Du må ha blitt sjokkert da legen fortalte deg at den lille din har en tilstand som kalles spinal muskelatrofi (SMA). Det er et veldig sensitivt tema. Men nå har medisinsk vitenskap gjort store fremskritt. Nye, svært effektive måter har blitt funnet å behandle slike tilstander på. Onasemnogene Abeparvovec er en slik svært avansert engangsgenterapi. Den er godt kjent under merkenavnet Zolgensma. Så i dag skal vi snakke om denne medisinen, dens virkning, ting du må være forsiktig med og bivirkninger på en enkel måte som du kan forstå.
Hva slags medisin er dette? Hva skjer egentlig?
Enkelt sagt er Onasemnogene Abeparvovec et legemiddel som behandler en tilstand som kalles spinal muskelatrofi (SMA) . SMA er en genetisk sykdom som fører til at musklene i kroppen gradvis svekkes og atrofierer. Dette er forårsaket av en defekt i et gen som produserer et protein som er viktig for å holde musklene sunne.
Det denne medisinen gjør er å erstatte det defekte genet med en sunn kopi av genet som kan produsere proteinet riktig. Dette kalles genterapi . Når dette sunne genet kommer inn i kroppen, begynner den å produsere det essensielle proteinet. Dette hindrer musklene i å svekkes ytterligere, og symptomene blir under kontroll.
Dette er en engangsinfusjon. Siden kroppen får det sunne genet den trenger med én dose, er det ikke nødvendig å fortsette å motta det.
Ting du bør fortelle legen din før du tar denne medisinen
Fordi dette er en svært spesifikk behandling, er det svært viktig å gi det medisinske teamet en fullstendig beskrivelse av barnets helsetilstand. Før du starter behandlingen, sørg for å fortelle legen om disse tingene spesielt:
- Nåværende infeksjon: Hvis barnet har en infeksjon som feber, forkjølelse eller hoste.
- Leversykdom: Hvis du har noen leversykdom.
- Dehydrering: Hvis det er vannmangel i kroppen.
- Allergier: Hvis du har allergier mot dette legemidlet eller andre legemidler eller matvarer.
- Graviditet eller amming: Denne behandlingen gis vanligvis til små barn, så dette er ikke relevant, men det er viktig å være oppmerksom på dette hvis den gis til en ung person på noen måte.
Hvordan gis medisinen?
Dette er ikke et hjemmemiddel. Det gis på et sykehus eller en spesialisert klinikk, under full veiledning av et medisinsk team bestående av leger og sykepleiere.
Dette er en intravenøs infusjon. Den gis i en vene, som saltvann, over en periode på omtrent en time. Denne behandlingen kan til og med gis til nyfødte. Den krever imidlertid spesielle forholdsregler og konstant overvåking.
Hva skal man gjøre hvis man overdoserer?
Siden dette administreres av et medisinsk team på et sykehus, er det liten sjanse for overdose. Men hvis du mistenker at noe har skjedd, må du informere det medisinske teamet umiddelbart. Ellers kan du ringe Giftinformasjonen på Colombo nasjonalsykehus . Eller ta barnet med til akuttmottaket (ETU) på nærmeste sykehus.
Ting å vurdere under og etter behandling
Etter å ha mottatt denne behandlingen, er det et par ting du bør være spesielt forsiktig med.
Konstant medisinsk tilsyn
Etter behandlingen vil barnets tilstand bli overvåket regelmessig av leger. Blodprøver kan tas regelmessig for å sjekke ting som leverfunksjon.
Risiko for infeksjon
Denne medisinen kan ha en viss effekt på kroppens immunsystem, noe som øker risikoen for infeksjon.
- Hvis du utvikler symptomer som feber, frysninger, hoste eller sår hals, kontakt legen din umiddelbart.
- Ikke gi medisin slik du vil.
- Hold barnet ditt så langt unna syke mennesker som mulig.
Forhindre spredning av kroppsvæsker til andre (veldig viktig!)
Dette er det viktigste du må være oppmerksom på under denne behandlingen. Etter at genterapien er gitt, kan barnets kroppsvæsker (som spytt, urin og avføring) inneholde spor av behandlingen i omtrent en måned . Du må forhindre at disse ved et uhell kommer inn i andres kropp.
- Håndvask: Vask hendene grundig med såpe og vann hver gang du kommer i kontakt med barnets kroppsvæsker, spesielt etter bleieskift.
- Bruk hansker: Bruk engangshansker hvis mulig når du skifter bleie på babyen din.
- Avhending av bleier og avfall: Legg babyens skitne, urinflekkede bleier og andre gjenstander i en godt forseglet plastpose og kast dem i vanlig søppel.
Ved å følge disse forholdsreglene nøyaktig, kan du forhindre at andre familiemedlemmer ved et uhell får denne genterapien.
Andre punkter
- Blødningsrisiko: Selv en mindre skade kan forårsake økt blødning i løpet av denne tiden. Bruk derfor en veldig myk tannbørste når du pusser tennene. Hvis du oppsøker tannlegen, sørg for å fortelle dem at barnet ditt har fått denne behandlingen.
- Risiko for svulster:Det er en svært liten risiko for å utvikle svulster i kroppen på grunn av dette legemidlet. De fleste av disse er ikke kreftfremkallende (godartede). Men hvis du oppdager en ny svulst eller klump hvor som helst på barnets kropp, må du informere legen din umiddelbart.
Hva er bivirkningene?
Som med alle medisiner kan denne behandlingen ha bivirkninger. Noen er alvorlige, noen er vanlige. Det er viktig å være oppmerksom på disse.
| Bivirkning | Hva du trenger å vite og symptomer |
|---|---|
| Alvorlige bivirkninger som bør rapporteres til legen umiddelbart | |
| Allergiske reaksjoner | Hudutslett, kløe, hevelse i ansikt, lepper, tunge eller hals. |
| Leverskade | Smerter i øvre høyre side av magen, tap av matlyst, kvalme, lys avføring, mørk gul eller brun urin, gulfarging av hud og øyne og uvanlig tretthet. |
| Uvanlige blåmerker eller blødninger | Uforklarlig blåfarge i deler av kroppen, blødende tannkjøtt og neseblod. |
| Infeksjon | Feber, frysninger, hoste, sår hals, sår som ikke gror, smerter ved vannlating. |
| Infusjonsreaksjoner | Brystsmerter, pustevansker, svimmelhet, følelse av å besvime. |
| Nyreskade | Redusert vannlating, hevelse i ankler, hender eller føtter. |
| Hemolytisk anemi | Uvanlig tretthet eller svakhet, svimmelhet, hodepine, pustevansker, mørk urin, gulfarging av hud eller øyne. |
| Bivirkninger som vanligvis ikke er alvorlige, men som bør rapporteres til legen hvis de vedvarer | |
| Oppkast | Dette er normalt, men hvis det vedvarer eller er alvorlig, må du informere legen din. |
Denne listen inkluderer ikke alle mulige bivirkninger. I tillegg, hvis du legger merke til noe uvanlig eller uvanlig med barnet ditt, snakk også med legen din om det.
Hilsen til hjemmet
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) er en spesifikk engangsgenterapi for spinal muskelatrofi (SMA).
- Denne behandlingen gis på et sykehus, under full veiledning av et medisinsk team.
- Det er viktig å gi all helseinformasjon om barnet til legen før behandlingen starter.
- Det er svært viktig å kvitte seg med barnets kroppsvæsker, som avføring, urin og spytt, på en nøye og riktig måte i en måned etter behandlingen. Dette er for andre familiemedlemmers sikkerhet.
- Oppsøk øyeblikkelig legehjelp hvis du oppdager tegn på leverskade (gulfarging av øyne/hud, mørk urin), tegn på infeksjon (feber) eller alvorlige allergiske reaksjoner.
- Snakk gjerne med legen din om eventuelle spørsmål eller bekymringer du måtte ha angående denne behandlingen.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din