A po ju trashet dhe po ngurtësohet lëkura? Le të mësojmë rreth sklerodermës!

A ndjeni ndonjëherë sikur lëkura juaj është pak më e trashë dhe më e tendosur se zakonisht? Apo keni dhimbje të kyçeve ose ngurtësim në mëngjes? Këto janë gjëra të cilave mund të mos u kushtojmë shumë vëmendje. Megjithatë, ato mund të jenë edhe simptoma të një gjendjeje të rrallë të quajtur skleroderma . Le të flasim për këtë sot pak më në detaje, apo jo?

Çfarë është skleroderma?

Thënë thjesht, skleroderma është një gjendje e rrallë në të cilën indet në trupin tuaj bëhen më të trasha dhe më të forta se normalisht. Më shpesh, ajo prek lëkurën. Por ndonjëherë, gjendja mund të prekë çdo ind tjetër në trup.

Ky është në fakt një çrregullim autoimun . Tani mund të pyesni veten se çfarë është një 'çrregullim autoimun'. Trupi ynë ka një sistem të ngjashëm me ushtrinë që na mbron nga sëmundjet, të quajtur sistem imunitar. Por në këtë situatë, ky sistem shkon keq dhe, në vend që të luftojë mikrobet e huaja, fillon të sulmojë qelizat tona të mira. Është sikur nuk mund të dallojmë se kush është i yni dhe kush është armiku. Edhe mjekët ende nuk mund ta kuptojnë saktësisht pse ndodh kjo.

Nëse keni sklerodermë, sistemi juaj imunitar u jep sinjale qelizave të trupit tuaj që të prodhojnë shumë nga një proteinë e quajtur kolagjen . Trupat tanë në fakt kanë nevojë për kolagjen. Është ai që krijon indin lidhës të fortë dhe të shëndetshëm që mbështet organet tona. Por kur grumbullohet shumë, lëkura dhe indet e tjera bëhen më të trasha dhe më fibroze se normalisht.

Skleroderma është një gjendje kronike . Kjo do të thotë që mund t'ju duhet të jetoni me këto simptoma për një kohë të gjatë, ndoshta për pjesën tjetër të jetës suaj. Gjithashtu, nëse prek indet e organeve tuaja të brendshme, mund të shkaktojë komplikacione që kërcënojnë jetën. Nëse ndjeni sikur po pësoni një atak në zemër, keni vështirësi në frymëmarrje ose keni vështirësi në gëlltitje, telefononi menjëherë 911 (ose numrin tuaj lokal të urgjencës) ose shkoni në dhomën e urgjencës së një spitali.

Nëse keni dhimbje ose ngurtësi në nyje, veçanërisht rreth gishtërinjve të duarve dhe të këmbëve, duhet patjetër të vizitoni një mjek.

Cilat janë llojet kryesore të sklerodermës?

Mjekët e ndajnë sklerodermën në dy lloje kryesore:

1. Skleroderma e lokalizuar: 'E lokalizuar' do të thotë e kufizuar në një zonë. Ky lloj prek vetëm një pjesë të trupit (zakonisht lëkurën). Shkakton njolla ose vija të lëkurës së trashur dhe të dylltë. Pjesa më e mirë është se skleroderma e lokalizuar ndonjëherë mund të zgjidhet vetë . Gjithashtu, zakonisht nuk përhapet në pjesë të tjera të trupit.

2. Skleroza Sistemike: Ky lloj mund të prekë edhe organe të tjera përveç lëkurës. Mund të prekë sistemin tuaj të frymëmarrjes (organi që ju ndihmon të merrni frymë dhe të nuhasni) dhe sistemin tuaj tretës (organi që e kthen ushqimin që hamë në energji). Nëse skleroderma ndikon në aftësinë tuaj për të marrë frymë ose për të thithur lëndë ushqyese, ka më shumë të ngjarë të zhvilloni komplikacione serioze. Madje mund të jetë fatale. Skleroza Sistemike gjithashtu ka tre nëntipe - sklerozë difuze, të kufizuar dhe sinusoidale.

Skleroza difuze

'Difuze' do të thotë 'e përhapur'. Në këtë gjendje, skleroza difuze ndodh papritur në zona të mëdha të trupit. Për shembull:

• Gjoks
• Bark
• Kofshët
• Krahët
• Këmbët
• Fytyrë

Gjithashtu, mund të prekë disa organe njëherësh. Kjo do të thotë:

• Sistemi tretës (Sistemi tretës - trakti gastrointestinal)
• Veshkat
• Zemër
• Mushkëritë

Skleroza e kufizuar (sindroma CREST)

Mjekët shpesh e quajnë Sklerodermën e Kufizuar si sindromën CREST . Çdo shkronjë në CREST përfaqëson një simptomë që shkaktohet prej saj:

• C - Kalcinoza: Depozita të tepërta të kalciumit në lëkurë. Mund të shfaqen si gunga të vogla të bardha në lëkurë.
• R - Sindroma e Raynaud: Zbardhje dhe mpirje e majave të gishtave të duarve dhe të këmbëve. Ato mund të zbehen, të bëhen blu ose të kuqe kur ekspozohen ndaj të ftohtit.
• E - Mosfunksionim ezofageal: Vështirësi në gëlltitje dhe refluks acid.
• S - Sklerodaktilia: Ngushtësia e lëkurës në gishta, duke e bërë të vështirë përkuljen dhe drejtimin e gishtërinjve.
• T - Telangiektazi: Njolla të vogla, të kuqe ose të çngjyrosura në lëkurë. Këto mund të duken si rrjeta merimange.

Skleroza e sinuseve

Në rastin e Sklerozës së Sinusit, shfaqen simptomat e Sklerozës së Kufizuar të përmendura më parë, por lëkura nuk preket . Domethënë, mund të keni disa nga simptomat e përmendura në sindromën CREST, por nuk ka trashje të dukshme të lëkurës.

Sa e zakonshme është skleroderma?

Skleroderma është një sëmundje e rrallë . Ekspertët vlerësojnë se vetëm rreth 250 njerëz për milion në Shtetet e Bashkuara kanë të tre llojet e sklerodermës. Nga këta, rreth 100,000 njerëz kanë sklerozë sistemike.

Cilat janë simptomat e sklerodermës?

Disa njerëz me sklerodermë mund të mos kenë asnjë simptomë në fazat e hershme. Megjithatë, për shumë njerëz, simptoma kryesore është shfaqja e njollave ose vijave të trasha, të dyllta në lëkurë. Përveç kësaj, ka disa simptoma të tjera të zakonshme:

• Dhimbje të kyçeve
• Ngurtësi , veçanërisht kur zgjoheni në mëngjes
• Lodhje (ndjenjë e lodhjes ekstreme gjatë gjithë kohës)
• Humbje peshe e pashpjegueshme

Simptomat e tjera që përjetoni (dhe vendi ku ato ju prekin) varen nga lloji i sklerodermës që keni.

Simptomat e sklerodermës së lokalizuar

Njerëzit me sklerodermë të lokalizuar zakonisht përjetojnë vetëm trashje të lëkurës . Kjo trashje mund të jetë në një zonë ose mund të ndodhë në njolla. Mund të prekë zonat e mëposhtme të lëkurës:

• Gjoks
• Barku (zona përreth stomakut)
• Krahët dhe këmbët (Krahët dhe këmbët tuaja)
• Duart dhe gishtat
• Këmbët dhe gishtërinjtë e këmbëve

Megjithatë, skleroderma e lokalizuar, e cila prek organet e brendshme, është shumë e rrallë .

Simptomat e sklerozës sistemike

Skleroza sistemike mund të shkaktojë një sërë simptomash. Kjo gjithashtu shkakton trashjen e lëkurës, por zakonisht në zona të mëdha dhe në njolla. Sidomos në fytyrë dhe duar. Lëkura e trashur mund të fillojë në gishtat e duarve dhe të këmbëve dhe më pas të përhapet në të gjithë trupin. Nëse keni sindromën e Raynaud , gishtat e duarve dhe të këmbëve në gjymtyrën e prekur mund të ndryshojnë ngjyrë kur ekspozohen ndaj të ftohtit (zakonisht të bardhë, të kuq ose një ngjyrë vjollcë-blu).

Skleroza sistemike mund të shkaktojë simptoma edhe në organet dhe indet e tjera. Për shembull:

• Muskujt: Mpirje dhe ënjtje, veçanërisht në duar dhe këmbë (skajet e gjymtyrëve tuaja).
• Kyçe: Ngurtësi, ënjtje dhe humbje e lëvizshmërisë.
• Mushkëritë: Kollë dhe vështirësi në frymëmarrje (dispne).
• Trakti tretës: Disfagi, urth, fryrje, kapsllëk dhe diarre.
• Zemra: Rrahje jonormale të zemrës (aritmi), akumulim i lëngjeve rreth zemrës (derdhje perikardiale) dhe trashje e muskulit të zemrës (fibrozë).
• Veshkat: Dështimi i veshkave (kjo mund të jetë kërcënuese për jetën).
• Organet gjenitale: Mosfunksionim erektil (DE) tek burrat dhe thatësi vaginale tek gratë.

Çfarë e shkakton sklerodermën?

Në fakt, mjekët ende nuk e dinë shkakun e saktë të sklerodermës.

Disa studime kanë zbuluar se mund të ndodhë në familje deri në një farë mase (që do të thotë se mund të transmetohet nga prindërit te fëmijët), por është aq e rrallë sa nuk ka prova të mjaftueshme për të vërtetuar përfundimisht se është një çrregullim gjenetik .

Faktorët e rrezikut për sklerodermën

Kushdo mund të zhvillojë sklerodermë, por disa grupe janë në rrezik më të lartë:

• Gratë kanë rreth katër herë më shumë gjasa të zhvillojnë këtë sëmundje sesa burrat.
• Më shpesh ndodh tek njerëzit midis moshës 30 dhe 50 vjeç. Skleroderma është shumë e rrallë tek njerëzit nën moshën 30 vjeç.
• Njerëzit me ngjyrë kanë më shumë gjasa të zhvillojnë sklerodermë. Ata gjithashtu kanë tendencë ta zhvillojnë sëmundjen më herët, kanë më shumë gjasa të zhvillojnë simptoma që prekin mushkëritë dhe kanë simptoma më të rënda të lëkurës.

Cilat janë ndërlikimet e mundshme të sklerodermës?

Njerëzit me sklerodermë janë në një rrezik më të lartë për të zhvilluar dy gjendje të tjera: sindromën e Raynaud dhe sindromën e Sjögren .

Sindroma e Raynaud prek enët e vogla të gjakut në gishtat e duarve dhe të këmbëve (gishtat). Njerëzit me këtë gjendje përjetojnë episode simptomash (ndonjëherë të quajtura 'sulme'). Kjo ndodh kur enët e gjakut në gishtat tuaj tkurren papritmas shumë fort. Kjo mund të shkaktojë që lëkura në gishtat e prekur të bëhet e zbehtë ose më e çelët se ngjyra juaj natyrale e lëkurës. Ndonjëherë, mund të duket edhe kaltërosh.

Sindroma e Sjögren bën që disa nga gjëndrat e trupit tuaj të prodhojnë më pak lagështi - më shpesh gjëndrat e pështymës në gojë dhe gjëndrat e lotit në sy. Disa njerëz me sindromën e Sjögren gjithashtu përjetojnë dhimbje muskujsh dhe kyçesh.

Disa lloje të sklerodermës mund të shkaktojnë komplikacione serioze . Disa prej tyre përfshijnë:

• Dështimi i veshkave
• Hipertensioni pulmonar (presioni i lartë i gjakut në arteriet që transportojnë gjak nga zemra në mushkëri)
• Fibroza pulmonare (dhëmbëzim i indeve të mushkërive)
• Sëmundje kardiovaskulare (probleme që prekin zemrën dhe enët e gjakut)
• Dështimi i zemrës kongjestive, një gjendje e zemrës
• Imunodeficiencë
• Sëmundjet gastrointestinale (gjendje që ndikojnë në mënyrën se si trupi përpunon ushqimin dhe thith lëndët ushqyese)
• Kanceri

Disa nga këto ndërlikime mund të jenë fatale . Nëse vini re ndonjë simptomë të re ose në ndryshim, konsultohuni me një mjek sa më shpejt të jetë e mundur. Nëse mendoni se keni simptoma të një ataku në zemër, siç është vështirësia në frymëmarrje ose gëlltitje, telefononi menjëherë 911 (ose numrin tuaj lokal të urgjencës) ose shkoni në dhomën e urgjencës së një spitali.

Si diagnostikohet skleroderma?

Një mjek diagnostikon sklerodermën përmes një ekzaminimi fizik dhe disa testeve të tjera.

Mund t'ju duhet të vizitoni edhe një reumatolog , një mjek i specializuar në trajtimin e sëmundjeve të sistemit imunitar. Ai ose ajo do t'ju ekzaminojë dhe do t'ju pyesë për simptomat tuaja. Duhet t'i tregoni mjekut tuaj se cilat janë simptomat tuaja, kur kanë filluar për herë të parë dhe nëse diçka duket se i përkeqëson ato.

Gjithashtu do të duhet të bëni disa teste për t'u siguruar që nuk keni sëmundje të tjera që shkaktojnë simptoma të ngjashme.

Çfarë testesh përdorin mjekët për të diagnostikuar sklerodermën?

Diagnostikimi i sklerodermës zakonisht është pjesë e një procesi të quajtur 'diagnozë diferenciale'. Kjo do të thotë që mjeku juaj ka të ngjarë të përjashtojë gjendje të tjera dhe të kryejë një numër testesh për të zbuluar se çfarë po shkakton simptomat tuaja përpara se t'ju diagnostikojë me sklerodermë. Ja disa nga testet që mund të bëni:

• Analizat e gjakut për të parë se si funksionon sistemi juaj imunitar.
• Testet e funksionit pulmonar për të parë nëse mushkëritë ose sistemi juaj i frymëmarrjes janë prekur.
• Një biopsi është një procedurë në të cilën merret një mostër e vogël e lëkurës së prekur ose e indit tjetër dhe testohet në laborator.
• Nëse keni simptoma të tretjes (GI), një endoskopi është një test që shikon poshtë fytit ose stomakut tuaj me një kamerë të vogël të bashkangjitur në një tub të gjatë dhe të hollë.

Përveç kësaj, do t'ju duhet të bëni disa teste imazherike për të bërë fotografi të pjesës së brendshme të trupit tuaj. Këto përfshijnë:

• Elektrokardiogramë (EKG)
• Ekokardiogramë (Ekokardiogramë - Eko)
• Një radiografi e kraharorit
• Një skanim CT (tomografi e kompjuterizuar - skanim CT)

Si trajtohet skleroderma?

Nuk ka kurë për sklerodermën , por mjeku juaj mund t'ju ndihmojë të gjeni një kombinim trajtimesh që mund të ndihmojnë në kontrollin e simptomave tuaja dhe minimizimin e ndikimit të tyre në jetën tuaj të përditshme.

Lloji i trajtimit që ju nevojitet varet nga vendi ku janë simptomat tuaja dhe sa të rënda janë ato. Ja disa trajtime të zakonshme për sklerodermën:

• Trajtimet e lëkurës: Do t'ju duhet të përdorni kremra dhe hidratues për të parandaluar tharjen e lëkurës.
• Imunosupresantët: Këto ilaçe e ndalojnë sistemin imunitar të dëmtojë qelizat dhe indet e shëndetshme.
• Medikamente për të kontrolluar simptoma specifike: Për shembull, mund t'ju duhet të merrni ilaçe për të kontrolluar tensionin e gjakut, për të lehtësuar frymëmarrjen, për të menaxhuar dështimin e veshkave ose për të lehtësuar simptomat e tretjes.
• Fizioterapia: Një fizioterapist mund t'ju ndihmojë të përmirësoni lëvizjet tuaja fizike.
• Fototerapia: Kjo përfshin përdorimin e dritës ultravjollcë (UV) të ndritshme dhe të fokusuar për të trajtuar problemet e lëkurës. Kjo mund të ndihmojë në trajtimin e lëkurës së trashur.
• Transplantet e qelizave staminale: Disa njerëz me simptoma të rënda mund të kenë nevojë për një transplant të qelizave staminale. Kjo përfshin zëvendësimin e qelizave të dëmtuara të gjakut me qeliza të shëndetshme donatorësh.

Nëse kam sklerodermë, çfarë duhet të pres?

Duhet të prisni që skleroderma dhe simptomat e saj të menaxhohen për pjesën tjetër të jetës suaj . Edhe pse nuk ka kurë të përhershme, shumë njerëz gjejnë trajtime dhe ndryshime në stilin e jetës që mund të minimizojnë ndikimin që simptomat e tyre kanë në jetën e tyre të përditshme.

Të jetosh me një sëmundje afatgjatë mund të jetë shumë frustruese ndonjëherë. Pyesni mjekun tuaj për grupet e mbështetjes ose mundësitë edukative për t'ju ndihmuar të menaxhoni stresin dhe shëndetin tuaj mendor.

A mund të parandalohet skleroderma?

Meqenëse shkaku i saktë është i panjohur, nuk ka asnjë mënyrë për të parandaluar sklerodermën .

Si kujdesem për veten? (Kujdesi për veten)

Përveç trajtimeve tuaja të zakonshme, mund të jeni në gjendje të menaxhoni disa simptoma duke bërë disa ndryshime në stilin tuaj të jetës së përditshme. Disa nga këto përfshijnë:

• Duke ndjekur një dietë të shëndetshme dhe një plan ushtrimesh që ju përshtatet.
• Shmangni aktivitetin fizik intensiv kur nuk ndiheni mirë.
• Mbrojeni lëkurën tuaj duke u veshur siç duhet për mjedisin tuaj dhe duke aplikuar një krem ​​​​kundër diellit me cilësi të mirë kur dilni jashtë.
• Vizitoni një dentist (ofrues kujdesi dentar) për pastrim dhe kontrolle të rregullta të dhëmbëve.

Kur duhet ta shoh mjekun tim?

Skleroderma mund të shkaktojë një sërë simptomash, kështu që ndonjëherë mund të jetë e vështirë të dallohet në fillim. Nëse keni dhimbje të reja ose simptoma të tjera, veçanërisht nëse ato përkeqësohen, vizitoni një mjek. Edhe nëse simptomat tuaja shkaktohen nga diçka tjetër, mjeku juaj mund të identifikojë shkakun dhe të rekomandojë trajtime për t'i kontrolluar ato.

Nëse trajtimi juaj për sklerodermën nuk duket se po funksionon mirë, ose nëse simptomat tuaja ndryshojnë ose përkeqësohen - veçanërisht nëse ato ndikojnë në aftësinë tuaj për të marrë frymë ose për të gëlltitur - flisni me mjekun tuaj.

Kur duhet të shkoj në Njësinë e Trajtimit të Urgjencës (NJT) ?

Nëse keni simptoma të atakut në zemër , të tilla si dhimbje në gjoks, vështirësi në frymëmarrje ose nëse ndiheni sikur nuk mund të gëlltisni, telefononi menjëherë 911 (ose numrin tuaj lokal të urgjencës) ose shkoni në një departament urgjence të spitalit.

Çfarë pyetjesh duhet t'i bëj mjekut tim?

Mos harroni t’i bëni këto pyetje kur të vizitoni mjekun:

• A kam sklerodermë apo ndonjë sëmundje tjetër?
• Çfarë lloj skleroderme kam?
• Çfarë lloj trajtimi më duhet?
• Për cilat ndërlikime duhet të jem veçanërisht i vetëdijshëm?

Cila është jetëgjatësia e një personi me sklerodermë?

Shumica e njerëzve me sklerodermë nuk zhvillojnë komplikacione që kërcënojnë jetën .

Megjithatë, nëse keni sklerozë sistemike, e cila prek organet e brendshme, jeni në rrezik më të lartë për komplikacione serioze. Mjeku juaj do t'ju tregojë se çfarë të prisni dhe nëse jeni në rrezik më të lartë për komplikacione fatale.

A është skleroderma një sëmundje serioze?

Ashtu si çdo sëmundje kronike, skleroderma është një gjendje e rëndësishme dhe serioze . Kjo ndodh sepse ka të ngjarë të duhet të përballeni me simptomat për pjesën tjetër të jetës suaj. Megjithatë, kjo nuk do të thotë që skleroderma do të sundojë jetën tuaj. Përvoja e secilit është e ndryshme. Bisedoni me mjekun tuaj për çdo frikë, shqetësim apo shqetësim që mund të keni.

Skleroderma mund të jetë një gjendje shumë frustruese për t’u përballur. Meqenëse mjekët nuk janë të sigurt se çfarë e shkakton atë dhe nuk ka një trajtim unik për të gjithë, mund të duhet pak kohë për të gjetur një trajtim që do t’i kontrollojë mirë simptomat tuaja. Mjeku juaj do t’ju ​​ndihmojë në çdo hap të rrugës.

Besoji ndjesisë tënde intuitive dhe beso asaj që të duket "e gabuar". Edhe një ndryshim i vogël në simptoma mund të jetë shenjë e një problemi që duhet të kontrollohet nga mjeku yt. Mos ki frikë të bësh pyetje dhe të ndash mendimet e tua rreth simptomave ose trajtimit tënd.

Të jetosh me një sëmundje kronike mund të jetë shumë e lodhshme. Gjej kohë për t'i dhënë vetes respekt dhe njohje për punën e palodhur që bën për të menaxhuar simptomat e tua.

Disa gjëra të rëndësishme që duhet të mbani mend (Mesazh për t'u marrë me vete në shtëpi)

Në rregull, kemi folur shumë për sklerodermën tani. Si përfundim, ja gjërat më të rëndësishme që duhet të mbani mend:

• Skleroderma është një sëmundje e rrallë autoimune në të cilën trupi prodhon shumë kolagjen, duke shkaktuar trashje të lëkurës dhe nganjëherë të organeve të brendshme.
• Ekzistojnë dy lloje kryesore të kësaj: lokalizuar dhe sistemik. Lloji sistemik është pak më i rrezikshëm sepse mund të prekë edhe organet e brendshme.
• Simptomat ndryshojnë. Kryesoret përfshijnë trashjen e lëkurës, dhimbjen e kyçeve, lodhjen dhe sindromën e Raynaud.
• Edhe pse nuk ka kurë të përhershme, ekzistojnë trajtime efektive për të kontrolluar simptomat. Bisedoni me mjekun tuaj dhe zhvilloni një plan trajtimi që funksionon për ju.
• Diagnostikimi dhe trajtimi i hershëm janë shumë të rëndësishëm, prandaj nëse keni ndonjë nga këto simptoma, sigurohuni që të kërkoni ndihmë mjekësore.
• Meqenëse kjo është një gjendje afatgjatë, është e rëndësishme të qëndroni të fortë mendërisht. Nëse është e nevojshme, kërkoni ndihmë nga grupet mbështetëse.

Mos u shqetësoni, nuk jeni vetëm. Me njohuritë dhe këshillat e duhura mjekësore, mund të jetoni me sukses me këtë gjendje.

` Skleroderma, Skleroderma, Trashje e lëkurës, Sëmundje imune, Kolagjen, Sindroma e Raynaud, Skleroza sistemike, Sëmundje të lëkurës