Gogaan keessan xiqqoo qofa yoo ta'ellee bishaan dhangala'aa ta'ee ni caccaba? Mee waa'ee Epidermolysis Bullosa (EB) haa dubbannu

Mee yaadi, gogaan daaʼima kee xinnoo bakka tokkotti xiqqoo yoo barreeffame illee, uffata isaan uffataniin akka dhangalaʼuu fi salphaatti akka miidhamu yaadi. Haalli kun dhaga'uuf baay'ee nama dhukkubsu fi nama gaddisiisudha mitiiree? Kan nama dhibu garuu daa’immaniifi ga’eessonni tokko tokko haalli akkanaa isaan mudata. Har'a waa'ee haala 'Epidermolysis Bullosa' (EB) jedhamu kan gogaan akkasii baay'ee micciiramaa fi miira namaa kakaasu taasisu dubbanna. Namoonni tokko tokkos gogaan isaanii akka baallee qilxuu micciiramaa waan ta'eef jaalalaan "daa'imman qilxuu" jedhanii waamu.

Salphaatti yoo ilaalle, Epidermolysis Bullosa (EB) maali?

Epidermolysis Bullosa (EB) dhukkuba tokko miti. Haala jeneetikii yoo ta’u, dhalootaan darba jechuudha. Gogaan nama dhukkuba kanaan qabamee baayyee dadhabaadha. Dhiibbaan ykn wal-dhiibbaan xixiqqoo nama idilee hin miidhan kan akka uffata irratti xuuxuu ykn namni gogaa isaanii tuquu illee yeroo tokko tokko bishaan dhangala’uu fi madaa fiduu danda’a.

Gogaan keenya marsaa gurguddoo hedduu irraa ijaarame. Laayibaroonni kun pirootiinotaan walitti qabamu. Sirriitti yoo dubbanne pirootiiniin kolaajiinii jedhamu kanaaf baay’ee barbaachisaadha. Innis akka 'gum' kan marsaa gogaa irratti maxxanu ti. Sababa mudaa jeneetikii namoota dhukkuba EB qaban irratti pirootiiniin kun sirnaan hin oomishamu. Kanaafuu, 'gum' sun waan dadhabeef, marsaan gogaa salphaatti addaan ba'uun dhangala'aan guutee bishaan dhangala'aa uuma. Bishaan kun bakka akka harka, miila, jilba, fi jilba qofa osoo hin taane, afaan, qoonqoo fi qaama keessaas uumamuu danda’a.

Gosoonni dhukkuba EB gurguddoon maali?

EBn gosoota gurguddoo afuritti qoodama, kunis laayibara gogaa bakka bishaan dhangala’aan itti uumamu irratti hundaa’a. Kun hakiimonni wal’aansa irratti murteessuuf baay’ee barbaachisaadha.

Mallattoowwan dhukkuba EB qabaachuu danda’an maali?

Mallattoon gosa dhukkuba EB irratti hundaa’uun garaagarummaa qabaachuu danda’a. Mallattoon dhukkuba kanaa yeroo baay’ee daa’imummaa keessatti mul’achuu jalqaba.

• Mallattoon isaa inni guddaan gogaa keessattuu harka, miila, jilba fi jilba irratti dhangala’uu dha .
• Gogaan harka mirgaa fi jilba irratti, akka waan dhidhiitamee jiruutti furdachuu.
• Mismaaroonni bocamuu, furdachuu ykn gogaa ta’uu.
• Gogaa irratti citaa xixiqqoo adii bishaan dhangala’aa fakkaatu (milia) mul’achuu.
• Nyaata liqimsuuf rakkachuu (dysphagia) sababa bishaan dhangala’aa afaanii fi qoonqoo keessatti uumamuun.
• Yeroo baayyee miidhaan qaamaa irraa dhiigni akka bahu gochuun hir’ina dhiigaa fiduu danda’a .
• Haala cimaa ta’een qubni walitti maxxana.
• Ilkaan ilkaan dadhabuu fi ilkaan guddachuu dhabuu (hypoplasia).
• Guddinni daa’immanii duubatti deebi’uu.

Dhukkubni kun akkamitti adda baafamee yaalama?

Yoo daa’imni keessan mallattoolee kana qabaate doktora ilaaluun barbaachisaadha. Yeroo baayyee doktorri tokko haala kana adda baasuuf qorannoo hedduu ni raawwata.

• Skin Biopsy: Kunis gogaa baayyee xiqqaa ta’e fudhachuun maaykirooskooppii jalatti qorachuu kan dabalatudha. Kunis laayibariin gogaa kamtu akka miidhame sirriitti murteessuuf gargaaruu danda’a.
• Qormaata Jeneetikii: 1.1.Kunis jiiniin kam mudaa akka qabuu fi gosa EB akkamii akka ta’e sirriitti murteessuuf gargaaruu danda’a.

Mee waa'ee wal'aansa haa dubbannu.

Wanti jalqaba jechuu qabnu waan nama dhibu, hanga ammaatti qorichi EB hin jiru. Haa ta’u malee, mallattoon dhukkubaa to’achuun, rakkoolee ittisuun ni danda’ama, dhukkubsataan immoo hamma danda’ametti jireenya mijataa jiraachuu danda’a. Galmoonni wal’aansaa ijoo ta’an:

• Hanga danda’ametti bishaan dhangala’uu xiqqeessuu.
• Bishaan fi madaan akka hin qabamneef of eeggannoo gochuu.
• Dhukkubbii bulchuu.
• Rakkoo soorataa ittisuu.

Gorsa hakiimonni kanaaf kennan keessaa muraasni kunniin.

• Uffata lallaafaa fi laaftuu uffachuu: Uffata fiber uumamaa kan akka suufii irraa hojjetame, kan hin dhiphanne, kan qaama kee irratti hin xuuxne uffachuu qabda.
• Gogaa keessan qabbanaa'aa taasisuu: Ho'i fi dafqi bishaan dhangala'aa dabaluu waan danda'uuf kutaa sana ho'a mijataa ta'e qabaachuun barbaachisaadha.
• Baandaajii addaa fayyadamuu: Baandaajii addaa fi gaazii gogaa irratti hin maxxanne madaadhaaf fayyadamuu qabna.
• Kunuunsa madaa guyyaa guyyaa: Dibata hakiimni ajaje dibachuu fi madaa qulqulleessuu.
• Nyaata: Yoo madaa afaanii qabaattan nyaata ho’aa, mi’aawaa fi jajjaboo irraa fagaachuu fi nyaata lallaafaa kan akka soorata, nyaata mashed, fi pudding nyaachuu qabdu.
• Baqaqsanii hodhuu: Haala cimaa tokko tokko keessatti, ujummoo nyaataa yoo dhiphate bal’isuuf ykn yoo walitti maxxane quba addaan baasuuf baqaqsanii hodhuun barbaachisaa ta’uu danda’a.

Gorsa warra daa’ima EB qabu kunuunsaniif

Mucaa akkanaa kunuunsuun warraaf qormaata guddaadha. Qaamaa fi sammuudhaan nama dadhabsiisuu danda’a. Garuu jaalalli fi kunuunsi keessan daa'imaaf humna guddaadha.

• Yeroo hunda gogaa daa'ima keessanii osoo hin tuqin dura harka keessan sirriitti dhiqadhaa .
• Yeroo daa’ima ol kaaftan, jilba jala hin qabatinaa . Kana gochuun gogaa miidhuu danda’a. Harka keessan dugdaa fi qoma daa'imaa jala kaa'aatii of eeggannoodhaan ol kaasaa.
• Yoo daappii fayyadamtan, teeppii maxxantuu dhiisanii kanneen Veelkroo qaban fayyadamaa. Baandiiwwan elastikii naannoo miilaatti jiran kutachuudhaan wal-nyaatinsa hir’isuu dandeessa.
• Yeroo daa’ima keessan dhiqattan, kutaa qaamaa tokkoon tokkoon isaa bishaan kuufamaa keessatti liqimsuu mannaa suuta qulqulleessuun gaariidha.
• Sochii mucaa keessanii hin daangessinaa. Taphaan gara jabeessa taʼe sirrii taʼuu baatus, sochii qaamaa lallaafaa kan akka dambalii maashaalee daaʼima keessanii cimsuuf gargaaruu dandaʼa.
• Atis sammuudhaan dadhabbiin sitti dhagaʼama yoo taʼe, doktora kee, maatii kee ykn warra muuxannoo wal fakkaatu qaban irraa deeggarsa barbaaduu irraa duubatti hin jedhin.

Yoom hatattamaan doktora ilaaluu qabda?

Yeroo EB bulchinu yeroo tokko tokko hatattamaan yaala fayyaa argachuun barbaachisaa dha. Mallattoolee armaan gadii of eeggannoo godhaa.

• Yoo hafuura baafachuun sitti ulfaate. (Haala akkasii keessatti , hatattamaan gara Kutaa Balaa Tasaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi. )
• Nyaata ykn dhangala’aa liqimsuu yoo dadhabde .
• Yoo madaan sun dhukkuba kanaan qabame fakkaata (jechuun naannoon naannoo madaa sanaa diimaa, dhiita’e, ho’aan itti dhaga’ame, ykn dhangala’aan ba’e jechuudha).
• Yoo daa'imni ho'a qaamaa qabaate.
• Mallattoon haaraan isin hubachuu hin dandeenye yoo mul'ate.

Haala kanaan jiraachuun qormaata ta’uu danda’us, gorsaa fi kunuunsa fayyaa sirrii ta’een dhukkubbii to’attee jireenya gaarii jiraachuu dandeessa. Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e yeroo hunda hakiima kee waliin walitti dhiyeenyaan hojjechuu malee wantoota kana kophaa kee ilaaluuf yaaluu dhiisuudha.