Знам дека животот со анкилозирачки спондилитис, или скратено AS, понекогаш може да биде предизвикувачки. Секој што страдал од него знае колку е тешко да се преброди денот со постојана болка во грбот и зглобовите и утринска вкочанетост. Но, не сте сами. Постојат многу начини и ресурси што можат да ви помогнат, да ви дадат сила и да ви обезбедат нови информации на ова патување. За тоа зборуваме денес.
Зошто е важен овој вид поддршка за вас?
Едноставно кажано, АС е ретка состојба што може да влијае на многу аспекти од вашиот живот. Бидејќи станува збор за хронична состојба, важно е да земате лекови на време и да научите да живеете со неа. Тука се корисни групите за поддршка и доверливите извори на информации.
Замислете колку би било утешно да можете да разговарате со некој што ја разбира болката што ја чувствувате и проблемите со кои се соочувате. И колку би ви го олеснил животот ако научите за најновите третмани и едноставните начини за справување со вашите симптоми. Затоа е толку важно да бидете свесни за ваквите ресурси.
Каде можам да најдам поддршка и информации?
Постојат неколку места што можат да ви помогнат и да ве насочат во вистинската насока. Некои од овие групи може да се состануваат лице в лице. Други може да работат само преку интернет. Само треба да го изберете методот што ви е најзгоден.
| Каде да добиете помош | Поддршката што ја добивате |
|---|---|
| Вашиот доктор. | Најдоброто лице да прашате за доверливи групи за поддршка или ресурси што се соодветни за вашата состојба. |
| Болницата или клиниката каде што се лекувате | Многу болници имаат посебни програми за поддршка или програми за подигање на свеста за пациентите. Проверете ги. |
| Здравствени центри во заедницата | Можете исто така да добиете информации за разни здравствени програми преку центри како овие во вашата област. |
| Медицински факултети на универзитети | Понекогаш учиме за програми фокусирани на пациентите преку истражувачки универзитети. |
Пред да изберете група, истражете на што се фокусира групата, како се среќаваат (онлајн или лично) и кој ја води групата.
Бидете внимателни со овие работи кога сте на интернет!
Денес, можете да најдете многу информации на социјалните медиуми како што се Фејсбук и Јутјуб. Можете да ги прочитате и да ги гледате искуствата на луѓето што живеат со Аспергеров синдром, работите што ги прават. Ова може да биде смирувачко. Сепак, ова е место каде што треба да бидете многу внимателни .
Запомнете, не земајте ништо што ќе го најдете на интернет, особено нечие лично искуство, како медицински совет. Важно е да разговарате со вашиот лекар пред да пробате нешто.
Кога пребарувате информации на интернет, поставете си ги следниве прашања:
- Кој ја води оваа веб-страница или Фејсбук страница? Дали ја води признато медицинско здружение или некој непознат?
- Дали се обидуваат да продадат нешто? Понекогаш се обидуваат да ги продадат своите производи велејќи работи како „Овој лек ќе ве направи да се чувствувате подобро“. Немојте да ве залаже тоа.
- Дали звучи премногу добро за да биде вистина? Ако видите нешто како „Тајната за лекување на асцендентниот синдром за 7 дена“, веројатно е лага.
- Дали оваа информација е нова? Дали има научна основа? Проверете дали објавените информации се засновани на истражување и се ажурирани.
Доверливи меѓународни организации и веб-страници
Сè уште има малку организации за AS кои се специфични за Шри Ланка. Сепак, постојат големи меѓународни организации кои ја истражуваат оваа болест и им помагаат на пациентите низ целиот свет. Иако овие веб-страници се на англиски јазик, тие објавуваат многу вредни и точни информации за болеста, нови третмани, вежбање и како да се живее со болеста. Ако сте малку запознаени со англискиот јазик, овие ќе ви бидат многу корисни.
- Американско здружение за спондилитис (SAA):Ова е една од најголемите организации во Соединетите Американски Држави посветена на спондилитис, вклучувајќи го и AS. Нивната веб-страница (spondylitis.org) има богатство од конференции за пациенти, групи за поддршка и ажурирани информации.
- Фондација за артритис: Ова е голема организација која обезбедува информации за сите форми на артритис. Нивната веб-страница (arthritis.org) има посебен дел за асферазен артритис.
- Национална фондација за истражување на артритис: Тие финансираат истражувања за да се пронајде лек за артритис. Можете да дознаете за најновите истражувања на нивната веб-страница (curearthritis.org).
- Национален институт за артритис и мускулно-скелетни и кожни заболувања (NIAMS): Ова е владина агенција на САД. Информациите објавени на нивната веб-страница (niams.nih.gov) се многу веродостојни и научно докажани.
Онлајн заедници каде што можете да ги прочитате искуствата на другите луѓе
Платформите на социјалните медиуми ви овозможуваат да се поврзете со луѓе од целиот свет кои живеат со Аспергеров синдром исто како вас. Поддршката што ја добивате може да биде одличен извор на охрабрување. Но, како што реков претходно, не обидувајте се ништо без да разговарате со вашиот лекар.
| Платформа | Опис |
|---|---|
| Фејсбук | Ако пребарувате за Анкилозирачки спондилитис, ќе најдете многу групи. Некои се приватни групи и треба да побарате да се придружите. Во нив, други луѓе поставуваат прашања и споделуваат искуства. |
| Редит | Ова е уште едно популарно место за споделување информации и идеи. Станете член на заедницата наречена „r/анкилозингспондилитис“ каде што можете да поставувате прашања и да читате за искуствата на другите луѓе. |
| Инстаграм / Твитер | Можете да најдете релевантни објави користејќи хаштагови како „#анкилозингспондилитис“, „#артритис“, „#хроничнаболка“. Сепак, треба да бидете многу внимателни во врска со точноста на информациите во нив. |
Како да проверите дали онлајн сметката е доверлива?
- Слушајте го вашиот интуиција: Ако нешто ви изгледа погрешно или лажно кога ќе ја погледнете сметката, веројатно е така.
- Барајте потврдени сметки: Сметките од големи, реномирани организации имаат сино означено поле до нив, што значи дека сметката е вистинска, а не лажна.
- Доведете во прашање го квалитетот на информациите: Како што споменавме претходно, секогаш размислувајте кој го прави ова, дали е на продажба и дали е научно.
Патувањето со оваа болест понекогаш може да биде осамено и тешко. Но, со вистинските информации и вистинската поддршка, можете добро да ја контролирате состојбата и да живеете среќен живот.
Порака за носење дома
- Не сте сами во вашето патување на живеење со анкилозирачки спондилитис (АС). Илјадници други, исто како вас, живеат со оваа состојба.
- Вашиот лекар е вашиот најдобар извор на информации. Прво разговарајте со него или неа за сè.
- Иако интернетот, особено социјалните медиуми, е одлично место за добивање информации, не верувајте во сè што ќе прочитате. Не претпоставувајте дека нечие лично искуство ќе важи и за вас.
- Пред да пробате каква било нова вежба, диета или нешто друго, задолжително прашајте го вашиот лекар дали е вистинската опција за вас.
- Иако веб-страниците на меѓународните организации се на англиски јазик, точните, научни информации што ги даваат ќе бидат од голема помош за зголемување на вашето знаење.
💬 Comments (0)
Сè уште не се објавени коментари. Додајте го вашиот коментар овде за прв пат.
Додадете го вашиот коментар