Qed tipproduċi wisq ċelluli tad-demm f'ġismek? Ejja nitgħallmu dwar dawn in-Neoplażmi Mijeloproliferattivi (MPN)!

Qatt ħsibt x'jiġri kieku l-mudullun tal-għadam tiegħek jipproduċi wisq ċelluli tad-demm ġewwa ġismek? Hekk huma n-neoplażmi mijeloproliferattivi, jew MPN fil-qosor. Dan huwa kanċer tad-demm rari, iżda li jista' jkun fatali jekk ma jiġix immaniġġjat kif suppost. Ejja nitkellmu dwaru b'mod sempliċi li tista' tifhem.

X'inhi din in-neoplażma mijeloproliferattiva (MPN)?

Fi kliem sempliċi, neoplażmi mijeloproliferattivi (MPNs) huma kundizzjonijiet fejn il-mudullun tal-għadam tiegħek (tessut artab li jinsab ġewwa l-għadam tiegħek) jipproduċi aktar ċelluli ħomor tad-demm, ċelluli bojod tad-demm, jew plejtlits (ċelluli li jgħinu lid-demm tiegħek jagħqad). Aħseb dwarha bħal fabbrika li tipproduċi wisq prodotti. Dan jiġri meta xi ħaġa tmur ħażin fil-proċess tal-manifattura taċ-ċelluli tad-demm.

Dawn il-kundizzjonijiet tal-MPN spiss jiżviluppaw bil-mod ħafna . Għalhekk xi nies jistgħu ma jkollhom l-ebda sintomi għal snin sħaħ. Huwa għalhekk li jissejħu wkoll neoplażmi mijeloproliferattivi "kroniċi" jew fit-tul. Madankollu, f'każijiet rari, dawn il-kundizzjonijiet tal-MPN jistgħu jiżviluppaw f'xi ħaġa aktar serja.

Imma tinkwetax, hemm trattamenti tajbin biex jikkontrollaw is-sintomi ta’ din il-kundizzjoni u jipprevjenuha milli tiggrava.

X'tipi ta' MPN jeżistu?

Hemm diversi tipi ta' MPN. Kull tip jaffettwa t-tip ta' ċelluli tad-demm li l-mudullun tiegħek jipproduċi b'mod eċċessiv. Kultant jistgħu jiġu prodotti biss ċelluli ħomor tad-demm, filwaqt li drabi oħra jistgħu jiġu prodotti biss ċelluli bojod tad-demm jew plejtlits. F'xi tipi ta' MPN, tista' tiġi prodotta b'mod eċċessiv taħlita ta' dawn it-tipi ta' ċelluli. Raġuni oħra hija li dawn iċ-ċelluli żejda jistgħu jaġixxu b'mod differenti miċ-ċelluli tad-demm b'saħħithom.

Min hu l-aktar affettwat minn din is-sitwazzjoni?

Tnejn mill-fatturi ewlenin li jaffettwaw l-okkorrenza tal-MPN huma l-età u s-sess tiegħek.

• Età: Għalkemm l-MPN jista' jseħħ f'nies ta' kull età, l-aktar li jidher huwa f'nies ta' 50, 60 sena jew aktar .
• Sess: Pereżempju, il-poliċitemija vera, tip ta' MPN, hija aktar komuni fl-irġiel. It-tromboċitemija essenzjali hija aktar komuni fin-nisa. Tipi oħra ta' MPN jistgħu jaffettwaw iż-żewġ sessi bl-istess mod.

Kif l-MPN jaffettwa ġismek?

Dawn il-mard relatati mad-demm iseħħu meta l-mudullun tal-għadam tiegħek jipproduċi aktar minn ċertu tip ta’ ċellula tad-demm milli jeħtieġ ġismek. Għalhekk, l-effett li dan ikollu fuq ġismek jiddependi fuq liema tip ta’ ċellula tad-demm qed tiġi prodotta b’mod eċċessiv . Pereżempju, tip wieħed ta’ MPN jista’ jżid ir-riskju li jkollok attakk tal-qalb jew puplesija. Tip ieħor jista’ jikkawża anemija.

