E di që të jetosh me spondilit ankilozant, ose shkurt AS, mund të jetë sfiduese ndonjëherë. Kushdo që ka vuajtur prej tij e di sa e vështirë mund të jetë të kalosh ditën me dhimbje të vazhdueshme shpine dhe kyçesh dhe ngurtësi në mëngjes. Por nuk jeni vetëm. Ka shumë mënyra dhe burime që mund t'ju ndihmojnë, t'ju japin forcë dhe t'ju ofrojnë informacione të reja në këtë udhëtim. Për këtë po flasim sot.
Pse është e rëndësishme për ju kjo lloj mbështetjeje?
Thënë thjesht, AS është një gjendje e rrallë që mund të ndikojë në shumë aspekte të jetës suaj. Meqenëse është një gjendje kronike, është e rëndësishme të merrni ilaçet në kohë dhe të mësoni të jetoni me të. Këtu vijnë në ndihmë grupet e mbështetjes dhe burimet e besueshme të informacionit.
Imagjinoni sa ngushëlluese do të ishte të ishit në gjendje të flisnit me dikë që e kupton dhimbjen që ndjeni dhe problemet me të cilat po përballeni. Dhe sa më e lehtë do ta bënte jetën tuaj nëse do të mësonit rreth trajtimeve më të fundit dhe mënyrave të thjeshta për të menaxhuar simptomat tuaja. Kjo është arsyeja pse është kaq e rëndësishme të jeni të vetëdijshëm për burime të tilla.
Ku mund të gjej mbështetje dhe informacion?
Ka disa vende që mund t'ju ndihmojnë dhe t'ju orientojnë në drejtimin e duhur. Disa nga këto grupe mund të takohen ballë për ballë. Të tjerat mund të veprojnë vetëm në internet. Thjesht duhet të zgjidhni metodën që është më e përshtatshme për ju.
| Ku të merrni ndihmë | Mbështetja që merrni |
|---|---|
| Mjeku juaj. | Personi më i mirë për të pyetur në lidhje me grupet e besueshme të mbështetjes ose burimet që janë të përshtatshme për gjendjen tuaj. |
| Spitali ose klinika ku po merrni trajtim | Shumë spitale kanë programe të posaçme mbështetjeje ose programe ndërgjegjësimi për pacientët. Shihini ato. |
| Qendrat Shëndetësore Komunitare | Gjithashtu mund të merrni informacion rreth programeve të ndryshme shëndetësore përmes qendrave si këto në zonën tuaj. |
| Fakultetet e mjekësisë të universiteteve | Ndonjëherë mësojmë rreth programeve të fokusuara te pacienti përmes universiteteve kërkimore. |
Para se të zgjidhni një grup, bëni disa kërkime mbi atë që përqendrohet grupi, si takohen (në internet ose personalisht) dhe kush e drejton grupin.
Kini kujdes me këto gjëra kur hyni në internet!
Në ditët e sotme, mund të gjesh shumë informacione në mediat sociale si Facebook dhe YouTube. Mund të lexosh dhe shikosh përvojat e njerëzve që jetojnë me AS, gjërat që bëjnë. Këto mund të jenë qetësuese. Megjithatë, ky është një vend ku duhet të jesh shumë i kujdesshëm .
Mbani mend, mos e merrni si këshillë mjekësore asgjë që gjeni në internet, veçanërisht përvojën personale të dikujt. Është thelbësore të flisni me mjekun tuaj përpara se të provoni ndonjë gjë.
Kur shikoni informacione në internet, bëjini vetes këto pyetje:
- Kush e drejton këtë faqe interneti ose faqe në Facebook? A drejtohet nga një shoqatë mjekësore e njohur, apo nga dikush i panjohur?
- A po përpiqen të shesin diçka? Ndonjëherë ata përpiqen të shesin produktet e tyre duke thënë gjëra të tilla si "Ky ilaç do t'ju bëjë të ndiheni më mirë". Mos u mashtroni nga kjo.
- A tingëllon shumë e mirë për të qenë e vërtetë? Nëse shihni diçka si "Sekreti i shërimit të AS në 7 ditë", ndoshta është gënjeshtër.
- A është ky informacion i ri? A ka ndonjë bazë shkencore? Kontrolloni nëse informacioni i publikuar është i bazuar në kërkime dhe i azhurnuar.
Organizata dhe faqe interneti ndërkombëtare të besueshme
Ende ka pak organizata AS që janë specifike për Sri Lankën. Megjithatë, ka organizata të mëdha ndërkombëtare që bëjnë kërkime mbi këtë sëmundje dhe ndihmojnë pacientët në të gjithë botën. Edhe pse këto faqe interneti janë në anglisht, ato publikojnë informacione shumë të vlefshme dhe të sakta rreth sëmundjes, trajtimeve të reja, ushtrimeve dhe mënyrës së jetesës me sëmundjen. Nëse jeni pak të njohur me anglishten, këto do të jenë shumë të dobishme.
- Shoqata Amerikane e Spondilitit (SAA): Kjo është organizata kryesore në Shtetet e Bashkuara e dedikuar për gjendjet e spondilitit, përfshirë AS. Faqja e tyre e internetit (spondylitis.org) ka një mori konferencash për pacientët, grupe mbështetëse dhe informacione të azhurnuara.
- Fondacioni i Artritit: Ky është një organizatë e madhe që ofron informacion rreth të gjitha formave të artritit. Uebsajti i tyre (arthritis.org) ka një seksion të dedikuar për AS.
- Fondacioni Kombëtar i Kërkimeve për Artritin: Ata financojnë kërkime për të gjetur një kurë për artritin. Mund të mësoni rreth kërkimeve më të fundit në faqen e tyre të internetit (curearthritis.org).
- Instituti Kombëtar i Artritit dhe Sëmundjeve Muskuloskeletale dhe të Lëkurës (NIAMS): Ky është një agjenci qeveritare e SHBA-së. Informacioni i publikuar në faqen e tyre të internetit (niams.nih.gov) është shumë i besueshëm dhe i provuar shkencërisht.
Komunitete online ku mund të lexoni përvojat e njerëzve të tjerë
Platformat e mediave sociale ju lejojnë të lidheni me njerëz në mbarë botën që jetojnë me AS njësoj si ju. Mbështetja që merrni mund të jetë një burim i shkëlqyer inkurajimi. Por, siç thashë më parë, mos provoni asgjë pa folur me mjekun tuaj.
| Platforma | Përshkrimi |
|---|---|
| Nëse kërkoni për Spondilitin Ankilozant, do të gjeni shumë grupe. Disa janë grupe private dhe duhet të kërkoni të anëtarësoheni. Në këto grupe, njerëz të tjerë bëjnë pyetje dhe ndajnë përvoja. | |
| Ky është një vend tjetër i njohur për të ndarë informacione dhe ide. Bëhuni anëtar i komunitetit të quajtur `r/ankylosingspondylitis` ku mund të bëni pyetje dhe të lexoni rreth përvojave të njerëzve të tjerë. | |
| Instagram / Twitter | Mund të gjeni postime përkatëse duke përdorur hashtagje si `#spondiliti ankilozues`, `#artriti`, `#dhimbje kronike`. Megjithatë, duhet të jeni shumë të kujdesshëm në lidhje me saktësinë e informacionit në këto. |
Si të kontrolloni nëse një llogari online është e besueshme?
- Dëgjoni intuitën tuaj: Nëse diçka ju duket e gabuar ose e rreme kur shikoni llogarinë, ndoshta është e tillë.
- Kërkoni për Llogari të Verifikuara: Llogaritë nga organizata të mëdha dhe me reputacion të mirë kanë një shenjë blu pranë tyre, që do të thotë se llogaria është e vërtetë dhe jo e rreme.
- Vini në dyshim cilësinë e informacionit: Siç u përmend më parë, gjithmonë mendoni se kush po e bën këtë, a është për shitje dhe a është shkencor.
Udhëtimi me këtë sëmundje mund të jetë i vetmuar dhe i vështirë ndonjëherë. Por me informacionin dhe mbështetjen e duhur, mund ta menaxhoni mirë gjendjen dhe të jetoni një jetë të lumtur.
Mesazh për t’u marrë me vete
- Nuk jeni vetëm në udhëtimin tuaj të të jetuarit me spondilitin ankilozant (AS). Mijëra të tjerë, ashtu si ju, po jetojnë me këtë gjendje.
- Mjeku juaj që ju trajton është burimi juaj më i mirë i informacionit. Flisni me të ose me të së pari për çdo gjë.
- Edhe pse interneti, veçanërisht mediat sociale, është një vend i shkëlqyer për të marrë informacion, mos i besoni gjithçkaje që lexoni. Mos supozoni se përvoja personale e dikujt do të vlejë edhe për ju.
- Para se të provoni ndonjë ushtrim, dietë apo ndonjë gjë tjetër të re, sigurohuni që të pyesni mjekun tuaj nëse është e përshtatshme për ju.
- Edhe pse faqet e internetit të organizatave ndërkombëtare janë në anglisht, informacioni i saktë dhe shkencor që ato ofrojnë do të jetë një ndihmë e madhe në rritjen e njohurive tuaja.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න