A është palca kurrizore e një foshnje një problem kongjenital? Le të flasim për mielomeningocele!

Oh, sa e mrekullueshme është të mendosh për të voglin tënd në bark! Por ndonjëherë, fëmijët tanë vijnë në këtë botë me probleme të papritura shëndetësore. Sot, do të flasim për një defekt kompleks të lindjes që ndodh gjatë zhvillimit të palcës kurrizore, ose palcës kurrizore, ndërsa foshnja është ende në bark. Kjo quhet mielomeningocele. Mund ta keni dëgjuar edhe si "Spina Bifida e Hapur". Kjo është në fakt një gjendje në të cilën palca kurrizore e foshnjës, ose kanali kurrizor, nuk mbyllet siç duhet.

Çfarë është saktësisht një mielomeningocele?

Thënë thjesht, mielomeningocela është një defekt i lindjes në të cilin shtylla kurrizore dhe kanali kurrizor i foshnjës suaj nuk mbyllen plotësisht para lindjes, në mitër. Ky është një lloj defekti i tubit nervor (NTD). Mund ta keni të vështirë ta shqiptoni këtë emër, apo jo? Shqiptohet si 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

Mielomeningocela ndodh brenda katër javëve të para të ngjizjes. Kjo ndodh kur tubi nervor i foshnjës nuk arrin të mbyllet siç duhet, duke bërë që një qeskë e mbushur me lëng të dalë nga pjesa e pasme e shtyllës kurrizore të foshnjës. Në mënyrë specifike, qesja mund të përmbajë:

• Një pjesë e palcës së tyre kurrizore
• Meningjet - indet që mbulojnë palcën kurrizore të tyre
• Nervat
• Lëngu cerebrospinal (CSF) është një lëng i rëndësishëm që gjendet në tru dhe palcë kurrizore.

Mielomeningocela mund të ndodhë kudo përgjatë shtyllës kurrizore të një foshnje, por më shpesh shihet në pjesën e poshtme të shpinës (zonat lumbare dhe sakrale) , domethënë në zonën e belit.

Pjesa e trishtueshme është se palca kurrizore dhe nervat brenda qeses dëmtohen. Kjo zakonisht rezulton në dobësi ose humbje të ndjesisë në pjesët e trupit poshtë qeses . Në disa raste, qesja mund të çahet. Kjo mund të ndodhë për shkak të lëvizjeve normale të foshnjës ndërsa është në mitër, ose mund të ndodhë gjatë lindjes.

Mielomeningocela është forma më e rëndë e spina bifidës dhe mund të shkaktojë paaftësi të moderuara deri në të rënda. Për shembull, dobësi muskulore, humbje të kontrollit të fshikëzës ose zorrëve dhe/ose paralizë . Megjithatë, foshnjat me këtë gjendje në pjesën e poshtme të shtyllës kurrizore zakonisht kanë më pak simptoma sesa foshnjat me këtë gjendje në pjesën e sipërme të shtyllës kurrizore.

Çfarë është një defekt i tubit nervor?

Defektet e Tubit Neural (DTU) janë defekte të lindjes (gjendje kongjenitale) të trurit, shtyllës kurrizore ose palcës kurrizore. Ato shpesh ndodhin brenda muajit të parë të shtatzënisë - ndonjëherë edhe para se të dini se jeni shtatzënë. Dy llojet kryesore të defekteve të tubit nervor janë spina bifida dhe anencefalia.

Ja çfarë ndodh normalisht: Gjatë muajit të parë të shtatzënisë, dy anët e palcës kurrizore të fetusit bashkohen së bashku për të formuar një mbulesë mbrojtëse për palcën kurrizore, nervat kurrizore dhe meningjet (indi që mbulon palcën kurrizore). Në këtë pikë, truri dhe palca kurrizore në zhvillim e fetusit quhen tubi nervor.

Pra, nëse ka ndonjë gabim ose problem në formimin e këtij tubi nervor, quhet defekt i tubit nervor.

Cili është ndryshimi midis Spina Bifida dhe Mielomeningocele?

`Spina Bifida` i referohet çdo defekti të lindjes në të cilin tubi nervor që rrethon shtyllën kurrizore nuk mbyllet plotësisht.

Spina Bifida mund të ndodhë kudo përgjatë shtyllës kurrizore të një foshnje, siç u përmend më parë, nëse tubi nervor nuk mbyllet plotësisht në mitër. Kur kjo ndodh, palca kurrizore, e cila mbron palcën kurrizore, nuk mbyllet siç duhet. Kjo mund të shkaktojë dëmtime të palcës kurrizore dhe nervave të foshnjës.

Mielomeningocela është një lloj i spina bifidës – dhe më i rëndi. Është një qeskë e mbushur me lëng që del nga shpina e foshnjës, që përmban një pjesë të palcës kurrizore dhe nervave. Llojet e tjera të spina bifidës janë meningocela dhe spina bifida occulta.

Cili është ndryshimi midis Meningocele dhe Mielomeningocele?

Mielomeningocela dhe meningocela janë të dy llojet e spina bifida, por ka një ndryshim të vogël.

Meningocela është një gjendje në të cilën një qeskë e mbushur me lëng del nga një hapje në shpinën e foshnjës, por qesja nuk përmban palcën kurrizore të foshnjës . Kjo zakonisht shkakton pak ose aspak dëmtime në nerva.

Por në mielomeningocele , brenda asaj qeseje ndodhet një pjesë e palcës kurrizore dhe nerva, dhe ato dëmtohen . Kjo është ajo që e përkeqëson gjendjen.

Kush preket nga Mielomeningocela?

Mielomeningocela mund të prekë çdo fetus. Edhe pse shkencëtarët nuk janë të sigurt se çfarë e shkakton atë, ata kanë identifikuar faktorë të caktuar gjenetikë, mjedisorë dhe ushqyes që rrisin rrezikun e foshnjës për të zhvilluar këtë gjendje.

Sa e zakonshme është kjo gjendje?

Mielomeningocela është një gjendje që ndodh në sistemin nervor qendror.Gjendja më e zakonshme kongjenitale (defekt i lindjes). Për shembull, kjo gjendje prek afërsisht 1,645 foshnje të lindura çdo vit në Shtetet e Bashkuara. Fëmijët lindin me këtë gjendje edhe në Sri Lanka.

Cilat janë simptomat e Mielomeningocele?

Një foshnjë me mielomeningocele ka një qeskë të mbushur me lëng që shkon poshtë shtyllës kurrizore nga mesi i shpinës . Mjekët shpesh mund ta zbulojnë gjendjen gjatë shtatzënisë me një skanim me ultratinguj.

Një foshnjë me mielomeningocele mund të ketë edhe defekte të tjera të lindjes . Rreth 8 nga 10 foshnja me këtë gjendje kanë gjithashtu një gjendje të quajtur hidrocefalus, e cila është një grumbullim lëngu në tru .

Probleme të tjera të palcës kurrizore ose sistemit muskuloskeletor që mund të shoqërohen me mielomeningocele përfshijnë:

• Siringomielia (një kist i mbushur me lëng brenda palcës kurrizore)
• Zhvendosja e legenit

Cilat janë shkaqet e Mielomeningocele?

Mjekët dhe shkencëtarët ende nuk e dinë shkakun e saktë të mielomeningocele, por ata besojnë se është një gjendje komplekse e shkaktuar nga një kombinim i faktorëve gjenetikë, ushqyes dhe mjedisorë .

Në veçanti, nivelet e ulëta të acidit folik në trupin e nënës para dhe gjatë shtatzënisë kanë treguar se kontribuojnë në shfaqjen e këtij lloji të defektit të lindjes. Acidi folik (i njohur edhe si folat) është thelbësor për zhvillimin e trurit dhe palcës kurrizore të fetusit.

Si diagnostikohet Mielomeningocela para lindjes së foshnjës?

Shpesh (por jo gjithmonë) mjekët mund ta diagnostikojnë mielomeningocele në një fetus gjatë shtatzënisë. Ata përdorin këto teste:

• Analiza e gjakut: Mjeku juaj do të urdhërojë një analizë gjaku midis javës së 16-të dhe të 18-të të shtatzënisë që mat një substancë të quajtur alfa-fetoproteinë (AFP). Rreth 75% deri në 80% e grave shtatzëna që mbajnë një fëmijë me spina bifida kanë nivele më të larta se normale të kësaj AFP-je. Nëse niveli juaj është gjithashtu i lartë, mjeku juaj do të urdhërojë analiza të tjera, të tilla si një skanim me ultratinguj, për të ekzaminuar më tej foshnjën.
• Ultratinguj fetal prenatal: Një skanim me ultratinguj gjatë shtatzënisë është mënyra më e saktë për të diagnostikuar mielomeningocele. Mjekët zakonisht rekomandojnë skanime me ultratinguj në tremujorin e parë (javët 11-14) dhe tremujorin e dytë (javët 18-22). Skanimi i tremujorit të dytë mund ta diagnostikojë më saktë gjendjen.
• Testi i amniocentezës:Nëse një skanim me ultratinguj fetal konfirmon mielomeningocele, mjeku juaj mund të rekomandojë një test amniocenteze. Kjo bëhet për të kontrolluar për gjendje të rralla gjenetike të shoqëruara me mielomeningocele. Kjo përfshin përdorimin e një gjilpëre nga mjeku për të marrë një mostër lëngu nga qesja amniotike që rrethon fetusin. Ka disa rreziqe me këtë test, kështu që është e rëndësishme ta diskutoni këtë me mjekun tuaj.

Nëse nuk zbulohet gjatë shtatzënisë, mielomeningocela diagnostikohet pas lindjes së foshnjës duke përdorur teste imazherike siç është skanimi MRI (Rezonancë Magnetike) ose skanimi CT (Tomografi e Kompjuterizuar).

Cilat janë trajtimet për Mielomeningocele?

Trajtimi i zakonshëm për mielomeningocele është ndërhyrja kirurgjikale për të mbyllur hapjen në palcën kurrizore të foshnjës .

Mjekët mund ta kryejnë këtë ndërhyrje kirurgjikale ose para lindjes së foshnjës (kirurgji fetale) ose menjëherë pas lindjes (kirurgji pas lindjes) .

Meqenëse foshnjat me mielomeningocele shpesh kanë hidrocefalus (grumbullim lëngu në tru), mund të nevojitet edhe një shunt ventrikuloperitoneal (VP) për të hequr lëngun shtesë nga truri i foshnjës.

Shumë fëmijë do të kenë nevojë për trajtim gjatë gjithë jetës për të menaxhuar problemet e shkaktuara nga dëmtimi i palcës kurrizore dhe nervave të tyre. Trajtimet e zakonshme përfshijnë antibiotikë për të parandaluar infeksione të tilla si meningjiti (infeksione të trurit) ose infeksione të traktit urinar (UTI) dhe fizioterapi.

Kirurgji fetale për mielomeningocele

Kirurgjia fetale është një opsion që mund të zgjidhet në varësi të ashpërsisë së mielomeningocele dhe shëndetit të nënës shtatzënë. Ky lloj ndërhyrjeje kirurgjikale po bëhet gjithnjë e më i zakonshëm.

Edhe pse kjo ndërhyrje kirurgjikale mund të parandalojë përkeqësimin e simptomave, ajo nuk mund të korrigjojë dëmtimet që tashmë i janë shkaktuar palcës kurrizore ose nervave .

E rëndësishme: Ka ndërlikime që lidhen me këto operacione fetale, të tilla si një rrezik në rritje i lindjes së parakohshme dhe dehiscencës së mitrës.

Kirurgjia pas lindjes për mielomeningocele

Nëse foshnja juaj nuk i është nënshtruar një ndërhyrjeje kirurgjikale në fetus për të riparuar spina bifida-n, ndërhyrja kirurgjikale duhet të kryhet sa më shpejt të jetë e mundur pas lindjes - idealisht brenda 48 orëve të para pas lindjes - për të zvogëluar rrezikun e infeksionit.

Cilët mjekë duhet të vizitojë fëmija im me mielomeningocele?

Shumë fëmijë me mielomeningocele përfitojnë nga mbështetja e një ekipi multidisiplinar për të koordinuar kujdesin dhe menaxhimin e tyre. Specialistët që mund të përfshihen në kujdesin e fëmijës suaj përfshijnë:

• Neurolog
• Neurokirurg
• Kirurg fetal
• Urolog
• Ortoped
• Dermatolog
• Terapist fizik

Cilat janë faktorët e rrezikut për mielomeningocele?

Fatkeqësisht, defektet e lindjes si mielomeningocela nuk mund të parandalohen plotësisht - rreziku mund të reduktohet vetëm . Shumicën e kohës, kjo gjendje ndodh në mënyrë sporadike. Por shkencëtarët kanë identifikuar disa faktorë rreziku që lidhen me këtë gjendje. Ata janë:

• Mungesa e acidit folik (folati): Folati, forma natyrale e vitaminës B9, është thelbësor për zhvillimin e shëndetshëm të fetusit. Mungesa e folatit rrit rrezikun e spina bifidës dhe defekteve të tjera të tubit nervor (NTD). Nëse jeni shtatzënë ose planifikoni të mbeteni shtatzënë, është e rëndësishme të merrni vitamina prenatale për t'u siguruar që po merrni folatin (acidin folik) dhe lëndët e tjera ushqyese që ju nevojiten për një shtatzëni të shëndetshme.
• Historia familjare e defekteve të tubit nervor: Njerëzit që kanë pasur një fëmijë me një defekt të tubit nervor kanë rreth 3% më shumë rrezik për të pasur një fëmijë të dytë me defekt. Gjithashtu, gratë që kanë pasur një defekt të tubit nervor (NTD) kanë më shumë gjasa të kenë një fëmijë me mielomeningocele sesa ato që nuk e kanë këtë gjendje. Megjithatë, shumica e foshnjave me mielomeningocele lindin nga prindër që nuk kanë histori familjare të kësaj gjendjeje.
• Medikamente kundër krizave: Disa medikamente kundër krizave janë gjetur të shoqërohen me një rrezik në rritje të defekteve të tubit nervor kur merren gjatë shtatzënisë.
• Diabeti: Gratë shtatzëna me diabet të kontrolluar dobët kanë një rrezik në rritje për të pasur një fëmijë me mielomeningocele.
• Obeziteti: Gratë që janë obeze para shtatzënisë kanë një rrezik në rritje për të pasur një fëmijë me një defekt të tubit nervor, përfshirë mielomeningocele.
• Rritja e temperaturës së trupit:Është zbuluar se një rritje e temperaturës bazë të trupit (hipertermia) gjatë javëve të para të shtatzënisë, qoftë për shkak të një etheje të vazhdueshme apo përdorimit të saunës ose vaskës së nxehtë, rrit pak rrezikun e mielomeningocele.

Mbani mend, të kesh një fëmijë me mielomeningocele nuk është faji juaj. Çdokush në moshë riprodhuese është në rrezik të ketë një shtatzëni të prekur nga një defekt i lindjes.

Cila është prognoza e mielomeningocele?

Nuk ka dy persona me mielomeningocele që preken në të njëjtën mënyrë. Prognoza për këtë gjendje varet nga disa faktorë. Këta përfshijnë:

• Gjendja origjinale e palcës kurrizore dhe nervave të tyre.
• Sa e lartë ose e ulët është hapja në shpinë.
• A është çanta e hapur apo e mbyllur?
• Pavarësisht nëse i është bërë operacioni para apo pas lindjes.

Shkalla e vdekshmërisë për njerëzit me spina bifida është rreth 1% në vit midis moshës 5 dhe 30 vjeç. Sa më lart në palcën kurrizore të jetë lezioni, aq më i madh është rreziku i ndërlikimeve dhe vdekjes.

Efektet anësore dhe ndërlikimet e mielomeningocele mund të ndikojnë ndjeshëm në cilësinë e jetës. Njerëzit me këtë gjendje kanë më shumë gjasa të përjetojnë depresion, ankth dhe sjellje që kërkojnë rrezik .

Cilat janë ndërlikimet e mielomeningocele?

Komplikacionet që lidhen me mielomeningocele janë:

• Paralizë dhe/ose humbje e ndjesisë në pjesët e trupit poshtë zonës së qeses së mbushur me lëng (lezion).
• Lëvizshmëri e zvogëluar për shkak të dobësisë së muskujve.
• Probleme me kockat të shoqëruara me paralizë , për shembull skolioza (lakimi i shtyllës kurrizore), kontraktura dhe zhvendosje e legenit.
• Humbja e kontrollit të fshikëzës dhe/ose zorrëve.
• Shfaqje e shpeshtë e infeksioneve të traktit urinar (UTI).
• Meningjiti (infeksion i trurit).
• Alergji ndaj lateksit.
• Dallimet në të nxënë ose vonesat në zhvillim (dëmtimet njohëse).
• Epilepsi `(Kriza)`.

Si duhet të kujdesem për fëmijën tim me mielomeningocele?

Gjëja më e rëndësishme për t’u mbajtur mend është se nuk ka dy persona me mielomeningocele që preken në të njëjtën mënyrë. Nuk ka asnjë mënyrë për të ditur me siguri se si do të preket fëmija juaj. Gjëja më e mirë që mund të bëni është të flisni me një mjek që specializohet në kërkimin dhe trajtimin e spina bifidës dhe mielomeningocele.

Ndërsa fëmija juaj rritet, një ekip mjekësh specialistë do t'ju ndihmojë të kujdeseni për nevojat e tij.Ai mund të jetë i dobishëm.

Kur duhet të flas me mjekun e fëmijës tim për mielomeningocele?

Nëse fëmija juaj lind me mielomeningocele, ai ose ajo do të duhet të vizitohet rregullisht nga mjeku i tij ose i saj - ose nga ekipi i mjekëve - gjatë gjithë jetës së tij ose të saj.

Në veçanti, është shumë e rëndësishme të flisni me mjekun e fëmijës suaj për këto arsye:

• Nëse fëmija juaj është tepër vonë për të filluar të ecë ose tepër vonë për të filluar të zvarritet.
• Nëse fëmija juaj ka simptoma të hidrocefalusit, për shembull, një njollë të butë të fryrë në ballë, nervozizëm, përgjumje të tepruar dhe vështirësi në ushqyerje.
• Nëse fëmija juaj ka simptoma të meningjitit, ai mund të ketë ethe, ngurtësim të qafës, nervozizëm dhe të qara me ton të lartë.

Çfarë pyetjesh duhet t'i bëj mjekut tim në lidhje me mielomeningocele?

Nëse mjeku juaj dyshon për mielomeningocele, mund të jetë e dobishme t'ju bëjë këto pyetje:

• Çfarë mund të bëj për të qëndruar e shëndetshme gjatë pjesës tjetër të shtatzënisë?
• A mund të rekomandoni mjekë dhe specialistë që specializohen në Spina Bifida dhe Mielomeningocele?
• Cilat janë opsionet e trajtimit për mielomeningocele?
• Cilat janë rreziqet dhe përfitimet e kirurgjisë së riparimit të fetusit dhe kirurgjisë së riparimit pas lindjes?
• A jam në rrezik të kem një fëmijë tjetër me mielomeningocele?
• A keni informacion në lidhje me grupet mbështetëse për njerëzit me mielomeningocele dhe prindërit e fëmijëve të tillë?

Të zbulosh se foshnja juaj ka një gjendje të rëndë mjekësore mund të jetë e vështirë. Por mos harroni se nuk jeni vetëm - ka shumë burime për t'ju ndihmuar ju dhe familjen tuaj. Është e rëndësishme të flisni me një mjek që ka njohuri rreth mielomeningocelës për të mësuar më shumë rreth asaj se si ajo ndikon në foshnjën tuaj dhe si të përgatiteni.

Një mesazh për t’u marrë me vete nga ne

Mielomeningocela është një defekt shumë kompleks i lindjes. Por me kujdesin, mbështetjen dhe dashurinë e duhur mjekësore, këta fëmijë mund të jetojnë një jetë të mirë . Është e rëndësishme ta dalloni këtë gjendje tek fetusi dhe të kërkoni trajtim të shpejtë. Marrja e hapave si marrja e mjaftueshme e acidit folik gjithashtu mund të zvogëlojë rrezikun e kësaj gjendjeje. Nëse keni ndonjë pyetje të mëtejshme në lidhje me këtë, mos hezitoni të flisni me mjekun tuaj.

Mielomeningocele , spina bifida, defekte të lindjes, defekte të tubit nervor, shtylla kurrizore, shëndeti i foshnjës, shtatzënia