Tikriausiai buvote šokiruoti, kai gydytojas pasakė, kad jūsų mažyliui diagnozuota stuburo raumenų atrofija (SMA). Tai labai jautri tema. Tačiau dabar medicinos mokslas labai pažengė į priekį. Rasta naujų, labai veiksmingų būdų gydyti tokias ligas. Onasemnogenas abeparvovekas yra vienas iš tokių labai pažangių vienkartinių genų terapijos vaistų. Jis labai gerai žinomas prekės ženklu „Zolgensma“. Taigi, šiandien pakalbėkime apie šį vaistą, jo veikimą, atsargumo priemones ir šalutinį poveikį paprastai ir jums suprantamai.
Kas tai per vaistas? Kas tiksliai vyksta?
Paprastai tariant, onasemnogenas abeparvovekas yra vaistas, gydantis būklę, vadinamą stuburo raumenų atrofija (SMA) . SMA yra genetinė liga, dėl kurios mūsų kūno raumenys palaipsniui silpnėja ir nyksta. Tai sukelia geno, gaminančio baltymą, būtiną sveikiems raumenims palaikyti, defektas.
Šis vaistas pakeičia pažeistą geną sveika geno kopija, kuri gali teisingai gaminti tą baltymą. Tai vadinama genų terapija . Kai šis sveikas genas patenka į organizmą, jis pradeda gaminti būtiną baltymą. Tai neleidžia raumenims toliau silpnėti ir kontroliuoja simptomų sunkėjimą.
Tai vienkartinė infuzija. Kadangi organizmas gauna reikiamą sveiką geną su viena doze, nereikia jo toliau vartoti.
Dalykai, kuriuos reikia pasakyti gydytojui prieš vartojant šį vaistą
Kadangi tai labai specifinis gydymas, labai svarbu medicinos komandai pateikti išsamų vaiko sveikatos būklės aprašymą. Prieš pradėdami gydymą, būtinai pasakykite gydytojui apie šiuos dalykus:
- Dabartinė infekcija: jei vaikas serga infekcija, pavyzdžiui, karščiuoja, peršalęs ar kosėja.
- Kepenų liga: jei sergate kepenų liga.
- Dehidratacija: jei organizme trūksta vandens.
- Alergija: jei esate alergiškas šiam vaistui ar bet kuriam kitam vaistui ar maistui.
- Nėštumas arba žindymas: šis gydymas paprastai skiriamas mažiems vaikams, todėl tai nėra svarbu, tačiau svarbu apie tai žinoti, jei jis bet kokiu būdu skiriamas jaunam žmogui.
Kaip vaistas skiriamas?
Tai nėra namų gynimo priemonė. Ji taikoma ligoninėje arba specializuotoje klinikoje, visiškai prižiūrint gydytojų ir slaugytojų komandai.
Tai intraveninė infuzija. Ji leidžiama į veną, kaip ir fiziologinis tirpalas, maždaug per valandą. Šis gydymas gali būti taikomas net naujagimiams. Tačiau tam reikia specialių atsargumo priemonių ir nuolatinės stebėsenos.
Ką daryti perdozavus?
Kadangi tai atlieka ligoninės medicinos komanda, perdozavimo tikimybė yra maža. Tačiau jei įtariate, kad kažkas atsitiko, nedelsdami informuokite medicinos komandą. Priešingu atveju skambinkite į Nacionalinį apsinuodijimų informacijos centrą Kolombo nacionalinėje ligoninėje . Arba nuvežkite vaiką į artimiausios ligoninės skubios pagalbos skyrių (ETU) .
Dalykai, į kuriuos reikia atsižvelgti gydymo metu ir po jo
Po šio gydymo reikia atkreipti ypatingą dėmesį į kelis dalykus.
Nuolatinė medicininė priežiūra
Po gydymo vaiko būklę reguliariai stebės gydytojai. Gali būti reguliariai atliekami kraujo tyrimai, siekiant patikrinti, pavyzdžiui, kepenų funkciją.
Infekcijos rizika
Šis vaistas gali turėti tam tikrą poveikį organizmo imuninei sistemai, todėl padidėja infekcijos rizika.
- Jei atsiranda tokių simptomų kaip karščiavimas, šaltkrėtis, kosulys ar gerklės skausmas, nedelsdami kreipkitės į gydytoją.
- Neduokite vaistų, kaip jums patinka.
- Laikykite savo vaiką kuo toliau nuo sergančių žmonių.
Kūno skysčių plitimo kitiems prevencija (labai svarbu!)
Tai svarbiausias dalykas, į kurį turite atkreipti dėmesį šio gydymo metu. Po genų terapijos atlikimo vaiko kūno skysčiuose (pvz., seilėse, šlapime ir išmatose) maždaug mėnesį gali būti gydymo pėdsakų. Turite saugoti, kad jie netyčia nepatektų į kito asmens organizmą.
- Rankų plovimas: kruopščiai nusiplaukite rankas muilu ir vandeniu, kai tik liečiatės su vaiko kūno skysčiais, ypač pakeitus sauskelnes.
- Naudokite pirštines: Jei įmanoma, keisdami kūdikio sauskelnes, mūvėkite vienkartines pirštines.
- Sauskelnių ir atliekų išmetimas: Nešvarias, šlapimu išteptas kūdikio sauskelnes ir kitus daiktus sudėkite į sandarų plastikinį maišelį ir išmeskite kartu su įprastomis šiukšlėmis.
Tiksliai laikydamiesi šių atsargumo priemonių, galite apsaugoti kitus šeimos narius nuo netyčinio šios genų terapijos.
Kiti punktai
- Kraujavimo rizika: net ir nedidelė trauma šiuo laikotarpiu gali sukelti padidėjusį kraujavimą. Todėl valydamiesi dantis naudokite labai minkštą dantų šepetėlį. Jei lankotės pas odontologą, būtinai pasakykite jam, kad jūsų vaikui buvo atliktas šis gydymas.
- Auglių rizika:Dėl šio vaisto yra labai maža rizika, kad organizme atsiras navikų. Dauguma jų nėra vėžiniai (gerybiniai). Tačiau jei pastebėjote naują naviką ar guzelį bet kurioje vaiko kūno vietoje, nedelsdami kreipkitės į gydytoją.
Koks šalutinis poveikis?
Kaip ir vartojant bet kokius vaistus, šis gydymas gali turėti šalutinį poveikį. Kai kurie iš jų yra sunkūs, kai kurie – dažni. Svarbu apie juos žinoti.
| Šalutinis poveikis | Ką reikia žinoti ir kokie simptomai |
|---|---|
| Rimtas šalutinis poveikis, apie kurį reikia nedelsiant pranešti gydytojui | |
| Alerginės reakcijos | Odos bėrimas, niežulys, veido, lūpų, liežuvio ar gerklės patinimas. |
| Kepenų pažeidimas | Skausmas viršutinėje dešinėje skrandžio pusėje, apetito praradimas, pykinimas, šviesios spalvos išmatos, tamsiai geltonas arba rudas šlapimas, odos ir akių pageltimas ir neįprastas nuovargis. |
| Neįprastos mėlynės ar kraujavimas | Nepaaiškinamas pamėlynavimas kai kuriose kūno vietose, dantenų kraujavimas ir kraujavimas iš nosies. |
| Infekcija | Karščiavimas, šaltkrėtis, kosulys, gerklės skausmas, negyjančios žaizdos, skausmas šlapinantis. |
| Infuzinės reakcijos | Krūtinės skausmas, pasunkėjęs kvėpavimas, galvos svaigimas, silpnumo jausmas. |
| Inkstų pažeidimas | Sumažėjęs šlapinimasis, kulkšnių, rankų ar pėdų patinimas. |
| Hemolizinė anemija | Neįprastas nuovargis ar silpnumas, galvos svaigimas, galvos skausmas, pasunkėjęs kvėpavimas, tamsus šlapimas, odos ar akių pageltimas. |
| Šalutinis poveikis, kuris paprastai nėra rimtas, tačiau jei jis nepraeina, apie jį reikia pranešti gydytojui | |
| Vėmimas | Tai normalu, bet jei tai tęsiasi arba yra sunkus, kreipkitės į gydytoją. |
Šiame sąraše nėra visų galimų šalutinių poveikių. Be to, jei pastebėjote ką nors neįprasto ar kitokio savo vaikui, apie tai taip pat pasitarkite su gydytoju.
Žinutė namo
- Onasemnogenas abeparvovekas (Zolgensma) yra specifinė vienkartinė genų terapija, skirta stuburo raumenų atrofijai (SMA) gydyti.
- Šis gydymas atliekamas ligoninėje, visiškai prižiūrint medicinos komandai.
- Prieš pradedant gydymą, labai svarbu pateikti gydytojui visą informaciją apie vaiko sveikatą.
- Labai svarbu kruopščiai ir tinkamai šalinti vaiko kūno skysčius, tokius kaip išmatos, šlapimas ir seilės, mėnesį po gydymo. Tai daroma dėl kitų šeimos narių saugumo.
- Nedelsdami kreipkitės medicininės pagalbos, jei pastebėjote kepenų pažeidimo požymių (akių / odos pageltimas, tamsus šlapimas), infekcijos požymių (karščiavimas) arba sunkių alerginių reakcijų.
- Nedvejodami pasikalbėkite su savo gydytoju apie visus klausimus ar rūpesčius, susijusius su šiuo gydymu.
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą