Metopisk kraniosynostose (trigonocefali): Har babyen trekantet panne? Årsaker og behandling

For bare noen uker siden kom et nybakt foreldrepar inn til meg på fastlegekontoret med sin tre måneder gamle sønn etter en rutinekontroll på helsestasjonen. De strøk forsiktig over guttens panne og viste meg en tydelig, hard kant som gikk loddrett midt i pannen, og hvordan hodet så litt trekantet ut når vi kikket på det rett ovenfra. Som forelder kjenner du sikkert igjen den lille klumpen i magen når noe ved den lilles kropp virker uvanlig, ikke sant? Da jeg undersøkte den lille gutten, kjente på fontanellen og så hvordan øynene satt litt tett sammen, kunne jeg berolige foreldrene med at vi mistenkte en velkjent og behandlingsbar tilstand som heter metopisk kraniosynostose (på engelsk kalt metopic craniosynostosis), også kjent som trigonocefali (trigonocephaly), og jeg sendte med en gang en henvisning til spesialistteamet på universitetssykehuset.

Hva er metopisk kraniosynostose (trigonocefali), og hva betyr kraniosynostose?

Metopisk kraniosynostose, også kalt trigonocefali, er en medfødt tilstand der den fremre skallesømmen midt i babyens panne vokser sammen for tidlig. Dette hindrer pannen i å utvide seg i bredden mens hjernen vokser, noe som gir pannen en karakteristisk spiss, kjølformet eller trekantet form sett ovenfra.

Har du noen gang lurt på hvorfor nyfødte babyer har disse myke punktene oppå hodet, som vi kaller fontaneller? Tenk deg om et øyeblikk: Hodeskallen vår er faktisk ikke laget av ett eneste stort, fast bein når vi blir født. I stedet består babyens hodeskalle av flere flate beinplater som ligger inntil hverandre. Mellom disse beinplatene finner vi fleksible, fibrøse skjøter eller vekstsoner som vi leger kaller skallesømmer eller suturer (cranial sutures). Dette tenker vi sjelden over i hverdagen, eller hva?

Disse myke skallesømmene har to livsviktige oppgaver. For det første gjør de at hodeskallen kan forme seg litt når babyen skal gjennom fødselskanalen. For det andre – og enda viktigere i månedene etter fødselen – fungerer suturene som ekspansjonsfuger. I løpet av det første leveåret vokser babyens hjerne i et helt enormt tempo. Etter hvert som hjernen vokser, gir de åpne skallesømmene etter slik at hodeskallen kan utvide seg jevnt og gi hjernen akkurat den plassen den trenger.

Sømmen som går fra den fremre fontanellen (det myke punktet oppå hodet) og rett ned midt mellom de to pannebeina til neseroten, kalles den metopiske suturen eller pannesømmen (metopic suture). Normalt sett er dette faktisk den første skallesømmen som lukker seg hos barn; den pleier å begynne å gro sammen naturlig en gang mellom 3 og 9 måneders alder, og er som regel helt lukket innen barnet fyller 1 til 2 år. Men ved kraniosynostose (craniosynostosis – for tidlig lukking av skallesømmer) skjer denne sammensmeltingen altfor tidlig, ofte allerede mens babyen ligger inne i mors mage eller rett etter fødselen.

Når den metopiske suturen låser seg før hjernen er ferdig med sin raske vekstfase, klarer ikke de to pannebeina å vokse utover til sidene. Hjernen fortsetter likevel å vokse, og da må den presse på de andre delene av hodeskallen der sømmene fortsatt er åpne (spesielt bakover i bakhodet). Resultatet er at pannen blir smal og spiss framover som baugen på en båt, mens bakhodet blir bredere. Det er nettopp denne trekantede hodeformen vi på fagspråket kaller trigonocefali (fra gresk trigonon som betyr trekant, og kephale som betyr hode). Nå er sammenhengen mellom hjernens vekst og hodeformen litt tydeligere, ikke sant?

Hvor vanlig er denne tilstanden?

Kanskje sitter du og føler deg litt alene etter å ha hørt dette vanskelige medisinske navnet for første gang? Da kan det være godt å vite at selv om kraniosynostose er en relativt sjelden tilstand, er det noe både barneleger og nevrokirurger på norske sykehus ser og behandler jevnlig gjennom hele året.

Nyere internasjonale og europeiske studier viser faktisk at metopisk kraniosynostose nå er den nest vanligste formen for kraniosynostose (rett etter båtskalle, eller sagittal synostose). Forekomsten har økt litt i statistikken de siste tiårene, blant annet fordi vi leger og helsesykepleiere på helsestasjonene har blitt mye flinkere til å oppdage også de mildere formene tidlig. På verdensbasis og i vestlige land anslås det at tilstanden rammer et sted mellom 1 av 2 500 til 1 av 10 000 nyfødte (enkelte bredere oversikter oppgir spenn fra 1 av 700 for alle grader av kraniosynostose og opp til 1 av 15 000 for uttalte tilfeller). I Norge fødes det hvert år en håndfull barn med denne tilstanden, og vi har en høyspesialisert, nasjonal behandlingstjeneste som tar hånd om hvert eneste av disse barna.

Hva er symptomene på metopisk kraniosynostose?

Hos et nyfødt spedbarn eller en liten baby på bare noen få måneder, merker du som oftest ingen smerter eller ubehag hos barnet i starten. De aller første tegnene er nesten alltid synlige endringer i måten hodet og ansiktet vokser på. Vi leger deler gjerne symptomene inn i tre hovedgrupper som vi følger nøye med på:

• Endret vekstmønster i hodeskallen og ansiktsskjelettet: Fordi veksten på tvers av pannen stopper opp, kompenserer skallen ved å vokse mer i lengderetningen og i bredden lenger bak på hodet.
• Økt trykk inne i hodet ved uttalte tilfeller: Dersom skallen blir for trang rundt den voksende hjernen (spesielt i frontallappene foran i hjernen, eller dersom flere skallesømmer er involvert i et kraniosynostose-syndrom), kan det oppstå det vi kaller økt intrakranielt trykk (increased intracranial pressure – ICP). Hos de fleste spedbarn med kun én lukket søm klarer resten av skallen å utvide seg nok i begynnelsen, men etter hvert som barnet vokser, kan plassmangelen gi symptomer som uro, hodepine eller endret trivsel.
• Påvirkning av synet og øyemusklene: Fordi forandringene i pannebeina også påvirker selve øyehulene (orbita), kan barnet få utfordringer med samsynet, skjeling (strabismus) eller i sjeldnere tilfeller tegn på trykk mot synsnerven.

Hvordan endrer babyens utseende seg ved trigonocefali?

Se på hva som skjer her når vi undersøker babyen sammen på legekontoret eller helsestasjonen. Mange foreldre legger først merke til dette når babyens hår er vått under kveldsbadet, eller når de står rett over stellebordet og ser ned på barnets hode. Hvordan ser egentlig disse typiske ansikts- og hodetrekkene ut?

• En smal, spiss og trekantet panne: Når du ser på babyens hode rett ovenfra (i såkalt fugleperspektiv), ser ikke pannen jevnt avrundet ut. I stedet smalner den inn mot midten foran og danner en trekant- eller kjølform, mens hodet buler mer ut bak ørene.
• En tydelig beinkam midt i pannen: Hvis du stryker fingertuppene forsiktig på tvers over pannen til babyen, kan du kjenne – og ofte tydelig se – en opphøyd, fast beinkant (metopisk rygg eller kjøl) som går fra neseroten og opp mot toppen av hodet.
• Øynene ser ut til å sitte tett sammen: På fagspråket kaller vi dette hypotelorisme (hypotelorism). Fordi pannebeina ikke har utvidet seg normalt i bredden, blir avstanden mellom øyehulene mindre enn vanlig, slik at øynene ligger tettere inntil neseroten. Ofte er det også en liten ekstra hudfold ved indre øyekrok (epikantusfold) som forsterker dette inntrykket.
• Tilbaketrukne og løftede øyenbryn på sidene: Ytterkantene av øyehulene og tinningene ligger litt lenger bak enn midten av pannen, noe som kan gi inntrykk av at øyenbrynene trekkes litt oppover og bakover mot tinningene.
• Et bredere bakhode: For å gi plass til hjernen som ikke får vokse fritt framover i bredden, utvider bakhodet (parietal- og oksipitalbeina) seg ekstra mye til sidene.

Hva tenker du når du leser denne listen? Det er veldig viktig for oss leger å understreke en ting her: Enkelte babyer kan få en helt ufarlig, liten opphøyd kant midt i pannen når den metopiske sømmen lukker seg til normal tid (såkalt metopic ridge), uten at pannen blir trekantet eller at øynene sitter tett. Dette er en helt normal variant som ikke krever operasjon! Det er helheten i hodeformen vi ser etter.

Hvorfor skjer dette? Hva er årsakene til at skallesømmen lukker seg for tidlig?

Når vi forteller foreldre at pannebeina har vokst sammen litt for tidlig, kommer nesten alltid det samme spørsmålet i retur: «Er det noe vi har gjort galt under svangerskapet?» La oss legge den bekymringen død med en gang: I de aller fleste tilfeller oppstår metopisk kraniosynostose helt tilfeldig (sporadisk), uten at foreldrene kunne ha gjort noe som helst annerledes for å unngå det.

Selv om forskere og spesialister fortsatt ikke har ett enkelt svar på nøyaktig hva som utløser den tidlige sammensmeltingen hos hvert enkelt barn, vet vi i dag at det ofte handler om et samspill mellom biologi, genetikk og forhold i fostertiden:

• Genetiske endringer (mutasjoner): Hos en del barn finner man små forandringer i spesifikke gener som styrer hvordan beinvev og skallesømmer utvikler seg, slik som genene FREM1 og SMAD6, eller kromosomforandringer (som på kromosom 9p eller 11q).
• Medisiner brukt under svangerskapet: Forskning har vist en sammenheng mellom for tidlig lukking av den metopiske suturen og enkelte medisiner mor har måttet bruke under graviditeten, spesielt epilepsimedisinen valproinsyre / natriumvalproat (valproic acid – der tilstanden noen ganger omtales som del av føtalt valproatsyndrom) eller fertilitetsmedisiner som klomifensitrat (clomiphene citrate).
• Stoffskiftesykdom hos mor: Dersom mor har en skjoldbruskkjertelsykdom (for eksempel høyt stoffskifte eller behandling med stoffskiftemedisiner under graviditeten), kan stoffskiftehormonene påvirke beinmodningen hos fosteret.
• Plassforhold og leie i livmoren: Dersom babyen har ligget svært trangt i livmoren over tid, kan det mekaniske trykket mot fosterets hode spille en medvirkende rolle.
• Del av et genetisk syndrom (syndromisk kraniosynostose): Selv om de fleste tilfeller av metopisk kraniosynostose er isolerte (det vil si at barnet er helt friskt ellers), kan det hos noen barn være en del av et overordnet syndrom, slik som Jacobsens syndrom, Opitz C-syndrom, Muenkes syndrom eller Williams syndrom.

Hvem er mest utsatt for å få et barn med denne tilstanden?

Ut fra det vi nettopp snakket om rundt årsaker, ser vi leger at visse faktorer statistisk sett kan øke sannsynligheten litt for å få et barn med metopisk kraniosynostose. Vi ser det for eksempel oftere hos gutter enn hos jenter (omtrent tre ganger så ofte hos gutter). I tillegg kan risikoen være noe forhøyet dersom du:

• Venter tvillinger eller flerlinger: Fordi plassen inne i livmoren naturlig nok blir trangere når to eller flere babyer deler rommet.
• Har en underliggende medisinsk tilstand: Særlig ubehandlet eller vanskelig regulert skjoldbruskkjertelsykdom (stoffskiftesykdom) eller svangerskapsdiabetes / diabetes mellitus.
• Må bruke faste medisiner mot alvorlig sykdom: Spesielt visse legemidler mot epilepsi (som valproat) under svangerskapet.
• Bruker tobakk eller nikotinprodukter: Røyking eller snusbruk under graviditeten påvirker blodgjennomstrømningen i morkaken og fosterets vekstforhold.

Planlegger du å bli gravid og bruker faste medisiner eller har en kronisk sykdom? Da anbefaler vi alltid at du bestiller en time hos fastlegen din i god tid før unnfangelsen (en såkalt prekonsepsjonell veiledning). Da kan vi sammen ta en enkel blodprøve for å sjekke stoffskiftet ditt, gå gjennom medisinlisten din i ro og mak, og tilpasse behandlingen slik at babyen i magen får det aller beste utgangspunktet.

Hvilke komplikasjoner kan metopisk kraniosynostose føre til hvis den ikke følges opp?

Husker du at vi snakket om hvordan hjernen vokser i rekordfart det første leveåret? Mange av de mulige utfordringene ved metopisk kraniosynostose er slett ikke synlige hos en liten baby på tre måneder, men kan først bli merkbare når barnet blir eldre og begynner i barnehagen eller på skolen. Det er nettopp for å forebygge eller fange opp disse tidlig at vi følger barna så tett opp.

De viktigste komplikasjonene vi er oppmerksomme på, inkluderer:

• Tegn på økt intrakranielt trykk i hodet): Dersom hodeskallen ikke gir nok volum til hjernen, kan barnet etter hvert utvikle kronisk hodepine, kvalme, oppkast eller hevelse på synsnervepapillen bakerst i øyet (papilleødem).
• Synsproblemer og skjeling: Endret form på øyehulene kan påvirke øyemusklene og samsynet, og ubehandlet høyt trykk kan i verste fall skade synet over tid.
• Forsinkelser i utviklingen: Noen barn med trigonocefali – spesielt ved mer uttalte former eller der det foreligger en genetisk årsak i bunnen – kan oppleve litt forsinket språkutvikling, talevansker eller utfordringer med fin- og grovmotorikk.
• Kognitive og atferdsmessige utfordringer: Fordi det er pannelappene (frontallappene) som ligger rett bak de sammensmeltede pannebeina, og dette området i hjernen styrer konsentrasjon, planlegging og følelsesregulering, kan enkelte barn trenge litt ekstra støtte ved uro, irritabilitet, konsentrasjonsvansker eller lærevansker i skolealder.
• Avvikende hodeomkrets og psykososiale utfordringer: Hodet kan vokse avvikende sammenlignet med resten av kroppen, og en svært ubehandlet, spiss panneform kan også bli en sosial belastning for barnet når det blir eldre.

Hvordan diagnostiserer vi leger metopisk kraniosynostose?

I noen tilfeller kan en erfaren jordmor eller fødselslege få en liten mistanke allerede under den rutinemessige ultralydskanningen i andre eller tredje trimester av svangerskapet. Men i praksis blir tilstanden nesten alltid oppdaget etter at babyen er født – enten på barselavdelingen, eller i løpet av de første ukene og månedene på helsestasjonen når helsesykepleier og helsestasjonslege måler babyens hodeomkrets og kjenner på fontaneller og skallesømmer.

Når du kommer til fastlegen eller blir henvist videre til barneavdelingen og spesialistteamet på sykehuset, starter vi alltid med en grundig og helt smertefri klinisk undersøkelse (physical examination). Vi ser nøye på babyens hode forfra, fra siden og – aller viktigst – rett ovenfra (fugleperspektiv). Hvis hodet har den karakteristiske trekantede eller kjegleformede profilen i pannen kombinert med tette øyne og tilbaketrukne øyenbrynsbuer, kan en erfaren spesialist ofte stille diagnosen trigonocefali bare ved å se og kjenne på hodet!

For å være helt sikre og for å planlegge en eventuell operasjon ned til minste millimeter, bestiller spesialistene på sykehuset gjerne bildediagnostikk. Tidligere brukte man vanlige røntgenbilder eller ultralyd av skallesømmene, men gullstandarden før kirurgi er en lavdose CT-skanning med 3D-rekonstruksjon (3D computed tomography scan). Denne skanningen gir kirurgene et nøyaktig, tredimensjonalt bilde av babyens hodeskallebein og viser tydelig at den metopiske sømmen er lukket, mens de andre sømmene er åpne. I tillegg tar man ofte en blodprøve til genetisk analyse hvis man ønsker å utelukke syndromer, og en øyelege undersøker barnets øyne.

Hvor alvorlig kan denne situasjonen være? (Oversiktstabell)

Alvorlighetsgraden av metopisk kraniosynostose varierer enormt fra barn til barn. Alt avhenger av hvor tidlig i fosterlivet sømmen lukket seg, og hvor spiss vinkelen mellom de to pannebeina har blitt. For at det skal være enkelt for deg å skille mellom en ufarlig beinkant og en tilstand som krever operasjon, har vi satt opp denne oversikten:

Hvordan behandles metopisk kraniosynostose i Norge?

Husker du hva vi nevnte i tabellen rett over? Hvis barnet ditt kun har en mild form eller bare en ufarlig metopisk beinkam uten at pannen er trekantet, er medisinsk eller kirurgisk behandling ofte ikke nødvendig i det hele tatt. Da følger vi bare barnet trygt opp med vanlige målinger av hodeomkretsen.

Men dersom barnet har en moderat eller alvorlig trigonocefali, anbefaler spesialistene en operasjon. Formålet med operasjonen er todelt: For det første skal den frigjøre plass slik at babyens hjerne kan vokse helt fritt uten skadelig trykk, og for det andre skal den gi pannen og øyehulene en normal, harmonisk form. I Norge er all kirurgisk behandling av kraniosynostose samlet i ett høyspesialisert tverrfaglig team – Nasjonal behandlingstjeneste for kraniofacial kirurgi ved Oslo universitetssykehus (Rikshospitalet). Det betyr at uansett hvor i Norge du bor, blir du og babyen din henvist til de aller fremste ekspertene i landet.

Det finnes to hovedtyper kirurgi for å behandle metopisk kraniosynostose, og valget avhenger i stor grad av hvor gammel babyen er når diagnosen stilles:

1. Endoskopisk assistert kirurgi (Kikkhullskirurgi / Suturektomi)

• Når utføres den? Denne skånsomme metoden gjøres på helt små babyer, helst før 3 til 4 måneders alder (og aller senest innen 5–6 måneder), mens skallebeina fortsatt er tynne og svært formbare, og hjernen vokser som aller raskest.
• Hvordan foregår inngrepet? Kirurgen lager kun et lite snitt i hodebunnen ved hårfestet. Ved hjelp av et endoskop (endoscope – et tynt instrument med lys og et lite kamera) går kirurgen inn under huden og fjerner selve den smale beinstripen der den metopiske suturen har grodd sammen (såkalt endoscopic strip craniectomy).
• Fordeler: Fordi snittet er lite og man ikke trenger å løsne store deler av skallebeinet, tar operasjonen kort tid (ofte rundt én time), gir svært lite blodtap (sjelden behov for blodoverføring) og mye mindre hevelse etterpå.

2. Åpen kirurgi (Remodellering av kraniehvelv og øyehuler / Fronto-orbital avansering)

• Når utføres den? Denne operasjonen utføres vanligvis når babyen er litt eldre, typisk mellom 6 og 12 måneders alder.
• Hvordan foregår inngrepet? Her jobber en erfaren barne-nevrokirurg og en plastikkirurg side om side i team. Kirurgene legger et bølgeformet snitt fra øre til øre oppe i det hårete området på hodet (slik at arret senere skjules helt av håret). Deretter løftes pannebeina og den øvre kanten av øyehulene forsiktig ut, formes på nytt slik at den spisse trekantformen rettes ut, og festes i en ny, bredere og rundere posisjon (ofte med små plater og skruer som løser seg opp av seg selv i kroppen over tid).
• Fordeler: Dette gir en umiddelbar korreksjon av både panneformen og området rundt øynene under selve operasjonen, og gir hjernen rikelig med plass til å utvikle seg videre.

Trenger babyen å bruke hjelm etter operasjonen?

Dette er et spørsmål vi leger får nesten hver eneste gang vi snakker med foreldre om valg av operasjonsmetode, og svaret henger direkte sammen med hvilken av de to operasjonene barnet ditt gjennomgår:

• Etter endoskopisk kirurgi (kikkhullskirurgi): JA. Fordi kirurgen ved kikkhullskirurgi kun åpner opp den låste skallesømmen uten å bygge om selve skallebeina der og da, trenger hodet hjelp til å vokse inn i riktig form etterpå. Derfor må babyen bruke en spesialtilpasset ortopedisk behandlingshjelm (cranial molding helmet) store deler av døgnet (gjerne 22–23 timer i døgnet, kun av ved bading og stell) fram til barnet er rundt 10 til 12 måneder gammelt. Hjelmen klemmer ikke på hodet, men styrer den naturlige hjerneveksten slik at pannen runder seg fint ut.
• Etter åpen kirurgi: NEI (som regel ikke). Fordi kirurgene ved åpen kirurgi allerede har formet og festet pannebeina i riktig posisjon under selve operasjonen, trenger barnet vanligvis ikke å bruke hjelm i etterkant. Kirurgen på sykehuset vil gi dere helt klare råd om hva som gjelder for akkurat ditt barn.

Er det noen bivirkninger eller risiko ved behandlingene?

La oss være helt ærlige med hverandre: Bare tanken på at din lille baby skal legges i narkose og opereres i hodet, føles skremmende for enhver mor og far. Slik ville vi leger også følt det med våre egne barn! Samtidig er det betryggende å vite at disse operasjonene er rutineinngrep for spesialistteamet på universitetssykehuset, og at sikkerheten rundt barnet er ekstremt høy.

Som ved alle kirurgiske inngrep finnes det likevel mulige risikoer og bivirkninger som kirurgen og anestesilegen vil gå nøye gjennom med dere på forhånd:

• Blodtap og behov for blodoverføring: Skallebeina og hodebunnen hos små barn har svært god blodgjennomstrømning. Spesielt ved åpen kirurgi er det vanlig at barnet trenger litt blodoverføring (blood transfusion) under eller rett etter operasjonen. Ved endoskopisk kirurgi er blodtapet minimalt.
• Hevelse i ansiktet og rundt øynene: Dette er ikke farlig, men en helt normal reaksjon i vevet de første dagene etter operasjonen (spesielt ved åpen kirurgi).
• Infeksjon i operasjonssåret: Forebygges nøye med god hygiene og antibiotika under inngrepet.
• Blodansamling (hematom) eller lekkasje av hjernevæske: En sjelden komplikasjon der det samler seg litt blod under huden eller oppstår en liten rift i hjernehinnen som kirurgene må tette.
• Behov for senere korreksjon: Hos de aller fleste barn holder det med én operasjon, men i sjeldne tilfeller kan skallen vokse litt ujevnt etter hvert som barnet blir større, slik at det kan bli behov for en mindre korrigerende operasjon senere i barndommen.

Hvor lang tid tar det å komme seg etter operasjonen?

Det er nesten litt magisk å se hvor raskt små barn henter seg inn igjen sammenlignet med oss voksne! Ganske overraskende, ikke sant? Allerede etter noen få dager til et par uker hjemme vil du merke at babyen din smiler, pludrer, sover og spiser akkurat som før operasjonen.

Den umiddelbare rekonvalesensen avhenger av metoden: Etter kikkhullskirurgi er barnet ofte i fin form etter bare 1–2 dager på sykehuset. Etter åpen kirurgi tar det gjerne 1–2 uker før all hevelse i ansiktet er borte og hverdagen føles normal igjen. For at hodebunnen og barnet skal regnes som helt restituert etter den første fasen, regner vi gjerne to til tre måneder, mens selve beintilhelingen og ombyggingen av skallebeinet fortsetter i det stille gjennom de neste 6 til 12 månedene.

I dagene etter hjemreise handler god omsorg om trygghet, ro og god næring. Ammer du, eller gir morsmelkerstatning, er dette den aller beste trøsten og væskekilden. Har barnet rukket å bli 6–12 måneder gammelt og spiser fast føde, er det supert å tilby mild, næringsrik og lettspist mat som ikke krever mye tygging mens ansiktet er litt ømt – tenk en lun porsjon havregrøt, litt mild yoghurt eller Biola for magen, most banan eller myke biter av grovt brød uten skorpe, og rikelig med drikke som vann eller litt tynn, usukret blåbærsaft. Skulle barnet være litt kvalmt eller få i seg lite drikke det første døgnet, kan du også hente væskeerstatning fra apoteket etter avtale med legen.

Hvis barnet mitt har metopisk kraniosynostose, hva kan jeg forvente i tiden framover?

Når diagnosen er stilt, lurer du sikkert på hvordan hverdagen deres vil se ut de neste månedene. La oss ta det steg for steg slik at du er godt forberedt:

