Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) - Alles over dit medicijn voor de ziekte van Pompe in eenvoudige bewoordingen.

Heeft uw arts u of iemand in uw familie verteld dat u de zeldzame aandoening de ziekte van Pompe heeft? Zo ja, dan gaan we het vandaag hebben over een medicijn hiervoor. De naam van dit medicijn is Avalglucosidase Alfa. U kent het misschien onder de merknaam Nexviazyme. Deze naam is wat ingewikkeld, dus u heeft er wellicht veel vragen over. Geen zorgen, we leggen alles op een heel eenvoudige manier uit, zodat u het kunt begrijpen.

Simpel gezegd: wat voor soort medicijn is dit?

Stel je voor dat ons lichaam een ​​grote fabriek is. Om alles in deze fabriek goed te laten functioneren, zijn er werknemers nodig die verschillende taken uitvoeren. Deze werknemers in ons lichaam noemen we enzymen .

Mensen met de ziekte van Pompe worden geboren met een tekort aan een specifiek enzym. De taak van dit enzym is het afbreken en reguleren van de suiker glycogeen in onze spieren en cellen. Wanneer dit enzym ontbreekt, begint de suiker glycogeen zich op te hopen in onze spieren. Het is als afval in een fabriek. Wanneer dit zich ophoopt, worden de spieren zwak, krijgen mensen moeite met ademhalen en wordt het hart aangetast.

Wat dit medicijn, Avalglucosidase Alfa genaamd, doet, is de functie van dat ontbrekende, verminderde enzym vervangen. Het is alsof je iemand van buitenaf inschakelt om hetzelfde werk te doen in plaats van de verminderde werknemer. Wanneer dit medicijn via een infuus in het lichaam komt, begint het de opgehoopte glycogeen af ​​te breken en te verwijderen. Vervolgens nemen de symptomen geleidelijk af en begint u verlichting te voelen.

Wat u uw arts moet vertellen voordat u dit medicijn inneemt.

Voordat u met deze medicatie begint, is het erg belangrijk dat uw arts volledig op de hoogte is van uw gezondheidstoestand. Dit is nodig om een ​​veiligere behandeling te kunnen bieden. Vertel uw arts daarom in het bijzonder over de volgende punten.

• Als u een hartaandoening heeft.
• Als u een longaandoening heeft.
• Als u in het verleden een allergische reactie heeft gehad op dit geneesmiddel, Avalglucosidase Alfa, of op een ander geneesmiddel, voedsel, kleurstof of conserveermiddel.
• Als je zwanger bent of probeert zwanger te worden.
• Als je een borstvoedende moeder bent.

Hoe moet ik het medicijn gebruiken?

Dit is geen geneesmiddel dat u thuis kunt gebruiken. Het wordt toegediend onder medisch toezicht in een ziekenhuis of kliniek.

• Een geneesmiddel dat via een infuus wordt toegediend:Dit medicijn wordt via een infuus in een ader toegediend, net als een zoutoplossing. We noemen dit een infusie .
• Toediening door een medisch team: Dit medicijn wordt aan u toegediend door een getrainde arts of verpleegkundige, dus u hoeft zich geen zorgen te maken.

Mag dit medicijn aan jonge kinderen worden gegeven?

Ja, in sommige gevallen wordt dit medicijn aan kinderen vanaf één jaar oud gegeven. Maar dat gebeurt onder speciaal medisch advies en met de nodige voorzorgsmaatregelen. Als u dit medicijn aan uw kind geeft, overleg dan zorgvuldig met uw medisch team en leg alles goed uit.

Wat doe je als de dosis verhoogd wordt?

Omdat dit een medicijn is dat in het ziekenhuis wordt toegediend, is de kans op een overdosis erg klein. Maar als u denkt dat u toch een overdosis heeft genomen, raak dan niet in paniek. Er zijn twee dingen die u onmiddellijk moet doen.

1. Ga onmiddellijk naar de Spoedeisende Hulp (SEH) van het ziekenhuis.

2. U kunt ook contact opnemen met het Nationaal Vergiftigingsinformatiecentrum in het Nationaal Ziekenhuis van Colombo .

Dit is een zeer urgente situatie, dus het is belangrijk om snel te handelen.

Wat als ik een dosis medicijn vergeet in te nemen?

Het is essentieel voor het succes van de behandeling om dit medicijn op tijd en op de voorgeschreven datum in te nemen. Als u niet in staat bent om op de voorgeschreven dag naar het ziekenhuis te gaan, kom dan niet weg. Bel direct uw medisch team en laat het hen weten. Zij zullen u vertellen wat u vervolgens moet doen.

Bijzondere aandachtspunten

• Medische controles: Sla uw regelmatige controles bij de kliniek niet over. Bespreek met uw arts of uw symptomen verbeteren, verslechteren of dat u nieuwe problemen heeft.
• Allergische reacties: Sommige mensen kunnen een ernstige allergische reactie krijgen op dit geneesmiddel, of kort nadat het is toegediend. Om dit risico te verminderen, kan uw zorgteam u andere medicijnen (zoals piritan) geven voordat u met dit geneesmiddel begint. Volg daarom hun instructies nauwkeurig op.

Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van dit geneesmiddel?

Zoals bij elk geneesmiddel kunnen er bij sommige mensen bijwerkingen optreden. Maar niet iedereen krijgt ze. Het is belangrijk om te weten welke bijwerkingen dat zijn en wat je moet doen als ze zich voordoen.

Kunnen er problemen ontstaan ​​in combinatie met andere medicijnen?

Volgens de huidige informatie zijn er geen meldingen van ernstige problemen met andere medicijnen bij dit geneesmiddel. Geef uw arts echter een volledige lijst van alle medicijnen die u gebruikt (inclusief vitaminen, kruidenpreparaten en supplementen). Vertel uw arts ook of u rookt of alcohol drinkt. Dit kan helpen om onnodige problemen te voorkomen.