Risdiplam Liquid: Nytt hopp för spinal muskelatrofi (SMA)

Har ditt barn eller din familjemedlem spinal muskelatrofi, eller SMA förkortat? I så fall kan din läkare ha berättat om ett läkemedel som heter Risdiplam. När du hör det namnet kan du bli lite rädd. Du kan ha många frågor i huvudet, till exempel: "Vilken typ av läkemedel är detta, hur ges det, vad kommer att hända?" Vi ska besvara alla dessa frågor på ett enkelt sätt som du kan förstå. Låt oss ta reda på exakt vad detta läkemedel är.

Enkelt uttryckt, vad är Risdiplam?

Risdiplam (varumärke Evrysdi) är ett läkemedel som används för att behandla ett tillstånd som kallas spinal muskelatrofi (SMA). Det finns som en lösning.

Nu ska vi se vad detta egentligen betyder. Tänk dig att våra muskler behöver en speciell typ av protein för att fungera korrekt och hålla dem starka. Hos en person med SMA producerar kroppen, på grund av genetiska skäl, väldigt lite av detta protein. Det är därför musklerna gradvis försvagas och atrofierar.

Så detta Risdiplam-läkemedel gör ett fantastiskt jobb . Det hjälper vår kropp att producera mer av det där speciella proteinet som saknas. Det är som att någon hjälper en fabrik att få den att fungera smidigt igen när den är lite långsam. När detta protein produceras i överskott i kroppen hjälper det till att bromsa hastigheten på muskelsvaghet och kontrollera försämringen av symtomen.

Saker du behöver berätta för din läkare innan du börjar med medicinering

Det är mycket viktigt att du talar helt öppet med din läkare innan du ger detta läkemedel till dig eller ditt barn. Om något av följande gäller dig, var noga med att nämna det.

Hur använder jag egentligen detta läkemedel?

Det här är lite ansvarsfullt att göra. Men oroa dig inte, du kommer att vänja dig efter ett tag. Det är bäst att ge medicinen vid samma tidpunkt varje dag, precis som läkaren ordinerat.

• Förberedelse: Tvätta händerna noggrant med tvål innan du förbereder läkemedlet och efter att du har gett det.
• Korrekt mätning: Du får en speciell oral spruta med detta läkemedel. Använd sprutan för att mäta exakt den mängd som din läkare ordinerat. Använd inte någon annan sked eller kopp för att mäta.
• Omedelbar administrering: Efter att läkemedlet har dragits upp i sprutan ska det administreras till patienten inom 5 minuter . Vänta inte längre än så.
• Före eller efter mat?: Detta kan ges med eller utan mat. Om det känns som magbesvär är det bäst att ge det efter en måltid. Om du ammar kan du ge det före eller efter amning.
• Blanda inte: Blanda aldrig detta läkemedel med modersmjölksersättning eller någon annan typ av mjölk.
• Ge lite vatten: Ge personen lite vatten att dricka efter att ha gett medicinen. Detta hjälper oss att säkerställa att all medicin har svalts.
• Om det kommer i kontakt med hud eller ögon: Om du av misstag får läkemedlet på huden, tvätta området noggrant med tvål och vatten. Om det kommer i ögonen, skölj noggrant med endast vatten.

När det ges till små barn

Detta läkemedel rekommenderas ibland även för nyfödda. Det är dock bara din läkare som kan avgöra detta. Därför bör du vara särskilt försiktig när du ger det till små barn.

Vad ska man göra om man missar en dos medicin?

Vi kommer inte alltid ihåg allt. Så det är möjligt att glömma att ge en dos medicin. Om det händer, oroa dig inte.

Tänk dig att du skulle ge medicinen klockan åtta på morgonen. Du glömde den.

• Om det inte är mer än 6 timmar försenat: Om du kommer ihåg det före klockan 14.00 (det vill säga inom 6 timmar från den schemalagda tiden), ta den missade dosen så snart du kommer ihåg det.
• Om det är mer än 6 timmar försenat: Om du kommer ihåg det efter klockan 14, gå inte då.Överge det helt och ge det nästa gång som schemalagt klockan 8 nästa dag.

Kan det finnas interaktioner med andra läkemedel?

Ja, vissa läkemedel kan interagera med Risdiplam. Det viktigaste som hittills har identifierats är diabetesläkemedlet Metformin .

Men den här listan är inte komplett. Så när du besöker din läkare, berätta om alla läkemedel du eller ditt barn tar. Det betyder,

• Läkemedel ordinerade av läkare
• Receptfria läkemedel som kan köpas på apoteket
• Vitaminer, kosttillskott
• Singalesisk medicin, ayurvedisk medicin
• Om du röker eller dricker alkohol, berätta det också för dem.

Då kan din läkare säkert planera behandlingen.

Särskilda saker att vara medveten om när du tar medicin

Graviditet och preventivmedel

Detta är mycket viktigt . Det finns en hög risk för allvarliga fosterskador hos barnet om du blir gravid medan du tar detta läkemedel.

• Innan du börjar med medicinen måste du ta ett graviditetstest för att bekräfta att du inte är gravid.
• Du måste använda ett mycket effektivt preventivmedel under hela tiden du tar p-piller och i minst en månad efter att du slutat ta p-piller.
• Prata öppet med din läkare om vilken preventivmedel som är rätt för dig.

Fertilitet

Det finns viss oro för att detta läkemedel kan påverka fertiliteten. Om du har några funderingar kring att skaffa barn i framtiden, tveka inte att prata med din läkare om det.

Vilka är de möjliga biverkningarna av medicinen?

Liksom alla läkemedel kan detta läkemedel orsaka vissa biverkningar. Men alla får inte dem. Tabellen nedan visar tydligt vad dessa är.

Denna lista kanske inte inkluderar alla biverkningar. Om du märker något ovanligt utöver dessa, kontakta din läkare.

Hur ska man förvara medicinen?

Det är också mycket viktigt att förvara detta läkemedel på rätt sätt.

• Bästa sättet: Det är bäst att förvara den i kylskåpet. Men aldrig i frysen. Låt den inte frysa. Förvara den i originalflaskan den kom i, skyddad från ljus.
• Förvaringstid: Läkemedlet ska användas inom 64 dagar från den dag det blandats och dispenserats av apoteket. Därefter ska eventuellt kvarvarande läkemedel kasseras.
• Rumstemperatur: I en nödsituation, till exempel när du reser, kan du förvara den i rumstemperatur (under 40 grader Celsius) i upp till 5 dagar. Dessa 5 dagar behöver inte vara sammanhängande. Till exempel, du lämnade den framme en dag idag, ställde tillbaka den i kylskåpet, lämnade den framme en annan dag en vecka senare... Efter att de 5 dagarna har gått kan du inte lämna den framme igen.
• Förvaras utom räckhåll för barn: Liksom med alla läkemedel, förvara detta utom räckhåll för små barn och husdjur.

Hur gör man sig av med överbliven medicin?

Släng inte bara utgångna eller oönskade läkemedel i soporna eller spola ner dem i toaletten. Rådfråga din läkare.