Таны бяцхан үр Нурууны булчингийн хатингаршил (SMA) гэж нэрлэгддэг өвчинтэй гэж эмч хэлэхэд та цочирдсон байх. Энэ бол маш эмзэг сэдэв. Гэхдээ одоо анагаах ухааны шинжлэх ухаан маш их хөгжсөн. Ийм өвчнийг эмчлэх шинэ, маш үр дүнтэй аргуудыг олсон. Onasemnogene Abeparvovec бол нэг удаагийн генийн өндөр дэвшилтэт эмчилгээний нэг юм. Үүнийг Zolgensma брэндийн нэрээр маш сайн мэддэг. Тиймээс өнөөдөр энэ эм, түүний үйлчлэл, анхаарах зүйлс, гаж нөлөөний талаар таны ойлгож болох энгийн аргаар ярилцъя.
Энэ ямар төрлийн эм вэ? Яг юу болоод байна вэ?
Энгийнээр хэлбэл, Onasemnogene Abeparvovec нь Нуруу нугасны булчингийн хатингаршил (SMA) гэж нэрлэгддэг өвчнийг эмчилдэг эм юм. SMA нь бидний биеийн булчинг аажмаар суларч, турах шалтгаан болдог генетикийн өвчин юм. Энэ нь булчинг эрүүл байлгахад зайлшгүй шаардлагатай уураг үүсгэдэг генийн согогоос үүдэлтэй юм.
Энэ эмийн үйлдэл нь гэмтэлтэй генийг тухайн уургийг зөв гаргаж чаддаг генийн эрүүл хуулбараар солих явдал юм. Үүнийг генийн эмчилгээ гэж нэрлэдэг. Энэхүү эрүүл ген биед ороход зайлшгүй шаардлагатай уургийг үйлдвэрлэж эхэлдэг. Энэ нь булчинг цаашид сулруулахаас сэргийлж, шинж тэмдгүүд улам дордохоос сэргийлдэг.
Энэ бол нэг удаагийн дусал юм. Бие махбодь нь нэг тунгаар шаардлагатай эрүүл генийг хүлээн авдаг тул үүнийг үргэлжлүүлэн уух шаардлагагүй.
Энэ эмийг уухаасаа өмнө эмчдээ хэлэх зүйлс
Энэ нь маш өвөрмөц эмчилгээ тул хүүхдийнхээ эрүүл мэндийн байдлын талаар эмнэлгийн багт бүрэн тайлбар өгөх нь маш чухал юм. Эмчилгээг эхлэхийн өмнө эмчид дараах зүйлсийн талаар онцгойлон хэлээрэй.
- Одоогийн халдвар: Хэрэв хүүхэд халуурах, ханиад хүрэх, ханиалгах зэрэг халдвартай бол.
- Элэгний өвчин: Хэрэв танд элэгний ямар нэгэн өвчтэй бол.
- Шингэн алдалт: Хэрэв биед ус дутагдвал.
- Харшил: Хэрэв та энэ эм эсвэл бусад эм, хоол хүнсэнд харшилтай бол.
- Жирэмслэлт эсвэл хөхүүл үе: Энэ эмчилгээг ихэвчлэн бага насны хүүхдүүдэд хийдэг тул энэ нь хамааралгүй боловч хэрэв үүнийг ямар нэгэн байдлаар бага насны хүүхдэд өгч байгаа бол үүнийг анхаарах нь чухал юм.
Эмийг хэрхэн өгдөг вэ?
Энэ бол гэрийн эмчилгээ биш. Үүнийг эмнэлэг эсвэл тусгай эмнэлэгт, эмч, сувилагчдаас бүрдсэн эмнэлгийн багийн бүрэн хяналтан дор хийдэг.
Энэ бол судсаар дуслаар хийх арга юм. Үүнийг давсны уусмал шиг судсанд нэг цаг орчим хугацаанд тарьдаг. Энэ эмчилгээг нярай хүүхдэд ч өгч болно. Гэсэн хэдий ч энэ нь тусгай урьдчилан сэргийлэх арга хэмжээ, байнгын хяналт шаарддаг.
Хэт их тунгаар хэрэглэвэл юу хийх вэ?
Үүнийг эмнэлэгт эмнэлгийн баг хийдэг тул хэтрүүлэн хэрэглэх магадлал бага байдаг. Гэсэн хэдий ч хэрэв та ямар нэгэн зүйл болсон гэж сэжиглэж байгаа бол эмнэлгийн багт нэн даруй мэдэгдээрэй. Үгүй бол Коломбо үндэсний эмнэлгийн Үндэсний Хордлогын Мэдээллийн Төв рүү залгаарай. Эсвэл хүүхдийг хамгийн ойрын эмнэлгийн Яаралтай тусламжийн тасагт (ETU) аваачна уу.
Эмчилгээний явцад болон дараа нь анхаарах зүйлс
Энэ эмчилгээг хийсний дараа онцгой анхаарах ёстой хэд хэдэн зүйл бий.
Байнгын эмнэлгийн хяналт
Эмчилгээ хийсний дараа хүүхдийн биеийн байдлыг эмч нар тогтмол хянаж байх болно. Элэгний үйл ажиллагаа гэх мэт зүйлсийг шалгахын тулд цусны шинжилгээг тогтмол хийж болно .
Халдварын эрсдэл
Энэ эм нь биеийн дархлааны системд тодорхой нөлөө үзүүлдэг бөгөөд энэ нь халдвар авах эрсдлийг нэмэгдүүлдэг.
- Хэрэв халуурах, жихүүдэс хүрэх, ханиалгах, хоолой өвдөх зэрэг шинж тэмдэг илэрвэл яаралтай эмчид хандана уу.
- Хүссэнээрээ эм өгч болохгүй.
- Хүүхдээ өвчтэй хүмүүсээс аль болох хол байлга.
Биеийн шингэнийг бусдад тархахаас урьдчилан сэргийлэх (маш чухал!)
Энэ эмчилгээний үед анхаарах ёстой хамгийн чухал зүйл бол энэ юм. Генийн эмчилгээ хийсний дараа хүүхдийн биеийн шингэн (шүлс, шээс, өтгөн гэх мэт) нь эмчилгээний ул мөрийг нэг сар орчим хугацаанд агуулж болно. Та эдгээрийг санамсаргүйгээр хэн нэгний биед орохоос сэргийлэх хэрэгтэй.
- Гар угаах: Хүүхдийнхээ биеийн шингэнтэй харьцах бүрт, ялангуяа живхийг нь сольсны дараа гараа савантай усаар сайтар угаана.
- Бээлий хэрэглээрэй: Боломжтой бол хүүхдийнхээ живхийг солихдоо нэг удаагийн бээлий өмсөөрэй.
- Живх болон хог хаягдлыг хаях: Хүүхдийн бохир, шээсний толботой живх болон бусад зүйлсийг сайтар битүүмжилсэн гялгар уутанд хийж, ердийн хогийн савтай хамт хая.
Эдгээр урьдчилан сэргийлэх арга хэмжээг яг таг дагаж мөрдвөл та гэр бүлийнхээ бусад гишүүдийг санамсаргүйгээр энэхүү генийн эмчилгээг хийлгэхээс сэргийлж чадна.
Бусад цэгүүд
- Цус алдах эрсдэл: Бага зэргийн гэмтэл ч гэсэн энэ үед цус алдалт ихсэхэд хүргэж болзошгүй. Тиймээс шүдээ угаахдаа маш зөөлөн шүдний сойз хэрэглээрэй. Хэрэв та шүдний эмчид үзүүлбэл хүүхдэдээ энэ эмчилгээг хийлгэсэн гэдгийг заавал хэлээрэй.
- Хавдрын эрсдэл:Энэ эмийн улмаас биед хавдар үүсэх эрсдэл маш бага байдаг. Эдгээрийн ихэнх нь хорт хавдар үүсгэдэггүй (хоргүй). Гэсэн хэдий ч хэрэв та хүүхдийнхээ биед шинэ хавдар эсвэл овгор байгааг анзаарсан бол эмчдээ яаралтай мэдэгдээрэй.
Гаж нөлөө юу вэ?
Бусад эмийн нэгэн адил энэ эмчилгээ нь гаж нөлөөтэй байж болно. Зарим нь ноцтой, зарим нь түгээмэл байдаг. Эдгээрийг мэдэж байх нь чухал юм.
| Гаж нөлөө | Таны мэдэх ёстой зүйлс болон шинж тэмдгүүд |
|---|---|
| Эмчид яаралтай мэдэгдэх ёстой ноцтой гаж нөлөө | |
| Харшлын урвал | Арьсны тууралт, загатнах, нүүр, уруул, хэл эсвэл хоолой хавагнах. |
| Элэгний гэмтэл | Ходоодны баруун дээд хэсэгт өвдөх, хоолны дуршил буурах, дотор муухайрах, өтгөн цайвар өнгөтэй болох, шээс хар шар эсвэл бор өнгөтэй болох, арьс болон нүд шарлах, ер бусын ядрах. |
| Ер бусын хөхрөлт эсвэл цус алдалт | Биеийн зарим хэсэгт шалтгаангүй хөхрөлт, буйлнаас цус гарах, хамраас цус гарах. |
| Халдвар | Халуурах, жихүүдэс хүрэх, ханиалгах, хоолой өвдөх, эдгэрэхгүй шарх, шээх үед өвдөх. |
| Судсаар хийх урвал | Цээжээр өвдөх, амьсгалахад хэцүү болох, толгой эргэх, ухаан алдах. |
| Бөөрний гэмтэл | Шээс гадагшлах нь багасах, шагай, гар эсвэл хөл хавагнах. |
| Гемолитик цус багадалт | Ер бусын ядаргаа эсвэл сул дорой байдал, толгой эргэх, толгой өвдөх, амьсгалахад хэцүү болох, шээс харлах, арьс эсвэл нүд шарлах. |
| Гаж нөлөө нь ихэвчлэн ноцтой биш боловч үргэлжилсээр байвал эмчид мэдэгдэх ёстой | |
| Бөөлжих | Энэ бол хэвийн үзэгдэл боловч хэрэв энэ нь үргэлжилсээр эсвэл хүндэрвэл эмчдээ мэдэгдээрэй. |
Энэ жагсаалтад бүх болзошгүй гаж нөлөө ороогүй болно. Үүнээс гадна, хэрэв та хүүхдэдээ ямар нэгэн ер бусын эсвэл өөр зүйл анзаарсан бол энэ талаар эмчтэйгээ ярилцаарай.
Гэртээ авч явах мессеж
- Онасемноген Абепарвовец (Золгенсма) нь нурууны булчингийн хатингаршил (SMA)-ийн өвөрмөц, нэг удаагийн генийн эмчилгээ юм.
- Энэ эмчилгээг эмнэлгийн багийн бүрэн хяналтан дор эмнэлэгт хийдэг.
- Эмчилгээг эхлэхээс өмнө хүүхдийн эрүүл мэндийн бүх мэдээллийг эмчид өгөх нь чухал юм.
- Эмчилгээ хийснээс хойш нэг сарын хугацаанд хүүхдийн бие махбодийн шингэн болох өтгөн, шээс, шүлсийг болгоомжтой, зохих ёсоор зайлуулах нь маш чухал юм. Энэ нь гэр бүлийн бусад гишүүдийн аюулгүй байдлын үүднээс юм.
- Хэрэв та элэг гэмтсэн (нүд/арьс шарлах, шээс харлах), халдварын шинж тэмдэг (халуурах) эсвэл хүнд хэлбэрийн харшлын урвал илэрвэл яаралтай эмнэлгийн тусламж аваарай.
- Энэ эмчилгээний талаар танд ямар нэгэн асуулт, санаа зовоосон зүйл байвал эмчтэйгээ чөлөөтэй ярилцаарай.
💬 Comments (0)
Одоогоор ямар ч сэтгэгдэл нийтлээгүй байна. Энд анх удаа сэтгэгдэлээ нэмнэ үү.
Сэтгэгдэлээ нэмнэ үү