Maashaaleen mucaa keessanii laafaadhaa? - Waa'ee Muscular Dystrophy baradhu

Mucaan keessan yeroo baayʼee kufaa? Moo kaʼuu, sadarkaa ol baʼuu, fiiguu ykn utaaluun isaa sitti ulfaataa? Yeroo tokko tokko kunniin wantoota idilee ijoollee xixiqqoo yeroo guddatan mudataniidha. Haa ta’u malee, yeroo tokko tokko maashaalee isaan duuba jiran irratti rakkoon xiyyeeffannoo barbaadu jiraachuu danda’a. Kanaafidha waa'ee garee dhukkuboota maashaalee suuta suutaan dadhabsiisan dubbanna.

Muscular Dystrophy jechuun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, muscular dystrophy jechuun maqaa waliigalaa garee dhukkuboota yeroon maashaalee qaama keenyaa dadhabsiisanii fi socho’uu isaanii hir’isan jechuudha. Sababni kanaa inni guddaan mudaa jiiniiwwan maashaaleen keenya fayyaa akka qabaatan gargaaranidha.

Namoonni tokko tokko umurii dargaggummaatti dhukkuba kanaan qabamuu kan danda’an yoo ta’u, kaan ammoo hanga waggaa kudhan ykn kudha shanitti, ykn hanga ga’eessotaatti illee mallattoo tokkollee agarsiisuu dhiisuu danda’u.

Akkaataan dhukkubni kun nama tokkoon tokkoon namaa miidhu adda adda. Gosa dhukkubichaa irratti hundaa'a. Namoota baay’eedhaaf haalli kun yeroon darbaa deemuun suuta suutaan hammaachuu danda’a. Namoonni tokko tokko dandeettii deemsa ykn dubbachuu illee dhabuu dandaʼu. Haa ta'u malee, kun nama hunda hin mudatu . Namoonni tokko tokko mallattoolee salphaan waggootaaf jireenya idilee jiraatu. Kanaaf dursanii rifachuun hin barbaachisu.

Gosoonni kanaa gurguddoon maali?

Dhukkubni maashaalee dhibee (muscular dystrophy) gosa 30 ol qaba. Garuu gosoota gurguddoo 9 kan yeroo baayyee arginu jiru. Tokkoon tokkoon gosa jiinii dhukkuba kana fidu, maashaalee dhibee kanaan qabaman, umurii mallattoon kun itti jalqabuu fi saffisa dhukkubni kun itti guddatu irratti garaagarummaa qaba.

Dhukkubni akkanaa maaliif uumama? (Sababni) .

Dhukkubni kun dhaalaan dhufuu danda’a, ykn maatii keessan keessaa namni tokko osoo hin qabaatin dursee isin ykn mucaa keessan keessatti uumamuu danda’a. Kunis mudaa jiiniiwwan keessatti mul'atuun kan dhufudha .

Mee yaadi, jiiniiwwan kun seelonni qaama keenya keessa jiran pirootiinii hojii adda addaa hojjechuuf isaan barbaachisu akka hojjetan qajeelfama kennu. Akka qophii nyaataa ti. Jiiniin tokko dogoggora yoo qabaate, seelonni pirootiinii dogoggoraa, pirootiinii isaan barbaachisu caalaa xiqqaa ykn pirootiinii miidhame hojjechuu dandaʼu.

Namoonni dhibee maashaa (muscular dystrophy) qaban jiiniiwwan pirootiinii maashaalee fayyaa fi ciccimoo ta’an uumuu danda’an irratti mudaa qabu. Fakkeenyaaf, Duchenne fi Becker keessatti pirootiiniin distrophin jedhamu baay’ee xiqqaadha. Pirootiiniin distrophin kun maashaalee cimsa, miidhaa irraas ni eega. Pirootiiniin kun yeroo badu maashaaleen salphaatti ni miidhamu, ni laafu.

Akkamitti adda baasuu dandeenya? (Mallattoolee dhukkubaa)

Mallattoon gosoota haala kanaa hedduu ijoollummaa ykn dargaggummaa keessatti mul’achuu jalqaba. Walumaagalatti, daa’imni haala kana qabu mallattoolee armaan gadii agarsiisuu danda’a:

• Yeroo baayyee kufaatii
• Miira dadhabbii maashaalee keessatti
• Maashaan qaamaa dhiita’uu
• Bakka taa’anii ka’uu, sadarkaa ol ba’uu, fiiguu ykn utaaluu irratti rakkina
• Miilaa fiixee irra deemuu ykn waddling

Kana malees, namoonni tokko tokko mallattoolee akka:

• Dhukkuba Iskooliyoosii jedhamu
• Qolli ijaa gadi bu’uu
• Rakkoo onnee
• Nyaata hafuura baafachuu ykn liqimsuu irratti rakkachuu
• Rakkoo ijaa
• Maashaalee fuulaa dadhabuu

Doktarri kana akkamitti mirkaneessa? (Qorannoo) .

Doktarichi daa’imni keessan maashaan isaa dadhabina qabaachuu fi dhiisuu isaa adda baasuuf qorannoowwan hedduu ni godha. Jalqaba qorannoo qaamaa waliigalaa ni godhu, waa’ee seenaa yaalaa maatii keetii si gaafatu, akkasumas waa’ee mallattoolee daa’ima keetii si gaafatu.

Sana booda qorannoowwan akka kanaa hedduun haalawwan biroo maashaalee dadhabuu fiduu danda'an hambisuu fi dhukkuba kana murteessaa ta'een adda baasuuf godhamuu danda'u.

Wal’aansi isaa maali?

Yeroo ammaa kana qorichi dhibee maashaa (muscular dystrophy) hin jiru . Haa ta’u malee, yaaliiwwan mallattoolee to’achuuf gargaaran, jireenya salphisuu fi qulqullina jireenyaa daa’ima keessanii isa gaarii ta’e kennuu danda’an hedduutu jiru. Doktarri keessan gosa haala daa’imni keessan qabu irratti hundaa’uun yaala hunda caalaa mijaawaa ta’e ni gorsa.

• Wal’aansa qaamaa: Sochii qaamaa fi diriirsuun adda addaa maashaaleen akka jabaatanii fi akka jijjiiraman gargaara.
• Yaala hojii: 1.1.Mucaan akkaataa hojii guyyaa guyyaa (fkn, uffannaa, barreessuu) hanga dandeettii isaatti akka raawwatu ni barsiifama. Meeshaalee akka wiilcheeriifi ulee akkamitti akka fayyadamanis ni barsiifamu.
• Wal’aansa dubbii: Sababa dadhabina fuula ykn maashaalee qoonqoo keetiin dubbachuuf yoo si rakkatte, karaalee salphaa ta’an si barsiisna.
• Qorichoota: 1.1.
• Qorichoota addaa, kan akka `Eteplirsen (Exondys 51)`, kanneen gosoota DMD tokko tokkoof oomisha distrophin dabalu.
• Qorichoota dhiita'uu maashaalee hir'isan.
• Qorichoota dhiibbaa dhiigaa rakkoo onneef.
• Istirooyidoonni akka `Prednisone` miidhaa maashaalee saffisiisuu danda'u. Haa ta'u malee, kunniin miidhaa cinaa waan qabaniif gorsa hakiimaa qofaan fayyadamuu qabu .
• Baqaqsanii hodhuu: Rakkoolee akka dhiphina lafee dugdaa fi rakkoo onnee irratti baqaqsanii hodhuu barbaachisuu danda’a.

Wantoota yeroo daa’ima kunuunsinu ilaaluu qabnu

Warri humni daa'ima isaanii suuta suutaan hir'achaa akka ijoollee biroo fiiguu fi taphachuu dadhaban gadda qabaachuun isaanii waanuma jiruudha. Garuu mucaan keessan rakkoon kun utuu jiruu gammachuudhaan akka jiraatu gargaaruu dandeessu.

• Nyaata gaarii kennuu: Nyaanni madaalawaa ta’e mucaan keessan ulfaatina qaamaa fayya qabeessa akka qabaatu gargaara. Kunis wantoota akka rakkoo hafuura baafachuu hir'isuu danda'a.
• Sochii gochuu: Shaakala dhiibbaa xiqqaa kan akka dambalii maashaalee cimsuuf gargaaruu danda’a. Waa’ee kanaa ogeessa fayyaa qaamaa kee gaafadhu.
• Meeshaalee gargaarsaa fayyadamuu: Yoo barbaachisaa ta’e mucaan keessan wiilcheeri, ulee fi kkf akka fayyadamu jajjabeessaa.
• Jabaadhu: Waa’ee dhiphina, gaddaa fi aarii imala kana keessatti sitti dhaga’amu maatii, hiriyoota ykn gorsaa wajjin haasa’i. Akkasumas, gareewwan deggersaa warra daa’imman haala kana qaban biroo wajjin taasifamu madda humna guddaa ta’uu danda’a.

Dhukkubni kun nama hunda wal fakkaataan hin miidhu. Ijoolleen tokko tokko humna maashaa baayyee dafanii dhabu. Kaan immoo dafanii dhabuu dandaʼu. Kanaaf, waa’ee haala daa’ima keessanii doktora daa’ima keessanii wajjin ifatti haasa’uu fi karoora wal’aansaa isaaf mijatu qopheessuun barbaachisaa dha.