• Sykehusoppholdet: Dersom babyen gjennomgår endoskopisk kirurgi, overnatter dere som regel bare på sykehuset i én til to netter til observasjon før dere kan reise hjem. Ved åpen kirurgi passes barnet ekstra godt på inne på en spesialisert overvåknings- eller intensivavdeling de første 24 timene, før dere flyttes over på vanlig sengepost i 4 til 7 dager.
• Hevelsen de første dagene (viktig å være forberedt på!): Etter en åpen operasjon er det helt normalt at babyens hode, panne og øyelokk hovner opp. Faktisk kan øynene være så hovne at babyen ikke klarer å åpne dem på to til tre dager. Dette kan se dramatisk ut for et foreldrehjerte hvis man ikke er forberedt, men vi leger og sykepleiere forsikrer deg om at det er helt normalt og går raskt tilbake fra dag tre og fire! I disse dagene kjenner babyen deg igjen på den trygge stemmen din, lukten din og nærheten når du holder i den lille hånden.
• Livet med hjelm (ved endoskopisk metode): Å venne seg til hjelmen fram til ettårsalderen kan føles som en liten tålmodighetsprøve for nybakte foreldre i starten, spesielt når det er varmt om sommeren eller under lue på trilletur i norsk vintervær. Babyene selv venner seg utrolig fort til hjelmen! Mange norske foreldre velger å dekorere hjelmen med koselige klistremerker eller farger som passer barnets personlighet.
• Spørsmål fra omgivelsene og dine egne følelser: Fordi barnet ditt enten har en litt spesiell hodeform før operasjonen, et synlig arr i starten, eller bruker hjelm på trilletur og i åpen barnehage, vil nysgjerrige mennesker rundt dere av og til kikke eller stille spørsmål. Det er helt lov å kjenne at det er slitsomt å måtte forklare den medisinske historien på nytt og på nytt! Øv gjerne inn en kort, vennlig setning på forhånd, og husk at du aldri plikter å dele mer enn du selv vil. Mange foreldre har stor glede av å snakke med sosionom eller psykolog knyttet til sykehusteamet, eller å komme i kontakt med Norsk Kraniofacial Forening for å dele erfaringer med andre familier i akkurat samme båt.

Kan metopisk kraniosynostose forebygges?

Siden de fleste tilfeller skyldes tilfeldige biologiske eller genetiske forhold i fostertiden, finnes det i dag ingen garanti eller spesifikk metode for å fullstendig forhindre at et barn utvikler metopisk kraniosynostose. Likevel kan du som planlegger svangerskap eller allerede er gravid, gi barnet ditt de aller beste forutsetningene ved å ta vare på egen helse:

• Bestill en svangerskapsforberedende samtale hos fastlegen hvis du bruker faste medisiner (særlig mot epilepsi) eller har stoffskiftesykdom eller diabetes, slik at behandlingen er optimalt tilpasset før du blir gravid.
• Ta anbefalte tilskudd av folsyre før og tidlig i svangerskapet, og spis et variert, sunt norsk kosthold.
• Unngå helt tobakk, snus og alkohol gjennom hele svangerskapet.

Når bør barnet mitt oppsøke lege, og hvordan er oppfølgingen?

Etter at barnet ditt er ferdig behandlet eller vurdert, blir dere ikke bare sluppet alene! Barn som er operert for metopisk kraniosynostose i Norge, følges opp etter et fast, langsiktig kontrollopplegg hos det tverrfaglige kraniofaciale teamet gjennom hele oppveksten – ofte ved bestemte alderstrinn helt fram til barnet er ferdig utvokst i tenårene.

I hverdagen hjemme i kommunen er det fastlegen din og helsestasjonen som er deres nærmeste støttespillere. Du bør alltid bestille en time hos fastlegen dersom du i årene etterpå merker at barnet henger litt etter med utviklingsmilepæler som passer for alderen – for eksempel når det gjelder å krabbe, gå, snakke eller feste blikket normalt. Selv om det store flertallet av barn med metopisk kraniosynostose utvikler seg helt normalt på lik linje med jevnaldrende, kan noen barn trenge litt ekstra drahjelp fra fysioterapeut, logoped eller synspedagog for å nå sitt fulle potensial.

Hvilke spørsmål bør jeg stille barnets lege på kontrollen?

Når man sitter inne på legekontoret eller på poliklinikken på sykehuset, er det utrolig lett å glemme alt man egentlig lurte på. Kjenner du deg igjen i det? Skriv gjerne ned disse spørsmålene på mobilen din før timen hos fastlegen eller spesialistteamet:

• «Har babyen min bare en ufarlig metopisk beinkam, eller er dette ekte metopisk kraniosynostose (trigonocefali)?»
• «Hvor alvorlig vurderer dere hodeformen til å være, og trenger barnet mitt operasjon eller bare observasjon?»
• «Hvis operasjon anbefales: Er barnet mitt i riktig alder for endoskopisk kikkhullskirurgi med hjelm, eller passer åpen kirurgi bedre for oss?»
• «Er det noen tegn til økt trykk i hodet eller påvirkning av synet hos barnet mitt nå?»
• «Anbefaler dere at vi tar en blodprøve for genetisk testing?»
• «Hvordan ser planen for oppfølging på sykehuset og helsestasjonen ut i årene som kommer?»