ເຈົ້າກຳລັງປະສົບກັບຈຸດແປກໆຢູ່ເທິງຜິວໜັງຂອງເຈົ້າບໍ? ມັນອາດຈະເປັນຍ້ອນ "(Incontinentia Pigmenti)" ບໍ?

ເຈົ້າເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບອາການນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ `(Incontinentia Pigmenti)` ຫຼື `(IP)` ບໍ່? ບາງທີເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຍິນຊື່ນີ້, ມັນອາດຈະຟັງແລ້ວສັບສົນ ແລະ ແປກປະຫຼາດໜ້ອຍໜຶ່ງ. ແຕ່ນີ້ແມ່ນຫົວຂໍ້ສຳຄັນທີ່ພວກເຮົາຈຳເປັນຕ້ອງເວົ້າເຖິງ, ເພາະວ່າມັນເປັນອາການທາງພັນທຸກຳທີ່ຫາຍາກທີ່ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກບາງຄົນ, ໂດຍສະເພາະເດັກຍິງ. ສະນັ້ນມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງດ້ວຍຄຳສັບງ່າຍໆ, ເຊັ່ນວ່າ `(Incontinentia Pigmenti)` ແມ່ນຫຍັງ, ອາການຂອງມັນແມ່ນຫຍັງ, ແລະວິທີການປິ່ນປົວມັນ.

`(Incontinentia Pigmenti)` ແມ່ນຫຍັງ? ລອງມາເຂົ້າໃຈງ່າຍໆກັນເລີຍ!

ເວົ້າງ່າຍໆ, Incontinentia Pigmenti ແມ່ນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ໂດດເດັ່ນທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X. ທ່ານອາດຈະຄິດວ່າ, "ໂອ້, ທ່ານໝໍ, ຂ້ອຍບໍ່ເຂົ້າໃຈເລື່ອງນີ້." ໂອເຄ, ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍຂຶ້ນ. ມັນເປັນສະພາບທີ່ຖ່າຍທອດຜ່ານພັນທຸກໍາ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນຖືກຖ່າຍທອດຈາກພໍ່ແມ່ສູ່ລູກ. ມັນເປັນຂອງກຸ່ມພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງລະບົບປະສາດແລະຜິວໜັງ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພະຍາດປະເພດເຫຼົ່ານີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ລະບົບປະສາດສ່ວນກາງຂອງພວກເຮົາ (ນັ້ນຄື, ສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ), ຜິວໜັງ, ຕາ, ແຂ້ວ ແລະ ລະບົບໂຄງກະດູກ .

ໃນກໍລະນີຂອງ `(IP)`, ການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງ (ການກາຍພັນ) ໃນພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາເຮັດໃຫ້ເກີດຮອຍດ່າງ ແລະ ຮອຍແປ້ວເທິງຜິວໜັງເທື່ອລະກ້າວ. ນີ້ແມ່ນ ອາການຫຼັກ ແລະ ອາການທົ່ວໄປທີ່ສຸດຂອງພະຍາດນີ້. ຮອຍດ່າງເຫຼົ່ານີ້ເທິງຜິວໜັງສາມາດເຫັນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ, ແລະ ບາງຄັ້ງພວກມັນສາມາດປາກົດຂຶ້ນໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າສອງສາມອາທິດຫຼັງຈາກເກີດ.

ມີຈຸດດ່າງດຳຢູ່ຜິວໜັງເຖິງສີ່ປະເພດ!

ຈຸດດ່າງດຳເຫຼົ່ານີ້ສາມາດປາກົດຂຶ້ນເທື່ອລະອັນ, ໃນສີ່ໄລຍະ. ບາງຄັ້ງໄລຍະເຫຼົ່ານີ້ສາມາດມາຕາມລຳດັບ, ຫຼືໄລຍະໜຶ່ງສາມາດປາກົດຂຶ້ນຫຼັງຈາກອີກໄລຍະໜຶ່ງ. ລອງຄິດເບິ່ງຄືກັບລະດູການທີ່ປ່ຽນແປງ, ແຕ່ບາງຄັ້ງລະດູການໜຶ່ງສິ້ນສຸດລົງກ່ອນທີ່ລະດູການຕໍ່ໄປຈະເລີ່ມຕົ້ນ.

1. ໄລຍະທີ່ເປັນຕຸ່ມນ້ຳ: ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ ຕຸ່ມນ້ຳນ້ອຍໆສີແດງໆ ປະກົດຂຶ້ນເທິງຜິວໜັງ. ພວກມັນຄ້າຍຄືກັບຕຸ່ມນ້ຳທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນຊ່ວງທີ່ເປັນພະຍາດອີສຸກອີໄສ. ພວກມັນສາມາດປາກົດເປັນເສັ້ນໆທົ່ວຮ່າງກາຍ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ແຂນຂາ.

2. ໄລຍະ Verrucal: ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ , ຈຸດຄ້າຍຄືຕຸ່ມຫູດ, ນູນຂຶ້ນ, ຈະເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນບ່ອນທີ່ມີຕຸ່ມນ້ຳພອງ. ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຢູ່ໄດ້ຫຼາຍເດືອນ.

3. ຂັ້ນຕອນການສ້າງຮອຍດ່າງ: ຕໍ່ໄປ, ຈຸດສີເທົາ, ສີຟ້ານ້ຳຕານ ຈະປາກົດຢູ່ເທິງຜິວໜັງ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ປາກົດບໍ່ສະໝໍ່າສະເໝີຕາມຮ່າງກາຍ ແລະ ແຂນຂາ, ຄ້າຍຄືກັບລວດລາຍຫີນອ່ອນ ຫຼື ເສັ້ນຄື້ນ . ຈຸດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນໜຶ່ງໃນເຫດຜົນທີ່ຊື່ `(Incontinentia Pigmenti)` ຖືກສ້າງຂຶ້ນ. "Pigmenti" ໝາຍເຖິງເມັດສີ. ຂັ້ນຕອນນີ້ສາມາດຢູ່ໄດ້ຫຼາຍປີ.

4. ຂັ້ນຕອນການເກີດຮອຍດຳໜ້ອຍລົງ: ໃນທີ່ສຸດ, ຈຸດດ່າງດຳຈະຖືກປ່ຽນແທນ ດ້ວຍຈຸດສີຈືດໆ ບາງຄັ້ງກໍ່ຄ້າຍຄືຮອຍແປ້ວ . ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະຢູ່ໄດ້ຕະຫຼອດຊີວິດ.

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະມີທັງສີ່ຊ່ວງເວລາເຫຼົ່ານີ້ຕາມລຳດັບນີ້. ບາງຄົນອາດຈະເຫັນພຽງແຕ່ຊ່ວງເວລາດຽວຢ່າງໂດດເດັ່ນ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນອາດຈະເຫັນຫຼາຍຊ່ວງເວລາພ້ອມກັນ.

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, IP ແມ່ນເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ NEMO (NF-kappaB essential modulator). gene NEMO ນີ້ແມ່ນ gene ທີ່ສຳຄັນທີ່ຊ່ວຍຄວບຄຸມການເຮັດວຽກຂອງເຊວໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ ແລະ ຍັງຊ່ວຍໃນການຕາຍຂອງເຊວທີ່ຖືກກຳນົດໄວ້. ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສະເພາະສຳລັບ IP ເທື່ອ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກພະຍາດ "(Incontinentia Pigmenti)" ມີຫຍັງແດ່?

IP ບໍ່ພຽງແຕ່ເປັນພະຍາດຜິວໜັງເທົ່ານັ້ນ. ບາງຄັ້ງມັນຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆໄດ້ເຊັ່ນກັນ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ພວກເຮົາຈະຕ້ອງຮັບຮູ້ເຖິງເລື່ອງນັ້ນເຊັ່ນກັນ.

ບັນຫາທາງລະບົບປະສາດ

• ສະໝອງເສື່ອມ.
• ຮູນ້ອຍໆໃນສານສີຂາວຢູ່ໃຈກາງຂອງສະໝອງ.
• ການທໍາລາຍຈຸລັງເສັ້ນປະສາດໃນ cortex cerebellum.

ດ້ວຍເຫດຜົນເຫຼົ່ານີ້, ປະມານ 20% ຂອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ `(IP)` ອາດຈະມີອາການດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວຊັກຊ້າ (ຕົວຢ່າງ, ການຄານຊັກຊ້າ, ການຍ່າງຊັກຊ້າ).
• ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ (ເຊັ່ນ: ຄວາມພິການທາງດ້ານການຮຽນຮູ້).
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ.
• ມີອາການຊັກ (ອາການຊັກ).

ບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ

ເດັກນ້ອຍບາງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ "(IP)" ອາດຈະມີບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາເຊັ່ນກັນ. ຕົວຢ່າງ:

• ຕາເຫຼື້ອມ (ຕາແງະ).
• ຕຸ່ມຕາ.
• ໃນບາງກໍລະນີຮ້າຍແຮງ, ອາດຈະສູນເສຍການເບິ່ງເຫັນຢ່າງສົມບູນ .

ບັນຫາທາງດ້ານທັນຕະກຳ

ບັນຫາທາງດ້ານແຂ້ວຍັງສາມາດເຫັນໄດ້ດ້ວຍ `(IP)`.

• ແຂ້ວບາງອັນຫາຍໄປ.
• ແຂ້ວມີຮູບຊົງ "ຄ້າຍເຂັມ".
• ການຂຶ້ນຂອງແຂ້ວຊ້າ.

ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນຫຼາຍທີ່ຈະໄປປຶກສາກັບໝໍແຂ້ວ.

`(Incontinentia Pigmenti Achromians)` ແມ່ນຫຍັງ?

ສະພາບອີກອັນໜຶ່ງທີ່ຄ້າຍຄືກັນກັບສະພາບນີ້ແມ່ນ `(incontinentia pigmenti achromians)`. ໃນນີ້, ຜິວໜັງຈະມີ ຮອຍຫ່ຽວ ແລະ ຮອຍດ່າງສີອ່ອນໆ (hypopigmented) . ບໍ່ເຫມືອນກັບຈຸດດ່າງດຳໃນ `(IP)`, ສະພາບນີ້ມີພຽງແຕ່ຈຸດສີອ່ອນໆເທົ່ານັ້ນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເຊັ່ນດຽວກັບ `(IP)`, ສະພາບນີ້ `(incontinentia pigmenti achromians)` ຍັງສາມາດກ່ຽວຂ້ອງກັບບັນຫາໃນລະບົບປະສາດໄດ້.

`(Incontinentia Pigmenti)` ປິ່ນປົວແນວໃດ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສະເພາະສຳລັບພະຍາດ "(IP)" ເທື່ອ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຍັງມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດຄວບຄຸມອາການ ແລະ ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເກີດຈາກພະຍາດນີ້. ການປິ່ນປົວແມ່ນຂຶ້ນກັບອາການຂອງແຕ່ລະຄົນ.

• ຮອຍດ່າງຜິວໜັງ: ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ຮອຍດ່າງຜິວໜັງເຫຼົ່ານີ້, ໂດຍສະເພາະແມ່ນຕຸ່ມນ້ຳ ແລະ ຈຸດຫຍາບທີ່ປາກົດໃນໄລຍະຕົ້ນໆ, ຈະຄ່ອຍໆຫາຍໄປໂດຍບໍ່ມີການປິ່ນປົວໃດໆ, ບໍ່ວ່າຈະເປັນໃນຊ່ວງໄວລຸ້ນ ຫຼື ຜູ້ໃຫຍ່.ຈຸດດ່າງດຳເຫຼົ່ານັ້ນ (hyperpigmentation) ແລະ ຈຸດດ່າງດຳສີອ່ອນໆ (hypopigmentation) ສາມາດຢູ່ໄດ້ດົນນານ, ບາງຄັ້ງກໍ່ຕະຫຼອດຊີວິດ. ແຕ່ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວພວກມັນບໍ່ກໍ່ໃຫ້ເກີດອາການເຈັບໃດໆ.
• ອາການຂອງລະບົບປະສາດ: ຖ້າທ່ານມີອາການຊັກ, ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ, ຫຼື ກ້າມຊີ້ນກະຕຸກຜິດປົກກະຕິ, ນັກປະສາດວິທະຍາອາດຈະສັ່ງຢາ ແລະ ອຸປະກອນການແພດບາງຊະນິດ .
• ບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ: ຖ້າທ່ານມີສາຍຕາບໍ່ດີ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ໃສ່ ແວ່ນຕາ, ກິນຢາ, ຫຼື ໃນກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງ, ຄວນຜ່າຕັດ .
• ບັນຫາແຂ້ວ: ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບແຂ້ວ ສາມາດປິ່ນປົວບັນຫາແຂ້ວໄດ້. ພວກເຂົາສາມາດປະຕິບັດສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການອຸດແຂ້ວ ແລະ ການເຮັດແຂ້ວປອມ.

ຊີວິດຈະເປັນແນວໃດກັບອາການ "(Incontinentia Pigmenti)"? (ການຄາດຄະເນ)

ນີ້ແມ່ນບັນຫາສຳລັບຫຼາຍໆຄົນ. ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ IP ຈະມີອາການແຊກຊ້ອນຮ້າຍແຮງ. ຫຼາຍຄົນ, ໂດຍສະເພາະຜູ້ທີ່ບໍ່ເປັນພະຍາດແຊກຊ້ອນຮ້າຍແຮງໃນຊ່ວງໄວເດັກ ຫຼື ໄວເດັກ, ສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີ. ຈຸດດ່າງດຳທີ່ປາກົດຢູ່ເທິງຜິວໜັງມັກຈະຈາງລົງໄປຕາມການເວລາ, ແລະ ບາງຄັ້ງກໍ່ຫາຍໄປໝົດ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບາງຄົນອາດຈະຍັງມີບັນຫາທາງດ້ານລະບົບປະສາດ ແລະ ຮ່າງກາຍຢູ່. ສະນັ້ນ, ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ທ່ານຄວນປຶກສາກັບທ່ານໝໍ ຫຼື ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາເພື່ອກໍານົດແຜນການດູແລສຸຂະພາບທີ່ດີທີ່ສຸດສໍາລັບທ່ານ.

ປະຈຸບັນນັກຄົ້ນຄວ້າກຳລັງດຳເນີນການສຶກສາການເຊື່ອມໂຍງທາງພັນທຸກໍາເພື່ອຊອກຫາບ່ອນທີ່ພັນທຸກໍາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງລະບົບປະສາດເຊັ່ນ: IP ຢູ່. ພວກເຂົາຍັງກໍາລັງສຶກສາວ່າການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາ ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງສະໝອງ ແລະ ລະບົບປະສາດແນວໃດ. ການຄົ້ນຄວ້າແບບນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາເຂົ້າໃຈເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ອາດຈະປູທາງໃຫ້ແກ່ການປິ່ນປົວໃນອະນາຄົດ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

• ອາການປັດສະວະອັກເສບບໍ່ຢຸດນິ້ງ ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ ເຊິ່ງສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຜິວໜັງ, ແຕ່ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ, ຕາ ແລະ ແຂ້ວໄດ້.
• ຈຸດດ່າງດຳຢູ່ເທິງຜິວໜັງສາມາດປາກົດອອກເປັນສີ່ໄລຍະ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວຈຸດດ່າງດຳເຫຼົ່ານີ້ຈະຫາຍໄປຕາມການເວລາ.
• ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະມີອາການແຊກຊ້ອນຮ້າຍແຮງ. ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ.
• ການປິ່ນປົວແມ່ນຂຶ້ນກັບອາການ. ທ່ານສາມາດຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ, ຈັກຂຸ, ແລະ ທັນຕະກຳໄດ້.
• ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບສະພາບການນີ້, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນຢ່າຕົກໃຈ, ໃຫ້ໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງ, ແລະ ຊອກຫາການປິ່ນປົວທີ່ຈຳເປັນ.

ຂ້ອຍຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ເຈົ້າ. ຖ້າເຈົ້າມີຄຳຖາມໃດໆ, ຢ່າອາຍ ແລະ ຖາມໝໍ. ພວກເຮົາທຸກຄົນຢູ່ທີ່ນີ້ເພື່ອຊ່ວຍເຈົ້າ.

ເມັດສີບໍ່ສາມາດປັດສະ ວະ ໄດ້, IP, ພະຍາດຜິວໜັງ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພັນທຸກໍາ NEMO, ຮອຍດ່າງຜິວໜັງ, ພະຍາດທາງລະບົບປະສາດ, ພະຍາດເດັກ