Lafeen kee garmalee ni qaxxaamuraa? Gogaan kee ni diriiraa? Mee waa'ee dhukkuba Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) haa barannu

Hiriyyoota kee caalaa lafeen kee akka jilbeenfatu, ykn hiriyyoota kee caalaa xiqqoo akka diriiru hubattee beektaa? Moo bakka xiqqoo tokko yeroo rukuttu madaan guddaan sitti dhagahama? Wantoonni kun waanuma jiru jettanii yaaddu ta'us, haala nuti baay'ee hin dhageenye kan Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) jedhamu irraa kan ka'e ta'uu danda'a. Hin yaadda'inaa waa'ee isaa haala salphaa ta'een haa dubbannu.

Salphaatti yoo ilaalle, dhukkubni Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) maali?

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) jechuun haala jeneetikii qaama keenya miidhudha. Tishuuwwan walitti hidhamiinsa qaama keenya walitti qabsiisan akka laaffisan taasisa. Akka kollaajii wantoota akka lafee, lafee fi dhiiga keenyaa walitti qabeetti yaadi. Nama EDS qabu keessatti kolaa kun laafaa dha.

Kunis lafeen kee akka laaffisu, gogaan kee akka qalla’uu fi salphaatti akka dhiita’u, yeroo tokko tokko immoo ujummoon dhiigaa fi qaamonni keessoo kee illee akka dadhaban gochuu danda’a. Yeroo ammaa kana qorichi kanaa jiraachuu baatus, mallattoolee kee akka gaariitti to’attee jireenya idilee jiraachuu dandeessa.

Gosoonni EDS gurguddoon maali?

Maqaa hakiimota dhibee kana jalqaba ibsan lamaan Ehlers fi Danlos jedhamuun moggaafame. Yeroo ammaa kana gosootni dhibee kanaa gurguddoon 13 ta’uu ibsameera. Gosti tokkoon tokkoon isaanii xiqqoo adda ta’us, hundi isaanii sababa tokko qabu: lafee dugdaa fi gogaan. Mee gosoota ijoo haa ilaallu.

Mallattoowwan EDS baay’inaan mul’atan maali?

Mallattoon gosa EDS kam akka qabdu irratti hundaa’uun garaagarummaa qabaachuu danda’a, garuu mallattoolee beekamoo namoonni baay’een mudatan keessaa muraasa:

• Lafee garmalee sochoosu: Mee yaadi, qubni miila kee guddaa qaxxaamursitee hanga harka kee jalaatti tuquu yoo dandeesse, ykn jilba kee duubatti qaxxaamuruu yoo dandeesse, sun mallattoo kanaati.
• Gogaa diriiru: Gogaa kee qaama kee irraa diriirsitee achiis gadhiisuu dandeessaa, akka laastikaattis bakka isaatti deebiʼee ni ciccitaa? Gogaan akka velveetitti baayʼee lallaafaa taʼee illee itti dhagaʼamuu dandaʼa.
• Salphaatti dhiita’uu: Gogaan baay’ee dadhabaadha. Bu’aan xiqqaan illee madaa guddaa, madaa fi madaa fayyuuf yeroo dheeraa fudhatu fiduu danda’a.

Amaloota mul’atan biroo

Amaloota gurguddoo kanaan alattis wantoota akka:

• Rakkoo ilkaan (ilkaan qaxxaamuree, ilkaan dhiiguu) .
• Dhukkubbii lafee dugdaa
• Erga gaarii rafanii boodas dadhabbiin itti dhagahama
• Rakkoo xiyyeeffachuu
• Mataa dhukkubbii
• Miila diriiraa
• Dadhabbiin maashaa, keessumaa yeroo qorraa
• Fincaan to’achuuf rakkachuu
• Mataa namaa garagalchuu
• Rakkoo sirna bullaa'insa nyaataa kan akka dhiita'uu fi dhukkuba garaachaa

Mallattoolee daa’imman xixiqqoo irratti mul’achuu danda’an

Ijoolleen tokko tokko EDS yoo qabaatan, guddina isaanii keessattis wantoota tokko tokko arguu dandeessu.

• Dandeettii sochii qaamaa kan akka taa’uu, dhaabachuu fi deemuu irratti harkifachuu.
• Dheerinni ykn ulfaatina umurii wajjin walsimu qabaachuu dhabuu.
• Sanyiiwwan baay’ee hin argamne tokko tokko keessatti, bifti fuula addaa (ija guddaa, qoma xiqqaa, hidhii haphii) mul’achuu danda’a.

EDS maaliif uuma?

Salphaatti yoo ilaalle, EDS kan uumamu pirootiiniin kolaajiinii jedhamu qaama keenya keessatti yeroo sirnaan hin uumamnedha. Koolaajiin akkuman duraan jedhe "kolaa" lafee, gogaa fi qaamolee keenya walitti qabeedha. Yeroo ciminni kollaajii kanaa hir’atu wanti walitti hidhame hundi laafaa ta’ee sirnaan hin hojjetu.

EDS jeequmsa jeneetikii ti . Kana jechuun warra irraa gara ijoolleetti darbuu danda’a. Yoo haati ykn abbaan kee dhukkuba kana qabaate, atillee carraan qabamuu kee guddaadha. Haa ta’u malee, yeroo tokko tokko, namni haaraan tokko maatii keessaa namni tokko osoo hin qabaatin haalli kun qabamuu danda’a.

Doktarri kana akkamitti adda baasa?

Mallattoolee kana ilaalchisee yeroo doktora bira deemtan jalqaba qorannoo qaamaa ni godha.

• Qorannoo lafee: Kunis hammam jilba, jilbaa fi quba kee jilbeenfachuu akka dandeessu ni ilaala. Quba guddaa kee hanga cinaacha harka keetii jalaatti tuquu dandeessaa? Quba kee xinnoo digrii 90 ol qaxxaamuruu dandeessaa?
• Qorannoo gogaa: Gogaan akka dhiphatu, akka madaa’uu fi madaa’uu isaa ni sakatta’a.
• Seenaa maatii: Ati ykn namni maatii kee keessa jiru kamiyyuu kanaan dura mallattoolee kana qabaachuu fi dhiisuu isaa ni gaafatama.

Yeroo baayyee doktorri qorannoo kana qofa irraa yaada argachuu danda'a, yeroo tokko tokko garuu haala kana mirkaneessuuf qorannoo dabalataa barbaachisuu danda'a.

Qormaata mirkaneessuuf

• Qorannoo jeneetikii: Jijjiiramni jiinii murtaa’aa EDS fidu jiraachuu isaa ilaaluuf saamuda dhiigaa fudhachuun ni danda’ama.
• Echocardiogram: Rakkoon onnee ykn ujummoo dhiigaa irratti shakkiin yoo jiraate, scan dhukkubbii hin qabne kun hojii onnee ilaaluuf hojjetamuu danda’a.
• CT scan ykn MRI scan: Lafee dugdaa, narvii ykn qaamolee keessoo irratti dhiibbaan jiraachuu isaa ilaaluuf gosootni iskaanii kun barbaachisuu danda’u.
• Baayoopsii gogaa: Gogaan xiqqaan tokko fudhatamee maaykirooskooppiidhaan qoratamee kolaajiinii keessatti wantoota hin baramne jiraachuu isaa sakatta’ama.

Akkamitti yaalamaa fi bulfama?

Gosa EDS kam akka qabdu erga adda baaftee booda mallattoolee isa waliin walqabatan to'achuu dandeessa. Kana gochuuf ogeeyyii adda addaa irraa gargaarsa si barbaachisuu danda’a. Fakkeenyaaf:

• Ogeessa lafee
• Ogeessa gogaa
• Ogeessa dhukkuba ruumata
• Ogeessa onnee

Filannoon wal’aansaa kanneen armaan gadii of keessatti qabachuu danda’a:

• Wal’aansa qaamaa: Sochii qaamaa fi wal’aansi qaamaa maashaalee cimsuu fi jabina lafee hir’isuuf baay’ee barbaachisaadha. Shaakala salphaa kan akka deemsa fi dambalii baayyee gaarii dha.
• Occupational therapy: Tooftaalee fi meeshaalee hojii guyyaa guyyaa salphaatti fi qaama kee osoo hin miidhiin hojjechuuf barbaachisan si barsiisa.
• Meeshaalee gargaarsaa: Qabduu walqabsiisaa uffachuu, fi yoo barbaachisaa ta’e meeshaalee akka wiilcheeriitti fayyadamuu.
• Qoricha dhukkubbii namatti fidu: Dhukkubbii lafeef qoricha dhukkubbii namatti fidu kan hakiimni kee ajaje fudhachuu dandeessa.
• Baqaqsanii hodhuu: Wal’aansi biroo haala kana to’achuu yoo dadhabe, baqaqsanii hodhuun lafee suphuu ni raawwatama. Haa ta’u malee, namoonni EDS qaban yeroo baay’ee madaan fayyuu harkifachuu isaaniitiin, kun akka furmaata dhumaa ta’etti ilaalama.

Wantoota yeroo EDS waliin jiraattan ilaalamuu qaban

EDS haala umurii guutuu waan ta'eef, waliin jiraachuu barachuun barbaachisaadha.

• Gogaa keessan eegaa: Saamunaa salphaa fayyadamuu. Yeroo hunda yeroo aduu keessa baatan qoricha aduu ittisu dibadhaa. Jilbaa fi jilba keessan irratti paadiiwwan ittisaa uffadhaa.
• Ispoortii dhiibbaa guddaa geessisu irraa fagaachuu: Fiigicha, utaaluu fi ispoortii tuttuqaa irraa fagaachuu. Wantoota ulfaatoo kaasuun irraa fagaadhaa.
• Ilkaan kee kunuunsi: Buraashiin ilkaan lallaafaa qabu fayyadami.
• Fayyaa sammuu: Haala kanaan jiraachuun miira namaa kan nama dhowwu waan ta’eef gorsaa irraa gargaarsa barbaadi ykn namoota yaada walfakkaataa qaban waliin garee deggersaatti makami.

Yoo maatii jalqabuuf yaadaa jirta ta’e, balaa daa’imni haala kana dhaaluuf qabdu baruuf gorsaa jeneetikii barbaaduu dandeessa.