ڪجھ بيماريون تمام گهٽ هونديون آهن. ۽ انهن سان گڏ رهڻ هڪ وڏو چئلينج آهي. ميوڪوپوليسڪرائيڊوسس VI، يا MPS VI يا ماروٽڪس-ليمي سنڊروم، هڪ اهڙي ناياب، جينياتي بيماري آهي. گيلسلفيس هڪ خاص علاج آهي جيڪو هن بيماري ۾ مبتلا ماڻهن کي آرام پهچائيندو آهي. اڄ اسين هن تمام اهم علاج بابت ڳالهائي رهيا آهيون. جيڪڏهن توهان، توهان جي ٻار يا توهان جي ڪنهن واقف کي هي علاج تجويز ڪيو ويو آهي، ته هي مضمون توهان لاءِ تمام گهڻو ڪارآمد ثابت ٿيندو.
گيلسلفيس ڇا آهي؟
سادي لفظن ۾، گيلسلفيس هڪ اينزائم ريپليسمينٽ ٿراپي آهي. هاڻي اچو ته ڏسون ته ان جو مطلب ڇا آهي.
اسان جي جسم کي هڪ وڏي ڪارخاني وانگر سمجهو. هن ڪارخاني ۾ مختلف ڪم ڪرڻ لاءِ خاص مزدور آهن. اهي مزدور اهي آهن جن کي اسين اينزائمز سڏين ٿا. MPS VI ۾، هڪ خاص اينزائم جيڪو اسان جي جسم ۾ پيچيده شگر کي ٽوڙڻ لاءِ گهربل آهي، اهو يا ته جسم پاران پيدائش وقت پيدا نه ڪيو ويندو آهي يا تمام گهٽ پيدا ڪيو ويندو آهي.
تنهن ڪري جڏهن هي اينزائم ختم ٿي ويندو آهي، ته اهي شگر جسم جي سيلن اندر جمع ٿيڻ لڳندا آهن. اهو ئي سبب آهي جو مختلف عضون جهڙوڪ هڏا، دل، ڦڦڙن ۽ اکين کي نقصان پهچندو آهي ۽ علامتون ظاهر ٿينديون آهن.
هي دوا، جنهن کي گيلسلفيس سڏيو ويندو آهي، جسم کي اهو اينزائم ڏئي ڪم ڪري ٿي جيڪا ٻاهران گهٽ هوندي آهي. جڏهن هي دوا جسم ۾ داخل ٿئي ٿي، ته اها جمع ٿيل شگر کي ٽوڙي ٿي ۽ علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿي. هن دوا جو برانڊ نالو ناگلازائيم آهي.
اهم: هي بيماري جو علاج ناهي. پر، اهو علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ زندگي جي معيار کي بهتر بڻائي اهم راحت فراهم ڪري ٿو.
علاج شروع ڪرڻ کان اڳ جيڪي شيون توهان کي پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌائڻ گهرجن
هي علاج شروع ڪرڻ کان اڳ، اهو تمام ضروري آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر کي پنهنجي مڪمل صحت جي تاريخ بابت آگاهه ڪريو. خاص طور تي انهن کي هيٺ ڏنل ڳالهين بابت ضرور ٻڌايو:
| معلومات جيڪا توهان کي مهيا ڪرڻ جي ضرورت آهي | اهو ڇو ضروري آهي؟ |
|---|---|
| الرجي | جيڪڏهن توهان کي گليڪلازائيڊ، ٻين دوائن، کاڌي، يا هيمسٽر پروٽين کان الرجي آهي ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو. اهو ضروري آهي ڇاڪاڻ ته اهي شيون ڪجهه دوائن جي تياري ۾ استعمال ٿينديون آهن. |
| خراٽا يا ننڊ ۾ خلل | MPS VI وارن ڪجهه ماڻهن کي ننڊ جي تڪليف ٿي سگهي ٿي. هي دوا هن حالت کي تبديل ڪري سگهي ٿي، تنهن ڪري توهان جي ڊاڪٽر کي هن کان آگاهه هجڻ گهرجي. |
| بخار يا انفيڪشن | جيڪڏهن توهان کي هن وقت ڪو انفيڪشن آهي، جهڙوڪ ٿڌ يا فلو، ته پوءِ علاج ڪرائڻ کان اڳ مهرباني ڪري اسان کي ان بابت ٻڌايو. |
| حمل يا کير پيارڻ | جيڪڏهن توهان حاملہ آهيو، حاملہ ٿيڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهيو، يا کير پياري رهيا آهيو، ته علاج کان اڳ پنهنجي ڊاڪٽر کي ضرور ٻڌايو. |
هي علاج ڪيئن ڏنو ويندو آهي؟
هي ڪا دوا ناهي جيڪا توهان گهر کڻي سگهو ٿا.
- رڳ ۾ انجيڪشن: هي هڪ علاج آهي جيڪو رڳ ۾ ڏنو ويندو آهي، جهڙوڪ لوڻ. طب ۾، اسان ان کي انٽروينس انفيوژن سڏين ٿا.
- اسپتال يا ڪلينڪ ۾: هي علاج اسپتال يا خاص ڪلينڪ ۾ تربيت يافته ڊاڪٽر يا نرسنگ اسٽاف پاران فراهم ڪيو ويندو آهي.
- مدت: هن علاج کي عام طور تي ڪجهه ڪلاڪ لڳن ٿا، جنهن دوران توهان کي طبي نگراني هيٺ رکيو ويندو.
ڇا هي ٻارن لاءِ مناسب آهي؟
ها، هي علاج 5 سالن کان مٿي عمر وارن ٻارن کي پڻ ڏنو ويندو آهي. بهرحال، خوراک خاص احتياط سان طئي ڪئي ويندي آهي، ٻار جي حالت ۽ وزن جهڙن عنصرن کي غور ۾ رکندي. تنهن ڪري، جيڪڏهن توهان پنهنجي ٻار کي هي علاج ڏئي رهيا آهيو، ته ان بابت پنهنجي ٻارن جي بيمارين جي ڊاڪٽر سان ڳالهايو.
جيڪڏهن توهان هڪ دوز وڃائي ڇڏيو ته ڇا ڪجي؟
هن علاج جي ڪاميابي لاءِ مقرر ڪيل تاريخ ۽ وقت تي هي علاج ڪرائڻ تمام ضروري آهي. جيڪڏهن ڪنهن سبب جي ڪري توهان مقرر ڪيل تاريخ تي علاج لاءِ نه اچي سگهو ته ان کي نه ڇڏيو. جلد کان جلد پنهنجي ڊاڪٽر يا اسپتال کي فون ڪريو ۽ ٻي تاريخ جو بندوبست ڪريو.
جيڪڏهن دوا جي مقدار وڌي وڃي (اوور ڊوز) ته ڇا ٿيندو؟
جيئن ته هي اسپتال ۾ ڏنو ويندو آهي، طبي نگراني هيٺ، اوور ڊوز جو امڪان تمام گهٽ آهي. تنهن هوندي به، جيڪڏهن توهان کي شڪ آهي ته اهو ٿيو آهي، ته فوري طور تي طبي عملي کي اطلاع ڏيو. جيڪڏهن ضروري هجي ته، اهي صلاح لاءِ ڪولمبو نيشنل اسپتال ۾ نيشنل پوائزنز انفارميشن سينٽر سان رابطو ڪندا، يا توهان کي ايمرجنسي ٽريٽمينٽ يونٽ (ETU) ڏانهن موڪليندا.
دوا جا ممڪن ضمني اثرات ڪهڙا آهن؟
ڪنهن به دوا وانگر، گيلسلفيس سان ڪجهه ضمني اثرات ٿي سگهن ٿا. انهن مان ڪجهه سنجيده ٿي سگهن ٿا، تنهن ڪري انهن کان آگاهي هجڻ ضروري آهي.
| ضمني اثرات جيڪي فوري طور تي ڊاڪٽر کي رپورٽ ڪرڻ گهرجن | |
|---|---|
| 🔴 الرجيڪ رد عمل | چمڙي تي خارش، خارش، چهري، چپن يا زبان تي سوڄ. |
| 🔴 ساهه کڻڻ ۾ تڪليف | ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي، ساهه کڻڻ ۾ تڪليف. |
| 🔴 سيني ۾ سور | سينه ۾ تنگي يا درد جو احساس. |
| 🔴 ٻيون سنگين علامتون | نظر ۾ تبديلي، ڪن ۾ سور يا انفيڪشن، چڪر اچڻ، بخار يا ٿڌ لڳڻ، هاءِ بلڊ پريشر. |
| عام طور تي سنجيده نه هوندو آهي (پر جيڪڏهن اهو جاري رهي ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو) | |
| 🟢 جسم ۾ سور (درد ۽ تڪليف) | عضلات ۽ جوڑوں ۾ سور. |
| 🟢 هاضمي جي نظام جا مسئلا | پيٽ ۾ سور، متلي، الٽي، دست. |
| 🟢 ٻيون ننڍيون خاصيتون | سر درد، ٿڪاوٽ. |
هن فهرست ۾ سڀ ممڪن ضمني اثرات شامل نه آهن. جيڪڏهن توهان ڪي ٻيون علامتون محسوس ڪريو ٿا، مهرباني ڪري پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو.
ٻيون دوائون جيڪي هن دوا سان لهه وچڙ ڪري سگهن ٿيون
ڪجھ دوائون گيلسلفيس سان رابطو ڪري سگھن ٿيون. مثال طور:
- ڪلوروڪائن
- جينٽامائسن
- هائيڊروڪسي ڪلوروڪائن
هي مڪمل فهرست نه آهي. تنهن ڪري، پنهنجي ڊاڪٽر کي انهن سڀني دوائن بابت ٻڌايو جيڪي توهان وٺي رهيا آهيو (طبيق ڪيل، اوور دي ڪائونٽر، وٽامن، روايتي دوائون، آيوروديڪ دوائون). ان سان گڏ، جيڪڏهن توهان سگريٽ نوشي يا شراب پيئندا آهيو ته کيس ٻڌايو.
اسان ڄاڻون ٿا ته اهڙي ناياب حالت سان گڏ رهڻ آسان ناهي. پر هن جهڙا جديد علاج توهان جي علامتن کي منظم ڪرڻ ۽ بهتر زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا. سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر سان باقاعده تعلق برقرار رکو ۽ انهن جي صلاح تي صحيح طريقي سان عمل ڪريو.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- گيلسلفيس هڪ اينزائم ريپليسمينٽ ٿراپي آهي جيڪا MPS VI نالي هڪ نادر بيماري جي علامتن کي ڪنٽرول ڪري ٿي. اهو بيماري کي مڪمل طور تي علاج نٿو ڪري.
- هي علاج اسپتال يا ڪلينڪ ۾، رڳ ذريعي ڏنو ويندو آهي. ان کي گهر کڻي وڃي استعمال نٿو ڪري سگهجي.
- علاج شروع ڪرڻ کان اڳ، اهو ضروري آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر کي پنهنجي سڀني الرجين، ٻين طبي حالتن، ۽ سڀني دوائن بابت آگاهه ڪريو جيڪي توهان وٺي رهيا آهيو.
- جيڪڏهن توهان کي سخت الرجي جون علامتون محسوس ٿين ٿيون جهڙوڪ ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ۽ چهري جي سوجن، ته فوري طور تي طبي صلاح وٺو.
- پنهنجي علاج جي مقرر ڪيل تاريخ نه وڃايو. جيڪڏهن ائين ٿيو ته فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي فون ڪريو.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment