Efa nilaza taminao na olona ao amin'ny fianakavianao ve ny dokoteranao fa manana aretina tsy fahita firy antsoina hoe aretin'i Pompe? Raha izany no izy, dia hiresaka momba ny fanafody ho an'izany isika anio. Ny anaran'ity fanafody ity dia Avalglucosidase Alfa. Mety ho fantatrao amin'ny anarana marika Nexviazyme izy io. Somary sarotra ity anarana ity, ka mety hanana fanontaniana maro momba azy ianao. Aza manahy, hiresaka momba izany rehetra izany amin'ny fomba tena tsotra izay azonao takarina izahay.
Raha fintinina, karazana fanafody inona ity?
Alaivo sary an-tsaina hoe toy ny orinasa lehibe ny vatantsika. Mba hahafahan'ny zava-drehetra miasa tsara ato amin'ity orinasa ity dia tsy maintsy misy mpiasa manao asa isan-karazany. Antsointsika hoe anzima ireo mpiasa ireo ao amin'ny vatantsika.
Teraka tsy ampy anzima manokana ny olona voan'ny aretin'i Pompe. Ny asan'ity anzima ity dia ny manapaka sy mifehy ny siramamy antsoina hoe glycogen ao amin'ny hozatsika sy ny sela. Rehefa tsy misy io anzima io dia manomboka miangona ao amin'ny hozatsika ny siramamy antsoina hoe glycogen. Toy ny fako any amin'ny orinasa izany. Rehefa miangona izany dia mihamalemy ny hozatra, sahirana miaina izy ireo, ary voakasika ny fo.
Koa, ity fanafody antsoina hoe Avalglucosidase Alfa ity dia manolo ny asan'ilay anzima very sy nihena. Izany hoe, toy ny mitondra olona avy any ivelany hanao ilay asa mitovy fa tsy ilay mpiasa nihena. Rehefa miditra ao amin'ny vatana amin'ny alalan'ny lalan-drà ity fanafody ity, dia manomboka mandrava ireo glikogena miangona ireo ary manala azy. Avy eo dia mihena tsikelikely ireo soritr'aretina, ary manomboka mahatsapa fanamaivanana ianao.
Zavatra tokony holazainao amin'ny dokoteranao alohan'ny handraisanao ity fanafody ity
Alohan'ny hanombohana ity fanafody ity dia tena zava-dehibe ny hahafantaran'ny dokotera anao ny toe-pahasalamanao manontolo. Izany dia mba hahafahanao tsaboina soa aman-tsara kokoa. Ataovy azo antoka fa lazainao aminy manokana ireo zavatra ireo.
- Raha manana aretim-po ianao.
- Raha manana aretin'ny havokavoka ianao.
- Raha efa nanana fihetseham-po mahazaka tamin'ity fanafody Avalglucosidase Alfa ity ianao teo aloha, na izay fanafody, sakafo, loko, na zavatra miaro hafa.
- Raha bevohoka ianao na mikasa ny ho bevohoka.
- Raha reny mampinono ianao.
Tena zava-dehibe ho fiarovana anao ny milaza izany fampahalalana izany amin'ny dokoteranao nefa tsy manafina izany.
Ahoana ny fampiasana ny fanafody?
Tsy fanafody azonao ampiasaina ao an-trano ity. Omena eo ambany fanaraha-mason'ny dokotera any amin'ny hopitaly na toeram-pitsaboana izy io.
- Fanafody omena amin'ny alalan'ny lalan-drà:Ampidirina ao anaty lalan-drà ity fanafody ity, toy ny ranoka masira. Antsoinay hoe fampidirana rano ity dingana ity.
- Ekipa mpitsabo no manome anao ity fanafody ity: Dokotera na mpitsabo mpanampy efa voaofana no manome anao azy, ka tsy misy tokony hampanahy anao.
Azo omena ankizy kely ve ity fanafody ity?
Eny, amin'ny tranga sasany, ity fanafody ity dia omena ny ankizy hatramin'ny herintaona. Saingy atao eo ambany torohevitra sy fitandremana ara-pitsaboana manokana izany. Raha manome ity fanafody ity ny zanakao ianao dia miresaha tsara amin'ny ekipa mpitsabo anao ary hazavao ny zava-drehetra.
Inona no tokony hatao raha mitombo ny fatra?
Koa satria fanafody omena any amin'ny hopitaly ity dia ambany dia ambany ny mety hisian'ny overdose. Saingy raha mihevitra ianao fa mety ho overdose, aza matahotra. Misy zavatra roa tokony hataonao avy hatrany.
1. Mandehana avy hatrany any amin'ny Sampana Fitsaboana Vonjy Taitra (ETU) ao amin'ny hopitaly.
2. Na koa, antsoy ny Foibe Nasionaly momba ny Fampahalalana momba ny Poizina ao amin'ny Hopitaly Nasionaly Colombo .
Toe-javatra tena maika ity, koa zava-dehibe ny mandray andraikitra haingana.
Ahoana raha tsy mahazo fatra fanafody aho?
Ilaina ny fihinanana ity fanafody ity ara-potoana sy amin'ny daty voatondro mba hahombiazan'ny fitsaboana. Raha tsy afaka mankany amin'ny hopitaly amin'ny andro voatondro ianao dia aza adino izany. Antsoy avy hatrany ny ekipa mpitsabo anao ary ampahafantaro azy ireo. Holazain'izy ireo aminao izay tokony hatao manaraka.
Ireo teboka manokana tokony ho fantatra
- Fizaham-pahasalamana: Aza adino ny manao fizahana ara-pahasalamana tsy tapaka any amin'ny toeram-pitsaboana. Miresaha amin'ny dokoteranao raha mihatsara ny soritr'aretinao, na miharatsy izany, na raha misy olana vaovao mahazo anao.
- Fihetseham-po mahazaka: Mety hisy olona sasany hanana fihetseham-po mahazaka mafy amin'ity fanafody ity na fotoana fohy aorian'ny hanomezana azy azy. Mba hampihenana io risika io, mety hanome anao fanafody hafa (toy ny piritan) ny ekipan'ny fahasalamanao alohan'ny hanombohanao mihinana azy. Koa araho tsara ny toromarika omen'izy ireo.
Inona avy ireo voka-dratsin'ity fanafody ity?
Toy ny fanafody rehetra, mety hiteraka voka-dratsy amin'ny olona sasany izany. Saingy tsy ny rehetra no mahazo izany. Ny zava-dehibe dia ny fahafantarana hoe inona avy ireo voka-dratsy ireo sy ny tokony hatao raha sendra mitranga izany.
| Karazana voka-dratsy | soritr'aretina |
|---|---|
| 🚨 Voka-dratsiny tokony hampandrenesina avy hatrany ny ekipa mpitsabo anao | |
| Fihetseham-po mahazaka | Mangidihidy, mena, mivonto ny tarehy, molotra, lela na tenda. |
| Fihetseham-po amin'ny fampidirana | Fanaintainan'ny tratra, fahasarotana miaina, fanina, fanina. |
| 🙂 Ireo voka-dratsiny tokony hotaterina amin'ny dokotera raha mbola mitohy na manelingelina | |
| Voka-dratsy mahazatra |
|
Ny zava-dehibe indrindra dia raha mahatsapa zavatra tsy mahazatra ianao, na dia zavatra kely aza izany, dia aza matahotra milaza amin'ny ekipa mpitsabo.
Mety hisy olana amin'ny fanafody hafa ve?
Araka ny vaovao farany, ity fanafody ity dia tsy voalaza fa miteraka olana lehibe amin'ny fanafody hafa. Na izany aza, omeo ny dokoteranao ny lisitra feno amin'ny fanafody rehetra raisinao (anisan'izany ny vitamina, fanafody avy amin'ny anana, ary fanampin-tsakafo). Lazao amin'ny dokoteranao ihany koa raha mifoka na misotro toaka ianao. Izany dia afaka manampy amin'ny fisorohana ny olana tsy ilaina.
Hafatra entina mody
- Ny Avalglucosidase Alfa dia fitsaboana izay manolo ny anzima tsy ampy ao amin'ny vatan'ny olona voan'ny aretin'i Pompe.
- Omena any amin'ny hopitaly ity fanafody ity, amin'ny alalan'ny lalan-drà (fampidiran-drano). Noho izany dia tsy homena fanafody hoentina mody ianao.
- Alohan'ny hanombohana ny fitsaboana dia lazao amin'ny dokoteranao tsara ny momba ny aretinao rehetra sy ny alèjyo.
- Raha sendra misy soritr'aretina mafy toy ny fahasarotana miaina, fanaintainan'ny tratra, na mangidihidy amin'ny hoditra mandritra na aorian'ny fihinanana ny fanafody ianao dia ampahafantaro avy hatrany ny ekipa mpitsabo.
- Ataovy izay handraisanao ny fanafodyo ary manatreha toeram-pitsaboana ara-potoana. Aza adino ny manao fotoana.
- Raha manana fanontaniana fanampiny momba ity fanafody ity ianao dia aza misalasala miresaka amin'ny dokoteranao.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao