Akka warraatti abjuun keenya guddaan ijoollee keenya fayyaa fi gammachuu qaban arguudha. Garuu yeroo tokko tokko, ijoolleen rakkoo fayyaa nuti hin eegne qabaachuu danda'u. Mee yaadi, mucaan kee inni xiqqaan guyyaa dhalate irraa kaasee sagaleedhaaf deebii guddaa akka hin kennine. Yookiin yeroo xinnoo dulloome halkan bakka ifa hin qabnetti wantoota argachuu fi deemuun akka isa rakkisu hubatta. Yeroo akkanaa sodaa fi yaaddoon baay'een sitti dhaga'amuun waanuma jirudha. Har’a waa’ee haala hin baay’anne kan yeroo tokkotti rakkoo dhageettii fi mul’ataa fidu, garuu hawaasa keenya keessatti baay’ee hin dubbatamne dubbanna. Sunis Usher Syndrome jedhama.
Usher Syndrome jechuun sirriitti maali?
Salphaatti yoo ilaalle, Usher Syndrome dhukkuba dhaalaan dhufu yoo ta'u , irra caalaa dhageettii fi mul'ata daa'imaa irratti dhiibbaa qaba. Yeroo tokko tokko dandeettii qaamni madaallii eeguu irrattis dhiibbaa qaba. Kunis jiiniiwwan tokko tokko keessatti jijjiirama (mutations) murtaa’oo ta’an kanneen yeroo daa’imni gadameessa keessa jiruu dhageettii fi mul’anni akka guddatan gargaaran irraa kan dhufudha. Kun yeroo baay’ee haala dhalootaan dhufu yoo ta’u, ykn mallattoon isaa ijoollummaa keessatti mul’achuu jalqaba. Haa ta'u malee, baay'ee yeroo muraasaaf, namoonni jireenya isaanii booda mallattoo agarsiisan jiru.
Kun haala baayyee hin mul'annedha. Addunyaa guutuutti namoota 100,000 keessaa 3 hanga 6 gidduutti kan miidhudha. Yeroo ammaa kana qorichi kan hin jirre ta’us, mallattoolee dhukkuba kanaa to’achuu fi daa’imni jireenya gaarii akka jiraatu gargaaruuf karaaleen hedduun jiru.
Gosoonni dhukkuba Usher Syndrome gurguddoon maali?
Jijjiiramni jeneetikii dhukkuba kana fidu hedduun adda baafameera. Gosoonni dhukkubichaa akkaataa jiiniiwwan kun itti walitti makaman irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba. Garuu gosootni kun hundinuu dhageettii, mul’ataa fi madaallii irratti dhiibbaa qaba. Garaagarummaan inni guddaan yeroo mallattoon dhukkubaa jalqabuuf fudhatuu fi hammam akka cimaa ta’e irratti. Mee gosoota gurguddoo sadan kana haa ilaallu.
Gabatee kana kan uume odeeffannoo kana salphaatti akka hubatamu gochuuf.
| Akaakuu | Rakkoo dhageettii | Rakkoo mul’ataa | Rakkoo madaallii |
|---|---|---|---|
| Gosa 1ffaa | Yeroo dhalatan baay’ee dhageettii hin qaban (gurri isaanii hin dhageenye ta’uu danda’a). | Ijoollummaa irraa eegala. Tokkoffaa, mul’anni halkanii ni hir’ata. Umurii wajjin hammaataa deema. | Yeroo dhalatan ni argama. Kunis deemsa jalqabuu irratti harkifannaa fida. |
| Gosa 2ffaa | Yeroo dhalatan dhageettii giddu galeessaa ykn cimaa ta’e, garuu guutummaatti gurri isaa hin dhageenye. | Yeroo baayyee dargaggummaa irraa kan jalqabu yoo ta'u, umurii wajjin hammaataa deema. | Rakkoon madaallii yeroo baay’ee hin uumamu. |
| Gosa 3ffaa | Dhagahuun yeroo dhalatan waanuma jirudha. Dhagahuun yeroo ijoollummaa booda hir’achuu jalqaba. | Mul'anni yeroo dhalatan waanuma jirudha. Mul’anni ga’eessota jalqabaa irratti gadi bu’uu jalqaba. | Namoota gosa kana qaban keessaa gara walakkaan isaanii rakkoo madaallii isaan mudachuu danda’a. |
Mallattoowwan gurguddoon haala kana keessatti mul’atan maali?
Mallattoon gosa Usher Syndrome irratti hundaa’uun garaagarummaa qabaatus, wantoota beekamoo ta’an hedduutu jiru.
- Dhageettii dhabuu: Ijoolleen tokko tokko guutummaatti gurri isaanii hin dhageenye. Kaan ammoo dhageettii dhabuu giddu galeessaa qabu. Ijoolleen tokko tokko akkuma umuriin isaanii dabalaa deemuun dhageettii isaanii suuta suutaan dhabu.
- Mul’ata dhabuu: Kunis dhukkuba retinitis pigmentosa (RP) jedhamu kan retina ijaa irraa dhufuun kan dhufudha. Kunis kan dhufu seelii ifaaf miira qaban (ulee fi koonii) ija keessa jiran suuta suutaan balleessuu isaaniiti.
- Mallattoo jalqabaa: Halkan ykn ifa xiqqaa keessatti ija jaamsuu ( night blindness ). Fakkeenyaaf, daa’imni tokko galgala yeroo ifni gadi bu’u mana keessa deemuun ykn meeshaa taphaa argachuuf rakkachuu danda’a.
- Booda: Dhukkubni kun akkuma itti fufetti mul’anni naannoo (peripheral vision) ni bada. Kana jechuun kallattiin fuulduratti arguu dandeessa, garuu gara cinaatti hin argu. Kunis 'mul'ata tunnel' jedhama. Tube dheeraa keessa akka ilaaltu sitti dhagahama. Dhuma irrattis haalli kun gara guutummaatti jaamummaatti guddachuu dandaʼa.
- Dhimmoota madaallii: Keessattuu daa’imman gosa 1ffaa qaban madaallii eeguuf rakkatu. Kanarraa kan ka’e daa’imman kaan caalaa yeroo booda taa’uu, dhaabachuu fi deemuu jalqabu.
Usher Syndrome maaltu fida?
Kun haala guutummaatti jeneetikii ta’eedha. Mee kana xiqqoo salphaatti haa hubannu.
Mucaan tokko dhukkuba kanaan akka qabamuuf, mucaan sun jiini dhukkubichaa mudaa qabu haadhaa fi abbaa irraa argachuu qaba . Jecha yaalaatiin, kun autosomal recessive inheritance jedhama.
Mee haati fi abbaan lamaan isaanii iyyuu jiinii mudaa qabu kana qaban, garuu mallattoo dhukkubaa hin qaban jedhee yaadi. 'Baata' jennee isaan waamna. Warri lama yeroo mucaa godhatan wanti ta'u kunooti:
- Carraan daa'imni tokko dhukkuba kanaan qabamuu %25 (afur keessaa tokko) jira (yoo warri lamaan jiini mudaa qabu dhaale).
- Carraan daa’imni kunis ‘baatee’ mallattoo hin qabne ta’uu isaa %50 (afur keessaa lama) jira (yoo warri tokko jiinii mudaa qabu yoo dhaale, inni kaan immoo jiinii fayyaa qabu dhaale).
- Mucaan kun carraa guutummaatti fayyaa ta'uu %25 (afur keessaa tokko) qaba, dhukkuba kana ykn jiiniin mudaa qabu malee.
Jijjiiramni jeneetikii kun seelonni narvii kokiliya keessa jiran kanneen dambalii sagalee gara sammuutti geessu akka hin hojjenne gochuun dhageettii dhabuu fida. Akkasumas, jijjiiramni jiiniiwwan seelii ifaaf miira qaban retina ijaa keessatti uumaman irratti mul’atu, dhukkuba retinitis pigmentosa kan fidu yoo ta’u, kunis mul’ata dhabuu fida.
Dhukkuba kana akkamitti adda baasuu dandeenya?
Adeemsi dhukkuba kana adda baasuu mallattoolee fi umurii daa'imaa irratti hundaa'uun garaagarummaa qabaachuu danda'a.
Yeroo baayyee hospitaala Siriilaankaa hunda keessatti yeroo dhalatan qorannoon dhageettii daa'imman reefuu dhalatan ni raawwatama. Doktarri daa’imni kun rakkoo dhageettii akka qabu yoo shakke, qorannoo dabalataaf ni ergama.
Yoo daa’imni keessan rakkoo dhageettii ykn arguu qaba jettanii yaaddan, daftee ogeessa fayyaa daa’immanii ilaaluu qabdu. Daa'ima qoratee yoo barbaachisaa ta'e gara ogeeyyii fayyaa ni erga.
- Qormaata dhageettii: Ogeessi gurraa, hidhii fi qoonqoo (ogeessi ENT) fi ogeessi dhageettii qorannoo dhageettii adda addaa raawwachuun daa’imni hangam akka dhaga’uu danda’uu fi gosa sagalee akkamii akka dhaga’uu hin dandeenye adda baasu.
- Qormaata mul’ataa: Ogeessi ijaa ija daa’imaa qoratee mallattoolee retinitis pigmentosa retina keessatti mul’atan ni ilaala. Akkasumas qorannoo mul’ata naannoo safaruuf ni raawwatu.
- Qormaata jeneetikii: 1.1.Mallattoo kee irratti hundaa’uun Usher Syndrome qabaachuu kee yoo shakkite, karaan hundarra gaariin murteessaan mirkaneessuuf qorannoo jeneetikii gochuudha. Kunis jijjiirama jeneetikii addaa dhukkuba kana fidu adda baasuuf gargaaruu danda’a.
Kanaaf yaaliiwwanii fi maloonni bulchiinsa maali?
Kan nama dhibu ammoo qorichi dhukkuba Usher Syndrome hin jiru. Haa ta'u malee, mallattoolee dhukkuba kanaa to'achuu fi qulqullina jireenya daa'imaa guddisuuf karaaleen hedduun jiru. Karoorri wal’aansaa haala isaanii irratti hundaa’uun daa’ima irraa gara daa’imaatti garaagarummaa qaba.
- Cochlear implants: Kun daa’imman dhageettii dhabuu cimaa qaban dhalataniif baay’ee gargaaruu danda’a. Kunis meeshaa elektirooniksii baqaqsanii hodhuun gurra keessa kaa'amuudha. Dambalii sagalee kallattiin gara narvii dhageettii kan qajeelchu yoo ta’u, daa’imni addunyaa sagalee akka mudatu taasisa.
- Gargaarsa dhageettii: Meeshaaleen dhageettii daa’imman dhageettii dhabuu giddu galeessaa qabaniif fayyadamuun ni danda’ama. Keessattuu daa’imman Gosa 2 ykn 3 qabaniif, kanneen akkuma umuriin isaanii dabalaa deemuun dhageettii dhabuu danda’aniif, isaan kun baay’ee barbaachisoo dha.
- Gargaarsa mul’ataa: Meeshaaleen adda addaa rakkoo mul’ataa to’achuuf gargaaran jiru. Fakkeenyaaf, koobilii leensii addaa ifa calalu qabu, guddiftuu fi kkf.
- Tajaajila gidduu seensaa dafanii: Kun baay’ee barbaachisaa dha . Haalli kun jireenya daa’ima tokkoo keessatti jalqaba irratti yoo adda baafame, tajaajilli addaa isaan barbaachisu dafanii jalqabuu ni danda’a.
- Wal’aansa dubbii
- Afaan mallattoo barsiisuu
- Bireelii barsiisuu
- Malleen barnoota addaa
- Shaakala fiiziyooteraapii madaallii qaamaa fooyyessuu
Kun hundi daa’imni dandeettii isaa guutummaatti akka guddifatuu fi hawaasa milkaa’inaan akka fudhatu humna guddaa kenna.
Gaaffiiwwan barbaachisoo hakiima kee gaafachuu qabdan
Waa'ee dhukkuba akkasii kan hin baramne yeroo bartu gaaffii baay'ee qabaachuun waanuma jirudha. Gaaffilee kana gaafa doktora keessan gaafachuu hin dagatinaa.
- Mucaan koo gosa Usher Syndrome akkamii qaba?
- Wal’aansoo fi mala bulchiinsa akkamii gorsitu?
- Mucaan koo yeroon darbaa deemuun guutummaatti mul’ata isaa ni dhaba?
- Ogeeyyiin, teraappiistonni ykn dhaabbileen daa’ima koo haala kanaan gargaaruu danda’an maaltu jiru?
- Nutis (warri) jiiniiwwan kanaan walqabatan qabaachuu keenya qorachuu dandeenyaa?
Yaaddoo kee hunda hakiima kee wajjin mari’achuun furuun, sodaa fi yaaddoo keessa jiraachuurra, baay’ee barbaachisaa ta’uu isaa yaadadhu.
Akka warraatti imala kana kophaa kee akka keessa darbitu sitti dhaga’amuu danda’a. Garuu kophaa kee akka hin taane yaadadhu. Akkasumas hakiimota mucaa keessanii, teraappiistota, barsiisotaa fi warra biroo kanneen akkasuma mudatan irraa deeggarsa argachuu dandeessu. Bulchiinsa sirrii fi kunuunsa jaalalaatiin daa’imni Usher Syndrome qabu akkuma namoota biroo jireenya gammachuu fi milkaa’aa jiraachuu danda’a.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Usher Syndrome jechuun dhibee jeneetikii warra irraa dhaalan kan hin baay’anne yoo ta’u, dhageettii, mul’ata, yeroo tokko tokko immoo madaallii irratti dhiibbaa qaba.
- Dhukkubni kun gosoota gurguddoo sadii (Gosa 1, 2, fi 3) kan qabu yoo ta’u, yeroon hanga mallattoon itti mul’atu fi ciminni isaanii gosa isaa irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba.
- Jijjiirama dhageettii ykn mul’ata daa’ima keessanii irratti yoo argitan hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa argachuun baay’ee barbaachisaadha. Dhukkuba kana dafanii adda baasuun bulchiinsa keessatti baayyee gargaara.
- Kun guutummaatti fayyuu kan hin dandeenye ta’us, kokliyaar implants, meeshaaleen dhageettii, gargaarsa ijaa fi tajaajilli wal’aansaa adda addaa qulqullina jireenya daa’imaa baay’ee fooyyessuu danda’a.
- Garee yaalaa keessan waliin yeroo hunda wal qunnamtii qabaachuu fi qajeelfama isaanii jalatti daa’ima keessaniif deeggarsa fi jaalala isaan barbaachisu kennuudhaan jireenya milkaa’aa akka jiraatuuf karaa saaquu dandeessu.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa