Rehefa milaza aminao ny dokotera fa voan'ny aretina tsy fahita firy antsoina hoe Mucopolysaccharidosis type VII ny zanakao, na MPS VII (Sly Syndrome) raha fintinina, dia tsy maintsy ho taitra sy nanahy mafy ianao, amin'ny maha-reny na ray anao. Etsy ankilany, rehefa nandre momba ny vaksiny antsoina hoe Vestronidase alfa (anarana marika: MEPSEVII) ho fitsaboana izany ianao, dia tsy maintsy manana fanontaniana maro ao an-tsainao. Ara-dalàna ny mieritreritra zavatra toy ny hoe: "Inona ity fanafody ity? Hanampy ny zaza ve izany? Misy voka-dratsiny ve?" Aza matahotra. Androany, hiresaka momba ity fanafody ity amin'ny fiteny tsotra azonao takarina isika, amin'ny fomba sariaka.
Raha fintinina, inona moa ny Vestronidase alfa?
Alaivo sary an-tsaina ny vatantsika ho toy ny orinasa lehibe. Ity orinasa ity dia manana 'mpiasa' manokana hanao asa samihafa. Antsointsika hoe 'anzima' ireo mpiasa ireo. Amin'ny zaza manana aretina toy ny MPS VII, ny vatana dia tsy mamokatra anzima manan-danja iray, na kely dia kely ny vokatra azony.
Fitsaboana iray izay mamaha io tsy fahampiana io ny Vestronidase alfa . Raha ny marina, fitsaboana fanoloana anzima (ERT) izy io. Ny ataon'ity vaksiny ity dia ny manome anzima tsy vokarina voajanahary ao amin'ny vatana ho an'ny zaza. Rehefa miditra ao amin'ny vatana io anzima io dia mandrava ireo akora manimba izay miangona ao amin'ny vatana ary manampy amin'ny fanaraha-maso ny soritr'aretina.
Ny zava-dehibe indrindra dia tsy fanafody ho an'ny aretina ity. Na izany aza, ity fitsaboana ity dia afaka manampy amin'ny fanaraha-maso ny soritr'aretina, manatsara ny kalitaon'ny fiainan'ny zaza, ary mahatonga azy hiaina fiainana milamina kokoa.
Ahoana no fomba hanomezana ity fanafody ity ho an'ny zaza?
Tsy pilina azo atelina na tsindrona ao an-trano ity fanafody ity. Ny Vestronidase alfa dia omena amin'ny endrika fampidirana rano, toy ny ranoka saline, ao anaty lalan-drà .
Any amin'ny hopitaly na toeram-pitsaboana foana no anaovana ity fomba fitsaboana ity, eo ambany fanaraha-mason'ny dokotera sy mpitsabo mpanampy akaiky. Mety haharitra ora maromaro izany. Manara-maso tsy tapaka ny toe-pahasalaman'ny zaza (fitepon'ny fo, tosidra, sns.) ny ekipa mpitsabo mandritra ny fitsaboana azy. Noho izany dia tsy mila manahy momba ny fiarovana ny zanakao ianao.
Na dia azo omena na dia ny zaza vao teraka aza ity fitsaboana ity, dia misy fepetra manokana tokony harahina arakaraka ny taona sy ny toe-pahasalaman'ny zaza. Ny dokoteran'ny zanakao no hampahafantatra anao momba izany.
Zavatra tokony holazainao amin'ny dokotera alohan'ny hanombohana fitsaboana
Alohan'ny hanombohana ity fitsaboana ity dia tena zava-dehibe ny milaza amin'ny dokotera ny fampahalalana sasany momba ny fahasalaman'ny zanakao. Izany fampahalalana izany no hamaritra ny fomba fitsaboana ny zaza sy ny fepetra tokony horaisina.
| Zavatra tokony hampahafantarina | Nahoana no zava-dehibe izany? |
|---|---|
| Karazana alèjy rehetra | Ataovy izay hilazana amin'ny dokotera raha manana alèjy amin'ny vestronidase alfa, fanafody hafa, sakafo, loko, na akora miaro ianao. Izany dia hanampy amin'ny fisorohana ny fihetseham-po mahery vaika. |
| Fitondrana vohoka na fiezahana ho bevohoka | Raha tanora ilay olona mahazo fitsaboana dia tena zava-dehibe ny mampahafantatra azy raha bevohoka izy na mikasa ny hitoe-jaza. |
| Fampinonoana | Raha mahazo fitsaboana ilay reny dia tokony hampahafantatra ny dokotera izy raha mampinono ilay zaza. |
Inona avy ireo zavatra tokony hotandremantsika rehefa manome fanafody?
Tandremo tsara ny mety hisian'ny fihetseham-po mahery vaika ateraky ny alèjy.
Mety hiteraka fihetseham-po mahery vaika amin'ny ankizy sasany ity fanafody ity. Mba hampihenana io risika io, mety hanapa-kevitra ny hanome anao fanafody hafa ny dokoteranao (ohatra, antihistamine toy ny piritan, fanafody mampidina tazo) adiny iray eo ho eo alohan'ny hanomezana ny vaksiny Vestronidase alfa. Koa araho tsara ny toromariky ny dokoteranao.
Fatra tsy voaray
Tena zava-dehibe ny fanaovana ity vaksiny ity ara-potoana. Raha misy antony tsy ahafahanao mankany amin'ny hopitaly amin'ny daty voatondro dia antsoy avy hatrany ny dokoteranao ary ampahafantaro azy, mba hahafahany manoro hevitra anao amin'ny daty manaraka.
Fatrany tafahoatra
Koa satria omena any amin'ny hopitaly ity fanafody ity, dia ambany dia ambany ny mety hisian'ny overdose. Na izany aza, raha mitranga izany na raha misy ahiahy momba izany dia ampahafantaro avy hatrany ny ekipa mpitsabo. Raha manana olana ao an-trano ianao dia antsoy ny Foibe Fampahalalana momba ny Poizina Nasionaly ao amin'ny Hopitaly Nasionaly Colombo . Na ento any amin'ny Sampana Fitsaboana Vonjy Taitra (ETU) ao amin'ny hopitaly akaiky indrindra ny zaza.
Olana amin'ny fanafody hafa
Mbola tsy voadinika tsara ny fomba ifandraisan'ity fanafody ity amin'ny fanafody hafa. Noho izany, tena zava-dehibe ny mampahafantatra ny dokoteranao momba ny fanafody, vitamina, fanafody avy amin'ny zavamaniry, na fanampin-tsakafo hafa raisin'ny zanakao. Aza manomboka fanafody vaovao raha tsy efa nanontany ny dokoterany aloha.
Inona avy ireo voka-dratsin'ity fanafody ity?
Toy ny fanafody rehetra, ny vaksiny Vestronidase alfa dia mety hiteraka voka-dratsy sasany. Na dia tsy dia lehibe aza ny ankamaroan'ireo, dia misy zavatra sasany tokony ho fantatsika manokana.
| Voka-dratsy lehibe tokony hampandrenesinao avy hatrany ny dokotera na mpitsabo mpanampy anao | |
|---|---|
| Soritr'aretina mafy amin'ny alèjy | Fahasosorana amin'ny hoditra, eczema, mangidihidy, fivontosan'ny molotra, lela na tarehy. |
| Fahasarotana miaina | Fahasarotana miaina, tery tratra, feo tsy mahazatra rehefa miaina. |
| Tosidra ambany | Fanina, maso manga, saika tsy mahatsiaro tena. |
| Voka-dratsiny izay mazàna tsy mampidi-doza, fa tokony hampandrenesina ny dokotera raha mbola mitohy | |
| aretim-pivalanana | Fivalanan-drivotra. |
| Tsy fahazoana aina eo amin'ny toerana tsindrona | Fanaintainana, mena, na fivontosana manodidina ny toerana tsindrona. |
Tsy tafiditra ao anatin'ity lisitra ity ny voka-dratsiny rehetra mety hitranga. Ankoatra izany, raha mahatsikaritra zavatra tsy mahazatra ianao dia aza misalasala miresaka amin'ny dokotera momba izany.
Hafatra entina mody
- Fitsaboana fanoloana anzima ny Vestronidase alfa izay mifehy ny soritr'aretin'ny aretina tsy fahita firy antsoina hoe MPS VII (Sly Syndrome). Tsy fanafody ho an'ilay aretina izy io.
- Ity fitsaboana ity dia omena amin'ny endrika fampidirana ao amin'ny lalan-drà any amin'ny hopitaly, eo ambany fanaraha-mason'ny dokotera.
- Alohan'ny hanombohana fitsaboana dia tena ilaina ny mampahafantatra ny dokotera momba ny alèjy rehetra ananan'ny zanakao sy ny aretina hafa.
- Raha sendra misy soritr'aretina mafy toy ny fivontosan'ny tarehy, fahasarotana miaina, na mangidihidy amin'ny hoditra mandritra ny fitsaboana ianao dia ampahafantaro avy hatrany ny ekipa mpitsabo.
- Aza adino ny daty fitsaboana voalahatra na inona na inona antony. Raha tsy tonga izany ianao dia antsoy avy hatrany ny dokotera.
- Raha manana fanontaniana na ahiahy momba ity fanafody ity ianao dia resaho amin'ny dokoteranao izany.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao