Le të mësojmë rreth kësaj gjendjeje me një emër të çuditshëm të quajtur Sindroma POEMS.

Kur e dëgjoni këtë emër, ndoshta mendoni për Poezi, apo jo? Por kjo nuk është një histori për poezinë. Sindroma POEMS është një çrregullim shumë i rrallë i gjakut që mund të prekë nervat e trupit tonë, organe të ndryshme, sistemin hormonal dhe lëkurën në të njëjtën kohë. Është pak e komplikuar për t'u diagnostikuar, sepse simptomat që lidhen me të mund të jenë të ngjashme me simptomat e shumë sëmundjeve të tjera. Kjo është arsyeja pse është shumë e rëndësishme të jeni të vetëdijshëm për këtë.

Pse kjo quhet POEMA?

Emri i saj vjen nga shkronjat e para të pesë simptomave dhe shenjave kryesore të sëmundjes. Le të shohim se cilat janë ato.

Ka raste kur duhen muaj të tërë testimesh për të diagnostikuar këtë gjendje, sepse këto simptoma mund të ngatërrohen lehtësisht me shumë sëmundje të tjera kur merren veçmas.

Cilat janë simptomat e sindromës POEMS?

Le të shqyrtojmë tani në detaje simptomat e secilës pjesë të POEMS të diskutuara më sipër.

• P - Dëmtim nervor (Polineuropati): Kjo është gjëja e parë që shumë njerëz vënë re. Gishtat e këmbëve dhe shputat e këmbëve mund të ndihen të mpirë, me gjemba dhe mund të ndiejnë djegie ose dhimbje të mprehtë . Me kalimin e kohës, kjo gjendje mund të përhapet në duar. Forca në duar zvogëlohet dhe mund të mos jeni në gjendje të mbani asgjë në dorë. Në raste të rënda, mund të jetë e vështirë të ngriheni në këmbë, të ecni dhe madje të merrni frymë.

• O - Organomegalia: Mëlçia, shpretka ose nyjet limfatike mund të fryhen. Kjo mund të shkaktojë simptoma të tilla si ndjesia e mbushjes, dhimbje ose fryrje barku dhe lodhje ekstreme .

• E - Ndryshimet hormonale (Endokrinopatia): Ndryshimet hormonale mund të shkaktojnë gjëra të tilla si ulja e dëshirës seksuale, rrjedhje qumështi nga gjinjtë (si për gratë ashtu edhe për burrat) dhe ënjtje të duarve dhe këmbëve .

• M - Proteina M jonormale: Kjo proteinë mund të grumbullohet në gjak dhe të shkaktojë dobësim ose dëmtim të kockave , gjë që mund të shkaktojë dhimbje kockash.

• S - Ndryshime të lëkurës: Lëkura mund të bëhet më e errët se normalja. Ndonjëherë lëkura mund të trashet dhe mund të shfaqen njolla të kuqe në gjoks. Gjithashtu mund të ketë rritje të shtuar të qimeve në fytyrë dhe këmbë, dhe thonjtë mund të zbardhen .

Pse ndodh diçka e tillë?

Shkaku i saktë i kësaj nuk dihet ende, por mjekët dhe studiuesit besojnë se lidhet me funksionimin jonormal të një lloji qelize në trupin tonë të quajtur qeliza plazmatike .

Thënë thjesht, këto qeliza plazmatike anormale lëshojnë në gjak proteinën M për të cilën folëm. Këto qeliza anormale dhe proteina M kombinohen për të dëmtuar pjesë të ndryshme të trupit. Përveç kësaj, këta pacientë kanë gjithashtu nivele të larta të një proteine ​​të quajtur Faktori i Rritjes Endoteliale Vaskulare (VEGF) në gjakun e tyre. Kjo proteinë VEGF shkakton rrjedhjen e lëngut nga enët e gjakut në indet përreth. Ky lëng shtesë shkakton ënjtje, zmadhim të organeve dhe dëmtim të nervave.

A mund të jetë serioze kjo situatë?

Po, sindroma POEMS ndonjëherë mund të përkeqësohet shpejt, duke çuar në ndërlikime kërcënuese për jetën.

Disa prej tyre janë:

• Sindroma e Rrjedhjes Kapilare: Dështimi i organeve mund të ndodhë për shkak të rrjedhjes së tepërt të lëngjeve nga enët e gjakut.
• Sëmundja Kufizuese e Mushkërive: Vështirësi në frymëmarrje për shkak të pamundësisë së mushkërive për t'u zgjeruar siç duhet.
• Hipertensioni pulmonar: Presion i tepërt në enët e gjakut që çojnë gjakun në mushkëri.

Si e gjen këtë një mjek?

Kur të shkoni për të vizituar një mjek, ai do t'i dëgjojë me kujdes simptomat tuaja. Më pas do të ekzaminojë trupin tuaj dhe do të rekomandojë disa teste për të konfirmuar diagnozën.

Përveç kësaj, mund të kryhen teste të frymëmarrjes, ekokardiograma dhe teste hormonale në varësi të simptomave tuaja.

Cilat janë trajtimet për këtë?

Qëllimi kryesor i trajtimit është kontrollimi i simptomave dhe i qelizave plazmatike anormale. Ekzistojnë trajtime të ndryshme për këtë.

• Kimioterapia: Ky trajtim shkatërron qelizat plazmatike anormale ose ndalon rritjen e tyre.
• Imunoterapia: Këto ilaçe ndihmojnë në përdorimin e sistemit tuaj imunitar për të shkatërruar qelizat plazmatike anormale.
• Radioterapia: Radioterapia shkatërron qelizat plazmatike anormale.
• Transplantimi autolog i qelizave staminale: Kjo përfshin heqjen e qelizave plazmatike anormale nga trupi juaj dhe zëvendësimin e tyre me qeliza staminale të shëndetshme.
• Fizioterapia: Dëmtimi i nervave mund ta bëjë të vështirë ecjen dhe kryerjen e aktiviteteve të përditshme. Ushtrimet e fizioterapisë mund t'ju ndihmojnë të rifitoni forcën.
• Mbështetje psikologjike: Të jetosh me një sëmundje të rrallë dhe të pashërueshme si kjo mund të jetë shumë e vështirë mendërisht. Kjo mund të çojë në gjendje si ankthi dhe depresioni. Kërkimi i ndihmës së një këshilltari mund të ndihmojë në menaxhimin e këtij stresi.

Sa gjatë mund të jetosh me këtë sëmundje?

Ky është një problem që e kanë shumë njerëz. Nëse sëmundja diagnostikohet herët dhe trajtohet siç duhet, shumë njerëz mund të jetojnë 10 vjet ose më shumë pasi të diagnostikohen. Tani janë në dispozicion ilaçe të reja për të trajtuar këtë sëmundje. Megjithatë, kjo mund të ndryshojë nga personi në person. Personi më i mirë për të marrë shpjegimin dhe kuptimin më të mirë të gjendjes suaj është mjeku juaj. Prandaj, flisni me të hapur për këtë.