Maatii keessan keessaa namni tokko, tarii mucaan keessan, dhukkuba Duchenne muscular dystrophy (DMD) jedhamu kan qabu yoo taʼe, yeroo hunda yaala isaa barbaaduu hin oollu. Kun haala jeneetikii maashaalee suuta suutaan dadhabsiisudha. Egaa, yaaliin haaraan kanaaf ta’u Golodirsen jedhama. Barreeffama kana keessatti waa’ee qoricha kanaa karaa salphaa isin hubachuu dandeessaniin ni dubbanna.
Qorichi Golodirsen jedhamu kun maali?
Salphaatti yoo ilaalle, kun qoricha dhukkuba Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) yaaluuf gargaarudha. Amma akkamitti akka hojjetu haa ilaallu.
Mee maashaaleen qaama keenyaa akka dallaa akka ta’an yaadi. Cilee dallaa kana keessa jiru pirootiinii 'dystrophin' jedhamu, akka mortaratti walitti qabama. Nama DMD qabu keessatti, mortar kun, jechuunis pirootiiniin distrophin hin oomishamu. Kanaafuu dallaan maashaa jedhamu jabaa miti, suuta suutaan ni dadhaba.
Qorichi Golodirsen jedhamu qaamni pirootiinii distrophin kana akka hojjetu gargaaruudhaan hojjeta. Kunis humna maashaalee dabaluu fi guddina dhukkubichaa to’achuuf gargaara.
Wantoota qoricha fudhachuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu
Wal’aansa kana jalqabuu dura haala fayyaa keessanii ykn daa’ima keessanii ilaalchisee ibsa guutuu hakiimaaf kennuun baay’ee barbaachisaadha. Keessattuu wantoota kana kaasuun kee mirkaneeffadhu.
- Dhukkuba tiruu: Dhibee tiruu wajjin walqabatu yoo qabaattan waa’ee isaa nutti himuu akka qabdan hin shakkisiisu.
- Alarjii: Golodirsan ykn qoricha, nyaata ykn daayii biroo kamiyyuu yoo alarjii qabaattan hakiima keessanitti himaa.
- Yoo ulfa taate ykn ulfaa’uuf yaalte: Yoo ulfa taate ykn daa’ima godhachuuf karoorfatte, hakiima keetti himi.
- Yoo haadha harma hoosistu taate: Yoo haadha harma hoosistu taate sanas kaasuun sirra jira.
Odeeffannoo kana irratti hundaa’uun qorichi kun siif mijachuu fi dhiisuu isaa doktorri ni murteessa.
Qoricha kana akkamitti fayyadamtu?
Kun qoricha manaa fudhattee itti fayyadamuu dandeessu miti.
Qorichi kun akka lilmoo ujummoo dhiigaa tokkotti kennama . Innis kan kennamu doktora ykn narsii leenji’e qofaan, hospitaala ykn kilinika keessatti .
Kanaafuu waa'ee dozaajii ykn akkaataa itti kennamu yaadda'uun si hin barbaachisu. Gareen yaalaa wantoota sana ni kunuunsa.
Qorichi kun daa'immaniif kennamuu danda'aa?
Eeyyee qorichi kun daa’imman DMD qabaniifis ni kennama. Haa ta’u malee, hakiimni kee of eeggannoo fi yaada addaa kana keessa jiru siif ibsa.
Yoon qoricha baay'ee fudhadhe hoo?
Kun haala hospitaalaa keessatti waan kennamuuf carraan kun ta’uu baay’ee xiqqaadha. Haa ta’u malee, qoricha baay’ee fudhachuu dandeessa jettee yoo yaadde, hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolombootti bilbili , ykn gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi.
Barbaachisaa: Qorichi kun dhukkubsataa qofaaf. Qoricha kana gonkumaa nama biraatiif hin kenninaa.
Yoo doosiin qoricha tokko si jalaa darbe maal goota?
Kun qoricha itti fufiinsaan, sagantaa murtaa’een fudhatamuu qabuudha. Kanaaf guyyootaa fi sa'aatii hakiimni keessan isiniif kennu sirriitti hordofuun baay'ee barbaachisaadha. Yoo sababa tokkoon guyyaa beellamame sanatti deemuu hin dandeenye, hatattamaan hakiima ykn kilinika kee bilbiliitii itti himi. Itti aansee maal akka gootu sitti himu. Sababa kamiinuu qoricha keessan hin darbinaa.
Miidhaan dhufuu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu talaalliin Golodiran miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Garuu namni hundi isaan hin argatu. Kanneen bakka lamatti haa qoodnu.
| Miidhaa Golodirsen irraan gahuu danda'u | |
|---|---|
| Miidhaa cimaa hatattamaan yaala fayyaa barbaadu | |
| Alarjii namatti dhufu | Mallattoolee akka gogaan dhiita’uu, dhiita’uu, diimachuu, dhiita’uu fuula, funyaan, arraba ykn qoonqoo. |
| Miidhaa tiruu | Fincaan bahu hir’achuu, dhiita’uu jilba, harkaa ykn miila. |
| Miidhaawwan cinaa yeroo baayyee hamaa hin taane, garuu yoo itti fufan hakiimatti himamuu qabu | |
| Mataa dhukkubbii | Yeroo baayyee mataa dhukkubbii. |
| Dhaqna gubaa | Ho'a qaamaa itti dhaga'amuu. |
| Qufaa fi qorra | Qufaa, hidhiin dhangala’uu, ykn hidhiin cufamuu. |
| Rakkoo sirna bullaa'insa nyaataa | Dhukkubbii garaachaa, garaa kaasaa, garaa kaasaa. |
Tarreen kun miidhaa cinaa dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Yoo wanti adda ta’e si mudate, waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’i.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Golodirsen talaallii addaa dhukkuba maashaa Duchenne (DMD) yaaluuf gargaarudha.
- Kunis qaamni pirootiinii distrophin jedhamu kan maashaaleef barbaachisaa ta'e akka hojjetu gargaara.
- Qorichi kun hospitaala ykn kilinika keessatti hidda dhiigaa keessaa kennama. Kanaaf gara manaatti geessuun siif hin hayyamamu.
- Wal’aansa jalqabuu kee dura haalawwan fayyaa kee hunda, keessumaa dhukkuba tiruu fi alarjii hakiima keetti himi.
- Mallattoolee alarjii kan akka dhiita’uu, dhiita’uu, ykn mallattoolee miidhaa tiruu agarsiisan kan akka fincaan hir’achuu yoo si mudate hatattamaan hakiima kee beeksisi .
- Guyyaa fi sa'aatii inni siif kennu gara doktora deemtee yaala argachuu kee mirkaneeffadhu. Beellama qorichaaf qabdan hin darbinaa.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa