Adakah anak anda mengalami ruam dan badan yang lesu? Mari kita pelajari tentang Dermatomiositis Juvenil (JDM).

Adakah anak anda berasa lebih letih daripada biasa, walaupun semasa berlari-lari atau menaiki tangga? Atau adakah dia mempunyai bintik-bintik merah/ungu di muka atau tangannya? Jika anda mengalami simptom-simptom ini, jangan anggap ia normal. Ini mungkin keadaan biasa di kalangan kanak-kanak, tetapi ramai orang tidak mengetahuinya. Jangan risau, kami akan membincangkannya dengan jelas.

Apakah itu Dermatomiositis Juvenil (JDM)?

Secara ringkasnya, Dermatomiositis Juvenil (JDM) ialah keadaan di mana kulit, otot dan saluran darah kita sendiri diserang oleh kecacatan dalam sistem imun kita. Kita menggelar penyakit sedemikian sebagai penyakit autoimun. Dalam hal ini, terdapat keradangan dalam badan. Ini terutamanya menyebabkan ruam kulit dan kelemahan otot . "Juvenil" bermaksud ini kerana ia bermula pada usia muda, iaitu semasa zaman kanak-kanak.

Penyakit ini boleh menyukarkan kanak-kanak untuk bangun, berlari, memanjat tangga, malah melakukan tugas harian seperti mengangkat tangan dan menyikat rambut. Sebagai ibu bapa, melihat kanak-kanak bergelut seperti ini boleh menjadi sangat menyedihkan. Tetapi yang paling penting ialah dengan rawatan yang betul, gejala-gejala ini dapat dikawal dengan baik dan kanak-kanak itu dapat menikmati kualiti hidup yang baik .

Siapakah yang paling berkemungkinan mendapat penyakit ini?

JDM biasanya bermula pada kanak-kanak berumur antara 5 dan 10 tahun. Ia lebih biasa berlaku pada kanak-kanak perempuan berbanding kanak-kanak lelaki. Walaupun ia boleh menjejaskan mana-mana kanak-kanak, ia lebih biasa berlaku pada kanak-kanak kulit putih.

Orang dewasa juga boleh mengalami simptom-simptom ini. Tetapi ia biasanya muncul pada usia 40-an dan 50-an. Ia dipanggil Dermatomyositis. Kedua-duanya berada dalam kumpulan keadaan yang sama.

Apakah simptom utama JDM?

Kanak-kanak itu mungkin menunjukkan beberapa tanda awal penyakit ini walaupun sebelum ia didiagnosis. Simptom utama penyakit ini termasuk perubahan kulit dan kelemahan otot. Mari kita lihat perkara ini secara berasingan.

Simptom yang mungkin berlaku dalam kes yang teruk

Ini biasanya jarang berlaku. Walau bagaimanapun, jika JDM menjadi teruk, ia juga boleh menjejaskan otot pernafasan dan menelan kanak-kanak. Simptom-simptom ini mungkin termasuk:

• Makanan sentiasa tersekat apabila ditelan.
• Perubahan suara, melemahkan badan.
• Kesukaran bernafas (Dispnea).

Apakah komplikasi yang akan berlaku jika tidak dirawat?

Jangan bimbang dengan perkara ini. Ini adalah tentang apa yang boleh berlaku jika anda tidak mendapatkan rawatan. Dengan rawatan canggih hari ini, banyak perkara ini boleh dicegah.

• Mendapan kalsium: Ketulan keras seperti batu boleh terbentuk di bawah kulit. Ini boleh menyukarkan pergerakan otot.
• Kontraktur otot: Otot menjadi tegang dan boleh hadir walaupun sendi bengkok.
• Ulser: Ulser mungkin berlaku pada kulit atau di dalam usus.
• Kelemahan yang teruk: Anda mungkin menjadi begitu lemah sehingga anda tidak boleh bernafas atau menelan.

Mengapa JDM ini berlaku? Apakah sebabnya?

Fikirkan begini: badan kita seperti sebuah kubu. Di dalamnya terdapat tentera yang dipanggil sistem imun. Tugas mereka adalah untuk melindungi kita dengan menyerang musuh asing seperti virus dan bakteria. Dalam penyakit autoimun seperti JDM, tentera ini secara tersilap mula menyerang sel-sel baik kita sendiri (kulit, otot).

Punca sebenar kerosakan sistem imun ini masih belum diketahui, tetapi doktor percaya ia mungkin disebabkan oleh gabungan komponen genetik dan faktor persekitaran (contohnya, jangkitan virus).

Bagaimanakah doktor mendiagnosis penyakit ini dengan tepat?

Apabila anda membawa anak anda berjumpa doktor, dia akan memeriksa anak dengan teliti terlebih dahulu, memeriksa perkara seperti ruam kulit dan kekuatan otot. Di samping itu, beberapa ujian mungkin dilakukan untuk mengesahkan diagnosis.

• Ujian darah: Ini boleh memeriksa tahap keradangan dalam darah dan tahap enzim otot yang dihasilkan apabila otot rosak. Ia juga boleh mencari protein khas (autoantibodi) yang dilihat dalam JDM.
• Elektromiografi (EMG): Ini melibatkan memasukkan elektrod seperti jarum yang sangat halus ke dalam otot dan mengukur aktiviti elektriknya.
• MRI (Pengimejan Resonans Magnetik): Ujian ini menggunakan magnet besar untuk mendapatkan gambaran yang jelas tentang keradangan dan bengkak di dalam badan, terutamanya pada otot.
• Biopsi otot: Ini melibatkan prosedur pembedahan kecil untuk membuang sekeping tisu otot yang sangat kecil dan memeriksanya di bawah mikroskop. Ini sangat penting untuk mengesahkan sama ada ia JDM atau penyakit otot lain (cth. distrofi otot).
• Kapilaroskopi lipatan kuku: Instrumen khas digunakan untuk memeriksa saluran darah kecil (kapilari) di bawah kuku kanak-kanak untuk melihat bengkak. Saluran darah ini boleh dilihat mempunyai perubahan khusus pada kanak-kanak dengan JDM.

Apakah rawatan untuk JDM?

Matlamat utama rawatan JDM adalah untuk mengurangkan keradangan dalam badan, mengawal simptom dan membantu kanak-kanak menjalani kehidupan yang baik. Rawatan boleh mendorong tempoh remisi apabila simptom hilang.

Ubat-ubatan

• Kortikosteroid:Ini adalah jenis ubat utama yang diberikan dahulu. Ubat-ubatan ini dapat mengurangkan keradangan dengan cepat. Mula-mula diberikan dalam dos yang tinggi, dan kemudian dosnya dikurangkan secara beransur-ansur apabila gejala reda.
• Methotrexate: Satu lagi ubat penting yang diberikan bersama atau selepas kortikosteroid. Ia mengawal aktiviti sistem imun.
• Hidroksiklorokuin: Ubat ini sangat membantu dalam mengawal ruam kulit.
• Imunoglobulin intravena (IVIG): Ini melibatkan pemberian antibodi yang telah ditulenkan ke dalam badan melalui vena. Ini boleh menyekat antibodi yang merosakkan badan kita.
• Ubat-ubatan lain: Jika keadaannya teruk atau tidak bertindak balas terhadap ubat-ubatan lain, doktor mungkin akan menetapkan ubat-ubatan lain seperti siklosporin dan rituximab.

Perubahan gaya hidup dan rawatan lain

Selain ubat-ubatan, perkara-perkara ini juga sangat penting.

• Terapi fizikal: Ahli terapi fizikal mengajar senaman untuk menguatkan otot, mengurangkan kekejangan sendi, dan meningkatkan fleksibiliti.
• Perlindungan matahari: Ini sangat penting. Pendedahan kepada cahaya matahari boleh memburukkan lagi ruam kulit. Oleh itu, anda harus sentiasa menggunakan pelindung matahari dengan SPF 30 atau lebih tinggi. Pakai topi dan cermin mata hitam. Elakkan pendedahan kepada cahaya matahari yang kuat antara jam 10 pagi dan 4 petang.
• Pemakanan yang baik: Pengambilan makanan berkhasiat yang kaya dengan sayur-sayuran, buah-buahan, protein tanpa lemak dan bijirin penuh boleh membantu mengurangkan keradangan dalam badan.
• Terapi pertuturan: Seorang ahli terapi pertuturan mengajar kanak-kanak yang mengalami masalah menelan teknik dan senaman pemakanan yang selamat.

Apa yang perlu kita fikirkan tentang masa depan?

Tiada penawar untuk JDM. Tetapi jangan risau. Berita baiknya ialah dengan rawatan, ramai kanak-kanak boleh menjalani kehidupan yang sangat berjaya dan aktif.

Kebanyakan kanak-kanak akan mengalami remisi dalam tempoh dua tahun selepas memulakan rawatan. Anda mungkin boleh berhenti mengambil ubat pada masa itu. Walau bagaimanapun, anda harus terus mengekalkan diet, senaman dan perlindungan matahari yang baik untuk mencegah gejala daripada berulang.

Sesetengah kanak-kanak mungkin menghidap penyakit ini untuk jangka masa yang lama, atau gejala mungkin hilang dan kemudian muncul semula. Walau bagaimanapun, JDM bukanlah penyakit yang mengancam nyawa. Dengan rawatan perubatan yang betul, keadaan ini boleh diuruskan dengan baik dan kanak-kanak boleh menjalani kehidupan normal seperti kanak-kanak lain.