Неке болести су веома ретке. А живот са њима је велики изазов. Мукополисахаридоза VI, или МПС VI или Мароте-Ламијев синдром, једна је од таквих ретких, генетских болести. Галсулфаза је посебан третман који доноси олакшање онима који пате од ове болести. Данас говоримо о овом веома важном третману. Ако вама, вашем детету или некоме кога познајете је прописан овај третман, овај чланак ће вам бити веома користан.
Шта је галсулфаза?
Једноставно речено, галсулфаза је терапија замене ензима. Сада да видимо шта то значи.
Замислите наше тело као велику фабрику. Ова фабрика има посебне раднике који обављају различите послове. Ове раднике називамо ензимима . Код МПС VI, посебан ензим који је потребан за разградњу сложених шећера у нашем телу или се не производи у телу при рођењу или се производи у веома малој количини.
Дакле, када се овај ензим изгуби, ти шећери почињу да се акумулирају унутар ћелија тела. Због тога се оштећују разни органи попут костију, срца, плућа и очију и појављују се симптоми.
Овај лек, назван галсулфаза, делује тако што телу даје ензим који недостаје споља. Када овај лек уђе у тело, он разграђује акумулиране шећере и помаже у контроли симптома. Робни назив овог лека је Наглазим.
Важно: Ово није лек за болест. Међутим, пружа значајно олакшање контролисањем симптома и побољшањем квалитета живота.
Ствари које треба да обавестите свог лекара пре почетка лечења
Пре него што започнете овај третман, веома је важно да обавестите свог лекара о својој комплетној здравственој историји. Обавезно му реците посебно следеће:
| Информације које треба да пружите | Зашто је то важно? |
|---|---|
| Алергије | Обавестите свог лекара ако имате било какве алергије на гликлазид, друге лекове, храну или протеине хрчка. Ово је важно јер се ове супстанце користе у производњи неких лекова. |
| Хркање или апнеја у сну | Неке особе са МПС VI могу имати апнеју у сну. Овај лек може променити ово стање, па би ваш лекар требало да буде свестан тога. |
| Грозница или инфекција | Ако тренутно имате инфекцију, као што је прехлада или грип, обавестите нас о томе пре него што почнете са лечењем. |
| Трудноћа или дојење | Ако сте трудни, покушавате да затрудните или дојите, обавезно обавестите свог лекара пре лечења. |
Како се овај третман даје?
Ово није лек који можете понети кући.
- Ињекција у вену: Ово је третман који се даје у вену, попут физиолошког раствора. У медицини то називамо интравенском инфузијом .
- У болници или клиници: Овај третман се пружа у болници или специјализованој клиници од стране обученог лекара или медицинског особља.
- Трајање: Овај третман обично траје неколико сати, током којих ћете бити под медицинским надзором.
Да ли је ово погодно за децу?
Да, овај третман се даје и деци старијој од 5 година. Међутим, доза се одређује са посебном пажњом, узимајући у обзир факторе као што су стање и тежина детета. Стога, ако дајете овај третман свом детету, разговарајте о томе са својим педијатром.
Шта да радите ако пропустите дозу?
Веома је важно да овај третман примите на заказани датум и време за његов успех. Ако из неког разлога нисте у могућности да дођете на третман на заказани датум, немојте га прескакати. Позовите свог лекара или болницу што је пре могуће и закажите други датум.
Шта ако се доза лека повећа (предозирање)?
Пошто се ово даје у болници, под медицинским надзором, шанса за предозирање је веома мала. Међутим, ако сумњате да се то догодило, одмах обавестите медицинско особље. Ако је потребно, они ће контактирати Национални информативни центар о тровањима у Националној болници у Коломбу за савет или ће вас упутити у Јединицу за хитну помоћ (ETU) .
Који су могући нежељени ефекти лека?
Као и код било ког лека, код галсулфазе се могу јавити неки нежељени ефекти. Неки од њих могу бити озбиљни, па је важно бити свестан њих.
| Нежељени ефекти које треба одмах пријавити лекару | |
|---|---|
| 🔴 Алергијске реакције | Осип на кожи, свраб, оток лица, усана или језика. |
| 🔴 Проблеми са дисањем | Тешкоће са дисањем, хрипање. |
| 🔴 Бол у грудима | Осећај стезања или бола у грудима. |
| 🔴 Други озбиљни симптоми | Промене вида, бол или инфекција уха, вртоглавица, грозница или зимица, висок крвни притисак. |
| Обично није озбиљно (али обавестите свог лекара ако се настави) | |
| 🟢 Бол у телу (болови) | Бол у мишићима и зглобовима. |
| 🟢 Проблеми са дигестивним системом | Бол у стомаку, мучнина, повраћање, дијареја. |
| 🟢 Остале мање карактеристике | Главобоља, умор. |
Ова листа не укључује све могуће нежељене ефекте. Ако приметите било које друге симптоме, обавестите свог лекара.
Други лекови који могу да интерагују са овим леком
Неки лекови могу да интерагују са галсулфазом. На пример:
- Хлорокин
- Гентамицин
- Хидроксихлорокин
Ово није потпуна листа. Стога, обавестите свог лекара о свим лековима које узимате (лекове на рецепт, оне који се издају без рецепта, витамине, традиционалне лекове, ајурведске лекове). Такође, обавестите га/је ако пушите или пијете алкохол.
Знамо да живот са тако ретким стањем није лак. Али савремени третмани попут ових могу вам помоћи да управљате симптомима и живите бољи живот. Најважније је да одржавате редован однос са својим лекаром и да се тачно придржавате његових савета.
Порука за понети кући
- Галсулфаза је терапија замене ензима која контролише симптоме ретке болести која се зове МПС VI. Она не лечи болест у потпуности.
- Овај третман се даје у болници или клиници, кроз вену. Не може се понети кући и користити.
- Пре почетка лечења, неопходно је обавестити лекара о свим алергијама које имате, другим здравственим стањима и свим лековима које узимате.
- Ако осетите озбиљне алергијске симптоме као што су отежано дисање и оток лица, одмах потражите лекарску помоћ.
- Не пропустите заказани термин лечења. Ако то учините, одмах позовите свог лекара.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment