Risdiplam Likwidu: Tama Ġdida għall-Atrofija Muskolari Spinali (SMA)

It-tifel/tifla tiegħek jew membru tal-familja għandu/għandha Atrofija Muskolari Spinali, jew SMA fil-qosor? Jekk iva, it-tabib tiegħek seta’ qallek dwar mediċina msejħa Risdiplam. Meta tisma’ dan l-isem, tista’ tibża’ xi ftit. Jista’ jkollok ħafna mistoqsijiet f’moħħok, bħal, “X’tip ta’ mediċina hi din, kif tingħata, x’se jiġri?” Se nwieġbu dawn il-mistoqsijiet kollha b’mod sempliċi li tista’ tifhem. Ejja niskopru eżattament x’inhi din il-mediċina.

Fi kliem sempliċi, x'inhu Risdiplam?

Risdiplam (isem tad-ditta Evrysdi) huwa mediċina li tintuża biex tikkura kundizzjoni msejħa Atrofija Muskolari Spinali (SMA). Jiġi bħala soluzzjoni.

Issa ejja naraw xi jfisser dan fil-fatt. Immaġina li l-muskoli tagħna jeħtieġu tip speċjali ta’ proteina biex jiffunzjonaw sew u jżommuhom b’saħħithom. F’persuna b’SMA, minħabba raġunijiet ġenetiċi, il-ġisem jipproduċi ftit ħafna minn din il-proteina. Huwa għalhekk li l-muskoli jiddgħajfu u jatrofizzaw gradwalment.

Għalhekk din il-mediċina Risdiplam tagħmel xogħol mill-aqwa . Tgħin lil ġisimna jipproduċi aktar minn dik il-proteina speċjali li hija nieqsa. Huwa bħal xi ħadd li jgħin fabbrika biex terġa’ tibda taħdem bla xkiel meta tkun xi ftit bil-mod. Meta din il-proteina tiġi prodotta b’mod eċċessiv fil-ġisem, tgħin biex tnaqqas ir-rata tad-dgħufija fil-muskoli u tikkontrolla l-aggravar tas-sintomi.

Affarijiet li għandek tgħid lit-tabib tiegħek qabel tibda l-mediċina

Huwa importanti ħafna li tkellem lit-tabib tiegħek kompletament bil-miftuħ qabel ma tagħti din il-mediċina lilek jew lit-tifel/tifla tiegħek. Jekk xi waħda minn dawn li ġejjin tapplika għalik, kun żgur li ssemmiha.

Kif eżattament għandi nuża din il-mediċina?

Din hija ħaġa daqsxejn responsabbli x'tagħmel. Imma tinkwetax, tidra wara ftit żmien. L-aħjar li tagħti l-mediċina fl-istess ħin kuljum, eżatt kif ordnalek it-tabib.

• Preparazzjoni: Aħsel idejk sewwa bis-sapun qabel ma tipprepara l-mediċina u wara li tagħtiha.
• Kejl korrett: Int se tirċievi siringa orali speċjali ma’ din il-mediċina. Uża s-siringa biex tkejjel l-ammont eżatt li jgħidlek it-tabib tiegħek biex tieħu. Tużax xi mgħarfa jew tazza oħra biex tkejjel.
• Amministrazzjoni immedjata: Wara li tiġbed il-mediċina fis-siringa, din għandha tingħata lill-pazjent fi żmien 5 minuti . Tħallihiex għal aktar minn hekk.
• Qabel jew wara l-ikel?: Dan jista' jingħata mal-ikel jew mingħajru. Jekk jidher li għandek stonku mqalleb, l-aħjar li tagħtih wara l-ikel. Jekk qed tredda', tista' tagħtih qabel jew wara t-treddigħ.
• Tħallatx: Qatt m'għandek tħallat din il-mediċina mal-formula jew ma' xi tip ieħor ta' ħalib.
• Agħti ftit ilma: Wara li tagħti l-mediċina, agħti lill-persuna ftit ilma x’tixrob. Dan jgħinna niżguraw li l-mediċina kollha nbelgħet.
• Jekk tidħol f'kuntatt mal-ġilda jew ma' għajnejk: Jekk aċċidentalment il-mediċina tidħol f'kuntatt mal-ġilda tiegħek, aħsel iż-żona sewwa bis-sapun u l-ilma. Jekk tidħol f'għajnejk, laħlaħ sewwa bl-ilma biss.

Meta jingħata lil tfal żgħar

Din il-mediċina xi kultant hija rakkomandata anke għal trabi tat-twelid. Madankollu, it-tabib tiegħek biss jista' jiddeċiedi dwar dan. Għalhekk, għandek toqgħod attent b'mod speċjali meta tagħtiha lil tfal żgħar.

X'għandek tagħmel jekk tinsa tieħu doża ta' mediċina?

Mhux dejjem niftakru kollox. Għalhekk huwa possibbli li ninsew nagħtu doża ta' mediċina. Jekk jiġri hekk, tinkwetax.

Immaġina li suppost kellek tagħti l-mediċina fit-8 ta' filgħodu. Insejtha.

• Jekk ma jkunx tard aktar minn 6 sigħat: Jekk tiftakar qabel is-2 pm (jiġifieri, fi żmien 6 sigħat mill-ħin skedat), ħu d-doża li tkun insejt hekk kif tiftakar.
• Jekk ikun tard aktar minn 6 sigħat: Jekk tiftakar wara s-2 pm, tmurx f'dak il-ħin.Abbandunaha għalkollox u agħtiha d-darba li jmiss kif skedat fit-8 ta' filgħodu l-għada.

Jista' jkun hemm interazzjonijiet ma' mediċini oħra?

Iva, xi mediċini jistgħu jinteraġixxu ma' Risdiplam. L-aktar waħda li ġiet identifikata s'issa hija l-mediċina għad-dijabete Metformin .

Iżda din il-lista mhijiex kompluta. Għalhekk meta tmur tara lit-tabib tiegħek, għidlu dwar kull mediċina li qed tieħu int jew it-tifel/tifla tiegħek. Dan ifisser,

• Mediċini preskritti mit-tobba
• Mediċini mingħajr riċetta li jistgħu jinxtraw mill-ispiżerija
• Vitamini, supplimenti nutrizzjonali
• Mediċina Sinhala, mediċina Ayurvedic
• Jekk tpejjep jew tixrob l-alkoħol, għidilhom dwar dan ukoll.

Imbagħad it-tabib tiegħek jista' jippjana l-kura tiegħek b'mod sikur.

Affarijiet speċjali li għandek toqgħod attent għalihom meta tieħu mediċini

Tqala u kontroll tat-twelid

Dan huwa importanti ħafna . Hemm riskju għoli ta’ difetti serji fit-twelid fit-tarbija jekk tinqabad tqila waqt li qed tieħu din il-mediċina.

• Qabel ma tibda tieħu l-mediċina, trid tagħmel test tat-tqala biex tikkonferma li m'intix tqila.
• Trid tuża forma ta’ kontraċezzjoni effettiva ħafna matul il-ħin kollu li tkun qed tieħu l-pillola u għal mill-inqas xahar wara li twaqqaf il-pillola.
• Tkellem bil-miftuħ mat-tabib tiegħek dwar il-metodu ta’ kontraċezzjoni li hu tajjeb għalik.

Fertilità

Hemm xi tħassib li din il-mediċina jista' jkollha effett fuq il-fertilità. Jekk għandek xi tħassib dwar li jkollok tfal fil-futur, toqgħodx lura milli tkellem lit-tabib tiegħek dwar dan.

X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli tal-mediċina?

Bħal kull mediċina oħra, din il-mediċina tista’ tikkawża xi effetti sekondarji. Madankollu, mhux kulħadd ikolluhom. It-tabella t’hawn taħt turi b’mod ċar x’inhuma dawn.

Din il-lista tista’ ma tinkludix l-effetti sekondarji kollha. Jekk tinnota xi ħaġa mhux tas-soltu minbarra dawn, għid lit-tabib tiegħek.

Kif taħżen il-mediċina?

Huwa wkoll importanti ħafna li din il-mediċina tinħażen kif suppost.

• L-aħjar mod: L-aħjar li żżommu fil-friġġ. Imma qatt fil-friża. Tħallihx jiffriża. Żommu fil-flixkun oriġinali li ġie fih, 'il bogħod mid-dawl.
• Perjodu ta' ħażna: Il-mediċina għandha tintuża fi żmien 64 jum mill-jum li fih titħallat u tiġi dispensata mill-ispiżerija. Wara dan, armi kwalunkwe mediċina li tkun fadal.
• Temperatura tal-kamra: F'każ ta' emerġenza, bħal meta tivvjaġġa, tista' żżommu f'temperatura tal-kamra (taħt l-40 grad Celsius) sa 5 ijiem. Dawk il-5 ijiem mhux bilfors iridu jkunu konsekuttivi. Pereżempju, ħallejtu barra għal ġurnata llum, erġajt poġġejtu fil-friġġ, ħallejtu barra għal ġurnata oħra ġimgħa wara... Wara li jgħaddu l-5 ijiem, ma tistax terġa' tħallih barra.
• Żomm 'il bogħod mit-tfal: Bħal kull mediċina oħra, żomm din il-mediċina fejn ma jintlaħaqx mit-tfal żgħar u l-annimali domestiċi.

Kif tarmi l-mediċina li jifdal?

Tarmix mediċini skaduti jew mhux mixtieqa fit-trash jew fit-tojlit. Staqsi lit-tabib tiegħek għal parir.