Ser babyens panne ut som en trekant? La oss lære om metopisk kraniosynostose.

Har du lagt merke til noe annerledes med formen på den lilles hode, spesielt pannen, kanskje en trekantet form? Det er normalt at en mor eller far føler seg litt bekymret når de ser noe slikt. For å svare på spørsmålene som dukker opp i tankene dine i slike stunder, skal vi i dag snakke om en tilstand som kalles metopisk kraniosynostose. Noen ganger kalles dette også trigonocefali.

Hva er metopisk kraniosynostose?

Enkelt sagt er metopisk kraniosynostose en fødselsdefekt . Det oppstår når de to pannebeina i et barns hode, eller hodeskalle, smelter sammen for tidlig (for tidlig fusjon), enten i livmoren eller ved fødselen. Tenk på det, hodeskallen vår er ikke laget av ett enkelt bein, men snarere flere beinbiter. Disse beinbitene er forbundet med hverandre med noe som kalles «suturer». Disse suturene er som stedene der bein vokser. Etter hvert som babyens hjerne vokser, hjelper disse suturene hodeskallen med å vokse for å få plass til den.

Ved metopisk kraniosynostose lukkes nå sømmen mellom de to pannebeina, kalt «metopisk sutur», før babyens hjerne er fullt utviklet. Det er da babyens panne får en trekantet form. Dette kalles også trigonocefali.

Hvor vanlig er denne tilstanden?

Nyere studier tyder på at metopisk kraniosynostose kan være den nest vanligste typen kraniosynostose. Forekomsten varierer imidlertid fra land til land. I land som USA anslås det at tilstanden rammer alt fra én av 700 til én av 15 000 nyfødte.

Hva er symptomene på dette?

En baby med metopisk kraniosynostose kan vise følgende symptomer:

• Unormal vekst av babyens hode og ansiktsbein .
• Hjernen presses inn i babyens hodeskalle, noe som fører til økt intrakranielt trykk .
• Synsproblemer .

Hvordan endrer babyens utseende seg?

Denne tilstanden påvirker hvordan babyens ansiktstrekk utvikler seg. Det kan se slik ut:

• Den har en smal, spiss, trekantet panne .
• Øynene ser ut til å være tett sammen .
• Det ser ut som om øyenbrynene mine er hevet .
• Bakhodet virker bredt .

Tenk deg, det ser ut som om babyens panne stikker ut fra midten.

Hvorfor skjer dette? Hva er årsakene?

Hovedårsaken til metopisk kraniosynostose er sammensmelting av pannebeina før hjernen er fullt utviklet .Det betyr at det smelter sammen tidlig. Men leger har fortsatt ikke funnet en spesifikk årsak til hvorfor disse knoklene smelter sammen så raskt. Forskning tyder imidlertid på at flere faktorer kan spille en rolle:

• Genetiske endringer (for eksempel genetiske mutasjoner av FREM1- og SMAD6-genene).
• Som en bivirkning av visse medisiner som moren tar under graviditeten (f.eks. medisiner som valproinsyre og klomifensitrat).
• Mor har skjoldbruskkjertelsykdom .
• Fosterets posisjon i livmoren .
• Som et symptom på en annen genetisk tilstand, som for eksempel Williams syndrom.

Hvem er mest utsatt for dette?

Risikoen for å få et barn med metopisk kraniosynostose kan øke hvis du:

• Hvis du venter tvillinger .
• Hvis du har en underliggende helsetilstand som skjoldbruskkjertelsykdom eller diabetes mellitus .
• Hvis du tar visse medisiner mot en sykdom som epilepsi.
• Hvis du bruker tobakksprodukter .

For å lære mer om risikoen ved å få et barn med en fødselsdefekt, bør du oppsøke legen din for rådgivning før unnfangelse. Du kan få råd som kan redusere risikoen for å få et barn med en fødselsdefekt .

Hvilke komplikasjoner kan dette forårsake?

Komplikasjoner av metopisk kraniosynostose er kanskje ikke tydelige før barnet er eldre og begynner på skolen. De vanligste komplikasjonene er:

• Utviklingsforsinkelser (tale og språk eller motoriske ferdigheter).
• Kognitive utviklingsproblemer .
• Atferdsendringer (som irritabilitet).
• Tegn på økt intrakranielt trykk ( inkludert hodepine og synsproblemer).
• Hodet vokser sakte sammenlignet med andre deler av kroppen.

Hvordan diagnostiserer leger dette?

Noen ganger kan en lege mistenke dette under en prenatal ultralydsskanning i andre og tredje trimester av svangerskapet. Imidlertid blir tilstanden oftest diagnostisert under en fysisk undersøkelse av den nyfødte etter at babyen er født .

Legen vil nøye undersøke babyens hode fra toppen (hjørnet) til siden av ansiktet. Hvis babyens hode, sett fra et fugleperspektiv, får en trekantet eller konisk form i stedet for en rund form, kan det diagnostiseres som en tilstand som kalles trigonocefali.

Tester som røntgenbilder eller CT-skanning (computertomografi – CT-skanning) gjøres også for å lære mer om formen på babyens hodeskallebein. Informasjonen fra disse testene hjelper med å planlegge behandlingen.

Hvor alvorlig kan denne situasjonen være?

Alvorlighetsgraden av metopisk kraniosynostose kan variere fra person til person. Alvorlighetsgraden bestemmes av størrelsen på vinkelen som dannes av den raske sammensmeltingen av skallbeina. For eksempel:

• I milde tilfeller er det bare en liten endring i pannens form.
• I alvorlige tilfeller blir pannen veldig spiss og får en trekantet eller konisk form.
• En moderat mulighet ligger mellom disse to.

Hvordan behandles dette?

Hvis metopisk kraniosynostose er mild , eller hvis det bare er en utstående metopisk rygg uten betydelig pannedeformitet, er medisinsk behandling kanskje ikke nødvendig .

Men hvis trigonocefalien er moderat eller alvorlig, kan kirurgi utføres for å omforme babyens hode og gi hjernen den plassen den trenger for å vokse . Om nødvendig kan kirurgi også redusere trykket på hjernen.

Det finnes to hovedtyper kirurgi for å behandle metopisk kraniosynostose:

1. Endoskopisk assistert kirurgi:

• Denne operasjonen utføres på små babyer, vanligvis før 4 måneders alder, og maksimalt 6 måneder .
• Kirurgen lager et lite snitt i babyens panne, der hårfestet begynner.
• Deretter fjernes en stripe med bein over den metopiske suturen ved hjelp av et endoskop (et tynt rør med kamera). Dette endoskopet lar kirurgen se inn i hodeskallen og utføre operasjonen uten å lage et stort snitt.

2. Åpen kirurgi (Åpen kirurgi - Remodellering av kraniehvelv):

• Denne operasjonen utføres vanligvis på babyer mellom 6 og 12 måneder .
• Som oftest gjøres dette av en nevrokirurg og en plastikkirurg i samarbeid.
• Kirurgen lager et større snitt i babyens hodebunn enn ved endoskopisk kirurgi .
• Deretter fjernes de unormalt formede delene av hodeskallen. Deretter kuttes beinene, formes på nytt og festes på nytt for å skape riktig hodeform.Dette gir babyens hjerne mer rom til å utvikle seg.

Trenger babyen å bruke hjelm etter operasjonen?

Etter endoskopisk kirurgi må babyen din bruke en spesiell hjelm til den er omtrent 12 måneder gammel. Denne hjelmen hjelper babyens hodeskalle med å utvikle seg til en rund form. Hjelm er vanligvis ikke nødvendig etter åpen kirurgi , men kirurgen din vil gi deg råd om det.

Er det noen bivirkninger av behandlingene?

Som med alle operasjoner, er det flere risikoer og bivirkninger som kan oppstå med begge disse operasjonene:

• Blodtap .
• Infeksjon .
• En hjerneblødning (hematom) .

Barnets kirurg vil forklare disse bivirkningene for deg før operasjonen. Åpen kirurgi medfører høyere risiko enn endoskopisk kirurgi . I tillegg tar operasjonen og rekonvalesensen lengre tid.

Noen ganger, hvis det oppstår blødning etter operasjonen, kan barnet trenge blodoverføringer . Dette sees oftest ved åpne operasjoner.

Det er uvanlig at trigonocefali krever ytterligere kirurgi for å korrigere tilstanden, men det kan være nødvendig.

Hvor lang tid tar det å komme seg etter operasjonen?

Barnet ditt kan føle seg mye bedre i løpet av noen uker etter operasjonen. Det kan imidlertid ta to til tre måneder før barnet er helt friskt . Beintilheling og gjenvekst kan ta opptil et år. Barnets kirurg vil snakke med deg om restitusjonstid og hva du kan forvente før operasjonen.

Hvis barnet mitt har metopisk kraniosynostose, hva kan jeg forvente?

Selv om metopisk kraniosynostose er en sjelden tilstand, kan måten den påvirker hvert barn variere. Noen barn kan bare ha svært små endringer i hodeformen og trenger kanskje ikke behandling . Andre kan trenge kirurgi for å korrigere hodeformen og behandling for komplikasjoner som utviklingsforsinkelser.

Kirurgisk behandling er vellykket, og bivirkningene er vanligvis minimale. Etter endoskopisk kirurgi blir barnet innlagt på sykehuset over natten og overvåket nøye. De kan vanligvis reise hjem innen en dag eller to. Ved åpen kirurgi blir barnet innlagt på intensivavdelingen i 24 timer og overvåkes av leger døgnet rundt. Etter det blir de overført til en annen avdeling på sykehuset i noen dager eller en uke for å overvåke rekonvalesensen.

Under sykehusoppholdet kan barnets hode og ansikt hovne opp. Dette er normalt. Øynene kan være hovne og lukkede i to til tre dager. Etter det vil hevelsen gradvis avta.

Barn som har gjennomgått endoskopisk kirurgi må bruke hjelm til de er 12 måneder gamle, noe som kan være litt av en utfordring for nybakte foreldre. Fordi barnet deres vil se annerledes ut enn andre inntil det har blitt friskt. Mange foreldre pynter hjelmen med søte klistremerker som matcher barnets personlighet.

Fordi babyen din ser annerledes ut, kan folk stille spørsmål om den. Du synes kanskje det er vanskelig å dele disse detaljene med alle. Mange familier har funnet trøst i å snakke med en psykisk helsepersonell i slike stunder.

Kan denne situasjonen forebygges?

Det finnes for øyeblikket ingen måte å forhindre metopisk kraniosynostose. Du kan imidlertid redusere risikoen ved å snakke med legen din om hvordan du kan holde deg frisk før og under graviditeten og måter å forhindre fødselsskader på.

Når bør barnet mitt oppsøke lege?

Når barnet ditt er helt friskt til rette, vil et team av spesialister (kraniofacialt team) overvåke ham eller henne til han eller hun er eldre.

Hvis barnet ditt er sent ute med å nå utviklingsmilepæler som passer for alderen , bør du oppsøke lege umiddelbart. For eksempel å gå eller si sine første ord. Selv om de fleste barn med metopisk kraniosynostose utvikler seg normalt, kan noen barn ha utviklingsforsinkelser. De kan trenge litt mer tid enn andre. En lege kan hjelpe barnet ditt med å nå målene sine.

Etter operasjonen vil kirurgen gi deg informasjon om ting du bør være oppmerksom på, for eksempel infeksjon. Hvis du oppdager noe uvanlig, kontakt legen din umiddelbart.

Hvilke spørsmål bør jeg stille barnets lege?

• Trenger barnet mitt kirurgi?
• Hva slags kirurgi anbefaler du?
• Er det noen bivirkninger av behandlingen?
• Når bør jeg komme tilbake til kontroller etter operasjonen?
• Hva gjør jeg hvis barnet mitt er sent ute med å nå utviklingsmilepæler?

Det kan være et sjokk å se at hodeformen til den nyfødte babyen din ser annerledes ut enn forventet. Men ikke bekymre deg. Så snart babyen din er født, vil det medisinske teamet diagnostisere metopisk kraniosynostose og behandle den for å forhindre komplikasjoner som kan påvirke babyens vekst og utvikling. Kirurgi vil hjelpe babyens hjerne og hodeskalle med å utvikle seg riktig.

Sammendrag (melding til hjemmet)

Hvis du legger merke til at babyens panne får en trekantet form, kan det være et tegn på at den metopiske suturen har lukket seg for tidlig. Dette kalles metopisk kraniosynostose eller trigonocefali .

Ikke vær redd!Hvis tilstanden er mild, er behandling kanskje ikke nødvendig. Hvis den er mer alvorlig, kan det utføres kirurgi for å korrigere hodeformen og la hjernen vokse ordentlig. Operasjonen er vellykket, og barn kommer seg raskt. Du må kanskje bruke en spesiell hjelm en stund etter operasjonen.

Det viktigste er å følge legens instruksjoner nøye og holde seg oppdatert på barnets utvikling . Hvis du har spørsmål eller tvil, ikke nøl med å spørre legen. Vi ønsker alle at barnet ditt skal vokse opp sunt og lykkelig!

` Metopisk kraniosynostose, trigonocefali, infantil hodeskalle, panneform, fødselsdefekter, hjerneutvikling, kirurgi