Doktarri daa’imni keessan haala hin baramne Mucopolysaccharidosis type VII, ykn gabaabumatti MPS VII (Sly Syndrome) jedhamu akka qabu yeroo isinitti himu, isin akka haadha ykn abbaatti baay’ee rifachuu fi yaaddoo keessa galtanii ta’uu qaba. Kanuma waliin waa'ee talaallii Vestronidase alfa (maqaa maqaa: MEPSEVII) jedhamu akka yaala kanaaf yeroo dhageessan gaaffii hedduu sammuu keessan keessaa qabaachuu qabdu. Wantoota akka, "Qorichi kun maali? Mucaa ni gargaaraa? Miidhaan cinaa jiraa?" Hin sodaatin. Har'a waa'ee qoricha kanaa afaan salphaa isin hubachuu dandeessaniin, haala michuu ta'een ni dubbanna.
Salphaatti yoo ilaalle, Vestronidase alfa maali?
Qaama keenya akka warshaa guddaatti yaadi. Warshaan kun 'hojjetoota' addaa hojii adda addaa hojjetan qaba. Hojjetoota kana 'inzaayimii' jennee waamna. Daa’ima haala akka MPS VII qabu keessatti qaamni inzaayimii barbaachisaa murtaa’e hin oomishu, ykn baay’ee xiqqaa ta’e oomisha.
Vestronidase alfa wal'aansa hanqina sana furuudha . Sirriitti yoo dubbanne, yaala bakka bu’iinsa inzaayimii (ERT) dha . Wanti talaalliin kun godhu daa'imaaf inzaayimii uumamaan qaama keessatti hin uumamne kennuudha. Inzaayimiin kun yeroo qaama keessa seenu wantoota miidhaa geessisan qaama keessatti kuufaman caccabsee mallattoolee to’achuuf gargaara.
Wanti guddaan kun qoricha dhibee kanaaf hin ta'u. Haa ta'u malee, wal'aansi kun mallattoolee to'achuuf, qulqullina jireenya daa'imaa fooyyessuu fi daa'imni jireenya mijataa akka jiraatu gochuuf gargaaruu danda'a.
Qoricha kana akkamitti daa'imaaf kennina?
Qorichi kun kiniinii mana keessatti liqimfamuu ykn lilmoodhaan naqamuu danda'u miti. Vestronidase alfa akka infusion, akkuma saline, ujummoo dhiigaa keessatti kennama .
Hojimaanni kun yeroo hunda hospitaala ykn kilinika keessatti raawwatama , hordoffii cimaa hakiimotaa fi narsoota jalatti. Sa'aatii hedduu fudhachuu danda'a. Gareen yaalaa yeroo daa’imni wal’aansa kana argachaa jiruu haala daa’imaa (dha’annaa onnee, dhiibbaa dhiigaa fi kkf) yeroo hunda ni sakatta’a. Kanaaf nageenya daa'ima keessaniif yaadda'uun isin hin barbaachisu.
Wal’aansi kun daa’imman reefuu dhalataniif illee kennamuu kan danda’u ta’us, umurii fi haala daa’imaa irratti hundaa’uun of eeggannoo addaa hordofamuu qabutu jira. Doktarri daa'ima keessanii waa'ee kanaa isin beeksisa.
Wantoota wal’aansa jalqabuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu
Wal’aansa kana jalqabuu dura waa’ee fayyaa daa’ima keessanii odeeffannoo tokko tokko hakiimatti himuun baay’ee barbaachisaadha . Odeeffannoon kun akkaataa daa’imni itti yaalamuu fi of eeggannoowwan godhamuu qaban murteessa.
| Dhimma odeeffannoo argachuu qabu | Kun barbaachisaa kan taʼe maaliifi? |
|---|---|
| Gosa alarjii kamiyyuu | Yoo alarjii vestronidase alfa, qoricha biroo, nyaata, daayii, ykn wantoota nyaata hin balleessine qabaattan hakiima keessanitti himuu keessan hin dagatinaa. Kunis alarjii cimaa akka hin uumamneef gargaara. |
| Ulfa ykn ulfa baasuuf yaaluun | Namni wal’aansa argatu dargaggeessa yoo ta’e, ulfa ta’uus ta’ee ulfaa’uuf yaaluu isaa beeksisuun baay’ee barbaachisaadha. |
| Harma hoosisuu | Yoo haati wal’aansa argachaa jirtu ta’e daa’ima harma hoosisuu fi dhiisuu ishee doktora beeksisuu qabdi. |
Yeroo qoricha kenninu wantoota akkamii of eeggannoo gochuu qabna?
Alarjii cimaa ta’e irraa of eeggadhu.
Qorichi kun daa’imman tokko tokko irratti alarjii cimaa fiduu danda’a. Balaa kana hir’isuuf, hakiimni kee talaallii Vestronidase alfa kennuu isaa gara sa’aatii tokkoo dura qoricha biroo (fakkeenyaaf, qoricha farra histaamiinii kan akka piritan, ho’a qaamaa hir’isu) siif kennuuf murteessuu danda’a. Kanaafuu qajeelfama hakiima keessanii sirritti hordofaa.
Doosii Darbe
Talaallii kana yeroo beellamaatti argachuun baayyee barbaachisaadha. Yoo sababa tokkoon guyyaa beellamame sanatti gara hospitaalaa deemuu hin dandeenye, hatattamaan hakiima kee bilbiliitii itti himi , guyyaa itti aanu dhufu irratti si gorsuu danda’u.
Dozii garmalee fudhachuu
Qorichi kun hospitaala keessatti waan kennamuuf carraan garmalee fudhachuu baayyee xiqqaadha. Haa ta'u malee, kun yoo ta'e ykn shakkite hatattamaan garee yaalaa beeksisi. Yoo mana keessatti rakkoon si mudate, Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolombootti bilbili . Yookiin daa’ima gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jirutti geessu.
Rakkoo qoricha biroo
Qorichi kun qoricha biroo waliin akkamitti akka wal-nyaatu gadi fageenyaan hin qoratamne. Kanaafuu, qoricha biroo, vitaaminii, qoricha baala mukaa ykn dabalataa daa’imni keessan fudhachaa jiru kamiyyuu hakiima keessan beeksisuun baay’ee barbaachisaadha. Akkasumas, jalqaba hakiima daa’ima keessanii osoo hin ilaalin qoricha haaraa kamiyyuu hin jalqabin.
Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu talaalliin Vestronidase alfa miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Isaan kun irra caalaan isaanii xixiqqoo ta’anis, wantoota addatti beekuu qabnu tokko tokkotu jira.
| Miidhaa cimaa hatattamaan hakiima ykn narsii keetti himuu qabdu | |
|---|---|
| Mallattoo alarjii cimaa | Gogaa namaa aarsuu, ekziimaa, gogaa namaa dhangala’uu, qufa’uu, dhiita’uu funyaan, arraba ykn fuula. |
| Rakkoo hafuura baafachuu | Hafuura baafachuun rakkachuu, garaa dhiphachuu, yeroo hafuura baafachuu sagalee hin baramne. |
| Dhiibbaan dhiigaa gadi bu'uu | Mataa, ija bifa diimaa, of wallaaluutti dhihoo. |
| Miidhaawwan cinaa yeroo baayyee balaa hin qabne, garuu yoo itti fufan hakiimatti himamuu qabu | |
| Garaa kaasaa | Qaama saalaa dhiiraa (Flatulence). |
| Bakka qoricha itti naqanitti miira tasgabbii dhabuu | Dhukkubbiin, diimaan ykn dhiita’uu naannoo bakka qoricha itti naqameetti. |
Tarreen kun miidhaa cinaa dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Kana malees, wanta adda taʼe yoo hubatte, waaʼee kanaa hakiima kee wajjin haasaʼuu irraa gonkumaa duubatti hin jedhin.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Vestronidase alfa yaala bakka bu'iinsa inzaayimii kan mallattoolee haala hin baramne MPS VII (Sly Syndrome) jedhamu to'atudha. Dhukkuba kanaaf qoricha miti .
- Wal’aansi kun akka infusion gara ujummoo dhiigaa hospitaala keessatti, to’annoo fayyaa jalatti kennama.
- Wal’aansa jalqabuu dura, waa’ee alarjii daa’ima keessanii fi haalawwan fayyaa biroo hunda hakiimatti beeksisuun dirqama .
- Yeroo wal’aansaatti mallattoon alarjii cimaa kan akka dhiita’uu fuula, hafuura baafachuun rakkachuu, ykn gogaa namaa dhangala’uu yoo si mudate, hatattamaan garee yaalaa beeksisi.
- Guyyaa wal'aansaa beellamame sababa kamiinuu hin darbinaa. Yoo isin jalaa darbe hatattamaan hakiima keessan bilbili.
- Waa’ee qoricha kanaa gaaffii ykn yaaddoo yoo qabaattan, hakiima keessan waliin mari’adhaa.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa