Este o parte a feței bebelușului tău mai mică decât cealaltă? Hai să vorbim despre microsomia hemifacială!

Ați observat vreodată că uneori o parte a feței unui bebeluș este puțin diferită față de cealaltă, poate puțin diferită? Sau urechea este într-un loc puțin diferit, sau obrazul nu pare a fi format corect. Este normal ca un părinte să se simtă puțin speriat și îngrijorat când vede așa ceva. Aceasta este afecțiunea despre care vom vorbi astăzi, numită Microsomie Hemifacială. Nu vă faceți griji, haideți să vorbim despre asta în detaliu.

Ce este microsomia hemifacială?

Simplu spus, microsomia hemifacială este o afecțiune congenitală . Apare atunci când părți ale unei părți a feței unui bebeluș, cum ar fi urechile, gura și maxilarul, nu se dezvoltă corect în comparație cu cealaltă parte. Gândiți-vă la aceasta ca la niște „elemente” lipsă pe o parte în timpul formării feței. Aceasta se numește uneori microsomie craniofacială.

De cele mai multe ori, aceasta afectează doar o parte a feței. Cu toate acestea, foarte rar, această afecțiune poate afecta ambele părți ale feței. În acest caz, o numim microsomie hemifacială bilaterală.

Această afecțiune poate afecta următoarele părți ale feței:

• Pomeții
• Ochi
• Partea externă a urechii și urechea medie
• Nervii faciali (acestea sunt cei care controlează expresiile faciale și râsul)
• Mandibulă
• Mușchii faciali
• Gât
• Craniu
• Dinți

Deși foarte rară, uneori microsomia hemifacială poate fi însoțită de probleme ale altor sisteme ale corpului, cum ar fi inima, rinichii, oasele pieptului (coastele) și coloana vertebrală.

Statistic, această afecțiune afectează aproximativ 1 din 3.000 până la 5.600 de copii născuți. Este a doua cea mai frecventă anomalie congenitală a feței, după labioschizis sau palatoschizis.

Care ar putea fi simptomele?

Simptomele acestei afecțiuni pot varia foarte mult de la o persoană la alta. Unele persoane sunt afectate doar ușor , în timp ce altele sunt afectate mai grav . Aceasta înseamnă că natura și severitatea acestor simptome variază în funcție de cât de mult s-a dezvoltat zona facială.

Acestea sunt câteva dintre cele mai frecvente simptome:

• Microtia: Aceasta este o afecțiune în care urechea este mică, nealiniată sau are o formă anormală. Poate chiar să lipsească complet.
• Hipodonție: Unii dinți nu ies niciodată. Adică, dinții nu se dezvoltă de la rădăcină.
• Paralizie facială din cauza slăbiciunii nervului facial: Poate fi dificil să faci lucruri precum închiderea corectă a ochiului pe partea afectată, zâmbetul sau încruntarea.
• Etichete cutanate:Aceste bucăți suplimentare de piele sunt de obicei observate în apropierea urechii, uneori pe obraz.
• Micimea unui ochi (microftalmie): Ochiul afectat poate părea mai mic în comparație cu celălalt ochi. Globul ocular în sine poate fi, de asemenea, mai mic.
• Zâmbet neuniform: Deoarece mușchii și nervii nu sunt dezvoltați corespunzător, este posibil ca cele două părți ale feței să nu fie egale atunci când zâmbești.

Acestea sunt principalele simptome observate. Dar, așa cum am mai spus, nu toată lumea are toate aceste simptome, iar severitatea simptomelor prezente variază foarte mult.

De ce se întâmplă asta? Care sunt motivele?

De fapt, experții încă nu cunosc cauza exactă a microsomiei hemifaciale. Aceștia cred că afecțiunea este cauzată de ceva care perturbă dezvoltarea fătului în primele șase săptămâni după concepție (adică prima lună și jumătate de sarcină). Rețineți că în primele săptămâni încep să se formeze părți ale feței bebelușului. Atunci ceva, poate o ușoară lipsă de alimentare cu sânge, poate merge prost.

Cercetătorii nu au identificat încă gene sau factori de mediu specifici care ar fi legați de acest lucru. Asta înseamnă că nu trebuie să presupunem că este din cauza a ceva ce mama a făcut sau nu a făcut în timpul sarcinii. Nu este vina nimănui.

Totuși, deoarece unele familii au mai mult de o persoană cu această afecțiune, se suspectează că ar putea fi ereditară . Cu toate acestea, nu există încă suficiente cercetări pentru a confirma acest lucru.

Ce complicații pot apărea din cauza acestei afecțiuni?

Pe lângă modificările faciale, copiii cu microsomie hemifacială pot prezenta și alte complicații. Este bine să fiți conștienți și de acestea:

• Pierderea auzului: Această problemă poate apărea, mai ales dacă urechea și canalul auditiv nu sunt dezvoltate corespunzător. Uneori, auzul poate fi pierdut complet pe o parte.
• Malnutriție cauzată de dificultăți de alimentație: Dacă maxilarul inferior nu este aliniat corect sau există probleme cu dinții, bebelușului îi poate fi dificil să sugă, să mănânce mai târziu și să mestece. Acest lucru poate duce la pierdere în greutate și la creșterea încetinită.
• Afecțiuni orale: Scrâșnitul dinților, dinții strâmbi și cariile sunt frecvente.
• Tulburări de vorbire: Poate fi dificil să pronunți cuvintele și să vorbești clar din cauza problemelor cu mușchii faciali, maxilarul și palatul.
• Probleme de vedere: Vederea poate fi afectată de lucruri precum microftalmia (ochi mic) și alte probleme oculare.
• Probleme respiratorii:Mai ales dacă maxilarul inferior este foarte mic și cavitățile nazale sunt înguste, pot apărea dificultăți de respirație (apnee în somn) în timpul somnului.

Este foarte important să fii conștient de aceste lucruri și să soliciți sfatul și tratamentul medical necesar.

Cum diagnostichezi asta?

De obicei, medicii efectuează mai întâi un examen fizic amănunțit al bebelușului. În multe cazuri, această afecțiune poate fi diagnosticată imediat ce bebelușul se naște, deoarece modificările faciale, în special la nivelul urechilor și bărbiei, sunt clar vizibile.

Totuși, în unele cazuri, ecografiile prenatale sau testele RMN (imagistica prin rezonanță magnetică) efectuate înainte de nașterea bebelușului, adică în timp ce acesta se află încă în pântecele mamei, pot oferi un indiciu despre această afecțiune. Totuși, acest lucru nu se întâmplă întotdeauna.

Pentru a confirma diagnosticul de microsomie hemifacială, pentru a determina amploarea leziunilor și pentru a determina exact ce părți ale creierului sunt afectate, medicii pot efectua și alte teste imagistice . De exemplu:

• Radiografii: Verifică starea oaselor faciale.
• Tomografii computerizate (CT): Acestea pot produce o imagine tridimensională mai clară a oaselor și țesuturilor moi ale feței. Acest lucru este foarte util în planificarea intervențiilor chirurgicale.

Aceste teste pot oferi o imagine clară a oaselor, mușchilor și nervilor faciali, ceea ce este de mare ajutor în planificarea tratamentului.

Cum se tratează?

Tratamentul pentru această afecțiune depinde de cât de grav afectează copilul. Copiii cu microsomie hemifacială au nevoie de obicei de intervenție chirurgicală pentru a repara sau reconstrui părți ale feței.

Ce sunt aceste intervenții chirurgicale și când sunt efectuate variază de la copil la copil, în funcție de nevoile, vârsta și părțile afectate ale copilului.

Este foarte important ca atunci când bebelușul este mic, adică în perioada de sugar , scopul principal al tratamentului să fie de a-l ajuta să respire și să se hrănească bine . Acestea sunt elementele de bază.

Apoi, pe măsură ce copilul crește, adică în timpul copilăriei și adolescenței , scopul tratamentului este de a îmbunătăți funcția și aspectul facial. Adică, de a îmbunătăți simetria și aspectul facial, facilitând în același timp activități precum vorbitul, mâncatul și zâmbetul.

În majoritatea cazurilor, această intervenție chirurgicală nu poate fi efectuată dintr-o dată. Pe măsură ce copilul crește, oasele faciale se dezvoltă, iar procedura se efectuează în mai multe etape.Acestea sunt lucrurile care trebuie făcute. Unele operații trebuie amânate pe măsură ce copilul crește. Este ceva ce necesită timp și răbdare.

Tratament chirurgical

Procedurile chirurgicale pentru microsomia hemifacială pot include următoarele. Acestea sunt efectuate de o echipă de medici specializați:

• Chirurgie oculară, nas și gât (chirurgie ORL): în special reconstrucție urechii și implanturi auditive.
• Chirurgie plastică facială și reconstructivă: Restaurarea simetriei și aspectului facial. Grefă de grăsime sau alte grefe de țesut în zonele în care lipsește țesutul moale.
• Chirurgie oculară / Chirurgie oftalmologică: Dacă ochii sunt mici sau există probleme cu pleoapele, reparați-le.
• Chirurgie maxilo-facială / Chirurgie ortognatică: Pentru a corecta lungimea și poziția maxilarului inferior, maxilarului superior, pomeților etc. Uneori se utilizează tehnici de osteogeneză cu distragere a atenției.
• Chirurgie orală: Extracția dinților dacă au fost extrași, îndepărtarea dinților suplimentari.

Toate acestea sunt făcute pentru a ajuta copilul să trăiască cât mai normal posibil.

Intervenții chirurgicale efectuate la nou-născuți

Dacă un nou-născut are dificultăți de respirație sau nu poate suge , medicii pot începe tratamentul imediat ce se naște bebelușul. Acestea pot fi măsuri care pot salva vieți.

Există două metode comune care pot fi aplicate imediat după nașterea bebelușului:

• Traheostomie: Aceasta implică efectuarea unei mici incizii în gâtul și traheea bebelușului și introducerea unui tub pentru a-l ajuta să respire. Aceasta se face dacă căile respiratorii sunt blocate.
• Alimentarea prin sondă (sondă nazogastrică sau sondă de gastrostomie): Dacă bebelușul nu poate suge singur, se folosește o sondă pentru a-i oferi nutriție. Aceasta poate fi o sondă care trece prin nas în stomac (sondă nasogastrică) sau o sondă care merge direct în stomac (sondă gastrostomă).

Tratamente nechirurgicale

Pe lângă intervențiile chirurgicale, medicii pot recomanda și tratamente non-chirurgicale, cum ar fi acestea. Acestea sunt, de asemenea, foarte importante pentru îmbunătățirea calității vieții copilului:

• Aparate dentare și alte dispozitive ortodontice: Acestea sunt folosite pentru a corecta poziția maxilarului în cazul extracției dinților.
• Aparate auditive: Dacă aveți pierdere a auzului, este posibil să fie nevoie să utilizați implanturi cohleare sau aparate auditive ancorate în os (BAHA).
• Logopedie:Dacă are dificultăți la înghițire, dacă are dificultăți la vorbire, ajutați-l. Acest lucru ajută la pronunțarea clară a cuvintelor și la întărirea mușchilor faciali.

Toate aceste lucruri contribuie la ușurarea vieții unui copil. Acest lucru necesită sprijinul multor persoane, inclusiv medici, chirurgi, dentiști, logopezi și audiologi.

Poate fi prevenită microsomia hemifacială?

Din păcate, această afecțiune nu poate fi prevenită . Deoarece, așa cum am menționat anterior, cercetătorii încă nu știu exact ce o cauzează. Deși se suspectează că ar putea exista o legătură genetică, nici aceasta nu a fost încă descoperită definitiv.

Este foarte important să înțelegi că, dacă bebelușul tău are microsomie hemifacială, nu este din cauza a ceva ce ai făcut sau nu ai făcut în timpul sarcinii . Nu te simți rău pentru asta și nu te învinovăți.

Care sunt perspectivele în această situație?

În majoritatea cazurilor, această afecțiune nu limitează speranța de viață a unui copil . Aceasta înseamnă că un copil cu această afecțiune poate trăi o viață normală, la fel ca un copil fără ea.

Cu toate acestea, microsomia hemifacială poate afecta calitatea vieții unui copil. Pe măsură ce copiii cresc, trebuie să se confrunte cu provocările care vin odată cu conștientizarea faptului că arată diferit de ceilalți.

Chiar dacă operația are succes, acești copii pot avea dificultăți cu lucruri pe care alți copii le pot face foarte ușor, cum ar fi mâncatul, vorbitul și somnul. Așadar, trebuie să fim atenți și la acest aspect.

Cum să am grijă de copilul meu?

Copiii cu microsomie hemifacială necesită îngrijiri medicale continue, care pot include intervenții chirurgicale multiple. Cu toate acestea, până ajung la începutul vârstei adulte, este posibil să nu mai fie nevoie de intervenții chirurgicale.

Totuși, o monitorizare pe termen lung poate fi necesară pentru a vedea dacă problemele reapar sau dacă problemele existente se agravează în timp. De exemplu, este posibil ca aparatele auditive și implanturile să necesite ajustări periodice. De asemenea, sănătatea dentară trebuie îngrijită în mod regulat.

La fel ca provocările fizice, efectele psihologice ale faptului de a fi diferit pot afecta sănătatea emoțională a unui copil. Prin urmare, este important ca acesta să beneficieze de consiliere pentru a-l ajuta să dezvolte strategii de adaptare.

Ca părinte, înțeleg că vrei ca toată lumea să-ți vadă copilul la fel cum îl vezi și tu.Este normal ca micuții să se simtă speriați pe măsură ce cresc și încep școala. Uneori, copiii, în special cei pe care îi simt diferiți de ei, pot fi răi și își pot bate joc de ei.

De îndată ce copilul dumneavoastră este suficient de mare pentru a înțelege, discutați deschis cu el despre afecțiunea sa . Transformarea acestui tip de conversație într-o activitate regulată nu numai că îl va împuternici, dar îl va ajuta și să înțeleagă că diferențele faciale nu îl definesc.

Chirurgia poate corecta multe dintre caracteristicile fizice ale microsomiei hemifaciale. În plus, terapia prin vorbire poate ajuta copilul dumneavoastră să învețe să își exprime sentimentele și să colaboreze bine cu ceilalți în societate. Adresați-vă medicului dumneavoastră pentru mai multe informații și ajutor. Acesta este acolo pentru a vă ajuta.

Care este diferența dintre microsomia hemifacială și sindromul Goldenhar?

Sindromul Goldenhar este o afecțiune congenitală rară. Se mai numește și spectru oculoauriculovertebral (OAVS).

Microsomia hemifacială poate fi de fapt o caracteristică a sindromului Goldenhar. Adică, pe lângă caracteristicile microsomiei hemifaciale, o persoană cu sindrom Goldenhar poate avea și tumori non-canceroase la nivelul ochilor (dermoizi epibulbari) sau anomalii ale coloanei vertebrale (de exemplu, fuziunea vertebrelor). De asemenea, pot exista probleme cu inima sau rinichii.

Simplu spus, microsomia hemifacială este o afecțiune care afectează în principal dezvoltarea feței. Sindromul Goldenhar este o afecțiune care poate avea o gamă mai largă de simptome, afectând și alte părți ale corpului. Nu toate persoanele cu microsomie hemifacială au sindrom Goldenhar, dar multe persoane cu sindrom Goldenhar au simptome de microsomie hemifacială.

Mesaj de luat acasă

Bine, iată cele mai importante lucruri pe care trebuie să le rețineți despre microsomia hemifacială despre care am vorbit:

• Aceasta este o afecțiune congenitală în care părți ale uneia dintre fețe (sau posibil ale ambelor) nu se dezvoltă corect.
• Nu știu exact de ce s -a întâmplat asta. Deci, nu e vina ta.
• Simptomele variază de la persoană la persoană , unii au puține simptome, alții mai mult.
• Există tratamente chirurgicale și de altă natură disponibile . Acestea sunt planificate de o echipă de medici specialiști pe măsură ce copilul se dezvoltă.
• Copiii cu această afecțiune pot trăi o viață normală .
• Către copilEste foarte important să oferiți sprijin, atât fizic, cât și mental. Cereți ajutor de la medici și consilieri.
• A vorbi deschis cu copilul tău este o mare forță pentru el în a trăi cu această situație.

Sper că aceste informații vă sunt utile. Dacă dumneavoastră sau cineva cunoscut aveți această problemă, cel mai bine este să solicitați sfatul unui medic calificat cât mai curând posibil. Aceștia vă vor putea oferi îndrumarea potrivită.

` Microsomie hemifacială, Microsomie hemifacială, Deformități faciale, Defecte congenitale, Sănătatea copiilor, Chirurgie, Microsomie craniofacială, Sindromul Goldenhar