It-tifel/tifla tiegħek jorqod għal jiem sħaħ? Tgħallem dwar din il-kundizzjoni sorprendenti msejħa s-Sindrome ta' Kleine-Levin!

Xi kultant tissorprendi ruħek meta tara lit-tifel/tifla żgħir/żgħira tiegħek jorqod/torqod għal jiem sħaħ. Forsi qed tistaqsi lilek innifsek, ‘X’inhu dan l-irqad kollu?’ Fil-fatt, dan jista’ jkun sintomu ta’ kundizzjoni rari ħafna msejħa s-Sindrome ta’ Kleine-Levin. Ejja nitkellmu dwar dan f’aktar dettall illum, għax huwa importanti li tkun konxju/a ta’ xi ħaġa bħal din.

X'inhu s-Sindrome Kleine-Levin?

Fi kliem sempliċi, is-Sindrome ta’ Kleine-Levin hija kundizzjoni rari ħafna, jiġifieri hija rari ħafna. Xi nies isejħulha "sindromu tas-sbuħija rieqda", imma anke jekk huwa isem sabiħ, din il-kundizzjoni mhijiex daqshekk sabiħa. Dak li jiġri f’dan huwa li ma tistax tibqa’ mqajjem għal ħafna mill-ġurnata, u torqod b’mod eċċessiv. It-tobba jsejħu wkoll dan ngħas eċċessiv (`ipersomnja`) . Persuna b’din il-kundizzjoni tista’ torqod għal madwar 16 sa 20 siegħa kuljum matul dan l-episodju ta’ ngħas. Immaġina, il-biċċa l-kbira tal-ġurnata tqatta’ torqod! Dan ifisser li tqum filgħodu, u mbagħad terġa’ torqod wara ftit. Biex inkunu preċiżi, isibuha diffiċli ħafna biex jibqgħu mqajmin. Flimkien ma’ dan l-irqad eċċessiv, tista’ tara xi bidliet fl-imġieba.

Min hu l-aktar affettwat minn din is-sitwazzjoni?

Kulħadd jista’ jiżviluppa din il-kundizzjoni, imsejħa Sindrome ta’ Kleine-Levin (KLS). Madankollu, ir-riċerka sabet li s-subien u l-irġiel żgħażagħ huma aktar probabbli li jiżviluppawha. Is-sintomi ġeneralment jibdew fl-adolexxenza bikrija , madwar l-età ta’ 12-15-il sena. L-aħbar it-tajba hija li maż-żmien, hekk kif jgħaddu s-snin, il-frekwenza u s-severità ta’ dawn l-episodji ta’ ngħas jonqsu gradwalment. Bħala medja, din il-kundizzjoni tonqos b’mod sinifikanti sal-età ta’ 14-il sena.

Kemm hu komuni s-sindromu ta' Kleine-Levin (KLS)?

Din fil-fatt hija kundizzjoni rari ħafna, ħafna . Aħseb ftit, jingħad li persuna waħda jew tnejn biss minn kull miljun jiżviluppawha. Huwa għalhekk li ma tantx titkellem dwarha.

X'inhuma s-sintomi tas-Sindrome ta' Kleine-Levin (KLS)?

Dawn is-sintomi ġeneralment jibdew fil-bidu tal-adolexxenza. Dawn l-episodji ta’ ngħas jistgħu jseħħu aktar minn darba fis-sena. Jingħad li l-kundizzjoni ddum madwar 14-il sena. Is-sintomi ewlenin huma:

• Ngħas eċċessiv insopportabbli u inkapaċità li tibqa' mqajjem: Dan huwa s-sintomu ewlieni. Huwa bħallikieku ilek rieqed għal jiem sħaħ. Ma jimpurtax kemm torqod, tħoss li mhux biżżejjed.
• Aptit eċċessiv (`iperfaġija`): Xi nies ikollhom aptit sorprendentament akbar matul dan iż-żmien. Jistgħu jieklu ħafna ikel f'daqqa. Kultant jieklu b'modi mhux tas-soltu.
• Żieda fix-xewqa sesswali (`ipersesswalità`): Dan huwa wkoll sintomu li xi nies jesperjenzaw. Ix-xewqa sesswali tista’ ssir għolja b’mod anormali u inkontrollabbli.
• Alluċinazzjonijiet:Tista’ tara, tisma’, u tħoss affarijiet li mhumiex hemm. Dan jista’ jkun daqsxejn tal-biża’, iżda huwa parti mill-kundizzjoni.
• Irritabilità jew bidliet fl-imġieba: Tista’ tinnota li tirrabja fuq affarijiet żgħar, issir aġitat, jew iġġib ruħek b’mod differenti mis-soltu.
• Ansjetà jew dipressjoni: Tista’ tħossok biża’, inkwetat, imdejjaq, jew diżinteressat f’xi ħaġa.
• Konfużjoni jew amnesija: Jista’ jkollok diffikultà biex tiftakar x’ġara, jew tħossok konfuż. Kultant tista’ saħansitra tinsa fejn int jew x’ħin hu.

Jekk dawn is-sintomi jdumu għal mill-inqas jumejn, insejħulu "episodju," jew perjodu ta' żmien meta l-marda tkun preżenti. Dan l-episodju jista' jdum għal ftit jiem, ġeneralment madwar 10 ijiem, jew saħansitra ftit ġimgħat. Studju wieħed jissuġġerixxi li persuna b'KLS jista' jkollha medja ta' madwar 20 episodju f'ħajjitha.

Ħafna drabi, ma jiftakrux x’ġara matul dan l-episodju. Jistgħu jqumu biex jieklu jew imorru l-kamra tal-banju, iżda l-attività fiżika tagħhom hija limitata ħafna minħabba ngħas eċċessiv.

Wara li jgħaddi dan l-episodju, jerġgħu jibdew iġibu ruħhom normalment. Ħlief għal xi telf ta’ memorja okkażjonali, is-sintomi l-oħra kollha jistgħu jisparixxu.

X'jikkawża episodju tas-Sindrome ta' Kleine-Levin (KLS)?

Ċerti avvenimenti jistgħu jqanqlu l-bidu ta’ dawn is-sintomi tal-KLS, jiġifieri, il- bidu ta’ episodju. Dawn huma:

• Mard jew infezzjoni, bħal deni jew riħ.
• L-użu tad-drogi u l-alkoħol.
• Trauma fir-ras (korriment fir-ras).
• Sforz fiżiku eċċessiv.
• Stress.

Meta jiġri xi ħaġa bħal din, persuna b'KLS tista' tibda dak il-perjodu ta' ngħas.

X'inhi l-kawża vera tas-Sindrome ta' Kleine-Levin (KLS)?

Il-kawża eżatta tal-KLS għadha mhix magħrufa , iżda x-xjentisti għandhom teoriji differenti. Xi studji jissuġġerixxu li l-kundizzjoni tista’ tkun ikkawżata minn ħsara lill-parti tal-moħħ li tikkontrolla l-irqad, l-ipotalamu , minħabba mard jew korriment.

Meta wieħed iħares lejn l-istorja ta’ ħafna pazjenti bil-KLS, dawn jibdew din il-kundizzjoni wara marda bħal riħ komuni jew influwenza. Għalhekk, xi riċerkaturi jemmnu li l-KLS tista’ tkun “rispons awtoimmuni.” Fi kliem sempliċi, is-sistema ta’ difiża ta’ ġisimna tattakka bi żball iċ-ċelloli b’saħħithom tagħha stess. F’dan il-każ, il-ġisem jaħseb li dik il-parti minnu nnifsu hija patoġenu barrani u jaġixxi kontrih.

Riċerka oħra tissuġġerixxi li din tista’ tkun rabta ġenetika , speċifikament f’ċerti ġeni msejħa `LMOD3` u `TRANK1`.Instabu mutazzjonijiet involuti f'dan. Dan ifisser li jista' jkun ereditarju.

Kif tiġi djanjostikata s-Sindrome ta' Kleine-Levin (KLS)?

Id-dijanjosi tal-KLS tista’ tkun daqsxejn ta’ sfida . M’hemm l-ebda test definittiv wieħed li jista’ jgħidlek “din hija l-KLS.” It-tobba jiddijanjostikawha billi jeskludu kundizzjonijiet oħra li għandhom sintomi simili. Dan ifisser li l-ewwel jistaqsuk dwar is-sintomi tiegħek (kemm ilhom preżenti, kemm huma severi, eċċ.). Imbagħad, jistgħu jagħmlu testijiet bħal:

• Test tal-irqad: Dan jista' jkejjel l-attività elettrika tal-moħħ.
• Testijiet tal-memorja: Iċċekkja għal problemi ta' memorja.
• Testijiet tad-demm: Iċċekkja għal kundizzjonijiet mediċi oħra.
• Testijiet tal-immaġini bħal MRI: Iċċekkja għal xi bidliet fil-moħħ.

Huwa biss wara li jagħmlu dan kollu u jeskludu l-possibbiltajiet l-oħra kollha li t-tobba jaslu għall-konklużjoni li hija KLS.

Kif tiġi trattata s-Sindrome ta' Kleine-Levin (KLS)?

Sfortunatament, m'hemm l-ebda kura definittiva u kompluta għall-KLS. F'ħafna każijiet, nies bil-KLS lanqas biss jeħtieġu mediċini. Matul episodju, it-tabib tiegħek jgħinek tikseb il-mistrieħ li għandek bżonn – bħal li tieħu leave mill-iskola jew mix-xogħol. Dan jagħti lil ġismek l-irqad li jeħtieġ.

Hemm għażliet oħra ta’ kura disponibbli biex jgħinu fil-ġestjoni tas-sintomi tal-KLS. Filwaqt li xi kura jistgħu jgħinuk iżżommok imqajjem, l-ebda kura waħda ma tista’ tikkontrolla s-sintomi kollha, speċjalment dawk li jaffettwaw l-imġieba u l-konjizzjoni. Il-mediċini jistgħu jinkludu:

• Litju: Dan jista' jnaqqas il-frekwenza tal-episodji.
• Sterojdi IV: Dawn jistgħu jingħataw biex iqassru episodji li jdumu aktar minn 30 jum.
• Stimulanti jew aġenti li jippromwovu l-qawmien: Dawn inaqqsu l-ngħas u jgħinuk tibqa' mqajjem.

Barra minn hekk, it-tabib tiegħek jista’ jirreferik għal terapija ta’ appoġġ , li tinvolvi li titkellem ma’ kunsillier biex jgħinek tlaħħaq ma’ affarijiet bħall-bidliet fl-imġieba tiegħek, xewqa sesswali għolja, ansjetà, u dipressjoni.

Hemm xi effetti sekondarji tat-trattament?

Peress li m'hemm l-ebda kura waħda u speċifika għas-sindrome ta' Kleine-Levin (KLS), it-tabib tiegħek se jimmonitorja mill-qrib is-sintomi tiegħek u kif ġismek jirrispondi għal diversi trattamenti. Dan huwa speċjalment importanti meta tuża mediċini bħall-anfetamini, li jistgħu jkunu vizzjużi.

Jista' jiġi evitat is-Sindrome ta' Kleine-Levin (KLS)?

Peress li l-kawża eżatta mhix magħrufa, m'hemm l-ebda mod kif tiġi evitata l-KLS.Peress li din il-kundizzjoni tista’ tkun marbuta ma’ bidliet ġenetiċi, jekk qed tippjana li jkollok tarbija, hija idea tajba li tkellem lit-tabib tiegħek dwar it-testijiet ġenetiċi . Dan jgħinek tifhem ir-riskju li tgħaddi kundizzjoni ġenetika lit-tifel/tifla tiegħek.

Jekk għandi KLS, x'għandi nistenna?

Nies dijanjostikati bil-KLS ġeneralment ikollhom pronjosi tajba . Maż-żmien, is-severità u l-frekwenza tal-episodji jonqsu. Il-kundizzjoni spiss iddum bejn 10 u 20 sena, b'medja ta' madwar 14-il sena. Jekk ma jkunx hemm episodji għal sitt snin , it-tobba jqisu l-kundizzjoni bħala mfejqa.

Kif nista' nieħu ħsieb tiegħi nnifsi? / Kif tista' tgħin il-familja?

Ladarba tkun ġejt iddijanjostikat bis-Sindrome ta' Kleine-Levin (KLS), kellem lit-tabib tiegħek dwar l-aħjar kura għalik. Ħu l-mediċina eżatt kif preskritt. Ibqa' d-dar u f'ambjent sigur waqt episodju. Ipposponi attivitajiet bħall-iskola u x-xogħol. Evita li ssuq jew tħaddem makkinarju tqil. Tista' torqod u tipperikola lilek innifsek u lil ħaddieħor.

Huwa importanti li jkollok grupp b'saħħtu ta' familja u ħbieb madwarek li jifhmu s-sitwazzjoni tiegħek u jistgħu jappoġġjawk. Jistgħu jgħinuk waqt episodju, jew wara li jkun spiċċa.

Jekk ikollok episodju waqt li tkun waħdek, hija idea tajba li tilbes tikketta tal-identifikazzjoni medika sabiex oħrajn ikunu jistgħu jkunu jafu, u li żżomm karta tal-identifikazzjoni tal-emerġenza fil-borża tiegħek.

Meta għandi mmur għand tabib?

Din il-kundizzjoni msejħa KLS tista’ taffettwa wkoll is-saħħa mentali tiegħek . Jekk għandek sintomi bħal ansjetà, dipressjoni, tħossok bla saħħa, jew għandek ħsibijiet suwiċidali, żgur ara lit-tabib tiegħek . Żommx dawn l-affarijiet għalik innifsek.

Liema mistoqsijiet għandi nistaqsi lit-tabib tiegħi?

Meta tara lit-tabib tiegħek, tista' tistaqsi mistoqsijiet bħal dawn:

• Hemm xi effetti sekondarji għall-mediċina li ordnajt?
• Meta u kemm-il darba għandi nieħu l-mediċina biex nittratta s-sintomi tiegħi?
• Tirrakkomanda li nitkellem ma' counselor dwar l-ansjetà u d-dipressjoni tiegħi?
• Kif nista' nipproteġi lili nnifsi waqt episodju?

Fl-aħħarnett, affarijiet li għandek tiftakar (Messaġġ biex Tieħu d-Dar)

Is-Sindrome ta’ Kleine-Levin (KLS) hija kundizzjoni rari, iżda tista’ tikkawża tbatija fiżika u mentali sinifikanti. Ladarba tiġi djanjostikat b’din il-kundizzjoni, żomm kuntatt regolari mat-tabib tiegħek.Dan jgħinek tara jekk il-kura hix qed taħdem sew u jekk hemmx xi effetti sekondarji. Ukoll, iġbor il-familja u l-ħbieb tiegħek flimkien u ikseb l-appoġġ tagħhom. Dan jagħtik ħafna saħħa biex tħallasha b'mod sikur kuljum. Tinkwetax, m'intix waħdek. Tista' tgħix b'suċċess b'din il-kundizzjoni.

` Sindrome ta' Kleine-Levin, KLS, irqad eċċessiv, problemi ta' rqad, mard ġuvenili, mard newroloġiku, saħħa mentali