ເຈົ້າຮູ້ຈັກພະຍາດ Alexander ບໍ່? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກນີ້ກັນເທາະ!

ເຈົ້າເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບພະຍາດ Alexander ບໍ? ເຈົ້າອາດຈະບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບມັນມາກ່ອນ. ເຫດຜົນແມ່ນວ່າມັນເປັນພະຍາດທາງລະບົບປະສາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍໃນໂລກ. ແຕ່ມັນຄຸ້ມຄ່າທີ່ຈະມີຄວາມຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດຕ່າງໆເຊັ່ນນີ້, ແມ່ນບໍ? ໂດຍສະເພາະຍ້ອນວ່າພວກເຮົາມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບສຸຂະພາບແລະການພັດທະນາຂອງລູກຂອງພວກເຮົາຢູ່ສະເໝີ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນນີ້.

ພະຍາດ Alexander ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ!

ໂອເຄ, ລອງເບິ່ງວ່າພະຍາດ Alexander ແມ່ນຫຍັງ. ເວົ້າງ່າຍໆ, ມັນເປັນ ພະຍາດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດຂອງພວກເຮົາ, ລະບົບທີ່ນຳສົ່ງຂໍ້ຄວາມໄປທົ່ວຮ່າງກາຍ . ໂດຍສະເພາະ, ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ "ສານສີຂາວ" ໃນສະໝອງຂອງພວກເຮົາ. ສານສີຂາວນີ້ແມ່ນສ່ວນໜຶ່ງຂອງສະໝອງທີ່ປະກອບດ້ວຍເສັ້ນໃຍປະສາດຫຼາຍເສັ້ນ.

ພະຍາດນີ້ເປັນຂອງກຸ່ມພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າ leukodystrophy . ເຖິງແມ່ນວ່າຄຳສັບນີ້ອາດຈະຟັງແລ້ວສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ມັນໝາຍເຖິງພະຍາດທີ່ທຳລາຍເນື້ອເຍື່ອສີຂາວຂອງສະໝອງ.

ໃນພະຍາດ Alexander, ຄວາມເສຍຫາຍຕົ້ນຕໍແມ່ນສ່ວນທີ່ເອີ້ນວ່າ myelin . Myelin ເປັນຊັ້ນປ້ອງກັນອ້ອມຮອບເສັ້ນໃຍປະສາດຂອງພວກເຮົາ. ລອງຄິດເບິ່ງມັນຄືກັບເປືອກພາດສະຕິກອ້ອມຮອບສາຍໄຟຟ້າ. ເປືອກ myelin ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ຂໍ້ຄວາມປະສາດເດີນທາງໄດ້ຢ່າງສະດວກ ແລະ ວ່ອງໄວ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອ myelin ນີ້ເສຍຫາຍ, ຂະບວນການສົ່ງຂໍ້ຄວາມປະສາດຈະຖືກລົບກວນ.

ດັ່ງນັ້ນ, ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Alexander syndrome ອາດຈະປະສົບກັບບັນຫາຕ່າງໆ, ເຊັ່ນ: ການພັດທະນາຊັກຊ້າ ແລະ ອາການຊັກ . ແຕ່ໂຊກບໍ່ດີ, ພະຍາດນີ້ເປັນພະຍາດທີ່ກ້າວໜ້າ ແລະ ບາງຄັ້ງກໍ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້.

ພະຍາດນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ພະຍາດ Alexander ເປັນພະຍາດ ທີ່ຫາຍາກທີ່ສຸດ . ຄາດຄະເນວ່າພະຍາດນີ້ເກີດຂຶ້ນປະມານ ໜຶ່ງໃນລ້ານຂອງການເກີດ . ພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້ຖືກກວດພົບເປັນຄັ້ງທຳອິດໃນປີ 1949 ໂດຍ ທ່ານດຣ. W. Stewart Alexander , ແພດຊາວອົດສະຕຣາລີ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ມັນຖືກເອີ້ນວ່າພະຍາດ Alexander.

ມີພະຍາດ Alexander ຊະນິດໃດແດ່?

ແມ່ນແລ້ວ, ທ່ານໝໍຈັດປະເພດພະຍາດນີ້ຕາມອາຍຸທີ່ອາການເລີ່ມປາກົດ. ມີຫຼາຍປະເພດຫຼັກຄື:

• ປະເພດເດັກເກີດໃໝ່: ຫາຍາກຫຼາຍ. ອາການຕ່າງໆຈະປາກົດ ພາຍໃນເດືອນທຳອິດ ຂອງຊີວິດ.
• ປະເພດເດັກນ້ອຍ: ປະເພດນີ້ກວມເອົາ ປະມານ 80% ຂອງການບົ່ງມະຕິໂຣກ Alexander. ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນ ກ່ອນອາຍຸ 2 ປີ .
• ປະເພດໄວໜຸ່ມ: ອາການຕ່າງໆສາມາດປາກົດຂຶ້ນ ລະຫວ່າງອາຍຸ 2 ຫາ 13 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດລະຫວ່າງອາຍຸ 4 ຫາ 10 ປີ. ປະມານ 14% ຂອງການວິນິດໄສທັງໝົດເປັນຂອງປະເພດນີ້.
• ປະເພດຜູ້ໃຫຍ່: ອາການນີ້ຍັງບໍ່ຄ່ອຍພົບເຫັນຫຼາຍ. ອາການມັກຈະບໍ່ຮຸນແຮງ. ສະພາບການນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນ ໄດ້ທຸກເວລາຫຼັງຈາກໄວລຸ້ນ . ປະມານ 6% ຂອງການວິນິດໄສແມ່ນປະເພດນີ້.

ສາເຫດຂອງພະຍາດ Alexander ແມ່ນຫຍັງ?

ໃນ 95% ຂອງກໍລະນີຂອງພະຍາດ Alexander, ການກາຍພັນເກີດຂຶ້ນໃນ gene . gene ນີ້ຊ່ວຍສ້າງໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ Glial Fibrillary Acidic Protein (GFAP) . ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ສາເຫດຂອງ 5% ທີ່ເຫຼືອຍັງບໍ່ທັນຮູ້ເທື່ອ.

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ໂປຣຕີນ GFAP ເຫຼົ່ານີ້ຈະເຊື່ອມຕໍ່ກັນເພື່ອສ້າງເປັນຕ່ອງໂສ້ຍາວ (ເສັ້ນໃຍ). ຕ່ອງໂສ້ເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ຄວາມເຂັ້ມແຂງ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນຈຸລັງຂອງລະບົບປະສາດຂອງພວກເຮົາ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ໃນຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ Alexander, ໂປຣຕີນ GFAP ນີ້ບໍ່ໄດ້ຖືກຜະລິດຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ແທນທີ່ຈະເປັນແນວນັ້ນ, ກຸ່ມໂປຣຕີນຜິດປົກກະຕິທີ່ເອີ້ນວ່າ ເສັ້ນໃຍ Rosenthal ຈະສະສົມຢູ່ໃນສະຖານທີ່ພາຍໃນຈຸລັງບ່ອນທີ່ພວກມັນບໍ່ຄວນຢູ່. ເສັ້ນໃຍ Rosenthal ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ທຳລາຍ myelin ທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້.

ໃຜມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ໃຜກໍ່ ສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ, ໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນທີ່ຈະແຈ້ງ. ມັນຫາຍາກຫຼາຍທີ່ເດັກຈະໄດ້ຮັບມໍລະດົກການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍານີ້ຈາກພໍ່ແມ່ຂອງເຂົາເຈົ້າ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຄົນສ່ວນໃຫຍ່ ບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວ ເປັນພະຍາດນີ້.

ອາການຂອງພະຍາດ Alexander ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ນອກຈາກນັ້ນ, ອາການຕ່າງໆກໍ່ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມອາຍຸ (ປະເພດ) ທີ່ພະຍາດເລີ່ມຕົ້ນ.

ອາການຂອງເດັກເກີດໃໝ່:

ອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະປາກົດຂຶ້ນພາຍໃນເດືອນທຳອິດຂອງຊີວິດ.

• ພະຍາດນ້ຳໃນສະໝອງ: ນີ້ແມ່ນການສະສົມຂອງນ້ຳໃນສະໝອງຂອງເດັກ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຫົວໃຫຍ່ຂຶ້ນໄດ້.
• ພະຍາດຫຼອດເລືອດສະໝອງໃຫຍ່ (Megalencephaly): ການຂະຫຍາຍໃຫຍ່ຂຶ້ນຜິດປົກກະຕິຂອງສະໝອງ ແລະ ຫົວ.
• ອາການຊັກ/ພະຍາດບ້າໝູ: ອາການຄ້າຍຄືກັບອາການຊັກເລື້ອຍໆ.
• ຄວາມແຂງກະດ້າງ: ກ້າມຊີ້ນແຂງຕົວ, ຄວາມຍືດຫຍຸ່ນຫຼຸດລົງ.
• ການພັດທະນາຊັກຊ້າ: ຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງເດັກໃນການພັດທະນາໃນອັດຕາທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸ. ຕົວຢ່າງ, ຄວາມເຂັ້ມແຂງຂອງຄໍ, ການກິ້ງໄປມາ, ແລະ ການນັ່ງຂຶ້ນອາດຈະຊັກຊ້າ.
• ລົ້ມເຫຼວໃນການເຕີບໃຫຍ່ ຫຼື ເພີ່ມນ້ຳໜັກຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ອາການຂອງເດັກອ່ອນ:

ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນພາຍໃນຫົກເດືອນທຳອິດ, ແຕ່ບາງຄັ້ງສາມາດເລີ່ມຕົ້ນຊ້າເຖິງ 24 ເດືອນ ຫຼື ປະມານສອງປີ. ອາການຕ່າງໆສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນຄ້າຍຄືກັນກັບອາການທີ່ພົບໃນໄລຍະເກີດໃໝ່.

ອາການຂອງໄວໜຸ່ມທີ່ເລີ່ມເປັນໂຣກນີ້:

ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະປາກົດລະຫວ່າງອາຍຸ 4 ຫາ 10 ປີ.

• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານ ແລະ ເວົ້າ.
• ອາການບໍ່ສະບາຍ:ນີ້ໝາຍເຖິງບັນຫາກ່ຽວກັບຄວາມສົມດຸນ, ການປະສານງານ ແລະ ການເຄື່ອນໄຫວ ເຊັ່ນ: ບໍ່ສາມາດຍ່າງ ຫຼື ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຈັບສິ່ງຕ່າງໆ.
• ບັນຫາກ້າມຊີ້ນ: ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ກ້າມຊີ້ນແຂງກະດ້າງ (spasticity), ເຈັບກ້າມຊີ້ນ, ກ້າມຊີ້ນກະຕຸກ.
• ຮາກເລື້ອຍໆ.

ອາການທີ່ເລີ່ມເປັນໃນຜູ້ໃຫຍ່:

ອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດປາກົດໄດ້ທຸກເວລາໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່. ພວກມັນມັກຈະຄ້າຍຄືກັນກັບອາການທີ່ພົບໃນໄວເດັກ, ແຕ່ ອາການສັ່ນສະເທືອນ ກໍອາດຈະເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນກັນ. ບາງຄັ້ງອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຄ້າຍຄືກັບອາການຂອງພະຍາດອື່ນໆ, ເຊັ່ນ: ພະຍາດ Parkinson ຫຼື ພະຍາດ multiple sclerosis , ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະໄດ້ຮັບການວິນິດໄສທີ່ຖືກຕ້ອງ.

ພະຍາດ Alexander ຖືກກວດຫາແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະກວດອາການຂອງທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານຢ່າງລະອຽດກ່ອນ. ນອກຈາກນັ້ນ, ພວກເຂົາອາດຈະເຮັດການກວດຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ການສະແກນ MRI (MRI - ການສະແກນພາບສະນະແມ່ເຫຼັກ): ການກວດນີ້ສາມາດຊອກຫາການປ່ຽນແປງໃດໆໃນສະໝອງ. ໂດຍສະເພາະ, MRI ສາມາດສະແດງການປ່ຽນແປງໃນສານສີຂາວ, ເຊັ່ນ: ອາການຂອງເສັ້ນໃຍ Rosenthal.
• ການກວດທາງພັນທຸກໍາ: ນີ້ແມ່ນການກວດເລືອດທີ່ສາມາດຢືນຢັນໄດ້ວ່າມີການກາຍພັນໃນ gene GFAP ທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດໂຣກ Alexander syndrome ຫຼືບໍ່.

ພະຍາດນີ້ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ? ມີການຈັດການແນວໃດ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວ ພະຍາດ Alexander. ການປິ່ນປົວໃນປະຈຸບັນສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນມີຈຸດປະສົງ ເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຊ້າຄວາມຄືບໜ້າຂອງພະຍາດ .

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນັກວິທະຍາສາດຍັງສືບຕໍ່ດຳເນີນການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກເພື່ອຊອກຫາວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ສຳລັບພະຍາດນີ້. ທ່ານສາມາດປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບວ່າການທົດລອງປະເພດນີ້ເໝາະສົມກັບທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານຫຼືບໍ່.

ອີງຕາມອາການຕ່າງໆ, ວິທີການປິ່ນປົວຕໍ່ໄປນີ້ອາດຈະຖືກນໍາໃຊ້:

• ຢາຕ້ານອາການຊັກ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ, ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍປັບປຸງການເຄື່ອນໄຫວຂອງເດັກ, ຄວາມສາມາດໃນການປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນ, ແລະ ການປາກເວົ້າ.
• ສຳລັບພະຍາດນ້ຳໃນສະໝອງ, ເຊິ່ງເປັນພາວະທີ່ມີນ້ຳສະສົມຢູ່ໃນສະໝອງ, ການຜ່າຕັດປ່ຽນຊ່ອງສະໝອງ ສາມາດເຮັດໄດ້. ການຜ່າຕັດນີ້ຈະເອົານ້ຳສ່ວນເກີນອອກຈາກສະໝອງ.

ອາການແຊກຊ້ອນຂອງພະຍາດ Alexander ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງໂຣກ Alexander ອາດຈະຄ່ອຍໆຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄປ ຕາມການເວລາ. ດັ່ງນັ້ນ, ຄົນເຈັບອາດຈະຕ້ອງການສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ອຸປະກອນທີ່ຊ່ວຍໃນການຍ່າງ, ເຊັ່ນ: ລົດເຂັນ ຫຼື ເຄື່ອງຍ່າງ.
• ເພື່ອໃຫ້ໄດ້ຮັບສານອາຫານທີ່ພຽງພໍ, ການໃຫ້ອາຫານທາງທໍ່ ( ສານອາຫານທາງລຳໄສ້ ) ອາດຈະມີຄວາມຈຳເປັນ.

ອະນາຄົດ (ການຄາດຄະເນ) ສຳລັບຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ການຄາດຄະເນອະນາຄົດຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Alexander syndrome ແມ່ນມີຄວາມສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ ເພາະມັນ ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ . ເມື່ອພະຍາດດັ່ງກ່າວຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ອາການຕ່າງໆສາມາດຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄດ້ຕາມການເວລາ, ໂດຍສະເພາະໃນເດັກ. ລັກສະນະ ແລະ ໄລຍະເວລາຂອງອາການຕ່າງໆແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງພະຍາດ:

• ເດັກນ້ອຍທີ່ມີ ຮູບຮ່າງຄ້າຍຄືເດັກເກີດໃໝ່ ມັກຈະພິການຢ່າງຮຸນແຮງ, ແລະຫຼາຍຄົນເສຍຊີວິດ ກ່ອນອາຍຸສອງປີ .
• ເດັກນ້ອຍ ປະເພດເດັກນ້ອຍ ອາດຈະມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ປະມານ ຫ້າຫາສິບປີ .
• ເດັກນ້ອຍທີ່ມີ ອາການໄວໜຸ່ມ ບາງຄັ້ງສາມາດມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ຮອດ ອາຍຸ 30 ຫຼື 40 ປີ .
• ບາງຄົນທີ່ມີ ອາການເລີ່ມເປັນໃນຜູ້ໃຫຍ່ ມີອາການເບົາບາງຫຼາຍ, ຫຼືອາດຈະບໍ່ມີອາການ. ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ພະຍາດນີ້ບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸໄຂຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກເສົ້າໃຈເມື່ອໄດ້ຍິນສິ່ງເຫຼົ່ານີ້. ແຕ່ການຮູ້ຂໍ້ມູນນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈພະຍາດດັ່ງກ່າວ.

ພະຍາດ Alexander ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ແມ່ນແຕ່ຜູ້ຊ່ຽວຊານ ກໍ່ບໍ່ສາມາດບອກໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນ ວ່າເປັນຫຍັງການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງໂຣກ Alexander ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ. ດັ່ງນັ້ນ, ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນ ພະຍາດນີ້ໄດ້.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ Alexander ຫຼື ພະຍາດ leukodystrophy ປະເພດອື່ນ, ມັນເປັນການດີທີ່ຈະລົມກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ . ສິ່ງນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈຄວາມສ່ຽງທີ່ລູກໃນອະນາຄົດຂອງທ່ານຈະສືບທອດພະຍາດນີ້. ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການພິຈາລະນາຂັ້ນຕອນທີ່ເອີ້ນວ່າ ການວິນິດໄສທາງພັນທຸກໍາກ່ອນການຝັງຕົວ (PGD) . ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເລືອກຕົວອ່ອນທີ່ມີສຸຂະພາບດີທີ່ບໍ່ມີການກາຍພັນຂອງ gene GFAP ທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດ Alexander ແລະ ການຝັງພວກມັນໄວ້ໃນມົດລູກຜ່ານ ການປະສົມພັນໃນຫຼອດທົດລອງ (IVF) .

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ Alexander, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້:

• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດຸ່ນດ່ຽງ ຫຼື ຍ່າງ.
• ຫາຍໃຈຍາກ, ກືນ, ກິນ ຫຼື ເວົ້າຍາກ.
• ປວດຮາກ ແລະ ຮາກ.
• ອາການຊັກ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ຂ້ອຍ (ຫຼືລູກຂອງຂ້ອຍ) ເປັນພະຍາດ Alexander ປະເພດໃດ?
• ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດແມ່ນຫຍັງ?
• ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີບໍທີ່ຈະໄດ້ຮັບການກວດພັນທຸກໍາສໍາລັບໂຣກ Alexander syndrome ສໍາລັບສະມາຊິກຄອບຄົວຄົນອື່ນໆ?
• ຂ້ອຍຄວນລະວັງອາການແຊກຊ້ອນອັນໃດແດ່?

ສຸດທ້າຍ, ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ

ພະຍາດ Alexander ເປັນ ພະຍາດທີ່ມີລັກສະນະກ້າວໜ້າຕະຫຼອດຊີວິດສະພາບທາງການແພດ. ນີ້ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ ແລະ ບາງຄັ້ງສາມາດເກີດຂຶ້ນໃນຄອບຄົວ. ການກວດທາງພັນທຸກໍາ ສາມາດລະບຸການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດນີ້ໄດ້.

ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດ, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍບັນເທົາອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດໄດ້. ນັກວິທະຍາສາດຍັງສືບຕໍ່ຄົ້ນຄວ້າເພື່ອຊອກຫາວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີກວ່າສຳລັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກນີ້.

ຂ້າພະເຈົ້າຫວັງວ່າການຮັບຮູ້ຂໍ້ມູນນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈພະຍາດ ແລະ ໄປພົບແພດໄດ້ໄວຖ້າຈຳເປັນ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ສະເໝີວ່າ ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ ແລະ ທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ທ່ານຕ້ອງການ.

ພະ ຍາດ Alexander, ພະຍາດທາງລະບົບປະສາດ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ໂຣກ Myelin, ພະຍາດ Leukodystrophy, ພະຍາດເດັກ