He aha te nui o tō harikoa ki te kite i te whānau hou? Engari, whakaarohia mēnā kua kapi katoa te tinana o tō pēpi i te kiri matotoru, unahi, unahi i muri tonu i te whānautanga? He uaua ki te whakaahua i te ohorere me te mataku o tētahi mātua i te kitenga i tēnei. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate tino onge, tino kino hoki, ko te Harlequin Ichthyosis. Kaua e mataku ina rongo koe i tēnei. I tēnei rā, me te whanaketanga o te pūtaiao hauora, he maha ngā huarahi hei whakahaere i tēnei mate. Kia ako atu tātou mōna.
He aha te Harlequin Ichthyosis?
Ko te Harlequin Ichthyosis te momo mate kiri tino kino rawa atu, e kiia nei ko te Ichthyosis . Ko te Ichthyosis he mate e puta ana ina he raruraru kei roto i te tipu me te mate o ō tātou pūtau kiri. Ko ētahi momo Ichthyosis he tino ngawari, ā, ka taea te whakahaere mā te tiaki kiri pai. Heoi, ko te Harlequin Ichthyosis he mate morearea e hiahia ana kia arohia tata mai i te whānautanga.
He mate ira tēnei. Ko te tikanga he mea tuku iho mai i ngā mātua ki ngā tamariki. He tino onge tēnei mate, ā, kotahi anake i roto i te 500,000 tamariki ka pāngia. Heoi, nā ngā maimoatanga matatau o ēnei rā, ka whai wāhi ngā tamariki i whānau mai me tēnei mate ki te ora tae noa ki te pakeketanga.
He aha ngā tohu matua o tēnei mate?
He rerekē ngā tohu o tēnei mate i runga i te pakeke o te tamaiti. He rerekē ngā tohu o te pēpi hou me te tamaiti pakeke ake. Me wehewehe pēnei kia mārama ai.
| Rōpū tau | Ngā tohu e kitea whānuitia ana |
|---|---|
| Ngā pēpi whānau hou |
|
| Ngā tamariki pakeke me ngā pakeke |
He mamae tēnei āhua?
Ae, he mamae tēnei mō te pēpi hou. Whakaarohia ngā kapiti hōhonu o te kiri, te mamae o te kiri e tihore ana. Nō reira, ka hoatu e ngā tākuta me ngā nēhi i te wāhanga tiaki nui o ngā pēpi hou (NICU) ngā rongoā whakamamae mamae ki te pēpi (hei tauira, Paracetamol, Ibuprofen). Ka inehia e rātou te mamae mā te aroturuki i te tere o te manawa o te pēpi me tana tangi, ā, ka whakarite kia tino pai tōna whakamarie.
He aha tēnei e tupu nei? He aha te take?
Ko te take matua mō tēnei he whakarerekētanga ira i roto i te ira ABCA12 . Kia mārama noa iho tātou ki tēnei.
Whakaarohia tēnei ira ABCA12 hei 'Ratonga Tukunga' e kawe ana i ngā matū nui pēnei i ngā ngako (lipids) ki te paparanga o waho rawa o tō tātou kiri. Ko tēnei paparanga ngako te mea e pupuri ana i tō tātou kiri kia ngāwari, kia ora hoki. Mō te tangata e pāngia ana e te Harlequin Ichthyosis, nā te hapa o tēnei ira, kāore taua 'Ratonga Tukunga' e mahi tika. Nō reira, kāore te ngako e tae tika ki ngā pūtau kiri, ā, ka puranga ngā pūtau kiri tetahi ki runga i a rātou, ka hanga he paparanga matotoru, mārō.
I te mea he mate ira tēnei, me tuku iho i te whaea rāua ko te pāpā kia pāngia ai te tamaiti e tēnei mate.Me tuku iho tēnei ira hapa. Mena he kawe i te ira hapa ngā mātua e rua (arā, kāore he tohu o te mate i roto i a rāua, engari kei a rāua te ira), e 25% (kotahi i roto i te whā) te tūponotanga ka pāngia tā rāua tamaiti e te mate.
Me pēhea te tautuhi me te rongoā a ngā tākuta i tēnei mate?
He maha ngā wā, ka taea e ngā tākuta te tātaritanga i te āhua i te whānautanga nā te āhua ahurei o te pēpi. Heoi, ka mahia he whakamātautau ira hei whakaū. Ahakoa i te wā e hapu ana, ka whakapae pea ngā tākuta i te āhua mena ka kite rātou i ngā tohu pēnei i te huringa kiri, i te waha rānei o te pēpi e tuwhera pinepine ana i ngā matawai ultrasound. Mena e tika ana, ka taea hoki e rātou te tātaritanga wawe i te āhua mā te whakamahi i ngā whakamātautau motuhake (pēnei i te amniocentesis) i te wā e hapu ana.
Ngā tikanga maimoatanga
Ehara te Harlequin Ichthyosis i te mate e kore e taea te rongoā katoa, engari ka taea te whakahaere i ngā tohumate, ā, ka taea e te tamaiti te ora roa, te noho whakamarie.
Ka taea te wehewehe i te maimoatanga kia rua ngā wāhanga matua:
1. Te Maimoatanga o te Wāhi Tiaki Kaha o te Pēpi Hou (NICU): Ko ngā wiki tuatahi o te oranga o te pēpi ngā wā tino ngoikore. Ko te maimoatanga e hoatu ana i tēnei wā te mea e whakaora ana i te ora o te pēpi.
2. Whakahaere mō te wā roa ki te kāinga: Tiaki mō te wā katoa i muri i te hokinga mai i te NICU.
Kia tirohia tēnei maimoatanga i roto i ngā taipitopito.
| Tikanga maimoatanga | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Maimoatanga NICU (Wāhanga Tiaki Kaha o te Pēpi Hou ) | |
| Te Whakaora Retinoiti | He rongoā tēnei e hoatu ana ki te waha, e pania rānei ki te kiri. Ka āwhina i te paparanga matotoru o te kiri kia tere te tihore, kia ora ai te kiri i raro iho. Koinei te take matua i ora ai ēnei tamariki i ngā wā tata nei. |
| Te tiaki kiri | Ka pania ngā hinu whakamakuku me ngā hinu motuhake i ia wā, i ia wā, hei pupuri i te makuku o te kiri. Ka pania hoki ngā hinu paturopi hei ārai i ngā iroriki kei uru mā roto i ngā kapiti o te kiri. |
| He taiao haumākū | He tino teitei te haumākū i roto i te incubator e puritia ana te pēpi. Mā tēnei ka whakaitihia te maroke o te kiri. |
| Te kai me te whāngai ū | Nā te mea kāore e taea e ia te ngote i te waiū, ka hoatu ki a ia te kai e tika ana mā te ngongo iti i whakatakotoria ki roto i tōna puku (ngongo whāngai). |
| Te whakahaeretanga roa i te kāinga | |
| Te kaukau pinepine | Mā te kaukau i ia rā ka āwhina i te whakangawari i te kiri me te tango i ngā paparanga matotoru o te kiri mate. |
| Te pani i te hinu whakamākū i ia wā, i ia wā | Me pani e koe he hinu whakamakuku, he mea pēnei i te hinu tiēre rānei ki tō tinana katoa i ētahi wā i te rā. Mā tēnei ka ārai i te maroke me te ngatata o te kiri. |
| Te hui ki ngā tohunga | He mea nui kia piri tō hononga ki tētahi tākuta kiri . Me toro atu hoki koe ki ngā tohunga mō ngā raruraru kanohi, taringa, me ngā hononga i ia wā, i ia wā. |
| Te tiakitanga mai i ngā pāmahana teitei | Nā te mea kāore e taea te werawera, ka wera rawa te tinana i te werawera. Nō reira, me tūpato koe ki te rā me te werawera. |
Ko te mea nui ko te aroha, te manaaki, me te kaha hinengaro o ngā mātua me te whānau. He haerenga uaua tēnei. Nō reira, he mea tino nui te rapu tautoko mai i ngā tākuta, i ngā kaiwhakatakoto whakaaro, me ētahi atu whānau he tamariki pēnei tā rātou.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He mate kiri ira tino onge engari he kino te Harlequin Ichthyosis. Kāore e horapa.
- Ka taea e tēnei āhuatanga te whakararu i te ora o te pēpi hou, nō reira he mea nui kia whiwhi maimoatanga i roto i te wāhanga tiaki nui o te pēpi hou (NICU) mō ngā wiki tuatahi.
- Nā ngā maimoatanga hauora hou, inā koa ko te rongoā retinoid , kua tino piki ake te ora o ēnei tamariki.
- He mate tēnei mō te wā katoa. He mea nui kia tiakina te kiri i ngā wā katoa, kia whāngaihia ki te kai tika, kia whai hoki i ngā tohutohu a ngā tākuta tohunga.
- Mā te whakahaere tika, ka taea e te hunga whai mate pēnei te ora roa, te noho whakamarie, me te whai tikanga.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero