Heeft u wel eens een MRI-scan gehad? Soms zegt de arts: 'We moeten u contrastvloeistof geven om een duidelijk beeld te krijgen van de binnenkant van uw lichaam', toch? Meestal is dit heel veilig. Maar vandaag hebben we het over een zeer, zeer zeldzaam probleem, vooral voor iemand met een nieraandoening. Wees hier niet bang voor, want het komt zo zelden voor dat je het niet meer ziet. Maar het is belangrijk om te weten.
Wat is nefrogene systemische fibrose (NSF) in eenvoudige bewoordingen?
Nefrogene systemische fibrose (NSF) is een zeer zeldzame aandoening. Het komt het vaakst voor bij mensen met nierziekte nadat ze een contrastvloeistof hebben gekregen, een zogenaamde gadoliniumhoudende contrastvloeistof (GBCA). Gadolinium is een chemische stof in deze vloeistof. Artsen gebruiken deze contrastvloeistof om duidelijkere beelden te verkrijgen tijdens scans zoals een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging).
Als u nierschade heeft, kunnen uw nieren deze GBCA's moeilijk uit uw bloed filteren, waardoor u risico loopt op NSF.
Deze ziekte kan ervoor zorgen dat uw huid dikker, strakker, gezwollen en jeukend wordt . Soms kan er een aandoening optreden die 'gewrichtscontractuur' wordt genoemd. Dit betekent dat uw spieren en pezen in één positie vast komen te zitten (gebogen of gestrekt). NSF kan ook interne organen zoals uw hart en longen aantasten. Dit komt doordat het weefsel en de spieren in uw borstkas stijf kunnen worden. Er is momenteel geen geneesmiddel om de progressie van deze ziekte te stoppen of de effecten ervan terug te draaien.
Maar onthoud dit: nu iedereen van dit risico afweet, is men gestopt met het toedienen van gevaarlijke contrastvloeistoffen aan mensen met nierziekte. Daarom komt deze ziekte nu bijna niet meer voor.
Hoe vaak komt deze ziekte eigenlijk voor?
Dit is een ongelooflijk zeldzame ziekte. Sterker nog, er zijn al meer dan 10 jaar geen nieuwe gevallen van deze ziekte gemeld. Na 2006, toen de medische wereld zich bewust werd van het verband tussen GBCA's en nierziekten, nam het aantal gevallen van deze ziekte drastisch af. Dit toont dus aan dat er geen reden meer is om bang te zijn.
Wat zijn de symptomen van NSF?
Symptomen kunnen op dezelfde dag verschijnen als waarop de contrastvloeistof wordt toegediend, of pas na enkele maanden. Meestal verschijnen de symptomen binnen enkele weken.
Laten we de belangrijkste symptomen eens bekijken.
| Symptoomcategorie | Uitleg |
|---|---|
| Huidveranderingen | Je huid wordt gezwollen, strak en verdikt. Dit komt het meest voor op de armen, benen en romp. Het gezicht wordt zelden aangetast. |
| Huiduiterlijk | Donkere vlekken of bultjes op de huid. Na verloop van tijd kan de huid een bobbelig uiterlijk krijgen, vergelijkbaar met een sinaasappelschil. |
| Huidsensatie | Jeukende, brandende of pijnlijke huid. |
| Moeite met verhuizen | Doordat de huid dikker wordt en opzwelt, kunnen spieren en gewrichten niet meer normaal bewegen. |
| Interne invloeden | Ernstige spierzwakte. Door spierstijfheid kan het ledemaat niet meer goed buigen of strekken (verlies van bewegingsbereik). |
Naarmate fibrose voortschrijdt, kan er littekenweefsel ontstaan in de spieren, longen, slokdarm, ogen en het hart. Dit kan de functie van deze organen aantasten. Het kan leiden tot langdurige en blijvende invaliditeit en in sommige gevallen zelfs tot de dood.
Waarom doet deze NSF-situatie zich voor?
De meeste gevallen van NSF zijn gemeld na blootstelling aan contrastmiddelen op basis van gadolinium (GBCA's). Het is nog steeds onduidelijk hoe de chemische stof gadolinium NSF precies veroorzaakt. Er is echter een duidelijk verband tussen nierziekte en GBCA's. Bovendien lijkt het risico hoger te zijn bij hoge doses gadolinium of bij gebruik van bepaalde (oudere) GBCA's.
Deze aandoening komt het vaakst voor bij mensen met chronische nierziekte (CKD) of bij mensen die dialyse ondergaan.
Maar ik zeg het nogmaals: wees niet bang. Er is al bijna 15 jaar geen nieuw geval meer van dit soort gevallen geweest. De reden is dat artsen zich nu zeer bewust zijn van dit risico. Daarom geven ze geen oude, risicovolle contrastmiddelen meer aan mensen met nierziekte. Ze gebruiken nu veel veiligere, nieuwere contrastmiddelen.
Wat zijn de behandelingen voor NSF?
Er is momenteel geen specifieke goedgekeurde behandeling voor NSF. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, is het onderzoek naar behandelingen beperkt. Er zijn echter wel een aantal behandelingen die sommige mensen enige verlichting hebben geboden:
- Dialyse: Dialyse helpt bij het verwijderen van gadolinium uit het lichaam na een MRI-scan. Dit kan nuttig zijn voor mensen met nierziekte. Er is echter geen garantie dat dit de ontwikkeling van NSF zal voorkomen.
- Fysiotherapie: Fysiotherapie kan helpen de mobiliteit en flexibiliteit van uw gewrichten te behouden.
- Niertransplantatie: Dit kan een optie zijn voor sommige NSF-patiënten.
Het allerbelangrijkste is om blootstelling aan gadolinium te vermijden als u een nieraandoening heeft. Soms kan gadolinium echter nodig zijn om de beste beelden te verkrijgen met een MRI-scan. In dergelijke gevallen zal uw arts de voordelen van de MRI afwegen tegen de zeer kleine risico's van gadolinium .
Wanneer moet ik naar de dokter?
Met de huidige veiligheidsmaatregelen is de kans dat u NSF ontwikkelt vrijwel nihil. Als u echter een nieraandoening heeft en een MRI-scan moet ondergaan, is het raadzaam dit met uw arts te bespreken.
Hieronder vindt u de momenten waarop u uw arts moet raadplegen.
| Status | Wat te doen |
|---|---|
Als u een nieraandoening heeft en na het toedienen van contrastvloeistof voor een MRI-scan de volgende symptomen ontwikkelt:
| Raadpleeg direct uw arts. Beschrijf uw symptomen duidelijk. |
| Als u een nieraandoening heeft en uw arts een MRI-scan met contrastvloeistof voorschrijft. | Bespreek het risico op NSF met uw arts. Vraag: "Is er een risico verbonden aan dit contrastmiddel omdat ik nierproblemen heb?" Vertel hem of haar uw volledige medische geschiedenis. |
Hoewel de nieuwere GBCA's niet giftig zijn en veilig lijken, is het altijd verstandig om uw medische geschiedenis met uw arts te delen en eventuele risico's te bespreken.
Belangrijkste boodschap
- Nefrogene systemische fibrose (NSF) is een tegenwoordig zeer zeldzame ziekte die werd veroorzaakt doordat mensen met nierziekte oude contrastvloeistoffen kregen toegediend tijdens MRI-scans.
- Dit kan leiden tot verdikking en verharding van de huid en kan de gewrichten en interne organen aantasten.
- Doordat artsen zich nu meer bewust zijn van dit risico en veiligere, nieuwere contrastvloeistoffen gebruiken, zijn er al meer dan 10 jaar geen nieuwe gevallen van NSF meer gemeld.
- Aangezien er geen specifieke behandeling voor is, is preventie het allerbelangrijkste.
- Als u een nieraandoening heeft en een MRI-scan met contrastvloeistof nodig heeft, bespreek dan altijd de mogelijke risico's met uw arts .
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe