Heeft uw kindje neuroblastoomkanker? Geen zorgen, laten we het er eenvoudig over hebben!

Heeft uw kleintje een bultje op de buik of in de nek dat aanvoelt als een bultje? Of zijn er blauwe plekken of vlekjes rond de ogen die eruitzien alsof ze een klap hebben gekregen? Elke ouder schrikt en maakt zich zorgen als ze zoiets zien. Het komt vaak voor. Maar soms kunnen dit symptomen zijn van een vorm van kanker die 'neuroblastoom' heet en die vooral bij jonge kinderen voorkomt. Laten we het er vandaag openlijk over hebben en alles wat u moet weten duidelijk uitleggen.

Wat is neuroblastoom precies?

Eenvoudig gezegd is neuroblastoom een ​​vorm van kanker die zich ontwikkelt in het zenuwstelsel van jonge kinderen en baby's. De zenuwen in ons lichaam worden gevormd uit onrijpe zenuwcellen, 'neuroblasten' genaamd. Neuroblastoomkanker ontwikkelt zich in deze onrijpe zenuwcellen.

Meestal begint deze vorm van kanker in onrijpe zenuwcellen in de bijnieren, twee kleine klieren boven de nieren. Deze klieren produceren hormonen die veel processen in ons lichaam reguleren zonder dat we ons daarvan bewust zijn, zoals hartslag, bloeddruk, ademhaling en spijsvertering. Daarnaast kan deze kanker ook ontstaan ​​in zenuwweefsel in de wervelkolom, maag, borst of nek. Na verloop van tijd kunnen deze kankercellen zich verspreiden naar andere delen van het lichaam.

De prognose voor een kind met deze ziekte hangt af van verschillende factoren, waaronder de locatie van de kanker, de leeftijd van het kind en het stadium (hoe ver de kanker zich heeft verspreid).

Is dit een veelvoorkomende ziekte?

Nee, neuroblastoom is een relatief zeldzame vorm van kanker. Het belangrijkste is echter dat het de meest voorkomende vorm van kanker is bij baby's. Deze ziekte komt meestal voor bij kinderen jonger dan 5 jaar. Soms kan deze kanker zich zelfs ontwikkelen terwijl een kind zich nog in de baarmoeder bevindt. Het is zeer zeldzaam om deze vorm van kanker te zien bij kinderen ouder dan 10 jaar.

Hoe worden de stadia van neuroblastoom geclassificeerd?

Als bij uw kind deze ziekte is vastgesteld, zullen de artsen vervolgens onderzoeken hoe ver de kanker zich heeft verspreid en hoe snel deze groeit. Dit bepaalt het 'risiconiveau' van de ziekte. Pas dan wordt de meest geschikte behandelingsoptie voor het kind gekozen.

Vroeger werd dit stadium bepaald door te kijken hoeveel kanker er na de operatie nog in het lichaam aanwezig was. Maar tegenwoordig gebruiken artsen een internationaal geaccepteerde methode. Daarbij wordt het stadium bepaald aan de hand van scans (zoals een CT-scan of MRI) die laten zien hoe ver de kanker zich heeft verspreid. Laten we deze stadia eens in eenvoudige termen uitleggen.

Waarom ontstaat dit soort kanker?

De voornaamste reden hiervoor is dat de onrijpe zenuwcellen (neuroblasten) waar we het eerder over hadden, ongecontroleerd groeien. Wanneer er een genetische mutatie in die cellen optreedt, beginnen die cellen zich abnormaal te delen en te groeien. De cellen die zich op deze manier ophopen, vormen een tumor. Artsen weten nog steeds niet precies wat de oorzaak is van deze genetische mutatie.

Als er echter in de familie eerder iemand met neuroblastoom is geweest, bestaat er een kleine kans dat het kind het ook krijgt. Maar het is zeer zeldzaam. Kinderen die geboren worden met andere aangeboren afwijkingen hebben ook een iets hoger risico om deze ziekte te ontwikkelen.

Wat zijn de symptomen van deze ziekte?

De symptomen van neuroblastoom variëren sterk. Sommige aandoeningen ontwikkelen zich heel langzaam. Deze symptomen zijn afhankelijk van de locatie van de tumor en het stadium van de ziekte. Vaak is de kanker al uitgezaaid naar andere delen van het lichaam tegen de tijd dat de symptomen zich manifesteren.

Hieronder volgen enkele veelvoorkomende symptomen:

• Knobbels: Een voelbare knobbel in de nek, borst, buik of het bekken. Bij baby's kunnen meerdere blauwe of paarse knobbels onder de huid zichtbaar zijn.
• Ogen: Ogen die uitpuilen, met een zwartblauwe verkleuring eromheen, alsof ze gekneusd zijn.
• Maagklachten: diarree, verstopping, buikpijn, gebrek aan eetlust.
• Vermoeidheid en bleekheid: Aanhoudende vermoeidheid, hoest, koorts. Bleke huid. Dit wordt veroorzaakt door bloedarmoede, een tekort aan rode bloedcellen.
• Opgeblazen gevoel: De maag is opgezwollen en pijnlijk.
• Moeite met ademhalen: Vooral bij jonge baby's.
• Zwakte: Zwakte in de benen en voeten, moeite met lopen of verlamming.

Naarmate de ziekte voortschrijdt, kunnen ook de volgende symptomen optreden:

• Hoge bloeddruk en een snelle hartslag.
• Pijn in de botten, rug of benen.
• Problemen met lichaamsbalans en beweging.
• Snelle, ongecontroleerde oogbewegingen.
• Een aandoening genaamd het syndroom van Horner, die wordt gekenmerkt door hangende oogleden aan slechts één kant van het gezicht, kleine pupillen en verminderde transpiratie.

Hoe stellen artsen de diagnose van deze ziekte?

Deze aandoening wordt vaak vastgesteld bij kinderen jonger dan 5 jaar. Soms is deze knobbel zelfs al zichtbaar tijdens een echografie terwijl de baby zich nog in de baarmoeder bevindt.

Uw arts zal verschillende tests uitvoeren om de diagnose te bevestigen.

Lichamelijk onderzoek

Eerst zal de arts het kind zorgvuldig onderzoeken. Hij of zij zal controleren op knobbels en andere afwijkingen. Ook zal er een neurologisch onderzoek worden uitgevoerd om de werking van het zenuwstelsel, de reflexen en de coördinatie te controleren.

Bloed- en urineonderzoeken

Deze tests omvatten een volledig bloedonderzoek (CBC) om te controleren op bloedarmoede en andere bloedafwijkingen, en het controleren van de niveaus van bepaalde stoffen die zich in het bloed en de urine ophopen wanneer er kanker aanwezig is.

Biopsie

Wat hier gedaan wordt, is een heel klein stukje weefsel uit de knobbel nemen en dat onder een microscoop onderzoeken. Dit maakt het 100% zeker dat het om een ​​neuroblastoom gaat. Er wordt ook gecontroleerd of de kankercellen in dit stukje weefsel speciale veranderingen in hun chromosomen vertonen. Die informatie is erg belangrijk voor het bepalen van het risiconiveau en het behandelplan van het kind.

Beenmergbiopsie

Beenmerg is het sponsachtige gedeelte in onze grote botten. Hier worden onze bloedcellen aangemaakt. Deze test wordt uitgevoerd om te zien of de kanker zich naar het beenmerg heeft verspreid.

Beeldvormende scans

Er worden verschillende soorten scans gemaakt om te zien waar de kanker zich bevindt, hoe groot deze is en of deze zich naar andere gebieden heeft verspreid.

• CT-scan: Er worden een reeks röntgenfoto's gemaakt nadat een speciale kleurstof in het lichaam is geïnjecteerd.
• MRI-scan: Maakt gebruik van magneten en radiogolven om gedetailleerde afbeeldingen te maken van de binnenkant van het lichaam.
• MIBG-scan: Dit is een scan die specifiek is voor neuroblastoom. Bij deze scan wordt een veilige radioactieve stof in het lichaam geïnjecteerd. Deze stof bereikt de gebieden waar de neuroblastoomcellen zich bevinden. Vervolgens kan met een speciale camera duidelijk worden gezien waar de kanker zich in het lichaam heeft verspreid. Ongeveer 10% van de kankercellen bij kinderen neemt deze MIBG echter niet op. In dergelijke gevallen wordt een ander type scan gebruikt, namelijk een PET-scan.
• Echografie en röntgenfoto's: Deze worden voornamelijk gebruikt om een ​​globaal beeld te krijgen van de locatie van de tumor en de invloed ervan op omliggende organen.

Welke behandelingen zijn er voor neuroblastoom?

De behandeling wordt bepaald door de leeftijd van het kind, het stadium van de ziekte, het risiconiveau en de locatie van de tumor. Een team van artsen zal samen met u het beste behandelplan voor uw kind opstellen.

Behandeling afhankelijk van het risiconiveau.

• Neuroblastoom met een laag risico: Sommige kinderen in deze categorie, vooral die jonger dan 6 maanden, kunnen door hun arts onder observatie worden gehouden zonder behandeling. Dit komt omdat sommige tumoren vanzelf verdwijnen zonder dat er een behandeling nodig is. Andere kinderen hebben mogelijk een operatie, chemotherapie of beide nodig om de tumor te verwijderen.
• Neuroblastoom met een gemiddeld risico: Deze kinderen ondergaan meestal een operatie om de tumor te verwijderen. Als de tumor zich heeft uitgezaaid naar de lymfeklieren, worden deze ook verwijderd. Na de operatie wordt chemotherapie gegeven. Soms wordt chemotherapie vóór de operatie gegeven om de tumor te verkleinen.
• Neuroblastoom met hoog risico: Deze kinderen krijgen een combinatie van behandelingen. Dit kan chemotherapie, chirurgie, chemotherapie met hoge dosis in combinatie met stamceltransplantatie, bestraling en immunotherapie omvatten.

Laten we wat meer te weten komen over de behandelmethoden.

Het is erg belangrijk dat u goed begrijpt welke behandelingen uw kind krijgt en wat deze inhouden.

Wat is de kans op genezing van deze ziekte? (Prognose)

Dit is de belangrijkste vraag die elke ouder bezighoudt. De herstelkans voor kinderen met neuroblastoom varieert.

• Het herstelpercentage is zeer hoog voor kinderen in de laag- of middelrisicocategorie , met name voor jonge kinderen. Ongeveer 90% tot 95% van de kinderen herstelt volledig.
• Het herstelpercentage voor oudere kinderen in de risicogroep ligt rond de 60% .

Maar geef de hoop niet op. Artsen en onderzoekers zijn voortdurend op zoek naar effectievere behandelingen voor deze risicogroep kinderen. Er zijn al veel nieuwe behandelingen die succesvolle resultaten hebben laten zien.

Kan deze ziekte worden voorkomen?

Helaas is er geen manier om neuroblastoom te voorkomen. Als u of uw partner deze ziekte als kind heeft gehad, of als iemand in uw familie een voorgeschiedenis van neuroblastoom heeft, bespreek dit dan met uw arts. Maar onthoud dat erfelijk neuroblastoom zeer, zeer zeldzaam is (slechts 1% - 2%).

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Als u vermoedt dat uw kind een van de besproken symptomen heeft, aarzel dan niet en raadpleeg zo snel mogelijk een arts. In dergelijke gevallen kunnen een vroege diagnose en behandeling een grote invloed hebben op het herstel van het kind.

Wanneer een kind de diagnose kanker krijgt, kan dat voor het hele gezin erg moeilijk zijn. Het is een enorme schok. Maar je bent niet alleen. De artsen, verpleegkundigen en het personeel dat deze kinderen behandelt, zijn zeer toegewijd. Vraag je arts ook naar steungroepen waar je met andere ouders kunt praten die soortgelijke ervaringen hebben gehad. Het delen van ervaringen en het horen van de verhalen van anderen kan een grote bron van kracht voor je zijn.