Ka linako tse ling ha ngaka e fana ka moriana o rarahaneng oo re e-so utloe ka oona, re tšoha hanyane 'me rea tšoha, na ha ho joalo? Lipotso tse ngata tse kang "Moriana ona ke ofe? Ho tla etsahala'ng ka ona? Na ho tla ba le litla-morao?" li tla kelellong. Kajeno, re tlo bua ka ente ea Elapegademase, eo batho ba bangata ba e-so utloe ka eona, empa ke moriana oa bohlokoa haholo, ka tsela e bonolo eo u ka e utloisisang.
Elapegademase ke eng?
Ka bokhutšoanyane, Elapegademase ke ente e phekolang boemo bo sa tloaelehang ba lefutso. Boemo bona bo bitsoa Adenosine Deaminase (ADA Deficiency) . Lebitso lena le rarahane hanyane, kahoo ha re le shebeng ka tsela e bonolo.
Ak'u nahane hore 'mele ea rona ke fektheri e kholo. Hore ntho e 'ngoe le e 'ngoe e sebetse hantle fekthering ena, ho tlameha hore ho be le mefuta e fapaneng ea basebetsi. Li-enzyme ke basebetsi ba banyenyane ba sebetsang 'meleng oa rona. Enzyme e 'ngoe le e 'ngoe e na le mosebetsi o itseng.
Adenosine Deaminase ke e 'ngoe ea li-enzyme tse ikhethang joalo. Mosebetsi oa eona ke ho qhaqha k'hemik'hale e sa batleheng (deoxyadenosine) e hlahisoang liseleng tsa rona le ho e tlosa 'meleng.
Jwale, batho ba bang ba tswalwa ba ena le kgaello ya enzyme ena e bitswang adenosine deaminase, kapa ba e hlahisa hanyane haholo. Ke seo re se bitsang kgaello ya ADA. Ha enzyme ena e le siyo, k'hemik'hale eo e sa batleheng e qala ho bokellana mmeleng. Ntho ena e na le chefo haholo ho disele tse lwantshang (lymphocytes) tsamaisong ya rona ya mmele ya ho itšireletsa mafung . Ka lebaka leo, disele tseo di a senyeha, mme sesole sa mmele se fokola haholo.
Sistimi ena ea 'mele ea ho itšireletsa mafung e fokolisitsoeng haholo e bitsoa Severe Combined Immunodeficiency (SCID) . Motho ea nang le boemo bona o kotsing e kholo ea ho tšoaetsoa ke baktheria.
Kahoo, seo ente ea Elapegademase e se etsang ke ho fa enzyme e sieo e bitsoang adenosine deaminase e tsoang ka ntle ho 'mele. Sena se bitsoa Kalafo ea Phetolo ea Enzyme . Ha ente ena e fanoa, lintho tse chefo tse bokellanang 'meleng lia senyeha, tšenyo ea lisele tsa 'mele ea emisa,' me sesole sa 'mele se qala ho ba matla hape. Sena se nolofalletsa 'mele ho loantša tšoaetso.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u nka moriana ona
Pele o qala moriana ona, ho bohlokoa haholo ho fa ngaka ea hau tlhaloso e felletseng ea boemo ba hau ba bophelo. Haholo-holo tse latelang li lokela ho boleloa.
| Boemo boo u lokelang ho bo tlaleha | Ke hobane'ng ha seo se le bohlokoa? |
|---|---|
| Maemo a tšoaetsanoang a hona joale (joalo ka feberu, khohlela, sefuba) | Ho ka ba bohlokoa ho laola tšoaetso e teng pele o qala meriana. |
| Maemo a fokotsehileng a li-platelet | Moriana ona o ka ama liteko tsa mali, kahoo ngaka e lokela ho tseba maemo afe kapa afe a teng. |
| Ho kula ho bakoang ke elapegamide kapa meriana e meng, lijo, kapa dae | Sena se bohlokoa ho lekola kotsi ea karabelo e matla ea alejiki ho moriana. |
| Haeba u imme kapa u leka ho ima | U lokela ho buisana le ngaka ea hao ka liphello tse ka bang teng ho lesea le ka popelong. |
| Haeba lesea le anyesoa | Ngaka ea hau e tla u eletsa hore na moriana o fetela ho lesea ka lebese la matsoele le hore na o tla ba le phello efe kapa efe. |
U sebelisa moriana ona hantle joang?
