ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਕੀ ਹੈ? ਡਰੋ ਨਾ, ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਚਿੱਟੇ ਧੱਬਿਆਂ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋ? ਜਾਂ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਦੌਰੇ ਪੈਣ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋ? ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਪ੍ਰਬੰਧਨਯੋਗ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਉਹ ਹੈ ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਕੀ ਹੈ?

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਕੰਪਲੈਕਸ (TSC) ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਦਿਮਾਗ, ਚਮੜੀ, ਗੁਰਦੇ, ਦਿਲ ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਰਗੇ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ, ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਕੈਂਸਰ ਨਹੀਂ ਹੈ ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਦਾ ਤਰੀਕਾ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਗੰਭੀਰ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਕਿ ਕੁਝ ਲੱਛਣ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਦੂਜੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਗਟ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਕਈ ਸਾਲ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਲਈ ਆਪਣੀ ਸਾਰੀ ਉਮਰ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਰਹਿਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕੌਣ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਇੱਕ ਜਮਾਂਦਰੂ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਅਕਸਰ, ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਉਦੋਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਹ ਲਗਭਗ 7 ਮਹੀਨੇ ਦੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਵਿੱਚ ਕਈ ਸਾਲ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਉਹ ਲਿੰਗ, ਨਸਲ ਜਾਂ ਧਰਮ ਦੀ ਹੋਵੇ। ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 10 ਲੱਖ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਲੱਛਣ ਅਕਸਰ ਉਸ ਅੰਗ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਗੰਢ ਸਥਿਤ ਹੈ। ਆਓ ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਤਿੰਨ ਮੁੱਖ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡੀਏ।

1. ਦਿਮਾਗ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ

2. ਚਮੜੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ

3. ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੋਰ ਅੰਗਾਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ

1. ਦਿਮਾਗ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਟਿਊਮਰ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

• ਦੌਰੇ: ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਅਤੇ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਲੱਛਣ ਹੈ। ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੌਰੇ ਪੈ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਦਿਮਾਗ਼ ਦੇ ਟਿਊਮਰ: ਟਿਊਮਰ (ਸਬਪੇਂਡਾਈਮਲ ਜਾਇੰਟ ਸੈੱਲ ਐਸਟ੍ਰੋਸਾਈਟੋਮਾ - SEGA) ਦਿਮਾਗ਼ ਦੇ ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲਾਂ ਵਿੱਚ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਇਹ ਵੱਡੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਦਿਮਾਗ਼ ਵਿੱਚ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਇਕੱਠਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਹਾਈਡ੍ਰੋਸੇਫਾਲਸ ਨਾਮਕ ਸਥਿਤੀ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਦੇਰੀ ਅਤੇ ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ: ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀਆਂ, ਪਰ ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਸਿੱਖਣ ਸੰਬੰਧੀ ਅਯੋਗਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
• ਵਿਵਹਾਰ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ:ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਨਾਲ ਔਟਿਜ਼ਮ ਸਪੈਕਟ੍ਰਮ ਡਿਸਆਰਡਰ ਜਾਂ ਧਿਆਨ ਘਾਟਾ ਹਾਈਪਰਐਕਟੀਵਿਟੀ ਡਿਸਆਰਡਰ (ADHD) ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

2. ਚਮੜੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਲੱਛਣ

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਅਕਸਰ ਚਮੜੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਰਾਹੀਂ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 90% ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਵੱਧ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋਵੇਗਾ:

3. ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੋਰ ਅੰਗਾਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ

• ਗੁਰਦੇ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ:ਗੁਰਦੇ ਵਿੱਚ ਪੱਥਰੀ ਜਾਂ ਸਿਸਟ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਿੱਠ ਜਾਂ ਪੇਡੂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਆ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਗੁਰਦੇ ਦਾ ਕੈਂਸਰ (ਰੇਨਲ ਸੈੱਲ ਕਾਰਸਿਨੋਮਾ) ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਕਾਰਡੀਅਕ ਰੈਬਡੋਮਾਇਓਮਾਸ: ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਸੁੰਗੜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਵੱਡੇ ਟਿਊਮਰ ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ: ਹਾਲਾਂਕਿ ਅੱਖ ਦੇ ਰੈਟੀਨਾ ਵਿੱਚ ਟਿਊਮਰ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਨਜ਼ਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਮੂੰਹ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ: ਤੁਸੀਂ ਮਸੂੜਿਆਂ 'ਤੇ ਛੋਟੇ-ਛੋਟੇ ਧੱਬੇ ਜਾਂ ਦੰਦਾਂ 'ਤੇ ਮੀਨਾਕਾਰੀ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ (ਪਰਿਵਰਤਨ) ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਅਤੇ ਵੰਡ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨੁਕਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ (TSC1 ਜਾਂ TSC2 ਜੀਨ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ) ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਫਿਰ ਸੈੱਲ ਬੇਕਾਬੂ ਹੋ ਕੇ ਵਧਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਗੰਢਾਂ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਨੁਕਸ ਦੋ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:

1. ਛਿੱਟੇ-ਪੱਟੇ: ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ (ਲਗਭਗ ਦੋ-ਤਿਹਾਈ), ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਨੁਕਸ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਘਟਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਯਾਨੀ, ਨਾ ਤਾਂ ਮਾਂ ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਪਿਤਾ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਨੁਕਸ ਬੱਚੇ ਦੇ ਗਰਭ ਧਾਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਸੰਜੋਗ ਨਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

2. ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਿਆ: ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਤਿਹਾਈ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਉਸ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਮਿਲਦੀ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।

ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਕਿਵੇਂ ਲਗਾਇਆ ਜਾਵੇ?

ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਕੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਦੋ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਿਆ ਗਿਆ ਹੈ: "ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ" ਅਤੇ "ਛੋਟੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ"।

ਕਈ ਵਾਰ, ਕਿਉਂਕਿ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਲੱਛਣ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ "ਸੰਭਾਵਿਤ ਟੀਐਸਸੀ" ਵਜੋਂ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਵਰਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਟੈਸਟ ਹਨ:

• ਦਿਮਾਗ ਲਈ: ਦਿਮਾਗ ਦਾ ਐਮਆਰਆਈ ਜਾਂ ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ, ਦੌਰੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਲਈ ਈਈਜੀ ਟੈਸਟ।
• ਚਮੜੀ ਲਈ: ਚਮੜੀ ਦੀ ਜਾਂਚ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਚਿੱਟੇ ਧੱਬਿਆਂ ਦੀ ਸਪਸ਼ਟ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਲਈ ਵੁੱਡਜ਼ ਲੈਂਪ ਜਾਂਚ।
• ਗੁਰਦਿਆਂ ਲਈ: ਪੇਟ ਦਾ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਜਾਂ ਐਮਆਰਆਈ ਸਕੈਨ।
• ਦਿਲ ਲਈ: ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ।
• ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ: ਖੂਨ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਇਹ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ TSC1 ਜਾਂ TSC2 ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਨੁਕਸ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਫੈਸਲਾ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਕਿਹੜੇ ਟੈਸਟ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹਨ।

ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਟਿਊਬਰਸ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਤੀ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।

• ਦਵਾਈਆਂ:
• ਦੌਰੇ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ: ਦੌਰੇ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ।
• ਟਿਊਮਰਾਂ ਨੂੰ ਸੁੰਗੜਨ ਲਈ: ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਜਿਸਨੂੰ mTOR ਇਨਿਹਿਬਟਰ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਦਿਮਾਗ, ਗੁਰਦਿਆਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਟਿਊਮਰਾਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸੁੰਗੜ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਸਰਜਰੀ: ਕਈ ਵਾਰ, ਵੱਡੇ ਟਿਊਮਰ ਜੋ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਨੂੰ ਸਰਜਰੀ ਨਾਲ ਹਟਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਤਰਲ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਾਲੇ ਟਿਊਮਰਾਂ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣਾ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਚਮੜੀ ਦੇ ਇਲਾਜ: ਕੁਝ ਲੋਕ ਚਿਹਰੇ ਅਤੇ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਧੱਬਿਆਂ ਦੀ ਦਿੱਖ ਤੋਂ ਸ਼ਰਮਿੰਦਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਲੇਜ਼ਰ ਸਕਿਨ ਰੀਸਰਫੇਸਿੰਗ ਅਤੇ ਡਰਮਾਬ੍ਰੇਸ਼ਨ ਵਰਗੇ ਇਲਾਜ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦਿੱਖ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਹੋਰ ਇਲਾਜ: ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ ਅਤੇ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ ਵਰਗੇ ਇਲਾਜ ਵੀ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀਉਂਦੇ ਹੋਏ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ?

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਟਿਊਮਰ ਦੇ ਵਾਧੇ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ, ਹਰ 1-2 ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਵਾਰ MRI ਵਰਗੇ ਸਕੈਨ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਤੱਕ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

• ਹਲਕੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕ: ਲੱਛਣ ਬਹੁਤ ਹਲਕੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕੁਝ ਦਵਾਈ ਲੈਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਪਰ ਉਹ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਵੱਡੇ ਵਿਘਨ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਇੱਕ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਦਰਮਿਆਨੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਵਾਲੇ: ਹਾਲਾਂਕਿ ਲੱਛਣ ਕੁਝ ਵਿਘਨ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਨਾਲ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ: ਇਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਦੌਰੇ, ਬੌਧਿਕ ਅਸਮਰਥਤਾਵਾਂ, ਆਦਿ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਲੇ ਰਹਿਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲਗਾਤਾਰ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ TSC ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੌਰਾਨ ਨਿਯਮਤ ਅੰਤਰਾਲਾਂ 'ਤੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇਹ ਕਿਸੇ ਵੀ ਨਵੀਂ ਸਮੱਸਿਆ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਯੂਨਿਟ (ETU) ਕਦੋਂ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

5 ਮਿੰਟਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਚੱਲਣ ਵਾਲਾ ਦੌਰਾ (ਫਿੱਟ) ਜਾਂ ਲਗਾਤਾਰ ਕਈ ਦੌਰੇ (ਸਟੇਟਸ ਐਪੀਲੇਪਟਿਕਸ) ਇੱਕ ਡਾਕਟਰੀ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਹੈ। ਅਜਿਹੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਇਲਾਜ ਯੂਨਿਟ (ETU) ਵਿੱਚ ਲਿਜਾਇਆ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਜਿਹੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਾਵਧਾਨ ਰਹਿਣ ਲਈ ਕਿਹਾ ਹੈ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਗੰਭੀਰ ਸਿਰ ਦਰਦ, ਗੁਰਦੇ ਵਿੱਚ ਦਰਦ), ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲਓ।