रिसडिप्लाम लिक्विड: स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी (SMA) साठी एक नवी आशा

तुमच्या मुलाला किंवा कुटुंबातील सदस्याला स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी (Spinal Muscular Atrophy), किंवा थोडक्यात SMA , हा आजार आहे का? तसे असल्यास, तुमच्या डॉक्टरांनी तुम्हाला रिस्डिप्लाम (Risdiplam) नावाच्या औषधाबद्दल सांगितले असेल. हे नाव ऐकल्यावर तुम्हाला थोडी भीती वाटू शकते. तुमच्या मनात अनेक प्रश्न असू शकतात, जसे की, "हे कोणत्या प्रकारचे औषध आहे, ते कसे दिले जाते, त्याचे काय परिणाम होतील?" आम्ही या सर्व प्रश्नांची उत्तरे तुम्हाला समजेल अशा सोप्या पद्धतीने देणार आहोत. चला तर मग, हे औषध नेमके काय आहे ते जाणून घेऊया.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, रिस्डिपलाम म्हणजे काय?

रिसडिप्लाम (ब्रँड नाव एव्हरीस्डी) हे स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी (SMA) नावाच्या आजारावर उपचार करण्यासाठी वापरले जाणारे औषध आहे. ते द्रावणाच्या स्वरूपात येते.

आता याचा नेमका अर्थ काय आहे ते पाहूया. कल्पना करा की आपल्या स्नायूंना व्यवस्थित कार्य करण्यासाठी आणि त्यांना मजबूत ठेवण्यासाठी एका विशिष्ट प्रकारच्या प्रथिनाची आवश्यकता असते. एसएमए (SMA) असलेल्या व्यक्तीमध्ये, अनुवांशिक कारणांमुळे, शरीर या प्रथिनाची खूप कमी निर्मिती करते. यामुळेच स्नायू हळूहळू कमकुवत होतात आणि क्षीण होतात.

तर हे रिस्डिप्लाम औषध एक अद्भुत काम करते . ते आपल्या शरीराला, ज्या विशिष्ट प्रथिनाची कमतरता आहे, ते अधिक प्रमाणात तयार करण्यास मदत करते. हे अगदी एखाद्या कारखान्याला, जो थोडा मंदावला आहे, त्याला पुन्हा सुरळीतपणे चालू करण्यासाठी मदत करण्यासारखे आहे. जेव्हा शरीरात हे प्रथिन अतिरिक्त प्रमाणात तयार होते, तेव्हा ते स्नायूंचा अशक्तपणा वाढण्याचा वेग कमी करण्यास आणि लक्षणांची तीव्रता वाढण्यावर नियंत्रण ठेवण्यास मदत करते.

औषधोपचार सुरू करण्यापूर्वी तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांना सांगण्यासारख्या गोष्टी

तुम्हाला किंवा तुमच्या मुलाला हे औषध देण्यापूर्वी तुमच्या डॉक्टरांशी पूर्णपणे मोकळेपणाने बोलणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे. खालीलपैकी कोणतीही गोष्ट तुम्हाला लागू होत असल्यास, तिचा उल्लेख नक्की करा.

हे औषध नेमके कसे वापरायचे?

हे करणे थोडे जबाबदारीचे आहे. पण काळजी करू नका, काही काळानंतर तुम्हाला याची सवय होईल. डॉक्टरांनी सांगितल्याप्रमाणे, दररोज एकाच वेळी औषध देणे उत्तम.

• तयारी: औषध तयार करण्यापूर्वी आणि दिल्यानंतर आपले हात साबणाने स्वच्छ धुवा.
• अचूक मोजमाप: या औषधासोबत तुम्हाला एक विशेष तोंडी सिरिंज मिळेल. तुमच्या डॉक्टरांनी सांगितलेले अचूक प्रमाण मोजण्यासाठी त्या सिरिंजचा वापर करा. मोजण्यासाठी इतर कोणताही चमचा किंवा कप वापरू नका.
• तात्काळ वापर: सिरिंजमध्ये औषध भरल्यानंतर, ते ५ मिनिटांच्या आत रुग्णाला दिले पाहिजे. त्यापेक्षा जास्त वेळ थांबू नका.
• जेवणाआधी की जेवणानंतर?: हे जेवणासोबत किंवा जेवणाशिवाय देता येते. पोट बिघडल्यासारखे वाटल्यास, जेवणानंतर देणे उत्तम. तुम्ही स्तनपान करत असाल, तर स्तनपानापूर्वी किंवा स्तनपानानंतर देऊ शकता.
• मिसळू नका: हे औषध फॉर्म्युला किंवा इतर कोणत्याही प्रकारच्या दुधामध्ये कधीही मिसळू नका.
• थोडे पाणी द्या: औषध दिल्यानंतर, त्या व्यक्तीला थोडे पाणी प्यायला द्या. यामुळे औषध पूर्णपणे गिळले गेले आहे याची खात्री करण्यास आम्हाला मदत होईल .
• जर ते तुमच्या त्वचेवर किंवा डोळ्यांवर लागले तर: जर चुकून औषध तुमच्या त्वचेवर लागले, तर तो भाग साबण आणि पाण्याने पूर्णपणे धुवा. जर ते तुमच्या डोळ्यांत गेले तर, फक्त पाण्याने पूर्णपणे स्वच्छ धुवा.

लहान मुलांना दिले असता

हे औषध काहीवेळा नवजात बालकांसाठीही सुचवले जाते. तथापि, याबाबतचा निर्णय केवळ तुमचे डॉक्टरच घेऊ शकतात. त्यामुळे, लहान मुलांना हे औषध देताना तुम्ही विशेष काळजी घेतली पाहिजे.

औषधाची मात्रा घ्यायची राहून गेल्यास काय करावे?

आपल्याला नेहमीच सर्व काही आठवत नाही. त्यामुळे औषधाची मात्रा द्यायला विसरणे शक्य आहे. असे झाल्यास, काळजी करू नका.

कल्पना करा की तुम्हाला सकाळी ८ वाजता औषध द्यायचे होते. तुम्ही ते विसरलात.

• जर ६ तासांपेक्षा जास्त उशीर झाला नसेल तर: जर तुम्हाला दुपारी २ वाजण्यापूर्वी (म्हणजेच, ठरलेल्या वेळेच्या ६ तासांच्या आत) आठवले, तर चुकलेला डोस आठवताच घ्या.
• जर ६ तासांपेक्षा जास्त उशीर झाला असेल तर: जर तुम्हाला दुपारी २ नंतर आठवले, तर त्या वेळी जाऊ नका.ते पूर्णपणे सोडून द्या आणि ठरल्याप्रमाणे दुसऱ्या दिवशी सकाळी ८ वाजता पुढच्या वेळी द्या.

इतर औषधांसोबत आंतरक्रिया होऊ शकते का?

हो, काही औषधे रिस्डिपलामसोबत आंतरक्रिया करू शकतात. आतापर्यंत ओळखले गेलेले मुख्य औषध म्हणजे मधुमेहावरील मेटफॉर्मिन हे औषध आहे.

पण ही यादी पूर्ण नाही. म्हणून जेव्हा तुम्ही तुमच्या डॉक्टरांकडे जाल, तेव्हा तुम्ही किंवा तुमचे मूल घेत असलेल्या प्रत्येक औषधाबद्दल त्यांना सांगा. म्हणजेच,

• डॉक्टरांनी लिहून दिलेली औषधे
• फार्मसीमध्ये डॉक्टरांच्या चिठ्ठीशिवाय विकत घेता येणारी औषधे
• जीवनसत्त्वे, पौष्टिक पूरक
• सिंहली औषध, आयुर्वेदिक औषध
• जर तुम्ही धूम्रपान करत असाल किंवा मद्यपान करत असाल, तर त्याबद्दलही त्यांना सांगा.

त्यानंतर तुमचे डॉक्टर सुरक्षितपणे उपचारांचे नियोजन करू शकतात.

औषध घेताना लक्षात ठेवण्यासारख्या विशेष गोष्टी

गर्भधारणा आणि गर्भनिरोधक

हे खूप महत्त्वाचे आहे. हे औषध घेत असताना तुम्ही गरोदर राहिल्यास, बाळाला गंभीर जन्मदोष होण्याचा मोठा धोका असतो.

• औषधोपचार सुरू करण्यापूर्वी, तुम्ही गर्भवती नसल्याची खात्री करण्यासाठी गर्भधारणा चाचणी करणे आवश्यक आहे.
• तुम्ही गोळी घेत असलेल्या संपूर्ण कालावधीत आणि गोळी घेणे बंद केल्यानंतर किमान एक महिनाभर, गर्भनिरोधनाची अत्यंत प्रभावी पद्धत वापरलीच पाहिजे.
• तुमच्यासाठी योग्य असलेल्या गर्भनिरोधक पद्धतीबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी मनमोकळेपणाने बोला.

प्रजननक्षमता

या औषधाचा प्रजननक्षमतेवर परिणाम होऊ शकतो अशी काही चिंता आहे. भविष्यात मुले होण्याबद्दल तुम्हाला काही चिंता वाटत असल्यास, त्याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी बोलण्यास अजिबात संकोच करू नका.

औषधाचे संभाव्य दुष्परिणाम कोणते आहेत?

इतर कोणत्याही औषधाप्रमाणे, या औषधामुळेही काही दुष्परिणाम होऊ शकतात. तथापि, ते प्रत्येकालाच होतात असे नाही. खालील तक्त्यामध्ये हे दुष्परिणाम कोणते आहेत, हे स्पष्टपणे दाखवले आहे.

या यादीमध्ये सर्व दुष्परिणामांचा समावेश नसेल. या व्यतिरिक्त तुम्हाला काही असामान्य आढळल्यास, तुमच्या डॉक्टरांना सांगा.

औषध कसे साठवावे?

हे औषध योग्य प्रकारे साठवणे देखील खूप महत्त्वाचे आहे.

• सर्वोत्तम मार्ग: ते रेफ्रिजरेटरमध्ये ठेवणे सर्वात उत्तम आहे. पण फ्रीझरमध्ये कधीही ठेवू नका. ते गोठू देऊ नका. ते ज्या मूळ बाटलीत आले होते, त्याच बाटलीत प्रकाशापासून दूर ठेवा.
• साठवण कालावधी: औषध फार्मसीमधून मिसळून वितरित केल्याच्या दिवसापासून ६४ दिवसांच्या आत वापरले पाहिजे. त्यानंतर, शिल्लक राहिलेले औषध टाकून द्यावे.
• खोलीचे तापमान: प्रवासासारख्या आपत्कालीन परिस्थितीत, तुम्ही ते खोलीच्या तापमानावर (४० अंश सेल्सिअसपेक्षा कमी) ५ दिवसांपर्यंत ठेवू शकता. हे ५ दिवस सलग असण्याची गरज नाही. उदाहरणार्थ, तुम्ही आज ते एका दिवसासाठी बाहेर ठेवले, परत फ्रिजमध्ये ठेवले, आठवड्यानंतर पुन्हा एका दिवसासाठी बाहेर ठेवले... ५ दिवस पूर्ण झाल्यावर, तुम्ही ते पुन्हा बाहेर ठेवू शकत नाही.
• मुलांपासून दूर ठेवा: सर्व औषधांप्रमाणे, हे औषधही लहान मुलांच्या आणि पाळीव प्राण्यांच्या आवाक्याबाहेर ठेवा.

तुम्ही उरलेल्या औषधांची विल्हेवाट कशी लावता?

मुदत संपलेली किंवा नको असलेली औषधे सरळ कचऱ्यात फेकू नका किंवा शौचालयात टाकू नका. आपल्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्या.