Biex tifhem aħjar dawn il-kundizzjonijiet rari, huwa ta’ għajnuna li jkollok ftit għarfien dwar kif huma magħmula l-mudullun u ċ-ċelloli tad-demm tiegħek. Iċ-ċelloli tad-demm kollha tagħna jibdew bħala ċelloli staminali fil-mudullun tiegħek. Dan il-mudullun huwa t-tessut artab u sponġuż ġewwa l-għadam tiegħek. Iċ-ċelloli staminali li jiżviluppaw minnu jistgħu jsiru jew ċelloli staminali mijelojdi jew ċelloli staminali limfojdi.

• Iċ-ċelloli staminali limfojdi huma t-tipi ta’ ċelloli bojod tad-demm li jiġġieldu l-infezzjonijiet.
• Iċ-ċelloli staminali mijelojdi jistgħu jagħtu lok għal ċelloli ħomor tad-demm (li jġorru l-ossiġnu madwar il-ġisem), tipi oħra ta' ċelloli bojod tad-demm, u plejtlits (li jgħinu biex iwaqqfu l-fsada meta din isseħħ).

Bħaċ-ċelloli l-oħra kollha, dawn iċ-ċelloli staminali jaħdmu skont l-istruzzjonijiet mogħtija lilhom mill-ġeni. Normalment, dawn iċ-ċelloli staminali jinqasmu u jimmultiplikaw kif meħtieġ fil-mudullun tiegħek biex jagħmlu ċelloli ġodda. Madankollu, jekk ikun hemm mutazzjoni f'dawn il-ġeni, jiġifieri, jekk il-ġeni jinbidlu, dawk il-ġeni jibagħtu l-istruzzjonijiet żbaljati liċ-ċelloli staminali biex ikomplu jinqasmu u jimmultiplikaw. Eventwalment, dawn iċ-ċelloli tad-demm żejda jakkumulaw fil-mudullun jew fil-vini tad-demm, u jostakolaw il-fluss tad-demm. Meta dan il-fluss tad-demm jiġi mblukkat, jistgħu jseħħu problemi serji ta' saħħa.

X'inhuma l-aktar tipi komuni ta' MPN?

Hemm tliet tipi l-aktar komuni ta' MPN: poliċitemija vera, tromboċitemija essenzjali, u mijelofibrożi primarja.

Poliċitemija Vera

Dan huwa l-aktar tip komuni ta' MPN . Dan iseħħ meta l-mudullun tal-għadam tiegħek jipproduċi wisq ċelluli ħomor tad-demm . Dan iwassal biex id-demm tiegħek jeħxien u jnaqqas ir-ritmu. Nies b'poliċitemija vera huma f'riskju akbar ta' emboli tad-demm. Dawn l-emboli jistgħu jikkawżaw attakki tal-qalb u puplesiji. Rarament ħafna, din il-kundizzjoni tista' tiżviluppa f'kanċer serju tad-demm imsejjaħ lewkimja akuta.

Mijelofibrożi

Dan huwa kkunsidrat l-aktar tip aggressiv ta' MPN . Fil-mijelofibrożi, il-mudullun tiegħek jipproduċi ċelloli staminali anormali. Dawn iċ-ċelloli jsiru infjammati u jiffurmaw tessut taċ-ċikatriċi ġewwa l-mudullun. Maż-żmien, il-mudullun jimtela b'dan it-tessut taċ-ċikatriċi. Il-mudullun imbagħad ma jkunx jista' jipproduċi biżżejjed ċelloli ħomor tad-demm biex iġorr l-ossiġnu madwar il-ġisem. Dan jista' jikkawża li tiżviluppa anemija. Ikollok ukoll produzzjoni baxxa ta' plejtlits. Xi nies b'mijelofibrożi jistgħu jiżviluppaw ukoll lewkimja mijelojde akuta (AML).

Tromboċitemija Essenzjali

Tromboċitemija essenzjali hija kundizzjoni fejn il-mudullun tal-għadam tiegħek jipproduċi wisq plejtlits.Nagħmlu. Normalment, meta tinfaqa’ vina tad-demm, il-plejtlits jingħaqdu flimkien biex jiffurmaw embolu u jwaqqfu l-fsada. Iżda f’din il-kundizzjoni, il-plejtlits isiru fil-mudullun mingħajr ebda raġuni. Dawn il-plejtlits żejda jistgħu jikkawżaw emboli tad-demm u jżidu r-riskju ta’ attakki tal-qalb u puplesiji. Bħal MPNs oħra, is-sintomi jiżviluppaw bil-mod. Ħafna nies jiġu djanjostikati b’din il-kundizzjoni meta test tad-demm ta’ rutina juri livelli għoljin ta’ plejtlits. F’xi nies, il-kundizzjoni tista’ tavvanza għal lewkimja.

Hemm tipi oħra ta' MPN?

Iva, hemm diversi tipi oħra ta' MPN. Xi wħud minnhom huma:

• Lewkimja eosinofilika kronika (CEL): Din hija kundizzjoni fejn ikun hemm produzzjoni żejda ta' tip ta' ċellula bajda tad-demm imsejħa eosinofili. Normalment tiżviluppa fil-milsa. Rarament, tista' tiggrava għal lewkimja majelojde akuta (AML). Din tissejjaħ ukoll sindrome ipereosinofilika.
• Lewkimja majeloġenika kronika (CML): Din hija tip ta’ ċellula bajda tad-demm imsejħa granuloċiti li tipproduċi żżejjed. Dawn iċ-ċelloli jakkumulaw u jagħmluha diffiċli għall-mudullun biex jipproduċi ċelloli tad-demm oħra meħtieġa.
• Lewkimja newtrofilika kronika (CNL): F'din, tip ta' ċellula bajda tad-demm imsejħa newtrofili jiġi prodott b'mod eċċessiv.
• Neoplażma mijeloproliferattiva, mhux klassifikabbli (MPN-U): Dan huwa tip ta' MPN li ma jidħol f'ebda waħda mill-kategoriji l-oħra. Jista' jikkawża produzzjoni żejda ta' tipi differenti ta' ċelluli tad-demm, bħal ċelluli bojod tad-demm, ċelluli ħomor tad-demm, jew plejtlits.

X'inhuma s-sintomi tal-MPN?

Fl-istadji bikrija, tista’ ma tesperjenza l-ebda sintomi . Hekk kif il-kundizzjoni tavvanza, tista’ tinnota sinjali ta’ milsa minfuħa (splenomegalija). Il-milsa tinsab fuq in-naħa tax-xellug tiegħek taħt il-kustilji. Tista’ tħossha mimlija, iebsa, u skomda. Għalkemm din in-nefħa tal-milsa hija komuni għal ħafna tipi ta’ MPN, mhijiex daqshekk komuni fit-tromboċitemija essenzjali.

Sintomi oħra jvarjaw skont it-tip ta' MPN .

Lewkimja eosinofilika kronika (CEL)

• L-aktar sintomu komuni huwa raxx fil-ġilda .
• Tista’ tħossok għajjien u bid-deni.
• Sintomi oħra jiddependu fuq il-partijiet ta’ ġismek affettwati mil-livelli għoljin ta’ eosinofili tiegħek.

Lewkimja mijeloġenika kronika (CML) u lewkimja newtrofilika kronika (CNL)

• Uġigħ fl-għadam
• Għaraq bil-lejl
• Deni u għeja
• Tbenġil faċilment
• Telf ta' aptit u telf ta' piż

Tromboċitemija essenzjali

• Tbenġil faċilment
• Fsada mill-imnieħer, mill-ħalq, jew mill-ħanek mingħajr ebda raġuni
• Fsada mill-istonku jew mill-imsaren
• Demm fl-awrina

Poliċitemija vera

• Uġigħ ta' ras
• Sturdament
• Għeja
• Vista mċajpra jew vista doppja

Mijelofibrożi primarja

• Jistgħu jidhru sintomi ta’ anemija (għeja, dgħufija, qtugħ ta’ nifs).
• Karatteristiċi oħra:
• Ġilda bajda
• Għaraq bil-lejl
• Deni
• Ġilda li tħakkek
• Tiekol iżżejjed jew tħossok mimli malajr wara li tiekol (xaba' bikri)
• Telf ta' piż
• Uġigħ fl-għadam

X'jikkawża l-MPN?

Il-kundizzjonijiet kollha tal-MPN huma disturbi ġenetiċi akkwistati . Dan ifisser li mhumiex wirt mill-ġenituri tiegħek. Dawn iseħħu meta jseħħu mutazzjonijiet jew bidliet fil-ġeni li jikkontrollaw it-tkabbir taċ-ċelloli, u b'hekk iċ-ċelloli tad-demm jikbru b'mod mhux korrett.

Riċerkaturi mediċi għamlu l-iskoperti li ġejjin dwar il-mutazzjonijiet ġenetiċi li jikkawżaw l-MPN:

• Mutazzjonijiet tal-Janus kinase (JAK): Kundizzjonijiet bħal polycythemia vera, myelofibrosis primarja, u tromboċitemija essenzjali ħafna drabi huma kkawżati minn mutazzjonijiet f'ġene msejjaħ Janus kinase 2 (JAK2) . Din il-mutazzjoni tista' tikkawża li ċ-ċelloli jinqasmu mingħajr kontroll.
• Mutazzjonijiet fil-ġene MPL jew fil-ġene CALR: Nies b'tromboċitemija essenzjali u mijelofibrożi primarja spiss ikollhom mutazzjonijiet fil-ġene MPL jew fil-ġene CALR tagħhom.
• Żbalji fil-kromosomi: Nies bil-lewkimja majeloġenika kronika (CML) għandhom żball speċifiku fil-kromosomi tagħhom (l-istruttura li fiha l-ġeni). Fis-CML, biċċa minn kromosoma waħda tinbidel ma' kromosoma oħra, u tifforma "kromosoma ta' Philadelphia".

Għalkemm dawn is-sejbiet ma jispjegawx eżattament x'jikkawża bidliet ġenetiċi, jgħinu lit-tobba jiddijanjostikaw il-mard u jiżviluppaw trattamenti li jimmiraw lejn dawn il-mutazzjonijiet ġenetiċi.

X'inhuma l-fatturi ta' riskju għall-MPN?

L-istorja tal-marda fil-familja (għalkemm dawn huma mard akkwistat, xi familji jistgħu juru predispożizzjoni), l-età, u s-sess jistgħu jżidu r-riskju li tiżviluppa MPN.

Ir-riċerkaturi sabu wkoll rabtiet bejn l-MPN u l-esponiment għal ċerti tossini u radjazzjoni . Xi studji juru li n-nies esposti għal livelli għoljin ta’ radjazzjoni u ċerti tossini, bħall-benżin, huma f’riskju akbar li jiżviluppaw MPNs, bħal polycythemia vera, myelofibrosis primarja, u lewkimja mijeloġenika kronika.

Kif tiġi djanjostikata l-MPN?

It-tabib tiegħek se jistaqsik dwar is-sintomi u l-istorja tas-saħħa tiegħek. Imbagħad, se jagħmillek eżami fiżiku biex jiċċekkja għal sinjali ta' MPN. Se jittestja d-demm u l-mudullun tiegħek biex jiddijanjostika l-marda.

• Għadd sħiħ tad-demm (CBC):Dan ikejjel il-livelli tat-tipi kollha taċ-ċelluli tad-demm tiegħek. Fit-tromboċitemija essenzjali, jiġu ċċekkjati l-livelli tal-plejtlits. Fil-poliċitemija vera, jiġu ċċekkjati l-emoglobina (proteina li tinsab fiċ-ċelluli ħomor tad-demm), kif ukoll il-livelli taċ-ċelluli bojod tad-demm u l-plejtlits.
• Test tad-demm periferali (PBS): Dan it-test jista' jfittex forom anormali fiċ-ċelloli tad-demm, li jistgħu jipprovdu indikazzjonijiet dwar kundizzjoni medika.
• Testijiet tal-kimika tad-demm: Dawn jistgħu jkejlu l-livelli ta’ diversi kimiċi (bħal proteini, enzimi, u glukożju) fid-demm tiegħek. Dawn in-numri jistgħu jagħtu ħjiel dwar kif qed jiffunzjonaw l-organi tiegħek, u dan jista’ jqajjem suspett għal MPN.
• Bijopsija tal-mudullun: It-tabib tiegħek jista’ jagħmillek aspirazzjoni tal-mudullun jew bijopsija tal-mudullun. Dan jinvolvi li tieħu kampjun tal-mudullun tiegħek u teżaminah għaċ-ċelloli tad-demm. Il-patoloġisti mediċi mbagħad jeżaminaw iċ-ċelloli u t-tessut tad-demm taħt mikroskopju biex ifittxu differenzi bejn ċelloli normali u anormali. Huma jfittxu wkoll kwalunkwe ċelloli staminali anormali. Huma jfittxu wkoll bidliet kromosomali u anormalitajiet ġenetiċi oħra li jistgħu jindikaw tip ta’ MPN.
• Ittestjar ġenetiku: It-tobba jistgħu janalizzaw iċ-ċelloli tad-demm tiegħek biex jaraw jekk hemmx xi bidliet fil-ġeni li jaffettwaw il-produzzjoni taċ-ċelloli tad-demm.

L-MPN jista' jiġi kkurat kompletament? X'inhuma t-trattamenti?

L-uniku trattament kurattiv disponibbli bħalissa għal dawn il-mard huwa t-trapjant alloġeniku taċ-ċelloli staminali . Sfortunatament, ħafna nies ma jistgħux jagħmlu dan it-trapjant taċ-ċelloli staminali għax hija proċedura diffiċli u fiżikament impenjattiva.

It-tabib tiegħek se jippreskrivi trattamenti biex jimmaniġġja l-kundizzjoni tiegħek, inaqqas l-għadd taċ-ċelluli tad-demm tiegħek, itaffi s-sintomi, u jipprevjeni kumplikazzjonijiet. Xi trattamenti jistgħu saħansitra jpoġġu l-marda f'remissjoni. It-trattamenti għall-MPN ivarjaw skont it-tip:

• Lewkimja eosinofilika kronika (CEL): It-tabib tiegħek jista' juża kimoterapija, kortikosterojdi, jew immunoterapija biex inaqqas il-livelli ta' eosinofili tiegħek.
• Lewkimja majeloġenika kronika (CML): L-aktar trattament użat komunement huwa terapija mmirata, li twaqqaf iċ-ċelloli milli jimmultiplikaw mingħajr kontroll. Trattamenti oħra jinkludu kimoterapija, immunoterapija, radjuterapija, u trapjanti taċ-ċelloli staminali.
• Lewkimja newtrofilika kronika (CNL): Il-kura tista' tinkludi kimoterapija, immunoterapija, u trapjanti taċ-ċelloli staminali.
• Tromboċitemija essenzjali:Jekk ma jkollokx sintomi, it-tabib tiegħek jista’ jiddeċiedi li jimmonitorja l-kundizzjoni tiegħek mill-qrib minflok ma jippreskrivi kura. Jekk għandek sintomi, jista’ jkollok bżonn tieħu kura li twaqqaf iċ-ċelloli milli jimmultiplikaw ruħhom bla kontroll. Jista’ jkollok bżonn tieħu wkoll mediċini biex tnaqqas ir-riskju ta’ emboli tad-demm jew biex twaqqaf il-mudullun tiegħek milli jipproduċi wisq plejtlits.
• Poliċitemija vera: Il-flebotomija hija l-aktar trattament komuni għall-poliċitemija vera. F'din il-proċedura, it-tabib tiegħek ineħħi regolarment ammont żgħir ta' demm (bħal trasfużjoni tad-demm) biex inaqqas il-volum tad-demm tiegħek u jneħħi ċ-ċelluli ħomor tad-demm żejda. Jekk għandek sintomi, tista' tingħata terapija mmirata biex twaqqaf iċ-ċelluli milli jimmultiplikaw ruħhom bla kontroll. Tista' tingħata wkoll mediċini li jnaqqsu r-riskju ta' emboli tad-demm (bħall-aspirina) jew mediċini li jnaqqsu n-numru ta' ċelluli ħomor tad-demm.
• Mijelofibrożi primarja: Jekk ma jkollok l-ebda sintomi, it-tabib tiegħek jista' jiddeċiedi li jimmonitorja l-kundizzjoni tiegħek mill-qrib. Hemm diversi metodi jew mediċini li jistgħu jintużaw biex jikkuraw l-anemija. Pereżempju, jekk il-mudullun tiegħek mhux qed jipproduċi biżżejjed ċelluli ħomor tad-demm, jista' jkollok bżonn trasfużjoni tad-demm. Jista' jkollok bżonn tieħu wkoll mediċini li jistimulaw il-mudullun biex jipproduċi aktar ċelluli tad-demm. Trattamenti oħra jinkludu terapija mmirata, kimoterapija, immunoterapija, radjuterapija, u trapjant taċ-ċelluli staminali.

