Cairan Risdiplam: Harepan Anyar pikeun Atrofi Otot Tulang Tonggong (SMA)

Naha anak atanapi anggota kulawarga anjeun ngagaduhan Atrofi Otot Tulang Belakang, atanapi disingget SMA ? Upami kitu, dokter anjeun panginten parantos nyarioskeun ka anjeun ngeunaan ubar anu disebut Risdiplam. Nalika anjeun ngadangu nami ieu, anjeun panginten rada sieun. Anjeun panginten gaduh seueur patarosan dina pikiran anjeun, sapertos, "Ubar naon ieu, kumaha cara masihanana, naon anu bakal kajadian?" Kami bade ngajawab sadaya patarosan ieu ku cara anu saderhana anu anjeun tiasa ngartos. Hayu urang milarian naon ubar ieu.

Sacara sederhana, naon ari Risdiplam téh?

Risdiplam (ngaran mérek Evrysdi) nyaéta ubar anu dianggo pikeun ngubaran kaayaan anu disebut Spinal Muscular Atrophy (SMA). Éta sayogi salaku solusi.

Ayeuna hayu urang tingali naon hartina ieu sabenerna. Bayangkeun otot urang peryogi jinis protéin khusus pikeun fungsina leres sareng ngajagana tetep kuat. Dina jalma anu ngagaduhan SMA, kusabab alesan genetik, awak ngahasilkeun sakedik pisan protéin ieu. Ieu sababna otot laun-laun lemah sareng atrofi.

Janten ubar Risdiplam ieu ngalakukeun padamelan anu saé pisan . Éta ngabantosan awak urang ngahasilkeun langkung seueur protéin khusus anu kakurangan. Éta sapertos batur ngabantosan pabrik pikeun ngajalankeunana lancar deui nalika rada laun. Nalika protéin ieu dihasilkeun kaleuleuwihi dina awak, éta ngabantosan ngalambatkeun laju kalemahan otot sareng ngontrol parahna gejala.

Hal-hal anu anjeun kedah terang ka dokter sateuacan ngamimitian nginum obat

Penting pisan pikeun ngobrol sareng dokter anjeun sacara terbuka sateuacan masihan ubar ieu ka anjeun atanapi anak anjeun. Upami aya anu kieu anu lumaku pikeun anjeun, pastikeun pikeun nyebatkeunana.

Kumaha persisna cara ngagunakeun ubar ieu?

Ieu mangrupikeun hal anu rada tanggung jawab pikeun dilakukeun. Tapi tong hariwang, anjeun bakal biasa saatos sababaraha waktos. Langkung saé masihan ubar dina waktos anu sami unggal dinten, sapertos anu diresepkeun ku dokter.

• Persiapan: Kukumbah leungeun anjeun tuntas nganggo sabun sateuacan nyiapkeun ubar sareng saatos masihan.
• Pangukuran anu leres: Anjeun bakal nampi jarum suntik oral khusus anu ngandung ubar ieu. Anggo jarum suntik pikeun ngukur jumlah anu pas anu diarahkeun ku dokter anjeun. Entong nganggo séndok atanapi cangkir sanés pikeun ngukur.
• Langsung dibikeun: Saatos nginum obat kana jarum suntik, éta kedah dibikeun ka pasien dina 5 menit . Tong ngantepkeun langkung lami tibatan éta.
• Sateuacan atanapi saatos tuang?: Ieu tiasa dipasihkeun sareng atanapi tanpa tuangeun. Upami sigana sapertos nyeri beuteung, langkung saé dipasihkeun saatos tuang. Upami anjeun nyusuan, anjeun tiasa masihan sateuacan atanapi saatos nyusuan.
• Ulah dicampur: Ulah pernah nyampur ubar ieu sareng susu formula atanapi susu anu sanésna.
• Bere cai saeutik: Saatos masihan ubar, pasihan jalmina cai kanggo diinum. Ieu bakal ngabantosan urang mastikeun yén sadaya ubar parantos ditelan.
• Upami asup kana kulit atanapi panon anjeun: Upami anjeun teu ngahaja kénging ubar kana kulit anjeun, kumbah daérah éta kalayan tuntas nganggo sabun sareng cai. Upami asup kana panon anjeun, bilas tuntas nganggo cai hungkul.

Nalika dibikeun ka barudak leutik

Ubar ieu sakapeung disarankeun bahkan pikeun orok anu nembe lahir. Nanging, ngan ukur dokter anjeun anu tiasa mutuskeun ieu. Ku alatan éta, anjeun kedah ati-ati pisan nalika masihan ka murangkalih.

Naon anu kedah dilakukeun upami anjeun sono kana dosis ubar?

Urang teu salawasna inget sagalana. Janten tiasa waé hilap masihan ubar. Upami éta kajantenan, tong hariwang.

Bayangkeun anjeun sakuduna masihan ubar jam 8 énjing. Anjeun hilap.

• Upami teu langkung ti 6 jam telat: Upami anjeun émut sateuacan jam 2 siang (nyaéta, dina 6 jam ti waktos anu dijadwalkeun), candak dosis anu sono pas anjeun émut.
• Upami telat langkung ti 6 jam: Upami anjeun émut saatos jam 2 siang, tong angkat dina waktos éta.. Tinggalkeun éta sagemblengna sareng pasihan deui waktos salajengna sapertos anu dijadwalkeun jam 8 énjing énjingna.

Naha aya interaksi sareng ubar sanés?

Muhun, sababaraha ubar tiasa berinteraksi sareng Risdiplam. Anu utama anu parantos diidentifikasi dugi ka ayeuna nyaéta ubar diabetes Metformin .

Tapi daptar ieu teu lengkep. Janten nalika anjeun angkat ka dokter anjeun, carioskeun ka anjeunna ngeunaan unggal ubar anu anjeun atanapi anak anjeun anggo. Éta hartosna,

• Obat-obatan anu diresepkeun ku dokter
• Obat-obatan anu teu nganggo resép dokter anu tiasa dipésér di apoték
• Vitamin, suplemén nutrisi
• Ubar Sinhala, ubar Ayurveda
• Upami anjeun ngaroko atanapi nginum alkohol, béjakeun ka aranjeunna ogé.

Teras dokter anjeun tiasa ngarencanakeun perawatan anjeun kalayan aman.

Hal-hal husus anu kedah diperhatoskeun nalika nginum obat

Kakandungan sareng KB

Ieu penting pisan . Aya résiko cacad lahir anu serius dina orok upami anjeun hamil nalika nginum obat ieu.

• Sateuacan ngamimitian nginum obat, anjeun kedah ngalakukeun tés kakandungan pikeun mastikeun yén anjeun henteu hamil.
• Anjeun kedah nganggo alat KB anu épéktip pisan salami anjeun nginum pil sareng sahenteuna sabulan saatos eureun nginum pil.
• Ngobrol sacara terbuka sareng dokter anjeun ngeunaan metode KB anu pas pikeun anjeun.

Kasuburan

Aya sababaraha kahariwang yén ubar ieu tiasa mangaruhan kana kasuburan. Upami anjeun gaduh kahariwang ngeunaan ngagaduhan murangkalih di hareup, tong ragu ngobrol sareng dokter anjeun ngeunaan éta.

Naon waé efek samping anu mungkin tina ubar ieu?

Sapertos ubar naon waé, ubar ieu tiasa nyababkeun sababaraha efek samping. Nanging, henteu sadayana ngalaman éta. Tabel di handap ieu nunjukkeun sacara jelas naon waé ieu.

Daptar ieu panginten henteu kalebet sadaya efek samping. Upami anjeun perhatoskeun aya anu teu biasa salian ti ieu, wartosan dokter anjeun.

Kumaha cara nyimpen ubarna?

Éta ogé penting pisan pikeun nyimpen ubar ieu kalayan leres.

• Cara pangsaéna: Nyimpen dina kulkas téh pangsaéna. Tapi ulah disimpen dina freezer. Ulah nepi ka beku. Simpen dina botol aslina, jauh tina cahaya.
• Periode panyimpenan: Ubar ieu kedah dianggo dina 64 dinten ti saprak dicampur sareng dikaluarkeun ku apoték. Saatos éta, miceun sésana ubar.
• Suhu kamar: Dina kaayaan darurat, sapertos nalika iinditan, anjeun tiasa nyimpen dina suhu kamar (di handap 40 derajat Celsius) dugi ka 5 dinten. 5 dinten éta teu kedah berturut-turut. Salaku conto, anjeun ngantepkeun éta salami sadinten ayeuna, disimpen deui dina kulkas, ngantepkeun éta salami saminggu deui... Saatos 5 dinten éta réngsé, anjeun teu tiasa ngantepkeun éta deui.
• Jauhkeun tina jangkauan barudak: Sapertos sadaya ubar, jauhkeun ieu tina jangkauan barudak leutik sareng piaraan.

Kumaha carana miceun sésa ubar?

Ulah miceun ubar anu kadaluwarsa atanapi anu teu dihoyongkeun ka tempat sampah atanapi miceunana ka jamban. Tanyakeun ka dokter anjeun pikeun naséhat.