Heb je wel eens een beetje bloed in je urine gezien? Of heb je last van gezwollen benen, een gevoel van zwakte of constante vermoeidheid? Dit kunnen tekenen zijn van een nieraandoening. Vandaag gaan we het hebben over een nieraandoening met een ietwat ingewikkelde naam, maar waar we allemaal van op de hoogte moeten zijn. Het gaat om IgA-nefropathie. Geen zorgen, we leggen het eenvoudig uit.

Wat is IgA-nefropathie? Simpel gezegd...

Simpel gezegd is IgA-nefropathie een vorm van nierziekte. Wat er gebeurt, is dat een antilichaam in ons lichaam, namelijk een antilichaam genaamd IgA, zich ophoopt in de nieren, wat ontstekingen, oftewel zwellingen, veroorzaakt. Deze ontsteking beschadigt de zeer kleine bloedvaten in de nieren, de zogenaamde glomeruli, die als filters fungeren. Stel je voor: onze nieren zijn als twee filters die afvalstoffen in het lichaam filteren en als urine afvoeren. Wanneer deze glomeruli beschadigd raken, komen er bloed (hematurie) en eiwitten (proteïnurie) met de urine uit de nieren.

De aandoening staat ook bekend onder andere namen, zoals 'IgAN' en 'ziekte van Berger'. Dit komt doordat twee Franse artsen, Jean Berger en Nicole Hinglas, deze ziekte eind jaren zestig als eersten ontdekten.

Wat betekent deze naam?

De naam "IgA-nefropathie" klinkt nogal lang, nietwaar? Laten we eens kijken wat het betekent.

• Immunoglobuline A (IgA): Dit is het antilichaam waar ik het eerder over had. Het is een eiwit dat door ons immuunsysteem wordt aangemaakt, het systeem dat ons beschermt tegen ziekten. De belangrijkste functie ervan is ons te beschermen tegen indringers van buitenaf, zoals bacteriën en virussen.
• Nefropathie: Dit is een medische term. Simpel gezegd, het wordt gebruikt om elke vorm van schade, ziekte of ander probleem aan de nieren te beschrijven.

Is dit levensbedreigend?

Het belangrijkste is dit: onbehandelde IgA-nefropathie kan geleidelijk verergeren en leiden tot nierfalen. Nierfalen kan levensbedreigend zijn als het niet behandeld wordt. Maar maak je geen zorgen, met de juiste behandeling is het verloop van deze ziekte grotendeels onder controle te houden.

Hoe vaak komt deze ziekte voor?

IgA-nefropathie is een veelvoorkomende nierziekte. Het kan mensen van elke leeftijd treffen. De prevalentie varieert in verschillende delen van de wereld. Er wordt gemeld dat deze ziekte vaker voorkomt in Oost-Aziatische landen, dat wil zeggen in de regio waar wij wonen. Deze aandoening wordt ook vaak gezien door artsen in Sri Lanka.

Wat zijn de belangrijkste symptomen?

Vaak zijn er in het begin geen symptomen. De ziekte kan jaren, zelfs decennia, aanhouden zonder dat er iets van opvalt. Wanneer er echter wel symptomen verschijnen, kunt u bijvoorbeeld het volgende opmerken:

• Bloed in de urine:Soms kan de urine rood, bruin of de kleur van theewater krijgen. Dit is vaak het eerste symptoom dat mensen opmerken.
• Flankpijn: Dit verwijst naar pijn aan één of beide zijden van de taille, waar de nieren zich bevinden.
• Zwelling (oedeem): Er kan zwelling optreden, vooral in de benen, enkels, buik en soms het gezicht.
• Schuimende urine: Als u meer schuim in uw urine ziet dan normaal, is dat ook een teken.

Stel je voor, Samantha (een fictieve naam) is een jonge lerares. Op een dag, nadat haar koorts was verdwenen, merkte ze dat haar urine rood kleurde. Aanvankelijk schonk ze er geen aandacht aan, denkend: "Misschien is het gewoon vermoeidheid." Maar na een paar dagen begonnen haar benen op te zwellen en voelde ze zich erg moe. Pas na een bezoek aan de dokter en diverse onderzoeken werd de diagnose IgA-nefropathie gesteld.

Waarom ontstaat deze ziekte? Wat zijn de oorzaken?

Medische experts zijn van mening dat IgA-nefropathie een auto-immuunziekte is. Simpel gezegd, wat er gebeurt, is dat ons eigen immuunsysteem, de soldaten die ons tegen ziekten zouden moeten beschermen, per ongeluk onze eigen nieren aanvalt.

Mensen met IgA-nefropathie hebben minder van een bepaald type suiker, galactose genaamd, in hun IgA-antilichamen dan normaal. Ons immuunsysteem herkent deze galactose-deficiënte IgA als een "vreemde indringer". Dan gebeurt dit:

• Andere antilichamen in ons lichaam binden zich aan dit galactose-deficiënte IgA.
• Deze IgA-moleculen vormen kleine klontjes die immuuncomplexen worden genoemd.
• Deze immuuncomplexen blijven hangen in de kleine filters in onze nieren, de zogenaamde glomeruli.
• Dan ontstaat er een ontsteking en raken de nieren beschadigd.

Bij een verkoudheid, griep of keelpijn circuleren deze IgA-immuuncomplexen in grotere hoeveelheden in ons lichaam. Een deel hiervan komt in de nieren terecht, waardoor sommige mensen pas symptomen van IgA-nefropathie ontwikkelen nadat ze verkouden zijn geweest of griep hebben gehad.

Is dit iets dat van generatie op generatie wordt doorgegeven?

Bij sommige mensen kan dit verband houden met een familiaire aanleg voor de ziekte. Dat wil zeggen dat er een genetische invloed kan zijn die in families voorkomt. Artsen hebben enkele genetische markers gevonden. Dat wil zeggen dat er mogelijk een verband bestaat tussen bepaalde genmutaties en IgA-nefropathie.

Wie wordt het meest getroffen door deze ziekte?

Hoewel iedereen IgA-nefropathie kan ontwikkelen, lopen sommige mensen een hoger risico. Dit zijn onder andere:

• Als iemand in de familie IgA-nefropathie heeft.
• Als iemand in uw familie IgA-vasculitis heeft (ook wel Henoch-Schönlein purpura genoemd).
• Uit Amerikaanse onderzoeken blijkt dat mannen twee keer zo vaak risico lopen als vrouwen.
• Voor jongeren tussen de 15 en 18 jaar en tot eind dertig .
• Aziatisch of EuropeesEr wordt gezegd dat mensen van Aziatische afkomst, zoals in Sri Lanka, dit iets beter kunnen zien.

Op welke leeftijd begint dit meestal?

Hoewel deze ziekte mensen van elke leeftijd kan treffen, beginnen de eerste symptomen zich vaak in de jeugd te manifesteren, tussen de 15 en 18 jaar en tot ver in de dertiger jaren.

Welke complicaties kunnen optreden als het niet behandeld wordt?

Als IgA-nefropathie niet goed behandeld wordt, kunnen er na verloop van tijd verschillende complicaties ontstaan. De belangrijkste zijn:

• Hypertensie: Dit betekent een verhoogde bloeddruk .
• Acute nierinsufficiëntie: Plotseling verlies van de nierfunctie.
• Chronisch nierfalen: De geleidelijke verzwakking van de nieren in de loop van de tijd .
• Nefrotisch syndroom: Dit is een aandoening waarbij de nieren grote hoeveelheden eiwit in de urine uitscheiden. Dit veroorzaakt zwelling en een verhoogd cholesterolgehalte.
• Problemen met het hart- en vaatstelsel: Dit betekent dat het risico op het ontwikkelen van hartaandoeningen en problemen met de bloedvaten toeneemt.

Hoe kunnen artsen deze ziekte nauwkeurig diagnosticeren?

Wanneer u een arts bezoekt, zal hij of zij u vragen naar uw symptomen, of iemand in uw familie deze aandoening heeft gehad en naar uw medische geschiedenis. Vervolgens zal er een lichamelijk onderzoek plaatsvinden, waarbij mogelijk uw bloeddruk wordt gecontroleerd en naar zwellingen wordt gekeken. Daarnaast kunnen de volgende tests worden uitgevoerd:

• Urineonderzoek: Controleert op bloed en eiwitten in de urine.
• Bloedonderzoek: Hiermee worden de cholesterol-, eiwit- en afvalstoffenwaarden in het bloed gecontroleerd.
• Bloedtest voor de geschatte glomerulaire filtratiesnelheid (eGFR): Deze test meet hoeveel bloed uw nieren per minuut effectief filteren.
• Urine-eiwittest: Deze test controleert op de aanwezigheid van eiwit en/of een bepaald type eiwit, albumine genaamd, in de urine.
• 24-uurs urineverzamelingstest: Verzamel gedurende de dag urine en kijk hoeveel eiwit er wordt uitgescheiden.

Is een nierbiopsie noodzakelijk?

Ja, als andere onderzoeken een vermoeden van deze ziekte oproepen, is een nierbiopsie de belangrijkste test om de diagnose te bevestigen . Hierbij neemt een arts met een klein, naaldachtig instrument een heel klein stukje weefsel uit de nier. Vervolgens bekijkt een patholoog, een specialist in weefselonderzoek, dat stukje weefsel onder een microscoop. Aan de hand daarvan kan precies worden vastgesteld of er IgA in de nieren is afgezet, hoeveel schade er is opgetreden en in welk stadium de ziekte zich bevindt.

Welke behandelingen zijn er beschikbaar?

Het belangrijkste doel van de behandeling is het beheersen van de progressie van de ziekte en het voorkomen dat deze zich ontwikkelt tot nierfalen in het eindstadium (ESRD). Als een arts vaststelt dat u IgA-nefropathie heeft, zal hij of zij u waarschijnlijk doorverwijzen naar een nefroloog, een arts die gespecialiseerd is in nierziekten.

De behandeling van IgA-nefropathie kan de volgende medicijnen omvatten:

• Bloeddrukregulatie: Medicijnen zoals ACE-remmers (angiotensine-converterend enzymremmers) en ARB's (angiotensine-receptorblokkers). Deze verlagen de bloeddruk en verminderen tevens schade aan de nieren.
• Overtollig vocht uit het lichaam verwijderen: Diuretica, ook wel bekend als "plaspillen".
• Het immuunsysteem reguleren: Om ontstekingen in de nieren te verminderen, kunnen andere medicijnen zoals steroïden (bijvoorbeeld prednison) of cyclofosfamide worden gegeven. Deze worden voorgeschreven afhankelijk van de ernst van de ziekte.
• Lagere cholesterolwaarden: Medicijnen zoals statines.

Helpt het verwijderen van de amandelen (tonsillectomie) hierbij?

Uit sommige onderzoeken is gebleken dat een klein aantal mensen met IgA-nefropathie baat kan hebben bij een tonsillectomie. Dit is echter geen behandeling die voor iedereen geschikt is . Het is raadzaam om met uw arts te overleggen of dit voor u de juiste behandeling is.

Wat kun je verwachten als je met deze ziekte leeft?

Dit kan per persoon verschillen. Soms verbetert IgA-nefropathie met eenvoudige behandelingen. Zelden kan de ziekte snel verergeren en binnen enkele jaren tot nierfalen leiden.

Met de juiste behandeling kunnen de meeste mensen echter een zo gezond mogelijk leven leiden met gezonde nieren en de progressie van de ziekte onder controle houden.

Volgens onderzoek loopt ongeveer een op de vier volwassenen met IgA-nefropathie het risico om na verloop van tijd nierfalen te ontwikkelen. Bij kinderen kan dit risico oplopen tot één op de tien tot twintig.

Is een niertransplantatie nodig?

Het verschilt ook van patiënt tot patiënt. Niet bij iedereen verloopt de ziekte in hetzelfde tempo. Sommige mensen reageren goed op de behandeling en kunnen lange tijd met de aandoening leven.

Als uw nieren door IgA-nefropathie plotseling helemaal stoppen met werken, moet u mogelijk dialyse (een bloedzuiveringsprocedure) of een niertransplantatie overwegen. Uw medisch team zal al deze opties met u bespreken.

Hoe lang duurt deze ziekte?

IgA-nefropathie is een progressieve nierziekte die meestal levenslang aanhoudt. Dit betekent dat de ziekte in de loop der tijd kan verergeren. Medicatie kan de progressie echter vertragen.

En hoe zit het met de levensduur?

Studies hebben aangetoond dat de gemiddelde levensverwachting van mensen met IgA-nefropathie ongeveer 6 tot 10 jaar lager kan liggen dan die van mensen zonder deze aandoening. Dit is echter slechts een statistiek. Vergeet niet dat deze aandoening met een goede behandeling en aanpassingen in de levensstijl grotendeels onder controle te houden is.

Kan ik een normaal leven leiden?

Absoluut! Mits goed behandeld en volgens de adviezen van de arts, kunnen de meeste mensen met IgA-nefropathie een lang en gelukkig leven leiden. Ze kunnen blijven werken, naar school gaan en de dingen doen die ze leuk vinden.

Is er een manier om dit te voorkomen?

Helaas bestaat er geen bewezen manier om IgA-nefropathie te voorkomen. Als iemand in uw familie de ziekte heeft, is het echter belangrijk om met uw arts te praten over manieren om gezond te blijven, met name om uw bloeddruk en cholesterolgehalte onder controle te houden.

Heeft eten en drinken hier invloed op?

Onderzoek heeft tot nu toe geen direct verband aangetoond tussen eetgewoonten of voeding en het voorkomen van de ontwikkeling van IgA-nefropathie.

Welke voedingsmiddelen en dranken moet je vermijden?

Een arts kan iemand met IgA-nefropathie adviseren om bepaalde voedingsmiddelen en dranken te beperken, waaronder:

• Het zoutgehalte verlagen.
• Het beperken van eiwitrijke voedingsmiddelen (zoals vlees, vis, eieren en melk).

Als u een hoog cholesterolgehalte heeft, kan het zijn dat u wordt geadviseerd om minder verzadigd vet en cholesterolrijke voedingsmiddelen te eten.

Waarom zeg je dat ik mijn eiwitinname moet verlagen?

Sommige stoffen die vrijkomen bij de vertering van eiwitten moeten door de nieren worden uitgefilterd. Als je te veel eiwitrijke voeding eet, moeten je nieren harder werken, waardoor ze sneller kunnen verzwakken. Aan de andere kant kan een tekort aan eiwitten leiden tot problemen zoals ondervoeding. Daarom is het raadzaam om een ​​nierdiëtist te raadplegen. Die kan je helpen bij het samenstellen van een dieet dat bij jou past en goed is voor je nieren. Als je het advies hebt gekregen om je eiwitinname te verminderen, is het mogelijk dat je regelmatig bloedonderzoek moet laten doen om je eiwitgehalte te controleren.

Moet ik omega-3-pillen slikken?

Voor sommige mensen met IgA-nefropathie raden artsen visoliesupplementen aan die omega-3-vetzuren bevatten. Sommige studies tonen aan dat deze de bloeddruk kunnen verlagen en de progressie van de ziekte kunnen vertragen.

Het is echter van groot belang om nooit met het innemen van supplementen, zelfs geen visoliepillen, te beginnen zonder eerst een arts te raadplegen.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Om gezond te blijven, is het verstandig om, net als iedereen, regelmatig een arts te bezoeken en medische controles te laten uitvoeren.Vroegtijdige opsporing kan helpen voorkomen dat IgA-nefropathie zich ontwikkelt tot nierfalen. Daarnaast is het belangrijk om, als u andere aandoeningen heeft die uw nieren kunnen beïnvloeden, zoals hoge bloeddruk of diabetes, samen met uw arts te zorgen voor een goede behandeling hiervan.

Wanneer moet je naar een spoedeisende hulpafdeling (SEH) gaan?

Als u IgA-nefropathie heeft en symptomen van nierfalen ontwikkelt, moet u onmiddellijk naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp gaan. Dergelijke symptomen zijn onder andere:

• Je vermoeider voelen dan normaal is 'vermoeidheid'.
• De frequentie of hoeveelheid urineren neemt meer toe of af dan verwacht.
• Het eten is smakeloos.
• Slapeloosheid of concentratieproblemen.

Wat zijn de belangrijkste vragen om aan de arts te stellen?

Wanneer u meer over deze ziekte te weten komt, zult u waarschijnlijk veel vragen hebben. Het is belangrijk om uw arts te raadplegen en uw vragen beantwoord te krijgen. Hier zijn enkele vragen die u kunt stellen:

• Hoe stel je een accurate diagnose van IgA-nefropathie?
• Wat is de beste behandeling voor mij?
• Wat zijn de bijwerkingen van de behandelingen die u aanbeveelt?
• Zal het verwijderen van mijn amandelen mij helpen?
• Moet ik een nierdiëtist raadplegen?
• Is het een goed idee om visoliesupplementen te nemen?
• Hoe vaak moet ik bloed- en urineonderzoek laten doen?
• Heb ik een niertransplantatie nodig?
• Zijn er klinische onderzoeken die voor mij geschikt zouden kunnen zijn?
• Kunt u mij iets vertellen over steungroepen voor mensen met IgA-nefropathie?

De diagnose nierziekte kan een enorme schok zijn. Er komt ineens zoveel informatie op je af: onderzoeken die gedaan moeten worden, afspraken met specialisten... Het is normaal om je daardoor overweldigd te voelen. Het belangrijkste is om even diep adem te halen en goed te begrijpen wat IgA-nefropathie precies inhoudt.

Voor sommige mensen is dit niet zo ernstig en kunnen eenvoudige behandelingen en regelmatige controles helpen om de nierfunctie te behouden. Voor anderen is medicatie nodig om de nieren te beschermen. Maar onthoud dat deze ziekte beheersbaar is en dat u met de juiste behandeling nog vele jaren een goed leven kunt leiden.

Vraag steun aan je familie en vrienden. Steungroepen voor mensen met soortgelijke aandoeningen kunnen ook een goede plek zijn om je gedachten te delen. Aarzel niet om een ​​arts te raadplegen als je vragen hebt, vriend.

Belangrijkste conclusie

Oké, we hebben het al heel wat gehad over IgA-nefropathie, hè? Tot slot, hier zijn de belangrijkste dingen die je moet onthouden:

• Vroegtijdige opsporing is erg belangrijk: raadpleeg daarom een ​​arts als u symptomen heeft zoals bloed in de urine of zwelling.
• Volg de behandelingsinstructies nauwgezet op: Neem de door de arts voorgeschreven medicijnen op tijd in. Volg de aanwijzingen.
• Levensstijlveranderingen: Volg het advies van uw arts over voeding en lichaamsbeweging. Als uw arts u adviseert uw zout- en eiwitinname te beperken, doe dat dan.
• Regelmatige medische controles: Ga regelmatig op controle zoals voorgeschreven door uw arts en houd de conditie van uw nieren in de gaten.
• Dit is een behandelbare ziekte: maak je geen zorgen. Met de juiste behandeling en een gezonde levensstijl kun je een gelukkig en gezond leven leiden met IgA-nefropathie.
• Je bent niet alleen: je hebt familie, vrienden en artsen die je kunnen helpen. Ook in steungroepen kun je veel steun vinden.

Zorg goed voor je nieren, vriend!

IgA -nefropathie, nierziekte, ziekte van Buerger, bloed in de urine, proteïnurie, nierfalen, nierbiopsie, niertransplantatie