Kemm jista' jgħix xi ħadd bl-MPN?

Dan ivarja ħafna minn persuna għal oħra . Ħafna fatturi jaffettwaw dan, inkluż it-tip ta’ MPN, kemm kmieni tiġi djanjostikata l-marda, u kemm tirrispondi tajjeb għat-trattament. B’monitoraġġ u trattament tajbin, ħafna nies jgħixu għal ħafna snin . M’hemm l-ebda pronjosi waħda jew riżultat mistenni għal dawn il-kundizzjonijiet. B’mod ġenerali, ħafna nies iddijanjostikati bl-MPN ikunu għadhom ħajjin wara ħames snin.

Ir-rati ta' sopravivenza għal tipi speċifiċi ta' MPN huma kif ġej:

• Lewkimja majeloġenika kronika (CML): Ir-rata ta’ sopravivenza assoċjata mas-CML żdiedet b’mod sinifikanti minħabba s-suċċess ta’ terapiji mmirati ġodda. Ir-rata ta’ sopravivenza ta’ ħames snin għas-CML hija ta’ 90%.
• Lewkimja newtrofilika kronika (CNL) u poliċitemija vera: B'ġestjoni tajba, ħafna nies jgħixu medja ta' madwar 20 sena wara d-dijanjosi.
• Tromboċitemija essenzjali: Ħafna nies jgħixu għal ħafna snin meta jieħdu mediċini li jipprevjenu kumplikazzjonijiet li jheddu l-ħajja bħal emboli tad-demm.
• Mijelofibrożi primarja: Il-biċċa l-kbira tan-nies b'mijelofibrożi primarja jgħixu minn ħames sa għaxar snin wara d-dijanjosi.

Jekk għandek din il-kundizzjoni, staqsi lit-tabib tiegħek dwar il-pronjosi tiegħek. Huma dawk li jafu l-fatturi kollha li jaffettwaw il-pronjosi. U l-aktar importanti, jafuk lilek, l-età tiegħek, u s-saħħa ġenerali tiegħek, kif ukoll il-fatturi ta’ riskju li jaffettwaw il-pronjosi.

Dawn il-mard huma fatali?

Dawn mhumiex mard fatali waħedhom , iżda xi tipi ta' MPN jistgħu jikkawżaw kumplikazzjonijiet li jheddu l-ħajja bħal attakki tal-qalb u puplesiji.

Liema mistoqsijiet għandi nistaqsi lit-tabib tiegħi?

L-MPN hija marda kumplessa. Hemm ħafna għażliet ta’ kura, u xi kultant effetti sekondarji. Barra minn hekk, hemm ħafna kumplikazzjonijiet li jistgħu jseħħu skont il-kundizzjoni tiegħek. Huwa importanti li tkun taf liema sintomi għandek tkun konxju tagħhom. Kellem lit-tabib tiegħek biex tifhem id-dijanjosi tiegħek u tieħu deċiżjonijiet dwar il-kura.

Xi mistoqsijiet li tista’ tistaqsi:

• X'inhu l-għan tat-trattament (li jtaffi l-marda, inaqqas is-sintomi, jipprevjeni kumplikazzjonijiet, eċċ.)?
• X'inhuma l-għażliet ta' kura tiegħi?
• X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli tat-trattament?
• Kemm se jkolli bżonn niġi kkurat għall-kundizzjoni tiegħi?
• Kemm-il darba se jkolli bżonn nagħmel testijiet (immaġini jew testijiet tad-demm) biex jiġi mmonitorjat il-kundizzjoni tiegħi?
• X'inhuma s-sinjali li jgħinuni nkun naf jekk il-kundizzjoni tiegħi hix sejra għall-aħjar jew għall-agħar?
• X'inhuma s-sintomi li jwissuni dwar kumplikazzjoni?
• Liema kumplikazzjonijiet jeħtieġu kura medika ta' emerġenza?
• X'inhi l-prognożi mistennija għall-kundizzjoni tiegħi?
• Liema bidliet fl-istil ta' ħajja tirrakkomanda biex nimmaniġġja l-kundizzjoni tiegħi u l-effetti sekondarji tat-trattament?

