Dhukkuba Gaucher's Disease jedhamullee qabdaa? Mee waa'ee qoricha Taliglucerase Alfa haa dubbannu?

Yeroo tokko tokko dhukkuboota nuti yaaduu illee hin dandeenyetu nutti dhagahama mitiiree? Dhukkubni Gaucher's haala baay'ee hin mul'anne yoo ta'u, garuu sirnaan to'atamuu qaba. Kanaafuu yoo ati ykn namni sitti dhihoo ta'e haala kana qabaate har'a waa'ee qoricha Taliglucerase alfa jedhamu kan yaala isaa ta'e ni dubbanna. Mee salphaatti maal akka ta'e, akkamitti akka hojjetuu fi maal irratti of eeggannoo gochuu akka qabnu haa hubannu.

Mee jalqaba Dhukkubni Gaucher maal akka ta'e haa ilaallu.

Salphaatti yoo ilaalle dhukkubni Gaucher haala sababa jeneetikii qaama keenya keessa jiru tokko tokkoon uumamuudha. Inzaayimoonni qaama keenya keessatti hojii baay’ee barbaachisaa ta’e hojjetan gosa hedduudha. Dhukkuba kana keessatti inzaayimiin glucocerebrosidase jedhamu seelii qaama keenyaa keessatti sirnaan hin uumamu, ykn sochiin isaa ni hir’ata. Inzaayimiin kun wantoota coomaa qaama keenya keessa jiran tokko tokko caccabsee isaan irraa wantoota faayidaa qaban hojjeta. Kanaafuu, inzaayimiin kun yeroo hirʼatu, wantootni cooma qaban sun kutaalee qaama keenyaa tokko tokko keessatti kuufamuu jalqabu, fakkeenyaaf , lafee, tiruu fi kalee . Yeroo kuufaman mallattoolee adda addaa mul’atu. Kunis, namoonni tokko tokko dhukkubbiin lafee, hir’inni dhiigaa fi tiruu guddachuu danda’a. Kun xiqqoo walxaxaa fakkaachuu danda’us, yeroo sirriitti hubatamu waan guddaa miti.

Kanaafuu qorichi Taliglucerase Alfa jedhamu kun maali?

Taliglucerase alfa qoricha namoota dhukkuba Gaucher qabaniif kennamu yoo ta'u, kanaan dura waa'ee isaa dubbanne, inzaayimii qaama isaanii keessatti hanqate namtolcheedhaan uumuudhaan. Sirriitti yoo dubbanne, kun bifa inzaayimii namni tolchedha . Mallattoolee dhukkuba Gaucher to'achuuf oola. Garuu kun qoricha dhukkuba kana guutummaatti fayyisu akka hin taanees yaadachuu qabdu . Garuu mallattoolee to'achuufi jireenya baayyee salphisuuf gargaara.

Yeroo tokko tokko hakiimonni qoricha kana wantoota biroof fayyadamuu danda'u, kanaaf gaaffii yoo qabaattan doktora ykn ogeessa qorichaa gaafachuun gaariidha.

Yeroo baayyee qoricha kana maqaa ELELYSO jedhuun ni argitu .

Qoricha kana fayyadamuu dura garee yaalaa maal himuu qaba?

Qorichi kun, Taliglucerase alfa, gareen fayyaa (garee kunuunsaa) keessan osoo isiniif hin kennin dura waan tokko tokko beekuu qaba. Sababni isaas, odeeffannoo sana irratti hundaa’uun, yaala sana nagaadhaan siif kennuu danda’u. Mee maal akka ta’an haa ilaallu:

• Yoo alarjii hin baratamne Taliglucerase alfa, qoricha biroo, nyaata, halluu nyaataa, ykn wantoota nyaata ittisan nyaatan irratti qabaattan ta'e, nutti himuu akka qabdan hin shakkisiisu. Kun waan xiqqoo fakkaachuu danda'a, garuu baay'ee barbaachisaadha.
• Yoo ulfa taate, ykn yeroo dhiyootti ulfa ta'uuf karoorfatte, akkasumas hakiima kee beeksisi.
• Yoo haadha harma hoosistu taate sanas kaasuun hin dagatin.

Wantoota kana sirritti gochuudhaan gareen yaalaa wal’aansa siif mijatuu fi nageenya qabu karoorfachuu danda’a.

Akkamittan qoricha kana siif kenna?

Qorichi kun kan kennamu ujummoo dhiigaa tokkotti naquudhaan . Salphaatti yoo ilaalle ujummoo dhiigaa tokkotti kennama. Kunis yeroo baay’ee hospitaala ykn mana yaalaa keessatti ogeessa eegumsa fayyaa kennuudhaaf leenji’een raawwatama. Kana jechuun mana keessatti fayyadamuu hin dandeessan jechuudha. Sunis bifa eegumsaati.

Qorichi kun daa'imman xixiqqoodhaaf kennamuu qabaa?

Yoo daa'imni keessan qoricha kana, Taliglucerase alfa fayyadamaa jiraate, waa'ee kanaa ogeessa daa'immanii keessan waliin haasa'uun keessan hin oolu. Sababni isaas yeroo tokko tokko qoricha gosa kanaa daa’imman xixiqqoodhaaf yeroo kennan of eeggannoo addaa gochuun barbaachisaadha. Wantoonni akka dozaajii fi sagantaa bulchiinsa isaanii akka isaan mijatutti sirreeffamuu qabu.

Yoo qoricha baay'ee fudhatte maaltu ta'a?

Yaadadhu, qoricha kana garmalee siif kennameera jettee yoo yaadde, ykn yoo shakkite, hatattamaan wiirtuu to’annoo summii ykn kutaa balaa tasaa hospitaala dhiyoo jiru bilbiluu qabda . Haalota akkanaa keessatti tarkaanfii ariifataa fudhachuun waan hunda caalaa barbaachisaadha.

Hubadhaa: Qorichi kun siif qofa ajajame. Hiriyaa ykn miseensi maatii keetiif hin kenninaa, yoo mallattoon wal fakkaatu qabaatanillee. Qorichi fi doziin sirrii ta’e tokkoon tokkoon namaaf adda adda ta’uu danda’a.

Yoo doosiin qoricha tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?

Qoricha kana osoo doosiin hin darbiin yeroon fudhachuun baayyee barbaachisaadha. Kunis qoricha kana irraa faayidaa guddaa kan argattu yeroo fudhattu qofa waan ta’eef. Guyyaa beellamame sanatti gara hospitaalaa/kilinikaa deemtee wal’aansa argachuu yoo dadhabde, hatattamaan hakiima kee ykn ogeessa fayyaa kee bilbiliitii itti himi . Sana booda maal akka itti aanu sitti himu.

Wantoonni biroo qoricha kana waliin wal-nyaachuu danda’an maali?

Walumaagalatti qoricha Taliglucerase alfa kanaa fi qoricha biroo gidduutti wal-nyaatinsi hamaan akka hin eegamne himama. Haa ta'u malee, waan tokko waliin wal hin qunnamu jechuu miti. Yeroo tokko tokko, miidhaa xixiqqoo ta’an mudachuu danda’u.

Kanaafuu, qoricha fudhattan hunda tarree guutuu hakiima keessaniif kenni – kanneen hakiimni ajaje qofa osoo hin taane, baala mukaa kamiyyuu, qoricha ajaja ogeessa fayyaatiin ala, ykn dabalata nyaataa kan akka vitaaminii. Akkasumas, yoo tamboo xuuxtan, alkoolii yoo dhugdan ykn qoricha seeraan alaa yoo fayyadamtan.Sana irrattis dhugaa dubbadhu, sababiin isaas wantootni tokko tokko qoricha kee wajjin yoo walitti makaman dhiibbaa hamaa geessisuu dandaʼu.

Qoricha kana yeroo fudhattan maal irraa of eeggachuu qabdu?

Wal’aansi kee akkamitti akka tarkaanfachaa jiru ilaaluuf yeroo hunda doktora kee daawwadhu . Kun baay’ee barbaachisaa dha. Doktarri kee qorichi sun hojjechaa jiraachuu fi mallattoon kee fooyya’aa jiraachuu isaa ilaaluuf si sakatta’a. Mallattoon kee yoo hin fooyya’in, ykn yoo hammaate , hakiima kee ykn ogeessa fayyaa keetti himi. Waan tokko ofitti hin qabatin.

Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu Taliglucerase alfa miidhaa cinaa tokko tokko fiduu danda'a. Namni hundi isaan hin argatu, garuu isaan irratti dammaquun gaariidha. Gariin isaanii ciccimoo waan ta’aniif hatattamaan yaala fayyaa barbaadu. Kaan ammoo kan barame yoo ta'u guyyoota muraasa booda ni bada. Mee isaan haa ilaallu.

Miidhaawwan cinaa hatattamaan hakiima ykn ogeessa fayyaatti himamuu qaban:

Mallattoowwan kana keessaa tokko yoo si mudate, yeroo tokko tokko mallattoolee haala hamaa ta’uu waan danda’aniif, yeroo tokko tokko osoo hin tursiisin daftee gorsa ogeessa fayyaa argachuun barbaachisaadha:

• Alarjii : Isaan keessaa gogaan akka tasaa dhangala’uu, ciniinsuu ykn qamadii cimaa, dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba. Isaan kun hafuura baafachuu irrattis rakkachuu danda’u.
• Cirracha qubaa ykn funyaan bifa diimaa qabu .
• Rakkoo hafuura baafachuu , akka waan ukkaamfamuutti sitti dhaga'amuu.
• Dhukkubbiin garaa ykn miira garaa keessaa dhiphachuu.
• Qufaa dhaabbachuu hin dandeenye.
• Dha'annaan onnee akka tasaa saffisaan ykn sirrii hin taane .
• Fuulli diimachuu, qaamni ho’uu fi dafquu (flushing) .
• Dhiibbaan dhiigaa gadi bu'uu , kunis garaan namaa mar'achuu fi mataa namaa salphisuu jechuudha.
• Dhukkubbiin, diimaan, ykn aariin bakka lilmoo itti kennameetti , yeroo tokko tokko immoo dhiita’uunis uumamuu danda’a.
• Dhiita’uu jilba , miila, harkaa.

Miidhaawwan cinaa yeroo baay’ee yaala fayyaa hin barbaanne, garuu yoo itti fufan ykn nama dhiphisan hakiimatti himamuu qaban:

Isaan kun yeroo baay’ee guyyoota muraasa booda ni badu, garuu yoo itti fufan, ykn sochii guyyaa guyyaa kee akka hin hojjenne si dhorku yoo ta’e, hakiima keetti himi:

• Miira qorraa, raafamuu (qorqorroo) .
• Garaa kaasaa .
• Dhaqna gubaa .
• Mataa dhukkubbii .
• Garaa kaasaa, garaa kaasaa .
• Kan hin danda'amneBaayyee dadhabbiin itti dhagahama.
• Garaan nama mufachiisu, akka nyaata bullaa’uu dhabuu .

Tarreen kun hundi miidhaa cinaa ta’uu danda’u miti. Qaama keessan keessatti waan hin baratamne ykn jijjiirama yoo argitan maaloo hakiima keessan mariisisaa. Waan tokko akka salphaatti hin fudhatinaa.

Qoricha kana eessatti kaa'a?

Qorichi kun hospitaala ykn kilinika keessatti waan isiniif kennamuuf mana keessatti kuusuu hin qabdan . Kana jechuun qorichi sun ni manca’a moo sirnaan ni kuufama jettanii yaadda’uu hin qabdan. Itti gaafatamummaa sun hojjettoota hospitaalaa ykn kilinikaa irratti argama.

Dhumarratti wantoota muraasa yaadachuu qabdan:

Taliglucerase alfa qoricha barbaachisaa mallattoolee dhukkuba Gaucher to'achuuf gargaarudha. Kunis inzaayimii qaama keessatti hanqate namtolcheedhaan bakka buusuun kan dabalatudha. Qorichi kun akka lilmoo ujummoo dhiigaa tokkotti, hospitaala keessatti kennama. Yoo alarjii qabaatte, ulfa taate ykn qoricha biroo yoo fudhatte hakiima keetti himuu kee mirkaneessi. Miidhaan cinaa uumamuu waan danda’uuf, mallattoon cimaan yoo si mudate hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa barbaadi . Yeroodhaan wal'aansa argachuu fi hakiima kee waliin wal qunnamtii qabaachuun baay'ee barbaachisaadha.

Gaaffii ykn yaaddoo qabdan kamiyyuu hakiima, ogeessa qorichaa, ykn ogeessa kunuunsa fayyaa gaafachuu hin sodaatinaa. Isaan si gargaaruuf achi jiru. Fayyaan kee isaaniifis barbaachisaa dha.