Risdiplam Liquid: Nytt håp for spinal muskelatrofi (SMA)

Har barnet ditt eller et familiemedlem spinal muskelatrofi, eller SMA ? I så fall kan det hende legen din har fortalt deg om en medisin som heter Risdiplam. Når du hører dette navnet, kan du bli litt redd. Du har kanskje mange spørsmål i tankene dine, for eksempel: «Hva slags medisin er dette, hvordan gis den, hva vil skje?» Vi skal svare på alle disse spørsmålene på en enkel måte som du kan forstå. La oss finne ut nøyaktig hva denne medisinen er.

Enkelt sagt, hva er Risdiplam?

Risdiplam (merkenavn Evrysdi) er en medisin som brukes til å behandle en tilstand som kalles spinal muskelatrofi (SMA). Den kommer som en løsning.

La oss nå se hva dette egentlig betyr. Tenk deg at musklene våre trenger en spesiell type protein for å fungere ordentlig og holde dem sterke. Hos en person med SMA produserer kroppen, på grunn av genetiske årsaker, svært lite av dette proteinet. Det er derfor musklene gradvis svekkes og atrofierer.

Så dette Risdiplam-legemidlet gjør en fantastisk jobb . Det hjelper kroppen vår med å produsere mer av det spesielle proteinet som mangler. Det er som om noen hjelper en fabrikk med å få den til å gå knirkefritt igjen når den er litt treg. Når dette proteinet produseres i overkant i kroppen, bidrar det til å redusere hastigheten på muskelsvakhet og kontrollere forverringen av symptomene.

Ting du må fortelle legen din før du starter med medisinering

Det er svært viktig å snakke helt åpent med legen din før du gir dette legemidlet til deg eller barnet ditt. Hvis noe av det følgende gjelder deg, må du huske å nevne det.

Hvordan bruker jeg egentlig denne medisinen?

Dette er litt ansvarlig å gjøre. Men ikke bekymre deg, du vil venne deg til det etter en stund. Det er best å gi medisinen til samme tid hver dag, akkurat som legen har forskrevet.

• Forberedelse: Vask hendene grundig med såpe før du tilbereder medisinen og etter at du har gitt den.
• Riktig måling: Du vil motta en spesiell oral sprøyte sammen med dette legemidlet. Bruk sprøyten til å måle nøyaktig den mengden legen din ber deg ta. Ikke bruk noen annen skje eller kopp til å måle.
• Umiddelbar administrering: Etter at medisinen er trukket opp i sprøyten, skal den administreres til pasienten innen 5 minutter . Ikke vent lenger enn det.
• Før eller etter mat?: Dette kan gis med eller uten mat. Hvis det virker som urolig mage, er det best å gi det etter et måltid. Hvis du ammer, kan du gi det før eller etter amming.
• Ikke bland: Bland aldri dette legemidlet med morsmelkerstatning eller annen type melk.
• Gi litt vann: Etter å ha gitt medisinen, gi personen litt vann å drikke. Dette vil hjelpe oss med å forsikre oss om at all medisinen er svelget.
• Hvis det kommer på huden eller øynene: Hvis du ved et uhell får medisinen på huden, vask området grundig med såpe og vann. Hvis det kommer i øynene, skyll grundig med kun vann.

Når det gis til små barn

Denne medisinen anbefales noen ganger også for nyfødte. Imidlertid kan bare legen din avgjøre dette. Derfor bør du være spesielt forsiktig når du gir den til små barn.

Hva skal man gjøre hvis man glemmer en dose medisin?

Vi husker ikke alltid alt. Så det er mulig å glemme å gi en dose medisin. Hvis det skjer, ikke bekymre deg.

Tenk deg at du skulle gi medisinen klokken åtte. Du glemte den.

• Hvis det ikke er mer enn 6 timer forsinket: Hvis du husker det før klokken 14.00 (det vil si innen 6 timer etter planlagt tid), ta den glemte dosen så snart du husker det.
• Hvis det er mer enn 6 timer forsinket: Hvis du husker det etter klokken 14, ikke gå på det tidspunktet.Dropp det helt og gi det neste gang som planlagt klokken 08.00 neste dag.

Kan det være interaksjoner med andre medisiner?

Ja, noen medisiner kan interagere med Risdiplam. Den viktigste som er identifisert så langt er diabetesmedisinen Metformin .

Men denne listen er ikke fullstendig. Så når du går til legen din, fortell ham om alle medisinene du eller barnet ditt tar. Det betyr,

• Medisiner foreskrevet av leger
• Reseptfrie legemidler som kan kjøpes på apoteket
• Vitaminer, kosttilskudd
• Singalesisk medisin, ayurvedisk medisin
• Hvis du røyker eller drikker alkohol, fortell dem om det også.

Da kan legen din trygt planlegge behandlingen din.

Spesielle ting å være oppmerksom på når du tar medisiner

Graviditet og prevensjon

Dette er svært viktig . Det er høy risiko for alvorlige fødselsskader hos barnet hvis du blir gravid mens du tar denne medisinen.

• Før du starter med medisinen, må du ta en graviditetstest for å bekrefte at du ikke er gravid.
• Du må bruke en svært effektiv form for prevensjon i hele perioden du tar p-piller og i minst én måned etter at du har sluttet med p-piller.
• Snakk åpent med legen din om hvilken prevensjonsmetode som passer for deg.

Fruktbarhet

Det er en viss bekymring for at denne medisinen kan ha en effekt på fertiliteten. Hvis du har noen bekymringer om å få barn i fremtiden, ikke nøl med å snakke med legen din om det.

Hva er de mulige bivirkningene av medisinen?

Som alle legemidler kan dette legemidlet forårsake noen bivirkninger. Imidlertid får ikke alle dem. Tabellen nedenfor viser tydelig hva disse er.

Denne listen inneholder kanskje ikke alle bivirkninger. Hvis du merker noe uvanlig i tillegg til disse, må du informere legen din.

Hvordan oppbevare medisinen?

Det er også svært viktig å oppbevare dette legemidlet riktig.

• Beste metode: Det er best å oppbevare den i kjøleskapet. Men aldri i fryseren. Ikke la den fryse. Oppbevar den i originalflasken den kom i, unna lys.
• Oppbevaringsperiode: Legemidlet skal brukes innen 64 dager fra den dagen det blandes og utleveres av apoteket. Deretter kastes eventuell gjenværende medisin.
• Romtemperatur: I nødstilfeller, for eksempel når du reiser, kan du oppbevare den i romtemperatur (under 40 grader celsius) i opptil 5 dager. Disse 5 dagene trenger ikke å være sammenhengende. For eksempel, du lot den stå ute en dag i dag, satte den tilbake i kjøleskapet, og lot den stå ute en annen dag en uke senere ... Etter at de 5 dagene er over, kan du ikke legge den ute igjen.
• Oppbevares utilgjengelig for barn: Som med alle legemidler, oppbevar dette utilgjengelig for små barn og kjæledyr.

Hvordan kvitter du deg med medisinrester?

Ikke kast utgåtte eller uønskede medisiner i søpla eller skyll dem ned i toalettet. Spør legen din om råd.