Kif nieħu ħsieb tiegħi nnifsi? (Xi affarijiet importanti għalik)

Li tgħix b'MPN jista' jkun xi ftit konfuż xi kultant. Jista' jkun li tkun sejjer tajjeb u ma tħoss l-ebda problema, imma tista' taħseb jekk hemmx xi ħaġa li nista' nagħmel biex nipprevjeni s-sintomi. Jekk qed tirċievi kura, jista' jkollok bżonn għajnuna biex timmaniġġja l-effetti sekondarji tal-kura u s-sintomi. Madankollu, ser ikollok tgħix b'din il-marda għal ħafna snin li ġejjin. Hawn huma xi suġġerimenti li jistgħu jgħinuk:

• Ifhem il-kundizzjoni tas-saħħa tiegħek: Ħafna sintomi tal-MPN huma simili għal dawk ta’ kundizzjonijiet oħra, inqas serji. Xi sintomi jistgħu jkunu wkoll sinjali ta’ kumplikazzjonijiet mediċi serji. Jista’ jkun diffiċli li wieħed jagħraf id-differenza, u tista’ tħoss li qed titlef indikazzjonijiet importanti. Staqsi lit-tabib tiegħek biex jispjegalek kif din il-kundizzjoni tista’ taffettwak. Li tkun taf x’għandek tistenna jista’ jgħinek tħossok aktar kunfidenti dwar il-kundizzjoni tiegħek.
• Immaniġġja l-istress tiegħek: Li tgħix b'marda fit-tul jista' jkun stressanti. Jekk tħossok inkwetat dwar il-kundizzjoni tiegħek, kellem lit-tabib tiegħek dwarha. Jista' jispjegalek x'jista' jagħmel biex jgħinek issa u x'jista' jagħmel biex jgħinek fil-futur.
• Kul dieta bilanċjata u sana:Li tiekol tajjeb jista’ jgħinek timmaniġġja l-kundizzjoni tiegħek. Kellem nutrizzjonista jekk teħtieġ għajnuna biex tiżviluppa drawwiet ta’ ikel tajjeb għas-saħħa.
• Agħmel ftit eżerċizzju: L-eżerċizzju huwa mod tajjeb ħafna biex timmaniġġja l-istress.
• Sib appoġġ: L-MPN hija marda rari. Il-gruppi ta' appoġġ jistgħu jkunu mod tajjeb ħafna biex tikkonnettja u titkellem ma' nies li jafu minn xiex qed tgħaddi.

Ftakar, anke b'kundizzjoni bħal din, tista' tgħix ħajja tajba billi tkun konxju u ssegwi l-parir mediku.

Meta għandi mmur għand tabib?

Jekk għandek MPN imma m'għandekx sintomi, jew tinnota bidliet f'ġismek li jissuġġerixxu sintomi, ara lit-tabib tiegħek immedjatament.

L-MPN fil-fatt huwa daqsxejn ta’ misteru. Ir-riċerkaturi jafu li l-MPN huwa assoċjat ma’ tkabbir anormali taċ-ċelluli tad-demm. Jafu wkoll li huma mard ġenetiku, iżda l-kawża eżatta tal-mutazzjonijiet ġenetiċi li jikkawżaw l-MPN għadha mhix magħrufa . Minħabba li dawn huma mard rari, ħafna nies ma jafux kif inhu li tgħix bl-MPN. Iżda t-tobba u r-riċerkaturi qed jitgħallmu aktar dwar l-MPN, speċjalment dwar modi aktar effettivi biex jimmaniġġjaw is-sintomi u jnaqqsu r-riskju ta’ kumplikazzjonijiet mediċi serji. Għalhekk, qatt taqtgħux qalbkom .