A ju ka thënë mjeku juaj juve ose dikush në familjen tuaj se ka një gjendje të rrallë të quajtur sëmundja e Pompe-s? Nëse po, sot do të flasim për një ilaç për të. Emri i këtij ilaçi është Avalglukozidase Alfa. Mund ta njihni me emrin e markës Nexviazyme. Ky emër është pak i komplikuar, kështu që mund të keni shumë pyetje në lidhje me të. Mos u shqetësoni, do të flasim për të gjitha këto në një mënyrë shumë të thjeshtë që mund ta kuptoni.
Thënë thjesht, çfarë lloj ilaçi është ky?
Imagjinoni sikur trupi ynë është si një fabrikë e madhe. Që gjithçka të funksionojë siç duhet në këtë fabrikë, duhet të ketë punëtorë që bëjnë punë të ndryshme. Ne i quajmë këta punëtorë në trupin tonë enzima .
Njerëzit me sëmundjen e Pompe-s lindin me mungesë të një enzime specifike. Detyra e kësaj enzime është të zbërthejë dhe kontrollojë sheqerin e quajtur glikogjen në muskujt dhe qelizat tona. Kur kjo enzimë mungon, sheqeri i quajtur glikogjen fillon të grumbullohet në muskujt tanë. Është si mbeturina në një fabrikë. Kur kjo grumbullohet, muskujt dobësohen, kanë vështirësi në frymëmarrje dhe zemra preket.
Pra, ajo që bën ky ilaç i quajtur Avalglukozidase Alfa është zëvendësimi i funksionit të asaj enzime të humbur dhe të reduktuar. Domethënë, është sikur të sjellësh dikë nga jashtë për të bërë të njëjtën punë në vend të punonjësit të reduktuar. Kur ky ilaç hyn në trup nëpërmjet një vene, ai fillon të zbërthejë glikogjenin e akumuluar dhe ta largojë atë. Pastaj simptomat gradualisht ulen dhe ju filloni të ndjeni lehtësim.
Gjërat që duhet t'i tregoni mjekut tuaj para se të merrni këtë ilaç
Para se të filloni këtë ilaç, është shumë e rëndësishme që mjeku juaj të jetë në dijeni të gjendjes suaj të plotë shëndetësore. Kjo në mënyrë që të mund të trajtoheni në mënyrë më të sigurt. Sigurohuni t'i tregoni atij për këto gjëra në veçanti.
- Nëse keni sëmundje të zemrës .
- Nëse keni një sëmundje të mushkërive .
- Nëse më parë keni pasur një reaksion alergjik ndaj këtij ilaçi Avalglukozidase Alfa, ndaj ndonjë ilaçi tjetër, ushqimi, ngjyruesi ose konservuesi.
- Nëse jeni shtatzënë ose po përpiqeni të mbeteni shtatzënë.
- Nëse jeni një nënë që ushqen me gji.
Është shumë e rëndësishme për sigurinë tuaj t'ia tregoni mjekut tuaj këtë informacion pa e fshehur atë.
Si ta përdorni ilaçin?
Ky nuk është një ilaç që mund ta përdorni në shtëpi. Ai jepet nën mbikëqyrje mjekësore në spital ose klinikë.
- Një ilaç i dhënë nëpërmjet venës: Ky ilaç jepet në venë, si tretësira fiziologjike. Ne e quajmë këtë proces infuzion .
- Administrohet nga një ekip mjekësor: Ky ilaç ju jepet nga një mjek ose staf infermieror i trajnuar, kështu që nuk ka asgjë për t'u shqetësuar.
A mund t'u jepet ky ilaç fëmijëve të vegjël?
Po, ndonjëherë ky ilaç u jepet fëmijëve që në moshën një vjeç. Por kjo bëhet sipas këshillave dhe masave paraprake të veçanta mjekësore. Nëse ia jepni këtë ilaç fëmijës suaj, flisni me ekipin tuaj mjekësor për këtë dhe shpjegojani gjithçka.
Çfarë duhet të bëni nëse doza rritet?
Meqenëse ky është një ilaç që administrohet në spital, shanset e mbidozës janë shumë të ulëta. Por nëse mendoni se mund të keni marrë mbidozë, mos u frikësoni. Ka dy gjëra që duhet të bëni menjëherë.
1. Shkoni menjëherë në Njësinë e Trajtimit të Urgjencës (NJT) të spitalit.
2. Si alternativë, telefononi Qendrën Kombëtare të Informacionit për Helmet në Spitalin Kombëtar të Kolombos .
Kjo është një situatë shumë urgjente, prandaj është e rëndësishme të veproni shpejt.
Po sikur të humbas një dozë ilaçi?
Marrja e këtij ilaçi në kohë dhe në datën e përshkruar është thelbësore për suksesin e trajtimit. Nëse nuk mund të shkoni në spital në ditën e përshkruar, mos e humbisni. Telefononi menjëherë ekipin tuaj mjekësor dhe njoftojini. Ata do t'ju tregojnë se çfarë të bëni më pas.
Pika të veçanta për t'u pasur parasysh
- Kontrollet mjekësore: Mos i humbisni kontrollet e rregullta në klinika. Bisedoni me mjekun tuaj nëse simptomat tuaja po përmirësohen, përkeqësohen ose nëse keni ndonjë problem të ri.
- Reaksione alergjike: Disa njerëz mund të kenë një reaksion të rëndë alergjik ndaj këtij ilaçi ose menjëherë pasi t'u jetë dhënë. Për të zvogëluar këtë rrezik, ekipi juaj i kujdesit shëndetësor mund t'ju japë ilaçe të tjera (siç është piritani) para se të filloni ta merrni. Prandaj, ndiqni udhëzimet e tyre saktësisht.
Cilat janë efektet anësore të mundshme të këtij ilaçi?
Ashtu si çdo ilaç, ky mund të shkaktojë efekte anësore tek disa njerëz. Por jo të gjithë i përjetojnë ato. Gjëja e rëndësishme është të dini se cilat janë këto efekte anësore dhe çfarë të bëni nëse ato ndodhin.
| Lloji i efektit anësor | Simptomat |
|---|---|
| 🚨 Efektet anësore që duhet t'i raportohen menjëherë ekipit tuaj mjekësor | |
| Reaksione alergjike | Skuqje në lëkurë, kruajtje, skuqje, ënjtje e fytyrës, buzëve, gjuhës ose fytit. |
| Reaksionet e infuzionit | Dhimbje në gjoks, vështirësi në frymëmarrje, të fikët, ndjenjë marramendjeje. |
| 🙂 Efektet anësore që duhet t'i raportohen mjekut nëse vazhdojnë ose janë shqetësuese | |
| Efektet anësore të zakonshme |
|
Gjëja më e rëndësishme është që, nëse ndjeni diçka të pazakontë, edhe nëse është diçka e vogël, mos kini frikë t'i tregoni ekipit mjekësor.
A mund të ketë probleme me ilaçet e tjera?
Sipas informacionit aktual, ky ilaç nuk është raportuar të shkaktojë probleme të mëdha me ilaçet e tjera. Megjithatë, jepini mjekut tuaj një listë të plotë të të gjitha ilaçeve që po merrni (duke përfshirë vitaminat, ilaçet bimore dhe suplementet). Gjithashtu, tregoni mjekut tuaj nëse pini duhan ose alkool. Kjo mund të ndihmojë në parandalimin e problemeve të panevojshme.
Mesazh për t’u marrë me vete
- Avalglukozidaza Alfa është një trajtim që zëvendëson një enzimë të mangët në trupin e njerëzve me sëmundjen e Pompe-s.
- Ky ilaç jepet në spital, nëpërmjet venës (infuzion). Pra, nuk do t'ju jepet ilaç për ta marrë me vete në shtëpi.
- Para se të filloni trajtimin, informoni mjekun tuaj plotësisht për të gjitha gjendjet tuaja mjekësore dhe alergjitë.
- Nëse përjetoni ndonjë simptomë të rëndë, siç janë vështirësia në frymëmarrje, dhimbje në gjoks ose skuqje e lëkurës gjatë ose pas ilaçit, njoftoni menjëherë ekipin mjekësor.
- Sigurohuni që të merrni ilaçet tuaja dhe të shkoni në klinika në datat e planifikuara. Mos humbisni asnjë takim.
- Nëse keni ndonjë pyetje të mëtejshme në lidhje me këtë ilaç, mos ngurroni t'i diskutoni ato me mjekun tuaj.


💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න