He mate ira onge te mate Fabry, e puta mai ana i te korenga o tētahi whākōkī tino nui i roto i tō tātou tinana. Ka pā pea tēnei ki ngā wāhanga rerekē o te tinana, pērā i te ngākau, ngā whatukuhu, me te pūnaha io, i roto i te wā. Nō reira, mēnā kei a koe anō te mate Fabry, kua tohua pea e tō tākuta he rongoā ko Agalsidase Beta te ingoa. I tēnei rā, ka kōrerohia e tātou tēnei rongoā i roto i tētahi huarahi māmā, mārama hoki.
He aha te momo rongoā tēnei?
I te whakarapopototanga, ko te Agalsidase Beta (ingoa waitohu Fabrazyme) he maimoatanga e whakakapi ana i te whākōkī ngoikore i roto i te tinana o te tangata e pangia ana e te mate Fabry. I roto i te kupu hauora, ko te 'Whakaora Whakakapinga Whākōkī' (ERT) tēnei.
Ko te mea nui, ehara tēnei i te rongoā mō te mate. Heoi anō, ka taea e tēnei maimoatanga te āwhina nui ki te whakahaere i ngā kino i puta mai i te mate ki te tinana, me te whakaiti i ngā tohumate.
Ngā mea tino nui hei kōrero ki tō tākuta
I mua i te tīmatanga o tēnei maimoatanga, he mea nui kia mōhio te tākuta ki ētahi mea e pā ana ki tō āhua hauora. Nō reira, ki te pā mai tētahi o ēnei āhuatanga ki a koe, me whakamōhio atu koe ki te tākuta.
- Mena he mate ngakau tōu .
- Mena kua pāngia koe e te mate pāwera ki te Agalsidase Beta, ki te mannitol, ki tētahi atu rongoā, kai, tae rānei.
- Mena kei te hapu koe, kei te tumanako rānei koe kia hapu wawe.
- Mena he whaea koe e whāngai ana i tāu tamaiti ki te ū .
Me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?
Ka hoatu tēnei rongoā hei werohanga ā-uaua (infusion) ki roto i te uaua. Ehara tēnei i te mea ka taea e koe te mahi i te kāinga. Ka hoatu noa tēnei maimoatanga e tētahi kaiwhakarato hauora whai whakangungu i roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei, i raro i te tirotiro a te rata.
Whakamahia mō ngā tamariki nohinohi
Me tino tupato te hoatutanga o tēnei rongoā ki ngā tamariki nohinohi. I ētahi wā ka hoatu ki ngā tamariki e rua tau te pakeke, engari ko te tākuta anake e tirotiro ana i te tamaiti te whakatau.
A, mehemea ka nui rawa taku rongoā e tangohia ana?
I te mea ka hoatuhia tēnei rongoā i roto i te hōhipera, i raro i te tirotiro a te tohunga, he iti noa iho te tūponotanga ka nui rawa te horopeta. Heoi, ki te whakapae koe kua pā mai tētahi mea, waea atu tonu ki te National Poisons Information Centre i te Colombo National Hospital , haere rānei ki te Emergency Treatment Unit (ETU) tata.
Me aha koe mēnā ka ngaro i a koe tētahi horopeta rongoā?
He mea tino nui te tango i te rongoā i te rā kua whakaritea, me te wā kua whakaritea mō tēnei maimoatanga. Mēnā he take kāore e taea e koe te haere mai ki te hōhipera i te rā kua whakaritea, whakamōhio atu ki tō tākuta, ki tō whare hauora rānei i mua i te wā, ka whakarite i tētahi atu rā.
Kei hea te rongoā e puritia ana?
Nā te mea ka hoatu tēnei rongoā i roto i te hōhipera, i te whare rongoā rānei, kāore e whakaaetia kia kawea ki te kāinga, kia puritia rānei.
Ētahi atu rongoā ka taunekeneke pea me tēnei rongoā
Tērā pea ka taunekeneke ētahi o ngā rongoā e tangohia ana e koe me te Agalsidase Beta. Nō reira, he mea tino nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (ngā rongoā kua tohua, ngā rongoā kore utu, ngā hua otaota, ngā huaora). Ina koa mēnā kei te tango koe i tētahi o ēnei rongoā:
- amiodarone
- te korokuini
- gentamicin
- Hydroxychloroquine
- monobenzone
Kāore tēnei rārangi e whakauru ana i ngā taunekeneke rongoā katoa, nō reira he mea haumaru ake te whakamōhio atu ki tō tākuta mō ngā mea katoa e tangohia ana e koe.
He aha ngā pānga taha ka puta?
Pērā i ngā rongoā katoa, tera pea ētahi pānga taha o tēnei. Ko ētahi he kino, ko ētahi he noa. He mea nui kia mōhio ki ēnei.
| Pānga taha | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Ngā pānga taha me pūrongo tonu ki te tākuta, ki te nēhi rānei | |
| Ngā Tauhohenga Mate Pāwera Nui | He ponana kiri, he mākūkū, he pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero rānei. |
| Te uaua ki te manawa | Te poto o te manawa, te tere o te manawa. |
| Mamae te uma, te piri rānei | Te āhua nei kei te pēhia tō ngākau. |
| Ngā tere o te ngakau | Te ahua nei kei te tere te pao o tō ngākau, kei te rerekē rānei te tere o tō ngākau. |
| Ētahi atu | Te whanoke nui, te pupuhi o ngā ringa, o ngā waewae rānei, te pouri. |
| Ngā pānga taha kāore i te kino rawa (engari me pūrongo ki te tākuta mēnā ka mau tonu) | |
| Ngā āhuatanga ka pā ki a koe ina werohia te rongoā | Te kirika, te mātao rānei. |
| Mamae whānui | Mamae tinana, mamae upoko. |
| Ngā raruraru o te pūnaha nakunaku | Whakapairuaki, ruaki, mamae puku, koretake rānei. |
| Āhua hinengaro | Te āhua āwangawanga, te manukanuka. |
Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka pāngia koe e tētahi mea rerekē, kōrero ki tō tākuta.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He rongoā whakakapinga whākōkī te Agalsidase Beta (Fabrazyme) mō te mate Fabry. Ahakoa kāore e tino rongoatia te mate, ka tino āwhina i te whakahaere i ngā tohu me ngā raruraru.
- Ka hoatuhia tēnei rongoā mā roto i te uaua i roto i te hōhipera, nō reira he mea tino nui kia whiwhi maimoatanga i te wā tika.
- Me kōrero koe ki tō tākuta mō ētahi atu rongoā e tangohia ana e koe, ngā mate pāwera kei a koe, me te mea kei te hapu koe, kei te whāngai u rānei.
- Ki te pāngia koe e ētahi tohu pēnei i te uaua ki te manawa, te mamae o te uma, te mākūkū rānei o te kiri i te wā e werohia ana te rongoā, i muri tata rānei i te werohanga, me kōrero tonu atu ki tō tākuta, ki tō nēhi rānei.
- Mena he pātai āu mō tēnei rongoā, kaua e mataku, kaua hoki e mangere ki te pātai atu ki tō tākuta.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero