EDS ozali na yango, kasi oyo ezali mwa bilembo oyo bato mingi bakutanaka na yango:

• Matonga oyo etɛngamá mingi: Kanisá soki okoki kogumba mosapi monene ya lokolo mpe kosimba yango tii na nse ya lobɔkɔ na yo, to soki okoki kogumba mabɔlɔngɔ na yo nsima, yango ezali elembo ya likambo yango.
• Loposo oyo etandami: Okoki kosembola loposo na yo mosika na nzoto na yo mpe na nsima kotika yango ekende, mpe ezongaka lisusu na esika na yango lokola caoutchouc? Loposo ekoki kutu koyoka pɛtɛɛ mpenza , lokola velour.
• Kozoka na pɛtɛɛ nyonso: Loposo elɛmbaka mpenza . Ata mwa litungulu ekoki kobimisa mpasi monene, bampota, mpe bampota oyo esɛngaka ntango molai mpo na kobika.

Makambo mosusu oyo emonanaka

Longola makambo minene wana, okoki mpe komona makambo lokola:

• Mikakatano ya mino (mino oyo etɛngamá, mino oyo ezali kobima makila) .
• Pasi ya matonga
• Koyoka kolɛmba ata nsima ya kolala malamu
• Mokakatano ya kotya makanisi
• Moto mpasi
• Makolo ya patatalu
• Kolɛmba ya misisa, mingimingi na ntango ya malili
• Difficulté ya ko contrôler urine
• Kizunguzungu
• Mikakatano ya système digestif lokola kovimba mpe gastrite

Bilembeteli oyo ekoki komonana epai ya bana mike

Soki bana mosusu bazali na EDS, okoki mpe komona makambo mosusu na bokoli na bango.

• Kozongisa retard na makoki ya moteur lokola kofanda, kotelema, mpe kotambola.
• Kozala na molai to kilo oyo ebongi te na mbula.
• Na mitindo mosusu ya banyama oyo emonanaka mingi te, makambo ya sikisiki ya elongi (miso minene, nsuki ya motó ya moke, zolo ya moke) ekoki komonana.

Mpo na nini EDS esalemaka?

Na mokuse, EDS esalemaka ntango proteini oyo babengaka collagène na nzoto na biso esalemi malamu te. Collagène, ndenge nalobaki yango liboso, ezali "collé" oyo ekangaka mikuwa, loposo mpe binama na biso esika moko. Ntango makasi ya kola yango ekiti, biloko nyonso oyo ekangisami ekómaka makasi te mpe esalaka malamu te.

EDS ezali maladi oyo euti na ba gènes . Yango elingi koloba ete ekoki kopesama uta na baboti kino na bana. Soki mama to tata na yo azali na maladi yango, yo mpe ozali na likoki mingi ya kozwa yango. Kasi, ntango mosusu, moto ya sika akoki kozwa maladi yango kozanga ete moto moko na libota azala na yango.

Ndenge nini monganga ayebaka likambo yango?

Ntango okokende epai ya monganga mpo na bilembo yango, akosala liboso ekzamɛ ya nzoto.

• Kotala matonga: Yango ekotala soki okoki kogumba mabɔlɔngɔ, mabɔlɔngɔ mpe misapi tii wapi. Okoki kosimba mosapi monene tii na nse ya lobɔkɔ na yo? Okoki kogumba mosapi na yo ya moke koleka degré 90?
• Kotala loposo: Etalaka soki loposo ekangami, ezozoka, mpe ba cicatrices.
• Lisolo ya libota: Bakotuna yo soki yo to moto moko na libota na yo azwaki bilembo yango liboso.

Mbala mingi, monganga akoki kozwa likanisi moko na ekzamɛ yango kaka, kasi ntango mosusu ekoki kosɛnga básala baekzamɛ mingi mpo na kondimisa maladi yango.

Ba tests pona ko confirmer

• Ekzamɛ ya ba gènes: Bakoki kozwa makila mpo na koyeba soki ezali na mbongwana mosusu ya ba gènes oyo epesaka EDS.
• Échocardiogramme: Soki bato bakanisaka ete motema to misisa ya makila ezali na mokakatano, bakoki kosala scanner oyo ezangi mpasi mpo na kotala ndenge motema ezali kosala.
• CT scan to IRM: Ekoki kosɛnga básala mitindo yango mpo na koyeba soki ezali na bopusi moko likoló na mokuwa ya mokɔngɔ, misisa to binama ya kati.
• Biopsie ya loposo: Bazwaka mwa eteni ya loposo mpe batalaka yango na mikroskope mpo na koyeba soki collagène ezali malamu te.

Ndenge nini basalisaka yango mpe batambwisaka yango?

Soki oyebi lolenge nini ya EDS ozali na yango, okoki kosilisa bilembo oyo bizali na yango. Okoki kozala na mposa ya lisalisi ya bato ndenge na ndenge ya mayele mpo na kosala yango. Na ndakisa:

• Monganga ya mikuwa
• Monganga ya loposo
• Monganga ya maladi ya misisa
• Monganga ya motema

Ba options ya traitement ekoki kozala:

• Kosala ngalasisi: Kosala ngalasisi mpe kosala ngalasisi ezali na ntina mingi mpo na kolendisa misisa mpe kokitisa kokangama ya matonga. Ba exercices ya pete lokola kotambola pe ko nager ezalaka bien makasi.
• Occupational therapy: Eteyaka yo mayele mpe bisaleli oyo esengeli mpo na kosala misala ya mokolo na mokolo na pete mpe kozanga kosala nzoto na yo mabe.
• Biloko oyo esalisaka: Kolata biloko oyo esimbaka matonga, mpe kosalela biloko lokola kiti ya bibɔsɔnɔ soki esengeli.
• Nkisi oyo ekitisaka mpasi: Okoki komɛla bankisi oyo ekitisaka mpasi oyo monganga akomeli yo mpo na mpasi ya matonga.
• Lipaso: Soki bankisi mosusu elongi te, basalaka lipaso mpo na kobongisa matonga. Kasi, lokola mbala mingi bato oyo bazali na EDS bazwaka retard mpo na kobika, yango etalelami lokola mwango ya nsuka.

Makambo oyo osengeli kotalela ntango ozali kofanda na EDS

EDS ezali maladi ya bomoi mobimba, yango wana ezali na ntina koyekola kofanda na yango.

• Batelá loposo na yo: Salelá basabuni ya pɛtɛɛ. Pakola ntango nyonso biloko oyo ebatelaka moi ntango ozali kobima na moi. Lata ba tampons ya protection na mabolongo mpe na coude.
• Bokima masano oyo esimbaka bato mingi: Bokima masano ya kopota mbangu, kopumbwa mpe ya kokutana na bato. Bokima kotombola biloko ya kilo.
• Kebá na mino na yo: Salelá brɔsi ya mino oyo ezali na nsuki ya pɛtɛɛ.
• Kozala na nzoto kolɔngɔnɔ ya makanisi: Kofanda na maladi yango ekoki kolɛmbisa mayoki, yango wana luká lisalisi epai ya mopesi-toli to kɔtá na etuluku moko ya lisungi elongo na bato oyo bazali na makanisi ndenge moko.

Soki ozali kokanisa kobanda libota, okoki koluka lisalisi ya mopesi toli ya ba gènes mpo na koyeba likama na yo ya kobota mwana oyo azwa libula ya maladi yango.