Moriana ona o fanoa e le ente ea methapo ea mali . Hangata ona o fanoa ke sehlopha sa bongaka sepetlele kapa kliniking. Leha ho le joalo, maemong a mang, bakeng sa boiketlo ba mokuli, hoa khoneha ho fumana ente ena hae.
Haeba o tlameha ho entoa lapeng...
Se tšoenyehe. Basebetsi ba koetlisitsoeng ba baoki ba sepetlele ba tla u bontša ka ho hlaka, mohato ka mohato, mokhoa oa ho etsa sena lapeng.
- Mokhoa oa ho lokisa moriana.
- Ke sebaka se setle sa ho entoa.
- Ke tsela e ntle haholo ea ho entoa.
- Mokhoa oa ho lahla lisirinji le linalete tse sebelisitsoeng ka mokhoa o sireletsehileng.
Bohlokwa haholo: Le ka mohla o se ke wa lahlela dinalete le disirinji tse sebedisitsweng ka hara matlakala a tlwaelehileng. Di lokela ho bewa ka setshelong se ikgethang sa polasetiki se teteaneng (setshelo sa ho sharpa)**. Haeba o se na sona, botsa ngaka ya hao kapa sepetlele ka e nngwe.
Na o fa bana moriana ona?
E, moriana ona o fuoa bana hobane khaello ea ADA hangata e fumanoa ba sa le banyenyane. Leha ho le joalo, ho bohlokoa ho latela litaelo tsa bongaka ka hloko haholo, kaha ho na le lintho tse khethehileng tseo u lokelang ho li ela hloko ha u fa bana ba banyenyane moriana ona.
U lokela ho etsa'ng haeba u noa moriana o mongata haholo?
Haeba o nahana hore o nwa tekanyo e fetang e laetsoeng, letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseding ya Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo hang-hang , kapa o ye Lefapheng la Maemo a Tšohanyetso (ETU) la sepetlele se haufi.
U lokela ho etsa'ng haeba u fosa tekanyo ea meriana?
- Haeba o fumana meriana ya hao sepetlele kapa kliniking: Ho bohlokwa haholo hore o se ke wa fetoa ke kopano ya hao e rerilweng. Haeba ka lebaka le itseng o sa kgone ho ya ka letsatsi leo o le rerilweng, letsetsa sepetlele hanghang mme o se tsebise.
- Haeba o nwa moriana hae: Haeba o fosa tekanyo, o nke hang ha o hopola. Leha ho le jwalo, haeba e se e le nako ya tekanyo ya hao e latelang, tlola tekanyo e fosahetseng mme o nke tekanyo ya hao e latelang ka nako e rerilweng. Le ka mohla o se ke wa nka tekanyo e habeli.
Na moriana ona o sebelisana le lintho tse ling? (Litšebelisano)
Ha ho so ithutiloe ka botlalo hore na meriana e meng, lihlahisoa tsa litlama, kapa li-supplement li sebelisana joang le meriana ena.
Ka hona, ho bohlokoa ho fa ngaka ea hau lethathamo le felletseng la meriana eohle eo u e noang (ho kenyeletsoa le meriana ea maemo a mang, livithamine, meriana ea litlama le li-supplement). Ho bohlokoa hape ho bolella ngaka ea hau haeba u tsuba kapa u noa joala.
Lintho tseo u lokelang ho li ela hloko ha u sebelisa moriana
Ngaka ea hau e tla u hlahloba khafetsa ha u ntse u fumana kalafo ena.
- E-ea litleliniking tse reriloeng: Sena se bohlokoa ho bona hore na meriana e ama 'mele oa hau joang le hore na matšoao a hau aa fokotseha.
- Mosebetsi oa mali: Ngaka ea hau e ka 'na ea laela liteko tsa mali khafetsa ho lekanya ts'ebetso ea sesole sa hau sa 'mele le katleho ea meriana ea hau. U se ke ua li tlola.
- Ela hloko matšoao: Haeba ho na le phetoho efe kapa efe matšoaong a hao (hore na e ntle kapa e mpe), bolella ngaka ea hao ka hona.
Litla-morao tse ka bang teng ke life?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, moriana ona o ka baka litla-morao ho batho ba bang, empa ha se bohle ba li fumanang.
| Mofuta oa litla-morao | Litšobotsi |
|---|---|
| Haeba u na le matšoao ana, tsebisa ngaka ea hao hang-hang. | |
| Litla-morao tse matla tsa alejiki |
|
| Bolella ngaka ea hau haeba u hlokomela matšoao a latelang, a tloaelehileng, a sa feleng, kapa a tšoenyang: | |
| Khohlela | Khohlela e ncha e sa khaotseng. |
| Ho hlatsa | Ho nyekeloa ke pelo kapa ho hlatsa ka mora ho nwa moriana. |
| Likarabelo sebakeng sa ente | Bofubelu, bohloko, kapa ho ruruha sebakeng seo ente e kentilweng ho sona. |
Lethathamo lena ha le kenyelletse litla-morao tsohle tse ka bang teng. Haeba u hlokomela ntho e sa tloaelehang ho phaella ho tsena, buisana le ngaka ea hau ka eona.
Mokhoa oa ho boloka moriana?
- Boloka ka sehatsetsing: Boloka moriana ona karolong e tloaelehileng ea sehatsetsing. Le ka mohla u se ke ua o boloka ka sehatsetsing.
- Boloka moo bana ba ke keng ba fihla: Boloka moo bana ba banyenyane le diphoofolo tse ruuoang lapeng ba ke keng ba fihla.
- Boloka ka har'a sephutheloana sa pele: Ho molemo ho boloka moriana ka har'a sephutheloana sa oona sa pele ho o sireletsa khanyeng.
- Lahla meriana e feletsoeng ke nako: U se ke ua sebelisa meriana ka mor'a letsatsi la eona la ho fela. Kopa ngaka ea hao hore e u ele hloko hore na u ka e lahla joang ka mokhoa o sireletsehileng meriana e feletsoeng ke nako kapa e sa hlokahaleng.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Elapegademase ke phekolo ea ho nkela li-enzyme sebaka e matlafatsang sesole sa 'mele, se fokolisoang ke boemo bo sa tloaelehang ba liphatsa tsa lefutso bo bitsoang khaello ea ADA.
- Pele o qala kalafo ena, bolella ngaka ea hau ka botlalo ka maemo 'ohle a hau a bongaka, allergy le meriana e meng eo u e noang.
- Latela kemiso e laetsoeng ea ho noa moriana hantle. Haeba u fosa tekanyo, le ka mohla u se ke ua nka litekanyo tse peli ka nako e le 'ngoe.
- Haeba o na le matšoao a matla a alejiki a kang ho ruruha ha sefahleho kapa molomo, makhopho a letlalo, kapa bothata ba ho hema, batla keletso ea bongaka hang-hang.
- Boloka moriana ka mokhoa o sireletsehileng ka sehatsetsing (eseng ka sehatsetsing) moo bana ba ke keng ba o fihlela.
- Haeba o na le dipotso kapa matshwenyeho ka moriana ona, o se ke wa tshaba ho bua le ngaka ya hao ka wona.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau