Rasa seperti anda sedang melawan Ankylosing Spondylitis (AS) seorang diri? Ini dia bantuannya!

Ankylosing Spondylitis, seperti yang kami panggil dalam istilah perubatan, mungkin agak rumit untuk anda. Secara ringkasnya, ia adalah sejenis artritis khusus yang menjejaskan tulang belakang dan sendi yang berkaitan dengannya. Apabila hidup dengan keadaan jangka panjang ini, kadangkala anda mungkin rasa seperti anda satu-satunya yang mengalami kesakitan dan ketidakselesaan ini. Tetapi anda tidak keseorangan. Terdapat banyak tempat dan kaedah yang boleh membantu anda dalam perjalanan ini, memberikan anda maklumat yang betul, dan bertemu orang yang mempunyai pengalaman yang serupa dengan anda. Itulah yang akan kita bincangkan dalam artikel ini hari ini.

Pertama sekali, apakah itu Ankylosing Spondylitis (AS)?

Sebelum kita membincangkannya secara mendalam, mari kita fahami terlebih dahulu apakah keadaan ini. Ankylosing Spondylitis (AS) adalah sejenis artritis radang. "Radang" bermaksud ia menyebabkan keradangan di dalam badan. Ia terutamanya menjejaskan sendi di tulang belakang anda .

Fikirkanlah, tulang belakang kita terdiri daripada tulang kecil (vertebra) yang disusun di atas satu sama lain. Sendi di antara tulang-tulang ini membantu kita membengkok, memanjang, dan memusing. Dalam AS, sistem imun badan secara tersilap menyerang sendi-sendi yang sihat ini. Akibatnya, sendi-sendi ini menjadi bengkak, sakit, dan kaku. Lama-kelamaan, keradangan ini boleh menyebabkan pertumbuhan tulang baharu di tulang belakang, menyatukan vertebra bersama-sama, malah kehilangan keupayaan untuk membengkok sepenuhnya. Ini boleh bermula dengan kekakuan pada tulang belakang apabila anda bangun pada waktu pagi, dan lama-kelamaan, ia boleh menjejaskan sendi-sendi lain, seperti pinggul dan bahu.

Di mana anda boleh mendapatkan sokongan dan maklumat

Apabila hidup dengan keadaan seperti ini, kekuatan yang datang daripada maklumat yang betul dan sokongan emosi adalah tidak ternilai. Mari kita lihat beberapa tempat utama anda boleh mendapatkan bantuan.

Pertama sekali, doktor anda.

Rakan dan pemandu terbaik anda dalam perjalanan ini sepatutnya menjadi doktor yang merawat anda. Tidak kira berapa banyak yang anda pelajari daripada internet dan rakan-rakan, hanya dia yang tahu dengan tepat apa keadaan anda, rawatan yang sesuai, ubat-ubatan baharu dan senaman yang perlu anda lakukan.

• Jangan takut untuk bertanya kepada doktor sebarang soalan atau keraguan yang anda mungkin ada.
• Sebelum mencuba sesuatu yang anda lihat di internet, berbincanglah dengan doktor anda mengenainya.
• Jika terdapat perubahan pada simptom anda, jika anda mengalami kesakitan baharu, beritahunya segala-galanya.

Apakah Kumpulan Sokongan?

Kumpulan sokongan ialah tempat di mana orang lain yang menghidap AS seperti anda boleh berkumpul. Kumpulan ini boleh dianjurkan di peringkat hospital atau dalam talian. Di Sri Lanka, lebih mudah untuk mencari kumpulan dalam talian.

Apakah faedah yang anda perolehi daripada kumpulan seperti ini?

• Jangan rasa kesunyian:Perasaan "Saya bukan satu-satunya yang menghadapi semua ini" adalah sumber kekuatan yang hebat.
• Anda boleh berkongsi pengalaman: Anda juga boleh mempelajari helah kecil yang digunakan oleh orang lain untuk menguruskan kesakitan dan memudahkan tugas harian.
• Rasa lega: Bercakap dengan seseorang yang memahami masalah anda boleh menjadi satu kelegaan yang besar.

Berfikirlah dua kali semasa mencari maklumat dalam talian!

Pada masa kini, Internet merupakan lautan maklumat. Tetapi di lautan itu, terdapat mutiara serta sampah dan juga benda-benda berbahaya. Apabila mencari maklumat tentang AS, anda sering akan beralih kepada blog, forum dalam talian dan media sosial. Anda perlu berhati-hati di sana.

Sebelum mempercayai laman web atau komuniti dalam talian, tanya diri anda soalan-soalan ini.

Laman web dan institusi antarabangsa yang dipercayai

Walaupun tiada organisasi besar yang dikhaskan untuk AS di Sri Lanka, terdapat beberapa institusi yang diiktiraf di dunia yang menyediakan maklumat saintifik. Walaupun maklumat di dalamnya dalam bahasa Inggeris, ia sangat berharga.

• Persatuan Spondilitis Amerika (SAA): Ini merupakan organisasi terkemuka di Amerika Syarikat yang berdedikasi untuk AS dan keadaan berkaitan. Laman web mereka mempunyai banyak maklumat tentang penyakit, rawatan dan senaman.
• Yayasan Artritis: Ini adalah organisasi besar yang menyediakan maklumat tentang artritis secara umum. Ia mempunyai bahagian berasingan mengenai AS.
• Institut Artritis dan Penyakit Muskuloskeletal dan Kulit Kebangsaan (NIAMS): Ini ialah agensi kesihatan kerajaan AS. Maklumat yang mereka berikan adalah sangat boleh dipercayai.

Marilah kita juga peka dengan media sosial seperti Facebook dan Reddit.

Terdapat kumpulan tempatan dan antarabangsa yang dikhaskan untuk pesakit AS di platform media sosial seperti Facebook. Ini adalah tempat yang bagus untuk berkongsi pengalaman dan bertanya soalan. Walau bagaimanapun, langkah berjaga-jaga yang dinyatakan di atas juga sangat penting di sini.

• Bertindaklah mengikut gerak hati anda: Jika anda melihat kumpulan, halaman atau siaran yang kelihatan mencurigakan atau palsu, kemungkinan besar ia adalah palsu. Elakkan tempat sedemikian.
• Jangan kelirukan pengalaman peribadi dengan nasihat perubatan: Hanya kerana seseorang berkata, "Saya telah mengambil ubat ini dan berasa lebih baik," tidak bermakna ia sesuai untuk anda. Ia juga boleh membahayakan anda. Sentiasa ikut nasihat doktor anda untuk apa-apa sahaja.
• Cari Akaun Disahkan: Halaman Facebook organisasi besar dan bereputasi mempunyai tanda semak biru padanya. Ini bermakna ia adalah halaman rasmi mereka. Maklumat dari tempat sedemikian lebih dipercayai.

Hidup bersama AS adalah satu cabaran. Tetapi anda tidak perlu menghadapinya seorang diri. Mendapatkan maklumat dan sokongan yang betul daripada orang yang betul boleh menjadikan perjalanan ini lebih mudah untuk anda.